救助对象
姓名:王汉文 病情:兽皮症
出生日期:2008年11月21日
地址: 辽宁省营口市老边区路南镇马圈子村 性别:男
家庭成员情况:
王汉文 患儿
王海生 患儿爸爸
韩晓娜 患儿妈妈
王宇涵 患儿姐姐
筹款目标:150000
项目名称: 帮汉文脱掉黑色马甲
项目简介:
患有“兽皮症”的王汉文从出生就走上慢慢求医路,姐姐愿意放弃学业为弟弟筹集治疗费用。
项目介绍:
来自辽宁8岁的男孩王汉文从正面看和正常同龄的男孩一样,聪明伶俐,十分可爱,但是他的身上却藏着一个秘密。
奥运宝宝悲喜交加
2008年,当第29届奥林匹克运动会成功在北京举办后,王海生和韩晓娜的奥运宝宝也随之降生。汉文给这个家庭带来了无限的快乐,也给全家带来了喜悦,但很快王海生夫妻就发现儿子的与众不同。原来汉文浑身长有小块黑色“胎记”,询问医生告知说孩子年龄太小,等大些再说。
随着年龄增长,汉文后背上的胎记也越来越大,整个后背皮肤色黑粗糙,还有细细的绒毛,看上去就跟动物皮一样,最后确诊为皮肤科里面比较棘手的症状,叫兽皮症,又被称为“先天性黑色素痣”。
慢慢求医路
为了给孩子看病,夫妻俩从2011年起就带着儿子各处寻医。辽宁、石家庄、北京,期间大大小小经历了8次手术,每次手术都如同经历生死。
如今汉文已经8岁了,为了治疗至今也没有上学,但是汉文很喜欢学习,没事的时候会自己在家里拿出练习册学习。
提起儿子的怪病,汉文妈妈伤心不已,“你别看他在医院挺好的,其实他挺孤独的,在家每天从不出门,也从不和别的小朋友一起玩,自己在家一个下棋,有时候我都在想,是不是我前世欠他的呀,让他遭受如此大罪……”看着一旁的儿子,韩晓娜心痛不已。
为了弟弟,我可以放弃学业
说起汉文的姐姐,韩晓娜满脸愧疚,“为了给儿子看病,我们忽略了女儿,但是女儿很争气,各方面从来不用我们操心,今年还考上了我们这里的重点高中,我们从心里高兴,但是各项费用也增加了不少。女儿说,她可以放弃高中,只要能治好弟弟。但,手心手背都是肉,我怎么能……”
治疗费用难倒一家人
汉文一家五口人,汉文的爸爸一直在工地打工挣钱,汉文的妈妈在家一边带孩子一边操持家务。自从带汉文治疗以来,家里花光了所有积蓄并借遍了所有的亲戚朋友。汉文目前后背还有很大一片黑痣需要手术,治疗费用让一家人心有余而力不足。
治疗方案及预算说明
“兽皮痣”是基因突变属于返祖现象,这种黑色素痣的癌症恶变率大约在3%-5%。兽皮症治疗的时间较长,治疗效果的好坏与治疗周期、最佳时间等有关,治疗难度也比较困难。目前汉文已经做了8次手术,每次手术需要3万左右,后续还需多次植皮才能彻底解决,现给汉文筹集15万的治疗费用。
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2018-02-05 救助进展2018-1-16
寒假期间王汉文,在空军总医院进行了背部扩张器取出+黑痣切除+扩张器植入术,虽然术后发生过一次伤口缝合处崩裂情况,不过还好18天后皮瓣血运行良好,医生批准出院,一家人顺利的在春节前回家。 -
2017-04-24 救助进展2017-4-24
汉文的伤口还没有愈合好,每天在家换药,伤口太大了。孩子没耽误上学,成绩还很好。
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2017-02-15 救助进展2017-2-14
汉文于2月11日办理出院,医生嘱咐要定期给孩子换药,待暑假时再入院进行下次治疗。 -
2017-02-08 救助进展2017-2-8
今日给孩子换药伤口开始愈合,孩子的精神状态也不错。
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2017-02-03 救助进展2017-2-3
昨日医生为汉文的伤口进行换药,因为伤口部位愈合不太好,创面较大,医生建议仍留院治疗。
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2017-01-19 救助进展2017-1-19
汉文于1月11日进行了取出以前扩张器植皮手术和再次植入扩张器的手术,孩子现在就是腰部有炎症,积液较多,所以,现阶段以抗感染治疗为主,看看术前的照片,再看看术后的照片,孩子的病症在逐渐好转中。
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2017-01-09 救助进展2017-1-9
汉文结束期末考试,从辽宁老家来北京医院准备手术了,昨晚刚刚住院,医生的治疗方案是要取出扩张器,病灶部位植皮,具体手术时间还没确定,因病灶部位面积较大,后续还需要再植入扩张器,目前孩子状况还比较平稳。 -
2016-10-20 救助进展2016-10-18
日期: 2016-10-18
事件: 孩子目前回到家中已经上学了,并戴上了红领巾。现在已经在孩子体内后腰部,背部等植入扩张器,用于后期植皮手术。
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2016-10-20 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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黄礼斌 | ¥50.00 | 支付宝 | 2016-08-22 09:02:21 |
赵超君 | ¥50.00 | 支付宝 | 2016-07-20 23:23:36 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2016-07-19 18:02:18 |
金子 | ¥100.00 | 支付宝 | 2016-07-16 13:28:57 |
王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-07-15 23:12:35 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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王汉文 | ¥2749.36 | 2021-11-12 15:01:29 |
王汉文 | ¥3000.00 | 2021-09-10 14:04:00 |
王汉文 | ¥3000.00 | 2021-08-03 09:23:43 |
王汉文 | ¥3000.00 | 2021-07-02 10:47:25 |
¥29910.03 | 2018-12-03 15:22:49 |