新肝宝贝
【天使妈妈:高雨阳】助罕见病宝宝看升旗
募捐编号:暂无
救助人:高雨阳 性别:女
地址:河北省保定市徐水区
已筹:¥815.00
目标:¥100,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

救助对象

姓名:高雨阳                                         病情:酪氨酸血症I型

出生日期: 2013年12月11日                

地址:河北省保定市徐水县遂城镇曹各庄村

性别:女                          

筹款金额: 10万

项目名称: 

 助罕见病宝宝看升旗

项目简介:

雨阳患罕见病酪氨酸血症,已出现严重肝损伤,急需肝移植,前期治疗花光积蓄,移植费用还差10万。


项目内容:  

雨阳小天使降临人间

2013年12月11日,是雨阳的爸爸妈妈最幸福的一天,因为可爱的小雨阳诞生了,作为年轻的父母,他们喜出望外,爱情有了结晶,生活即将翻开美好的新一页。雨阳的爸爸妈妈都在河北老家务农,日子过的不算富裕,但是这个三口之家却生活充实甜蜜,他们相信日子会一天比一天好。

宝贝生怪病多次住院

2015年雨阳一岁多时,突然生病,去附近诊所输液很快就好了,可接下来,雨阳反反复复生病,去医院检查,只查出肝脏结节。又跑了几家医院,也未能确诊。有一天,孩子突然昏迷,送到医院抢救,虽然保住了生命,但病因不明。无奈转院到北京儿童医院,住院13天才确诊孩子患酪氨酸血症、卟啉病、重症肺炎。

本是快乐无忧的年纪

直到2016年,雨阳的病情加重了,现在只有两岁半的雨阳,她本应是阳光快乐、活泼多动、充满好奇心的年纪,这个鬼灵精怪的小家伙,是妈妈的小棉袄,是爸爸的小天使。可是虚弱的她却经常躺在ICU的病床上,淹没在各种管子和仪器中,她不能在爸爸妈妈的怀抱里肆意撒娇,只能在每次探望时拉拉爸爸妈妈的手。


饱经痛苦仍心存希望

控制雨阳这种罕见病的药叫“尼替西农”,一瓶两万多吃一个月,还只能在国外买到。父母带着她四处奔走治病,虽然接到过无数“病危通知书”,但这并没有让他们退却,却使得他们的内心更加强大,只有一个信念,就是无论怎样都要把孩子的病治好,听说肝移植能够根治酪氨酸血症,他们感到希望就在眼前。

尽快手术后达成心愿


两岁多的雨阳已经很懂事了,来到北京后,她就有一个小心愿,想去天安门看升旗,但可怜的宝贝大多的时间是在ICU度过的,爸爸妈妈想尽快给孩子完成手术,妈妈已经跟宝贝配型成功,可雨阳近两年来治病的费用,已经让这个家庭债台高筑。

目前雨阳的病情依然在恶化,神经系统已有损害,肝脏损伤严重,肝移植手术迫在眉睫,可是手术费还没着落。亲体肝移植费用大约在15万元,雨阳目前只有5万元,还有10万元的缺口,让我们每个人献出一份爱心,助小雨阳完成手术,帮她完成心愿,健健康康地站在天安门前,感恩!


  • 2016-12-16 2016年12月15日

    高雨阳转款凭证:

  • 2016-09-23 2016年9月21日

    高雨阳亲体肝移植术后两月余,已能正常饮食,身体各项指标基本恢复,有望近日出院。

  • 2016-09-23 2016年9月8日

    高雨阳亲体肝移植术后近一个月,身体状态终于平稳,今日由ICU转回普通病房。

  • 2016-08-11 2016年8月9日

    高雨阳因术后空肠溃疡穿孔,感染性休克,腹膜炎,再次行剖腹探查术,术后生命体征尚平稳,还需要血管活性药物,呼吸机支持,积极抗感染治疗中。

  • 2016-07-22 2016年7月12日

    高雨阳今日由妈妈捐肝,完成亲体肝移植手术,手术过程顺利,术后转入ICU观察。

  • 2016-07-01 2016年7月1日

    高雨阳新浪微公益链接:http://gongyi.weibo.com/224786#userconsent#

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捐助人 金额 支付来源 时间
爱心人士 ¥15.00 支付宝 2016-07-09 00:29:20
刘亚 ¥10.00 支付宝 2016-07-08 12:02:49
邵妤骐 ¥200.00 支付宝 2016-07-07 15:14:22
刘伟俊 ¥5.00 支付宝 2016-07-07 12:33:38
qnan ¥50.00 支付宝 2016-07-06 08:56:40
支出公示
支出金额 时间 备注
¥30000.00 2016-12-14 00:00:00
结案报告
暂无数据