救助对象
姓名:颜玉玲(姐姐) 性别:女
出生日期:2005年3月1日 诊断:重型β-地中海贫血
姓名:颜玉莲 (妹妹) 性别:女
出生日期:2006年3月9日 诊断:重型β-地中海贫血
地址:广西钦州市灵山县檀圩牛路村横岭村
筹款目标:9万
项目标题:
缺钱轮流看病的姐妹
项目简介:
颜玉玲姐妹体内铁蛋白高达接近1万,急需治疗费进行规范的输血排铁治疗。
项目内容:
1岁,姐妹陆续发病
颜开伦,广西钦州市灵山县檀圩牛路村横岭村村民,十二年前跟同龄人一样,在适合的年纪找到了合适的人。然而幸福总是那么短暂,大女儿玉玲在1岁多的时候开始出现脸色苍白,经常感冒发热,当地卫生院的医生说孩子情况不太好,让尽快去县城大医院进一步检查。带着忐忑的心来到灵山县人民医院,相关检查后医生说玉玲患有重型β地中海贫血,这种病需要输血治疗来维持生命。
输血这是一个让农村人觉得很严重的治疗方式,一家人都很难接受自己的孩子将来需要输血过一辈子。当他们还在为玉玲这莫名其妙的疾病和她将来医疗费用发愁时,7个月大的小女儿玉莲也开始了姐姐发病时的症状,面色苍白、反复感染。
在抱着二女儿去医院的路上,颜开伦心里反复跟自己说上天不会那么不公平的,小女儿只是普通感冒发烧,女儿很正常。可是,有时候上天就是那么狠心,医生告诉我们小女儿得了跟大女儿一样的病,重型β地中海贫血。
我是这个家的天
这一晴天霹雳让初为人父的颜开伦几近崩溃,似乎自己也就刚刚长大,为什么那么早就要开始承担那么重的担子,为什么偏偏是我的两个孩子得这种怪病。事情发生后,颜开伦一度不想回家,因为害怕面对,害怕面对心爱的妻子和两个孩子。可是当他回到家,看着妻子忙碌的身影,看着嗷嗷待哺的两个孩子,便不停的告诉自己:“我是一家之主,我是这个家的天,我必须承担一切,我必须让孩子接受治疗、活下去!“
辛苦挣钱,两姐妹也只能轮流治疗
每个月三千多块钱的输血费用,让本不富裕的家庭负责累累,为了给孩子治病,在小女儿断奶后不久,颜开伦和妻子狠心丢下姐妹俩和年迈的父母远去广东打工。每个月除去正常生活开支,只能攒下一两千元寄回家里。因为钱不多,两个孩子只能轮流输血,每每都是到了贫血很重的程度,才能去医院输血,由于长期贫血,体力不支,孩子的学业基本荒废,今年10岁的小女儿现在还跟着小她5岁的孩子读着学前班。
两姐妹急需规范治疗
长期输血会导致体内铁过多,两个孩子的皮肤异常黑暗,就是因为身体里面铁多了引起的。在2016年8月1日俩姐妹到医院就诊,血常规提示重度贫血,血清铁蛋白都将近上万,医生建议尽快输血及强化排铁治疗,否则沉积在肝脏、心脏的铁进一步增多,会导致一系列器官功能损害,从而死亡。根据两个孩子目前情况,每个月输血费用约3000~4000元,强化除铁费用约11000元。
不敢多打一个电话
颜开伦中的两个女儿的病情,心里很苦,这些年为了多挣些孩子的救命钱,在广东只能租住最便宜的房子,夫妻两共用一个旧手机,半个月甚至一个月才打一次电话回家给父母,问问孩子的情况,除了一些必要的联系,从不敢多打一个电话。现在又还能去哪里找几万块钱给孩子治病,希望可以为两个孩子募集6个月的治疗费9万元。
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2017-06-06 救助进展2017-6-1
颜玉玲:时隔二十多天,患儿又再次到时间输血,当地缺血严重,在爷爷再三努力下,终于为孩子约到两个单位的血红蛋白,于5月29日办理入院手续后,当天就开始输完了两个单位的血红蛋白,输完血后孩子精神状态得到明显改善并可以再次回到校园上课。孩子爷爷于第二天办理出院手续。
颜玉莲:颜玉莲和姐姐一样,也是到了输血时间,爷爷也为孩子申请到了三个单位的B型血红蛋白,于5月29日和姐姐同一天办理了入院手续,也于当天输了两个单位的血红蛋白,第二天再输一个单位血红蛋白,输完三个单位血红蛋白后,孩子各机能得到明显改善,输完血下午顺利办理出院手续,再次回到学校继续上学。
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2017-04-13 救助进展2017-4-12
颜玉莲:患儿本次入院三天,做输血治疗及各项指标检查。输三个单位的血,分两天输注完毕,各项检查也在两天内检查完毕,检查结果提示各项指标还可以,输完血后,医生安排于4月10日出院。出院带了三瓶去铁铜,回家定时服用。
颜玉玲:颜玉玲近期血色素低下,引起身体不适,尤其心脏很不舒服,有点缺血性心脏病。在爷爷的照顾下,从老家来南宁303医院做输血及检查治疗。分两天输注了三个单位的血红蛋白,输完血孩子心脏疼痛得到明显缓解,检查结果出来各项指标没有大的波动,基本达到出院要求,主管医生安排于4月10日出院。出院带药3瓶去铁铜,按医嘱服用。
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2017-04-07 救助进展2017-4-6
颜玉玲和妹妹玉莲近期精神状态不好,心虚气短,血色素也很低,脸色苍白,患儿家长一早带着孩子从老家赶到南宁303医院住院进行检查治疗。下午办好住院手续后,医生安排做各项入院后的常规检查,明天将首先安排孩子进行输血治疗,输完血再做铁蛋白等检查。
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2017-03-13 救助进展2017-3-13
距上次输血差不多一个月,孩子脸色变得苍白无力,当地血荒严重,在爷爷多方努力下,顺利于3月10日约到三单位o型血红蛋白,于次日上午办好住院手续后下午顺利输上救命血液。输完血孩子贫血状态得到有效缓解,心口也不再痛,血低时胃口很差,做完治疗胃口好了一点。输完血明天又可以上学去了。
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2017-02-21 救助进展2017-2-21
颜玉玲:由于当地血库严重缺血,患儿血色素低下,脸色发黄,在爷爷的多次努力下,终于在县人民医院成功约到血,约到血后于2月14日及时办理入院并在当天输了血,输血后孩子精神状态及脸色都得到缓解,脸色不再那么发黄,胃口也比血底时好很多,心口痛也得到缓解。血色素实在太低,次日在医生的帮忙下,又多输上一单位,输好血就可以上学了。
颜玉莲:当地血库严重告急,患儿距上次输血时间太长,脸色发黄发青,精神状态极差,不思饮食,在爷爷多方努力下,终于在县红会医院约到三个单位的B型血红蛋白,2月14日办理入院后于当天昨晚各项检查后,下午及时输上血,输完血孩子脸色转好,心急气喘得到明显改善,也重新开始爱说话了。输完血观察两天后办理出院回家上学了。
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2017-01-24 救助进展2017-1-23
不多一个月过去,玉玲又到输血时间了,爷爷带着她到当地医院进行了住院约血输血。本次约得三个单位的血红蛋白,配好血后,于第二天输完三个单位的血红蛋白。输完血孩子苍白的脸色变回微红,气短心虚等得到很好缓解,心口疼痛也随之消失,胃口也比没输血之前好很多,输完血于当天下午办理出院手续。
与姐姐一样,小玉莲也到输血时间,当天和姐姐一起,在爷爷的带领下同一天前往医院住院输血。当地医院医生比较照顾孩子,当天也帮孩子向当地血库为孩子申请到三个单位血红蛋白。配好血后,同姐姐一起同一天输完血,输完血,孩子精神状态明显得到改善。在爷爷的操劳下,也于同一天办理出院手续。
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2016-12-30 救助进展2016-12-30
颜玉玲:距上次输血一个月,孩子又到输血时间,爷爷为孙女向红十字医院申请了三个单位的血红蛋白,但是O型血缺血,只得1.5单位。孩子血色素比较低下了,一点五单位明显不够,为了能血色素高一点,爷爷又带孙女到人民医院申请用血,一番周折后终于输够血量。输完血孩子精神状态又变回良好了,又可以继续上学去了。颜玉莲:妹妹本次也跟着姐姐一起到红十字医院输了血,血色素也是比较低下,申请了三个单位的血,但只得了2.5单位。输完血孩子精神状态也较没输之前好很多,次日又可以和姐姐一起高兴上学去了。
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2016-12-01 救助进展2016-11-30
颜玉莲:2016年11月30日,时隔二十多天孩子又到输血时间,本来是要上南宁303医院输血,但由于血库严重缺血,没有孩子要输的血型,经过一番努力只能在当地医院输,但当地医院血液也很紧张,11月19日和11月21日分别跑两家医院才输到三个单位的血红蛋白。输血后孩子贫血状态得到有效缓解,并能继续上学去了。颜玉玲:2016年11月30日,孩子又到输血时间,贫血状态要比妹妹严重一些,由于严重贫血,之前住院治疗后已经得到缓解的贫血性心脏病再次复发,近段时间老说心口痛;孩子爷爷及时带孩子到县中医院住院输血,在输完三个单位的血红蛋白后,孩子心口痛得到暂时性缓解,可以勉强去学校求学。
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2016-10-28 救助进展2016-10-28
时间:2016年10月28日
事件:距离上次输血差不多一个月,又到时间输血了,10月26日由爷爷领着到303医院输血。10月26日到医院后,在当地志愿者的协助下,下午快速办好住院手续。孩子血有点低了,住进病房后医生第一时间就给孩子输上了2.5单位血红细胞,输完血孩子脸色 精神状态明显得到改善,好很多。由于只是来输血,输完血于27日上午就办理了出院手续,并连同带了三瓶去铁酮就返回家了。
颜玉莲:跟姐姐一样,玉莲也是差不多一个月没输血了,脸色有点苍白,精神不是太好,跟同姐姐一起办理好住院手续后,住进病房的第一时间也输上了2.5单位的血红蛋白,输完色脸色立即得到改善,胃口也好了,叫喊着肚子饿要吃东西。输完血的第二天(10月27日)和姐姐一起带上三瓶去铁酮出院回家上学和排铁治疗了
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2016-09-30 救助进展2016-9-29
时间:2016年9月29日
事件:由于家庭困难,孩子一直没有得到有效规范输血 排铁,造成全身严重铁过载而危及生命,在天使妈妈的资助下,孩子于8月1日入住解放军303医院血液科进行为时59天的强化输血排铁,将近两个月的规范治疗,孩子各项指标得到有效控制,原来由于缺血和铁过载继发的心脏病也得到有效缓解。由于强化排铁需要较长时间进行,长期住院不是解决问题的唯一办法,经医生讨论可带药回家继续治疗,今日复查各项指标比较稳定,经上级医生同意,准许孩子今日出院回家做进一步治疗,于早上办理手续后回家。
颜玉莲:和姐姐一样,贫血及严重铁过载导致身体矮小。入院59天做高剂量的输血排铁治疗后,各方面得到比较有效缓解,外周铁蛋白由原来的九千多降到现在的四千多。今日跟随姐姐一起出院,带药回家继续做排铁治疗。出院之前血色素有点低,医生有为孩子申请两单位的血红蛋白输注,输完血再次复查,血常规达到出院要求,经主任同意,今天早上和姐姐一起出院回家。
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2016-09-08 救助进展2016-9-5
时间:2016年9月5日
事件:孩子入院一个月零六天,在刚入院时进行各方面的检查后,开始给予输血排铁治疗,现在每天继续去铁胺加去铁铜强排;铁高还并发了铁过载心脏病和肝功能偏高,医生给予足量输血和护心护肝治疗后,孩子不再说心口痛了。
颜玉莲:妹妹的治疗方案和姐姐一样,每天都是以去铁胺和去铁铜联用。庆幸的是妹妹没有像姐姐那样出现铁过载并发症,每天只要24小时强拍加必要时输血就得了。待这个月底后再进行铁存积复查。
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2016-08-30 救助进展2016-8-30
时间:2016年8月30日
事件:
由于孩子身体内外铁元素都太高,现在每天继续去铁胺和去铁铜联用。住院将近一个月,上周复查血色素又掉下来了,又申请输了两个单位的血。得到规律的输血排铁后,孩子原来缺血性心脏病不再痛了,孩子精神各方面得到明显改善。
跟姐姐一样,玉莲每天也是去铁胺去铁铜联用强排,入院差不多一个月,血色素也低下来了,上周也进行了输血治疗,也是输了两单位B型血红蛋白。等准备出院时,再做血清铁蛋白的复查。
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2016-08-23 救助进展2016-8-23
时间:2016年8月23日
事件:经过二十多天的强化排铁及规律输血后,抽血复查,结果显示孩子各项指标得到明显改善,尤其是铁过载及不能规律输血后并发的心脏病,得到有效控制,病痛没那么严重后,每次过去孩子都能露出灿烂的笑容说几句话。祛除铁过载是个漫长的过程,现在每天继续以强化排铁为主,必要时就给予输血治疗。
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2016-08-19 救助进展2016-8-19及转款公示
时间:2016年8月19日
事件:孩子从小没有得到规范治疗,在天使妈妈的帮助下,于八月一日顺利入院,入院后顺利进行全套检查。结果提示由于常年没有排铁也不能规律输血,孩子体外体内都全是微量铁元素存积,外周铁高达八千多,不规律输血和铁元素存积还并发了心脏病。目前医生给于了一天24小时去铁胺加去铁铜强排,并已输了3个单位的血红蛋白。
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2016-08-19 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-03-23 15:58:05 |
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-08-18 22:57:16 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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颜玉玲 | ¥3034.40 | 2022-10-11 13:59:12 |
颜玉玲 | ¥3414.30 | 2022-09-05 11:59:06 |
颜玉莲 | ¥3661.30 | 2022-09-05 11:59:06 |
颜玉玲 | ¥2496.18 | 2022-08-05 07:43:09 |
颜玉莲 | ¥92.88 | 2022-08-05 07:43:09 |