救助对象
姓名:陈威潮 病情:血细胞综合症
出生日期:2010年10月29日
地址:广西桂平市西山镇新岗村赤岭屯23号
性别: 男
筹款金额: 30万
项目名称:
母亲街头扮“蜘蛛侠”为病儿筹钱
项目简介:
在北京昌平区回龙观东大街附近,来自广西桂平29岁的何燕梅头戴面罩,全副武装,身上穿着“蜘蛛侠”衣服站在路边扮演“蜘蛛侠”,身旁纸板上写着求助信,她还举一块牌子,上面写着“拍照5元一次”。为身患噬血细胞综合征的5岁半儿子筹集移植手术费。
项目介绍:
母亲扮“蜘蛛侠”街头筹钱救子
昨天上午9点多,记者在回龙观东大街附近看到,29岁的何女士头戴面罩、全副武装,身上穿着“蜘蛛侠”衣服站在路边,除了身旁纸板上写有求助信息外,她还举一块牌子,上面写着“拍照5元一次”。记者发现,不少人留下钱后,都悄悄地离开了。
“没钱,儿子只能等死。”只要能筹到医药费,就是最大的幸福。扮“蜘蛛侠”为儿子筹钱看病,在北京街头,她已记不清楚有多少次了。何女士说,“为给儿子治病,家里能卖的东西全卖了,实在没办法才这样,希望好心人能帮助我们渡过难关”。
5岁半男童突患血病来京救治
何女士来自广西桂平,儿子今年5岁半。去年6月不幸患上了噬血细胞综合征,“当听到确诊消息后,我们都吓坏了”。何女士回忆,他们家庭条件一般,孩子爷爷胃癌晚期,术后只能靠药物维持生命,家里还有一个4岁的女儿要照顾,全家人所有开支仅靠丈夫打零工维持。儿子患病后,起初在当地治疗,之后来到治疗条件更好的北京。今年2月,又转到京都儿童医院。
为了给孩子治病,何女士已经一年多没有回过老家,“我给女儿打电话问她还记得妈妈的样子吗,女儿说不记得了。”说到这,何女士哽咽。
何女士说,今年4月7日儿子在医院进行了骨髓移植手术。由于儿子病情较重,术后排异反应很大。为给儿子看病,孩子父亲辞掉了工作,另外还有她婆婆,一家三口照看儿子。何女士说,儿子患病以来,为给他看病,家里大概花了150万元,“后续还需花费很多治疗费,现在也没地方筹集”。
医院下病重通知病情随时恶化
昨天,北京京都儿童医院已给何女士的儿子小威下达了“病重通知书”,通知书上显示,目前患者病情危重,并且病情有可能进一步恶化,随时可能出现细胞因子风暴,DIC、重症感染,及多器官功能衰竭等情况,可能危及生命。
小威的主治大夫肖医生介绍,目前大多数人不太了解EB病毒相关噬血细胞综合征,“因为孩子自身的免疫细胞不能清除体内的病毒,我们希望通过骨髓移植重建正常的免疫功能,从而清除病毒,达到治愈的目的”。
肖医生说,该综合征不仅症状凶险,其治疗费也比较高。“他们从外地来京看病,医院已减免不少。”肖医生称,孩子手术比较成功,但移植之后出现了一些并发症,“这些并发症是所有移植病人或多或少都会出现的,但这个孩子的并发症出现早、又比较快,从而影响了移植的效果”。
肖医生表示,对于后续治疗,最好的方法是能够做二次移植,但二次移植对刚接受过移植的孩子来说费用比较高,大概需要30万至50万治疗费。
心愿:希望早日筹到钱能将孩子病治好
昨天上午,记者在北京京都儿童医院5层血液科见到了小威,他坐在病床上,鼻孔插着氧气管,边吸氧边看“超人”动画片,由于每天打激素,小威头和脸看上去都明显“胖”了许多,何女士和小威奶奶在一旁陪同。
“孩子父亲回家筹钱去了,估计晚上就会回来,但没借到钱。”小威的奶奶说,小孙子最爱看动画片,比如奥特曼、蜘蛛侠、超人等,每当电视上演这些节目时,都会认真地看,有时还会模仿里面的动作。现在,生病后一直闹着要回家上学,不想在医院呆了,“孙子年龄还那么小,每当这时心里就受不了”。
“我最想当个超人。”小威抬起头,一脸的天真,“当超人多好,可以在天上飞来飞去,不仅力量大,还能帮人打抱不平。”
说起全家人的心愿,何女士泪花在眼圈里打转,差点落下来。她告诉记者,不管生活多么艰难,他们会挺住的,“希望早日筹到钱,能把孩子的病治好,等他长大了,一定要让他做个医生,来回报社会,回报所有关心他的人”。
信息来源:京华时报
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2016-07-07 救助进展2016-7-6
时间:2016-7-6
事件:陈威潮病情加重后烦躁不安,很难受,可能是感觉到自己生命不会长了吧,一直嚷着要回家。为了满足小威愿望,4日下午何燕梅夫妇带儿子乘急救车从北京出发,往广西老家赶。昨天,急救车到达广西全州境内,离家还有四五个小时的路程,但小威最终没能坚持下来,于当天中午不幸去世。
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2016-06-24 救助进展2016-6-24
时间:2016-6-24
事件:陈威潮因为要打化疗,细胞低,在供者体检出来前先进仓受保护,所以昨天下午已经顺利进仓,大概一个星期后体检报告出来后开始移植计划,起动供者打动员针,医生再去取干细胞回来回输。
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2016-06-20 救助进展2016-6-20
时间:2016-6-20
事件:陈威潮已经开始化疗,嗜血细胞因子释放,查体肝胆管肿,肝大,肾肿,腹部积水,低血痒,心脏功能不齐,肚子胀气,肠道功能不好各种反应,前晚肚子开始疼痛,但经过医生积极治疗之后今天似乎好转了,现在等供者体检后采集干细胞二次移植。
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2016-06-17 救助进展2016-6-17
时间:2016-6-17
事件:威潮现在EB病毒和铁蛋白指标非常高,已经是嗜血因子风暴了,昨天做B超肾肿,脾积液,肠道积液,所以现在肚子特别大,现在每天都是持续发烧,血氧低,精神状态还行,医生建议启动二次移植方案,因为嗜血一但爆发就控制不住,现在情况也比较危急,但他们连二次移植供者的体检费都交不上。
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2016-06-17 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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淡水鱼 | ¥10.00 | 支付宝 | 2016-06-18 18:45:13 |