【天使妈妈:王汉文】帮汉文脱掉黑色马甲
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:王汉文 性别:男
地址:辽宁省营口市老边区
已筹:¥231.00
目标:¥150000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

救助对象

姓名:王汉文                   病情:兽皮症

出生日期:2008年11月21日  

地址: 辽宁省营口市老边区路南镇马圈子村      性别:男

家庭成员情况:

王汉文      患儿

王海生      患儿爸爸

韩晓娜      患儿妈妈

王宇涵      患儿姐姐

筹款目标:150000

项目名称: 帮汉文脱掉黑色马甲


项目简介:

 患有“兽皮症”的王汉文从出生就走上慢慢求医路,姐姐愿意放弃学业为弟弟筹集治疗费用。

项目介绍:

来自辽宁8岁的男孩王汉文从正面看和正常同龄的男孩一样,聪明伶俐,十分可爱,但是他的身上却藏着一个秘密。

奥运宝宝悲喜交加

2008年,当第29届奥林匹克运动会成功在北京举办后,王海生和韩晓娜的奥运宝宝也随之降生。汉文给这个家庭带来了无限的快乐,也给全家带来了喜悦,但很快王海生夫妻就发现儿子的与众不同。原来汉文浑身长有小块黑色“胎记”,询问医生告知说孩子年龄太小,等大些再说。

随着年龄增长,汉文后背上的胎记也越来越大,整个后背皮肤色黑粗糙,还有细细的绒毛,看上去就跟动物皮一样,最后确诊为皮肤科里面比较棘手的症状,叫兽皮症,又被称为“先天性黑色素痣”。


慢慢求医路

为了给孩子看病,夫妻俩从2011年起就带着儿子各处寻医。辽宁、石家庄、北京,期间大大小小经历了8次手术,每次手术都如同经历生死。

如今汉文已经8岁了,为了治疗至今也没有上学,但是汉文很喜欢学习,没事的时候会自己在家里拿出练习册学习。

提起儿子的怪病,汉文妈妈伤心不已,“你别看他在医院挺好的,其实他挺孤独的,在家每天从不出门,也从不和别的小朋友一起玩,自己在家一个下棋,有时候我都在想,是不是我前世欠他的呀,让他遭受如此大罪……”看着一旁的儿子,韩晓娜心痛不已。


为了弟弟,我可以放弃学业

说起汉文的姐姐,韩晓娜满脸愧疚,“为了给儿子看病,我们忽略了女儿,但是女儿很争气,各方面从来不用我们操心,今年还考上了我们这里的重点高中,我们从心里高兴,但是各项费用也增加了不少。女儿说,她可以放弃高中,只要能治好弟弟。但,手心手背都是肉,我怎么能……”

治疗费用难倒一家人

汉文一家五口人,汉文的爸爸一直在工地打工挣钱,汉文的妈妈在家一边带孩子一边操持家务。自从带汉文治疗以来,家里花光了所有积蓄并借遍了所有的亲戚朋友。汉文目前后背还有很大一片黑痣需要手术,治疗费用让一家人心有余而力不足。

治疗方案及预算说明


兽皮痣”是基因突变属于返祖现象,这种黑色素痣的癌症恶变率大约在3%-5%。兽皮症治疗的时间较长,治疗效果的好坏与治疗周期、最佳时间等有关,治疗难度也比较困难。目前汉文已经做了8次手术,每次手术需要3万左右,后续还需多次植皮才能彻底解决,现给汉文筹集15万的治疗费用。


  • 2018-02-05 救助进展2018-1-16


    寒假期间王汉文,在空军总医院进行了背部扩张器取出+黑痣切除+扩张器植入术,虽然术后发生过一次伤口缝合处崩裂情况,不过还好18天后皮瓣血运行良好,医生批准出院,一家人顺利的在春节前回家。

  • 2017-04-24 救助进展2017-4-24


     汉文的伤口还没有愈合好,每天在家换药,伤口太大了。孩子没耽误上学,成绩还很好。 
      

  • 2017-02-15 救助进展2017-2-14


    汉文于2月11日办理出院,医生嘱咐要定期给孩子换药,待暑假时再入院进行下次治疗。

  • 2017-02-08 救助进展2017-2-8


    今日给孩子换药伤口开始愈合,孩子的精神状态也不错。 

  • 2017-02-03 救助进展2017-2-3


     昨日医生为汉文的伤口进行换药,因为伤口部位愈合不太好,创面较大,医生建议仍留院治疗。


  • 2017-01-19 救助进展2017-1-19


    汉文于1月11日进行了取出以前扩张器植皮手术和再次植入扩张器的手术,孩子现在就是腰部有炎症,积液较多,所以,现阶段以抗感染治疗为主,看看术前的照片,再看看术后的照片,孩子的病症在逐渐好转中。

  • 2017-01-09 救助进展2017-1-9


    汉文结束期末考试,从辽宁老家来北京医院准备手术了,昨晚刚刚住院,医生的治疗方案是要取出扩张器,病灶部位植皮,具体手术时间还没确定,因病灶部位面积较大,后续还需要再植入扩张器,目前孩子状况还比较平稳。


  • 2016-10-20 救助进展2016-10-18

    日期: 2016-10-18

    事件: 孩子目前回到家中已经上学了,并戴上了红领巾。现在已经在孩子体内后腰部,背部等植入扩张器,用于后期植皮手术。

  • 2016-10-20 其他平台救助链接
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王汉文 ¥3000.00 2021-08-03 09:23:43
王汉文 ¥3000.00 2021-07-02 10:47:25
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结案报告
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