救助对象
姓名:梁嘉玲 病情:重度β地中海贫血
出生日期:2011年3月15日 性别:女
住址:广西贵港市港北区登龙桥新屋112号
筹款金额:100000元
项目标题:
摆脱输血的移植手术
项目简介:
长年的输血排铁治疗给家里带来巨大的经济压力,但摆脱输血的移植手术费还差10万元。
项目内容:
晴天霹雳的诊断书
梁嘉玲出生在广西贵港市港北区一个普通家庭里。父母因文化水平不高,在嘉玲出生不久渐渐表现出与同龄孩子的差别,面色苍白,发育落后,喂养困难时,他们侥幸地认为可能会慢慢好起来的,但事实却是越来越严重,他们以为嘉玲得了营养不良的怪病,到医院就诊,得到的诊断简直是晴天霹雳,医生告诉他们嘉玲患上了重型β-地中海贫血,从此以后嘉玲再也脱离不了输血了。
重大的经济压力让家摇摇欲坠
嘉玲每15天就要输一次血,每次输血费用都很昂贵,而且不一定每次都能有血输,有时候还得辗转几家医院才能输上血。母亲为了照顾嘉玲只能辞工,家中只有父亲一人支撑着经济,文凭不高所以只能去工地打零工,起早贪黑去搬砖、搬水泥,因为过度劳累导致腰伤,他只能吃了止痛药,忍着腰痛继续去工地里干活。即使这么努力也经常挣不够医药费和家庭开销,但这些辛苦对他来说都只是小事,能挣到给嘉玲输血的钱才是他最关心的。
为了节约钱治病,夫妻俩都舍不得吃早餐,一天只吃两顿饭,省下来的菜钱给嘉玲买点肉吃。嘉玲很少有新衣服穿,都是亲戚家小孩穿剩的,看着其他小朋友有新衣服穿她很是羡慕。2014年家中老父亲又不幸患上癌症,这使得原本就拮据的家庭更加摇摇欲坠。老母亲天天以泪洗脸,使得白内障加重,视力全无,沉重的经济压力让这个家蒙上阴影。
她只想好好上学
嘉玲越长大越渴望能像其他小朋友一样能上学,但因为身体差,常常需要请假输血,这让她觉得自己与别人不同,心里渐渐滋长了自卑,变得沉默寡言。请假的时候她也不忘老师布置的作业,拿着课本认真地读着。
布满针眼的手
由于长期贫血导致她心脏功能越来越差,肝脏、脾脏也渐渐变大,颜面开始有地贫面容的改变,发育比同龄孩子落后。经常输血会带入很多铁,身体里铁过载,加重了各个器官的损害,需要接受去铁治疗,长时间打着去铁泵,稚嫩的手臂上布满着针眼。
移植,重生的希望
得知移植成功可以让嘉玲从此脱离输血,他们看到了救命稻草,为了救嘉玲,弟弟出生了,并做了同胞间配型,庆幸配型全相合,嘉玲有希望了!医生告诉他们手术时间安排在2016年9月月份,全家人开心极了。他们无论如何也要救嘉玲。但他们费劲心思也只凑了10万,离高达20万的移植费用还距离很远,希望社会上爱心人士能献出爱心,给这个渴望健康的孩子一个重生的机会!
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2017-02-09 救助进展2017-2-3
嘉玲在舱期间,各血项波动忽上忽下,不是太稳定,计划出舱时间延迟一两次,但经过医生及时改变方案 针对用药,各项指标稳定渐升,再次复查后于年前顺利出舱,为了安全起见,出舱后并未马上出院而是转到层流净化房作进一步观察治疗。在层流房期间,不做太多用药治疗,只是每天观察和用些抗排斥药还有加些提升血小板的药物。孩子入院以来一直胃口极佳,胃口好对身体恢复也起到一定辅助康复作用,在层流房将近半个月,各项指标比刚出舱时要稳定升高好多,达到出院要求,经医生同意,孩子于2月3日下午顺利出院。出院带了半个月的抗排斥药,出院后一周将在医生的安排下,回院再次复查各项指标。
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2017-01-24 救助进展2017-1-23
小嘉玲植入干细胞差不多二十天,抽血检验各血项复查情况都比较好,新细胞也长得挺好,达到90%以上。目前孩子各项指标比较稳定,精神状态也挺好,除了有些皮疹,其他方面都比较好,血红蛋白 白细胞 血小板三大血项长得也比较好,孩子胃口也不错,每天都能吃一大碗饭菜。孩子病情比较稳定了,等外面的普通病房有床位,25号左右就安排出舱了。到普通病房再进一步巩固观察治疗。 -
2017-01-17 救助进展2017-1-17
嘉玲植入弟弟干细胞第十三天,由于化疗作用,孩子头发昨天开始掉落。估计是开始长细胞,昨晚上开始孩子出现了发烧,在医生给予对症治疗后,孩子发烧得到控制,今天不再发烧,精神状态及胃口都还可以。再继续观察几天,过几天就抽血检查细胞新生情况。 -
2017-01-11 救助进展2017-1-10
孩子入舱完成所有化疗程序后,于上个月26号植入弟弟干细胞,到今天植入第十五天,除了刚开始回输后有点低烧,经医生及时处理后,其他方面都比较稳定,孩子也很配合治疗。最近两天孩子病情也比较稳定,精神食欲也都比较好,已抽血外寄查细胞长了没有,待检查结果回来,如果细胞开始长了,再继续观察治疗一段时间就差不多可以出舱。
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2017-01-09 救助进展2017-1-4
小嘉玲入舱第八天,在完成大小化疗后,于一月三日顺利植入同胞弟弟干细胞,回输过程顺利。在回输之前由于红细胞比较偏低,为了增强抵抗力,保证回输过程不出其他病症,主治医生安排给患儿输注了两单位的血红蛋白。目前患儿精神良好,有点点小低烧,但影响不大,胃口也还可以,现在每天给些抗排斥及抗感染药物治疗,一边等待新细胞生成。
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2016-12-30 救助进展2016-12-28
孩子于上周五(23日)顺利完成入舱前掐管,掐完管由于受原在舱内孩子没能按原计划出舱影响,孩子继续在普通病房进行术前抗感染治疗(原来有点咳嗽),掐管后于24日开始进行预处理,过程比较顺利,于本周一(26日)顺利入舱。入舱后继续进行小化疗处理,目前孩子病情进展相对稳定,待小化疗结束后紧接着进行大化疗治疗。孩子也比较听话,积极配合医生的治疗。
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2016-12-22 救助进展2016-12-21
小嘉玲顺利于12月15日入院。入住303血液科后,主治医生给孩子做了全面的入舱前检查,检查结果提示,孩子由于之前免疫力低下引起的咳嗽,没及时处理后并发轻度肺炎,医生给予了及时的抗感染治疗,经过一周的有效治疗,肺炎得到控制,再观察治疗两天,肺炎完全控制后,后天就安排入舱。
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2016-10-18 救助进展2016-10-18
时间:2016年10月18日
事件:梁嘉玲,现在正在积极做好移植前准备,8月22日已行自体外周血干细胞保存。虽然移植前药物很多、很苦,但为了能更好地为移植做好准备,她每天都坚持自己吃药,同时还积极配合输血、去铁治疗。
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2016-10-18 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-09-14 23:10:59 |
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-09-12 22:26:57 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥993.66 | 2018-02-01 14:52:39 | |
¥50000.00 | 2017-03-02 11:15:33 |
1.梁嘉玲救助报告
患儿姓名 | 梁嘉玲 | 性 别 | 女 | |
出生日期 | 2011.03.05 | 籍 贯 | 广西贵港 | |
治疗医院 | 中国人民解放军第303医院 | |||
病情诊断 | β重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 2016-12-15 | 治疗费用 | 178018.20 | |
出院时间 | 2017-02-03 | 资助费用 | 50000.00 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
2.患儿基本情况
姓 名: 梁嘉玲 性 别: 女
出生日期: 2011年03月05日 病 情: β重型地中海贫血
家庭住址:广西贵港市港北区登龙桥新屋112号
项目简介:
嘉玲患有地中海贫血,长年的输血排铁治疗,让他的手上布满针眼的同时也给家庭带来巨的经济压力,辛苦对父母来说只是小事,能挣到给嘉玲输血的钱才是他们最关心的。为了让嘉玲摆脱输血,弟弟出生了,并且配型全相合,但是移植费,家人努力了几年还是差10万元。
项目内容:
晴天霹雳的诊断书
梁嘉玲出生在广西贵港市港北区一个普通家庭里。父母因文化水平不高,在嘉玲出生不久渐渐表现出与同龄孩子的差别,面色苍白,发育落后,喂养困难时,他们侥幸地认为可能会慢慢好起来的,但事实却是越来越严重,他们以为嘉玲得了营养不良的怪病,到医院就诊,得到的诊断简直是晴天霹雳,医生告诉他们嘉玲患上了重型β-地中海贫血,从此以后嘉玲再也脱离不了输血了。
重大的经济压力让家摇摇欲坠
嘉玲每15天就要输一次血,每次输血费用都很昂贵,而且不一定每次都能有血输,有时候还得辗转几家医院才能输上血。母亲为了照顾嘉玲只能辞工,家中只有父亲一人支撑着经济,文凭不高所以只能去工地打零工,起早贪黑去搬砖、搬水泥,因为过度劳累导致腰伤,他只能吃了止痛药,忍着腰痛继续去工地里干活。即使这么努力也经常挣不够医药费和家庭开销,但这些辛苦对他来说都只是小事,能挣到给嘉玲输血的钱才是他最关心的。
为了节约钱治病,夫妻俩都舍不得吃早餐,一天只吃两顿饭,省下来的菜钱给嘉玲买点肉吃。嘉玲很少有新衣服穿,都是亲戚家小孩穿剩的,看着其他小朋友有新衣服穿她很是羡慕。2014年家中老父亲又不幸患上癌症,这使得原本就拮据的家庭更加摇摇欲坠。老母亲天天以泪洗脸,使得白内障加重,视力全无,沉重的经济压力让这个家蒙上阴影。
她只想好好上学
嘉玲越长大越渴望能像其他小朋友一样能上学,但因为身体差,常常需要请假输血,这让她觉得自己与别人不同,心里渐渐滋长了自卑,变得沉默寡言。请假的时候她也不忘老师布置的作业,拿着课本认真地读着。
布满针眼的手
由于长期贫血导致她心脏功能越来越差,肝脏、脾脏也渐渐变大,颜面开始有地贫面容的改变,发育比同龄孩子落后。经常输血会带入很多铁,身体里铁过载,加重了各个器官的损害,需要接受去铁治疗,长时间打着去铁泵,稚嫩的手臂上布满着针眼。
移植,重生的希望
得知移植成功可以让嘉玲从此脱离输血,他们看到了救命稻草,为了救嘉玲,弟弟出生了,并做了同胞间配型,庆幸配型全相合,嘉玲有希望了!医生告诉他们手术时间安排在2016年9月月份,全家人开心极了。他们无论如何也要救嘉玲。但他们费劲心思也只凑了10万,离高达20万的移植费用还距离很远,希望社会上爱心人士能献出爱心,给这个渴望健康的孩子一个重生的机会!
3.救助过程:
1).2016年10月18日,梁嘉玲,现在正在积极做好移植前准备,8月22日已行自体外周血干细胞保存。虽然移植前药物很多、很苦,但为了能更好地为移植做好准备,她每天都坚持自己吃药,同时还积极配合输血、去铁治疗。
2).2016年12月21日,小嘉玲顺利于12月15日入院。入住303血液科后,主治医生给孩子做了全面的入舱前检查,检查结果提示,孩子由于之前免疫力低下引起的咳嗽,没及时处理后并发轻度肺炎,医生给予了及时的抗感染治疗,经过一周的有效治疗,肺炎得到控制,再观察治疗两天,肺炎完全控制后,后天就安排入舱。
3).2016年12月28日,孩子于上周五(23日)顺利完成入舱前掐管,掐完管由于受原在舱内孩子没能按原计划出舱影响,孩子继续在普通病房进行术前抗感染治疗(原来有点咳嗽),掐管后于24日开始进行预处理,过程比较顺利,于本周一(26日)顺利入舱。入舱后继续进行小化疗处理,目前孩子病情进展相对稳定,待小化疗结束后紧接着进行大化疗治疗。孩子也比较听话,积极配合医生的治疗。
4).2017年1月4日,小嘉玲入舱第八天,在完成大小化疗后,于一月三日顺利植入同胞弟弟干细胞,回输过程顺利。在回输之前由于红细胞比较偏低,为了增强抵抗力,保证回输过程不出其他病症,主治医生安排给患儿输注了两单位的血红蛋白。目前患儿精神良好,有点点小低烧,但影响不大,胃口也还可以,现在每天给些抗排斥及抗感染药物治疗,一边等待新细胞生成。
5).2017年1月10日,孩子入舱完成所有化疗程序后,于上个月26号植入弟弟干细胞,到今天植入第十五天,除了刚开始回输后有点低烧,经医生及时处理后,其他方面都比较稳定,孩子也很配合治疗。最近两天孩子病情也比较稳定,精神食欲也都比较好,已抽血外寄查细胞长了没有,待检查结果回来,如果细胞开始长了,再继续观察治疗一段时间就差不多可以出舱。
6).2017年1月17日,嘉玲植入弟弟干细胞第十三天,由于化疗作用,孩子头发昨天开始掉落。估计是开始长细胞,昨晚上开始孩子出现了发烧,在医生给予对症治疗后,孩子发烧得到控制,今天不再发烧,精神状态及胃口都还可以。再继续观察几天,过几天就抽血检查细胞新生情况。
7).2017年1月23日,小嘉玲植入干细胞差不多二十天,抽血检验各血项复查情况都比较好,新细胞也长得挺好,达到90%以上。目前孩子各项指标比较稳定,精神状态也挺好,除了有些皮疹,其他方面都比较好,血红蛋白 白细胞 血小板三大血项长得也比较好,孩子胃口也不错,每天都能吃一大碗饭菜。孩子病情比较稳定了,等外面的普通病房有床位,25号左右就安排出舱了。到普通病房再进一步巩固观察治疗。
8).2017年2月3号,嘉玲在舱期间,各血项波动忽上忽下,不是太稳定,计划出舱时间延迟一两次,但经过医生及时改变方案针对用药,各项指标稳定渐升,再次复查后于年前顺利出舱,为了安全起见,出舱后并未马上出院而是转到层流净化房作进一步观察治疗。在层流房期间,不做太多用药治疗,只是每天观察和用些抗排斥药还有加些提升血小板的药物。孩子入院以来一直胃口极佳,胃口好对身体恢复也起到一定辅助康复作用,在层流房将近半个月,各项指标比刚出舱时要稳定升高好多,达到出院要求,经医生同意,孩子于2月3日下午顺利出院。出院带了半个月的抗排斥药,出院后一周将在医生的安排下,回院再次复查各项指标。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 2811 |
腾讯乐捐平台筹款 | 1592.21 |
天使妈拨款 | 45594.79 |
合计 | 50000 |
梁嘉玲治疗费用 | 178018.20 |
天使妈妈转款做治疗费 | 50000.00 |
结余 | 0 |
天使妈妈为梁嘉玲转善款50000元,凭证:
梁嘉玲治疗费用票据: