【天使妈妈:梁嘉玲】摆脱输血的移植手术
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:梁嘉玲 性别:女
地址:广西壮族自治区贵港市港北区
已筹:¥2.00
目标:¥100000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓名:梁嘉玲                       病情:重度β地中海贫血

出生日期:2011年3月15日       性别:女 

住址:广西贵港市港北区登龙桥新屋112号

筹款金额:100000元

项目标题:

摆脱输血的移植手术

项目简介:

长年的输血排铁治疗给家里带来巨大的经济压力,但摆脱输血的移植手术费还差10万元。


项目内容:

晴天霹雳的诊断书

梁嘉玲出生在广西贵港市港北区一个普通家庭里。父母因文化水平不高,在嘉玲出生不久渐渐表现出与同龄孩子的差别,面色苍白,发育落后,喂养困难时,他们侥幸地认为可能会慢慢好起来的,但事实却是越来越严重,他们以为嘉玲得了营养不良的怪病,到医院就诊,得到的诊断简直是晴天霹雳,医生告诉他们嘉玲患上了重型β-地中海贫血,从此以后嘉玲再也脱离不了输血了。


重大的经济压力让家摇摇欲坠

嘉玲每15天就要输一次血,每次输血费用都很昂贵,而且不一定每次都能有血输,有时候还得辗转几家医院才能输上血。母亲为了照顾嘉玲只能辞工,家中只有父亲一人支撑着经济,文凭不高所以只能去工地打零工,起早贪黑去搬砖、搬水泥,因为过度劳累导致腰伤,他只能吃了止痛药,忍着腰痛继续去工地里干活。即使这么努力也经常挣不够医药费和家庭开销,但这些辛苦对他来说都只是小事,能挣到给嘉玲输血的钱才是他最关心的。


为了节约钱治病,夫妻俩都舍不得吃早餐,一天只吃两顿饭,省下来的菜钱给嘉玲买点肉吃。嘉玲很少有新衣服穿,都是亲戚家小孩穿剩的,看着其他小朋友有新衣服穿她很是羡慕。2014年家中老父亲又不幸患上癌症,这使得原本就拮据的家庭更加摇摇欲坠。老母亲天天以泪洗脸,使得白内障加重,视力全无,沉重的经济压力让这个家蒙上阴影。

她只想好好上学

嘉玲越长大越渴望能像其他小朋友一样能上学,但因为身体差,常常需要请假输血,这让她觉得自己与别人不同,心里渐渐滋长了自卑,变得沉默寡言。请假的时候她也不忘老师布置的作业,拿着课本认真地读着。

布满针眼的手

由于长期贫血导致她心脏功能越来越差,肝脏、脾脏也渐渐变大,颜面开始有地贫面容的改变,发育比同龄孩子落后。经常输血会带入很多铁,身体里铁过载,加重了各个器官的损害,需要接受去铁治疗,长时间打着去铁泵,稚嫩的手臂上布满着针眼。

移植,重生的希望


得知移植成功可以让嘉玲从此脱离输血,他们看到了救命稻草,为了救嘉玲,弟弟出生了,并做了同胞间配型,庆幸配型全相合,嘉玲有希望了!医生告诉他们手术时间安排在2016年9月月份,全家人开心极了。他们无论如何也要救嘉玲。但他们费劲心思也只凑了10万,离高达20万的移植费用还距离很远,希望社会上爱心人士能献出爱心,给这个渴望健康的孩子一个重生的机会!


  • 2017-02-09 救助进展2017-2-3


     嘉玲在舱期间,各血项波动忽上忽下,不是太稳定,计划出舱时间延迟一两次,但经过医生及时改变方案 针对用药,各项指标稳定渐升,再次复查后于年前顺利出舱,为了安全起见,出舱后并未马上出院而是转到层流净化房作进一步观察治疗。在层流房期间,不做太多用药治疗,只是每天观察和用些抗排斥药还有加些提升血小板的药物。孩子入院以来一直胃口极佳,胃口好对身体恢复也起到一定辅助康复作用,在层流房将近半个月,各项指标比刚出舱时要稳定升高好多,达到出院要求,经医生同意,孩子于2月3日下午顺利出院。出院带了半个月的抗排斥药,出院后一周将在医生的安排下,回院再次复查各项指标。

  • 2017-01-24 救助进展2017-1-23


    小嘉玲植入干细胞差不多二十天,抽血检验各血项复查情况都比较好,新细胞也长得挺好,达到90%以上。目前孩子各项指标比较稳定,精神状态也挺好,除了有些皮疹,其他方面都比较好,血红蛋白 白细胞 血小板三大血项长得也比较好,孩子胃口也不错,每天都能吃一大碗饭菜。孩子病情比较稳定了,等外面的普通病房有床位,25号左右就安排出舱了。到普通病房再进一步巩固观察治疗。

  • 2017-01-17 救助进展2017-1-17


    嘉玲植入弟弟干细胞第十三天,由于化疗作用,孩子头发昨天开始掉落。估计是开始长细胞,昨晚上开始孩子出现了发烧,在医生给予对症治疗后,孩子发烧得到控制,今天不再发烧,精神状态及胃口都还可以。再继续观察几天,过几天就抽血检查细胞新生情况。

  • 2017-01-11 救助进展2017-1-10


     孩子入舱完成所有化疗程序后,于上个月26号植入弟弟干细胞,到今天植入第十五天,除了刚开始回输后有点低烧,经医生及时处理后,其他方面都比较稳定,孩子也很配合治疗。最近两天孩子病情也比较稳定,精神食欲也都比较好,已抽血外寄查细胞长了没有,待检查结果回来,如果细胞开始长了,再继续观察治疗一段时间就差不多可以出舱。

  • 2017-01-09 救助进展2017-1-4


     小嘉玲入舱第八天,在完成大小化疗后,于一月三日顺利植入同胞弟弟干细胞,回输过程顺利。在回输之前由于红细胞比较偏低,为了增强抵抗力,保证回输过程不出其他病症,主治医生安排给患儿输注了两单位的血红蛋白。目前患儿精神良好,有点点小低烧,但影响不大,胃口也还可以,现在每天给些抗排斥及抗感染药物治疗,一边等待新细胞生成。

  • 2016-12-30 救助进展2016-12-28


     孩子于上周五(23日)顺利完成入舱前掐管,掐完管由于受原在舱内孩子没能按原计划出舱影响,孩子继续在普通病房进行术前抗感染治疗(原来有点咳嗽),掐管后于24日开始进行预处理,过程比较顺利,于本周一(26日)顺利入舱。入舱后继续进行小化疗处理,目前孩子病情进展相对稳定,待小化疗结束后紧接着进行大化疗治疗。孩子也比较听话,积极配合医生的治疗。

  • 2016-12-22 救助进展2016-12-21


     小嘉玲顺利于12月15日入院。入住303血液科后,主治医生给孩子做了全面的入舱前检查,检查结果提示,孩子由于之前免疫力低下引起的咳嗽,没及时处理后并发轻度肺炎,医生给予了及时的抗感染治疗,经过一周的有效治疗,肺炎得到控制,再观察治疗两天,肺炎完全控制后,后天就安排入舱。

  • 2016-10-18 救助进展2016-10-18

    时间:2016年10月18日

    事件:梁嘉玲,现在正在积极做好移植前准备,8月22日已行自体外周血干细胞保存。虽然移植前药物很多、很苦,但为了能更好地为移植做好准备,她每天都坚持自己吃药,同时还积极配合输血、去铁治疗。

  • 2016-10-18 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
王先生 ¥1.00 支付宝 2016-09-14 23:10:59
王先生 ¥1.00 支付宝 2016-09-12 22:26:57
支出公示
备注 支出金额 时间
¥993.66 2018-02-01 14:52:39
¥50000.00 2017-03-02 11:15:33
结案报告

1.梁嘉玲救助报告

患儿姓名

梁嘉玲

性  别

出生日期

2011.03.05

籍  贯

广西贵港

治疗医院

中国人民解放军第303医院

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

          2016-12-15

治疗费用

178018.20

出院时间

2017-02-03

资助费用

50000.00

治疗前照片

治疗后照片

2.患儿基本情况

姓    名: 梁嘉玲                  性    别: 女   

出生日期: 2011年03月05日      病    情: β重型地中海贫血

家庭住址:广西贵港市港北区登龙桥新屋112号

项目简介:

嘉玲患有地中海贫血,长年的输血排铁治疗,让他的手上布满针眼的同时也给家庭带来巨的经济压力,辛苦对父母来说只是小事,能挣到给嘉玲输血的钱才是他们最关心的。为了让嘉玲摆脱输血,弟弟出生了,并且配型全相合,但是移植费,家人努力了几年还是差10万元。

项目内容:

晴天霹雳的诊断书

梁嘉玲出生在广西贵港市港北区一个普通家庭里。父母因文化水平不高,在嘉玲出生不久渐渐表现出与同龄孩子的差别,面色苍白,发育落后,喂养困难时,他们侥幸地认为可能会慢慢好起来的,但事实却是越来越严重,他们以为嘉玲得了营养不良的怪病,到医院就诊,得到的诊断简直是晴天霹雳,医生告诉他们嘉玲患上了重型β-地中海贫血,从此以后嘉玲再也脱离不了输血了。

重大的经济压力让家摇摇欲坠

嘉玲每15天就要输一次血,每次输血费用都很昂贵,而且不一定每次都能有血输,有时候还得辗转几家医院才能输上血。母亲为了照顾嘉玲只能辞工,家中只有父亲一人支撑着经济,文凭不高所以只能去工地打零工,起早贪黑去搬砖、搬水泥,因为过度劳累导致腰伤,他只能吃了止痛药,忍着腰痛继续去工地里干活。即使这么努力也经常挣不够医药费和家庭开销,但这些辛苦对他来说都只是小事,能挣到给嘉玲输血的钱才是他最关心的。

为了节约钱治病,夫妻俩都舍不得吃早餐,一天只吃两顿饭,省下来的菜钱给嘉玲买点肉吃。嘉玲很少有新衣服穿,都是亲戚家小孩穿剩的,看着其他小朋友有新衣服穿她很是羡慕。2014年家中老父亲又不幸患上癌症,这使得原本就拮据的家庭更加摇摇欲坠。老母亲天天以泪洗脸,使得白内障加重,视力全无,沉重的经济压力让这个家蒙上阴影。

她只想好好上学

嘉玲越长大越渴望能像其他小朋友一样能上学,但因为身体差,常常需要请假输血,这让她觉得自己与别人不同,心里渐渐滋长了自卑,变得沉默寡言。请假的时候她也不忘老师布置的作业,拿着课本认真地读着。

布满针眼的手

由于长期贫血导致她心脏功能越来越差,肝脏、脾脏也渐渐变大,颜面开始有地贫面容的改变,发育比同龄孩子落后。经常输血会带入很多铁,身体里铁过载,加重了各个器官的损害,需要接受去铁治疗,长时间打着去铁泵,稚嫩的手臂上布满着针眼。

移植,重生的希望

得知移植成功可以让嘉玲从此脱离输血,他们看到了救命稻草,为了救嘉玲,弟弟出生了,并做了同胞间配型,庆幸配型全相合,嘉玲有希望了!医生告诉他们手术时间安排在2016年9月月份,全家人开心极了。他们无论如何也要救嘉玲。但他们费劲心思也只凑了10万,离高达20万的移植费用还距离很远,希望社会上爱心人士能献出爱心,给这个渴望健康的孩子一个重生的机会!

 

3.救助过程:

1).2016年10月18日,梁嘉玲,现在正在积极做好移植前准备,8月22日已行自体外周血干细胞保存。虽然移植前药物很多、很苦,但为了能更好地为移植做好准备,她每天都坚持自己吃药,同时还积极配合输血、去铁治疗。

 

 

2).2016年12月21日,小嘉玲顺利于12月15日入院。入住303血液科后,主治医生给孩子做了全面的入舱前检查,检查结果提示,孩子由于之前免疫力低下引起的咳嗽,没及时处理后并发轻度肺炎,医生给予了及时的抗感染治疗,经过一周的有效治疗,肺炎得到控制,再观察治疗两天,肺炎完全控制后,后天就安排入舱。

 

 

3).2016年12月28日,孩子于上周五(23日)顺利完成入舱前掐管,掐完管由于受原在舱内孩子没能按原计划出舱影响,孩子继续在普通病房进行术前抗感染治疗(原来有点咳嗽),掐管后于24日开始进行预处理,过程比较顺利,于本周一(26日)顺利入舱。入舱后继续进行小化疗处理,目前孩子病情进展相对稳定,待小化疗结束后紧接着进行大化疗治疗。孩子也比较听话,积极配合医生的治疗。

 

 

4).2017年1月4日,小嘉玲入舱第八天,在完成大小化疗后,于一月三日顺利植入同胞弟弟干细胞,回输过程顺利。在回输之前由于红细胞比较偏低,为了增强抵抗力,保证回输过程不出其他病症,主治医生安排给患儿输注了两单位的血红蛋白。目前患儿精神良好,有点点小低烧,但影响不大,胃口也还可以,现在每天给些抗排斥及抗感染药物治疗,一边等待新细胞生成。

 

 

5).2017年1月10日,孩子入舱完成所有化疗程序后,于上个月26号植入弟弟干细胞,到今天植入第十五天,除了刚开始回输后有点低烧,经医生及时处理后,其他方面都比较稳定,孩子也很配合治疗。最近两天孩子病情也比较稳定,精神食欲也都比较好,已抽血外寄查细胞长了没有,待检查结果回来,如果细胞开始长了,再继续观察治疗一段时间就差不多可以出舱。

 

 

6).2017年1月17日,嘉玲植入弟弟干细胞第十三天,由于化疗作用,孩子头发昨天开始掉落。估计是开始长细胞,昨晚上开始孩子出现了发烧,在医生给予对症治疗后,孩子发烧得到控制,今天不再发烧,精神状态及胃口都还可以。再继续观察几天,过几天就抽血检查细胞新生情况。

 

 

7).2017年1月23日,小嘉玲植入干细胞差不多二十天,抽血检验各血项复查情况都比较好,新细胞也长得挺好,达到90%以上。目前孩子各项指标比较稳定,精神状态也挺好,除了有些皮疹,其他方面都比较好,血红蛋白 白细胞 血小板三大血项长得也比较好,孩子胃口也不错,每天都能吃一大碗饭菜。孩子病情比较稳定了,等外面的普通病房有床位,25号左右就安排出舱了。到普通病房再进一步巩固观察治疗。

 

 

8).2017年2月3号,嘉玲在舱期间,各血项波动忽上忽下,不是太稳定,计划出舱时间延迟一两次,但经过医生及时改变方案针对用药,各项指标稳定渐升,再次复查后于年前顺利出舱,为了安全起见,出舱后并未马上出院而是转到层流净化房作进一步观察治疗。在层流房期间,不做太多用药治疗,只是每天观察和用些抗排斥药还有加些提升血小板的药物。孩子入院以来一直胃口极佳,胃口好对身体恢复也起到一定辅助康复作用,在层流房将近半个月,各项指标比刚出舱时要稳定升高好多,达到出院要求,经医生同意,孩子于2月3日下午顺利出院。出院带了半个月的抗排斥药,出院后一周将在医生的安排下,回院再次复查各项指标。

 

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

2811

腾讯乐捐平台筹款

1592.21

天使妈拨款

45594.79

合计

50000

梁嘉玲治疗费用

178018.20

天使妈妈转款做治疗费

50000.00

结余

0

天使妈妈为梁嘉玲转善款50000元,凭证:

 

 

梁嘉玲治疗费用票据: