救助对象
姓名:唐清妍 性别:女
出生日期:2005年1月23日 病情:重型β-地中海贫血
联系电话:蒋芳玉(患者母亲)
地址:湖南省东安县白牙市镇龙溪路59号
筹款金额:100000元
项目名称:
等待完成的移植手术
项目简介:
清妍与妹妹配型成功,想成为舞蹈家的她急需完成移植手术,可手术费还差10万元。
项目介绍:
爱笑的小天使
唐清妍,今年11岁了,圆圆的小脸蛋扎着两个小辫子,笑容就像清晨的阳光一样可爱,周围的人都叫她“爱笑的小天使”。爸爸妈妈珍惜爱护她成长的每一个脚印,看着她从蹒跚学步到健步如飞,跟着她一起识字、学习,听着她银铃般动人的笑声,这些看似简单的幸福,慢慢的对他们却是如此奢侈又珍贵。
一生与血相伴
清妍在2岁半时开始不明原因地出现面色苍白,伴随而来的是频繁的感冒、发烧、体质一天比一天弱,妈妈着急地送至医院,得到的却是痛不欲生的结果,诊断书上赫然写着重型β-地中海贫血!这是一生与血相伴的病魔。
清妍要承受每月定期输血才能维持最基本的生活,输血过多还会造成铁过载,必须每天8-12小时背着去铁泵在皮下注射去铁药物。看着她瘦弱的手臂上密密麻麻的针眼,妈妈在无数个夜晚里躲在被窝里哭。
对舞蹈梦想的追逐
清妍从小就对舞蹈情有独钟,她喜欢在音乐里翩翩起舞,任何场所都能成为她的舞台,就像在森林里飞舞的小精灵。她曾无数次告诉妈妈,长大后要成为一名舞蹈家。
妈妈小心呵护着这颗易碎的梦想,每年省吃俭用再苦也要省下几百块钱让她拿去和老师学舞蹈。因为舞蹈让她对生活有了憧憬,能带给她对抗病魔的力量,让她感受到生活不仅仅是在医院输血中度过,还有更精彩的生活值得她去努力奋斗。
所有的苦妈妈一个人扛
清妍每月治疗的费用都要花费四五千块钱,使得原本就不富裕的家庭生活十分拮据。但屋漏偏逢连夜雨,2011年8月清妍的爷爷不幸患上直肠癌去世,巨大的医疗开支和家人的去世双重打击之下清妍的爸爸心力交瘁患上了肺结核,丧失了劳动能力。作为家中唯一的劳动力,妈妈只能咬牙撑起家庭经济的重担。
黎明的钟声敲响了
2015年8月清妍和妹妹配型成功,医生建议马上手术,因为这种病的最佳手术年龄是7--8岁,而清妍已经11岁了,不能再拖了,医生说手术费用要20万,这让妈妈绝望。清妍只有11岁,这么多年来,她总是问:妈妈,我这个病什么时侯能好,我不想打针。可是家人拼尽全力,手术费仍差10万元。
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2016-10-10 救助进展2016-10-9
时间:2016年10月9日
事件:孩子出院回家第10天,上周回医院复查,结果显示各指标都挺好,血象很稳定。目前口腔溃疡还没完全好,但不影响孩子的饮食,胃口还是挺好。孩子在家休养期间继续口服抗排斥药。
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2016-09-30 救助进展2016-9-29
时间:2016年9月29日
事件:孩子入舱36天,经过小化疗大化疗后顺利植入妹妹的骨髓及干细胞,植入第二周妹妹的细胞在姐姐体内顺利慢慢生长。入舱时各项指标都比较好,整个植入过程比较顺利,舱里没有出现大的排斥现象,经过多次抽血复查,提示妹妹的干细胞在姐姐体内生长得很好,生长吻合率达到95%以上。今日最后一次复查术后各项指标,指标达到出院要求,经科室主任同意,今日可以出院,出院带了口服抗排斥药物。
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2016-09-27 救助进展2016-9-27
时间:2016年9月27日
事件:唐青妍:从9月18日到今天孩子体内的细胞一直在慢慢长,继续往健康方向发展。嘴巴溃疡烂的地方已好很多了,但是还没有完全好,还痛,每天还只是吃稀饭。这两天溃疡的嘴巴慢慢好起来,笑脸又回到孩子脸上了,爱说话的天性又回来了。昨天开始所有静脉用药全都改为口服药,插在脖子的管子也顺利拔掉了。孩子这段时间精神各方面都很好,再观察几天,病情如没什么大的波动,就准备出舱了。
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2016-09-20 救助进展2016-9-19
时间:2016年9月19日
事件:从9月15日到9月18日孩子一直在发高烧,医生说这有可能是长细胞了,长细胞也会引起高烧,嘴巴烂还是没好,舌尖上长了个溃疡,非常的痛,这几天一直在吃稀饭,孩子瘦了,医生说细胞长好了,嘴巴也会好得快点,就在今天(19号)医生查房时張主任说唐清妍体内的细胞长得很好,听到这话家长很高兴。
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2016-09-18 救助进展2016-9-12
时间:2016年9月12日
事件:今天是唐清妍移植她妹妹骨髓和干细胞后的第七天,在这之前的每天都在用化疗药物,五天之前小唐清妍的舌头长了溃疡,医生说化疗药物很毒,是这种反应的,要勤漱口就得有,这几天除了睡觉吃饭外一直在含水漱口,几天过去了,还是没见好,还每天多长一个,医生说她体内的细胞还没长出来,所以恢复能力比较差。三天之前开始掉头发,现每天掉很多,医生说化疗是会掉头发的,这是正常现象,要掉光再长新头发。
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2016-09-08 救助进展2016-9-5
时间:2016年9月5日
事件:今天是唐清妍进仓的第11天,也是唐清妍移植妹妹的骨髓和干细胞的一天,在这之前的十天当中一直在用化疗药物,有清肠道里细菌的,有的小孩用了这种药物会拉肚子,唐清妍大便成形,没有拉肚子,状态还好,最后三天用的清细胞的化疗药物,孩子每天晚上一点开始发高烧,时冷时热,最高烧到39度,而且身上长了很多红色的疹子,很痒,医生说干万别用手去抓,抓破了容易感染,药停了就好了,唐清妍非常配合,每次痒时只是隔着衣服轻轻摸摸。
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2016-08-30 救助进展2016-8-30
时间:2016年8月30日
事件:今天是唐清妍进仓的第5天,这几天一直在用化疗药,第一天吃药没什么反应,第二天吃药反应特大,吃一次吐一次,孩子好像很难受的样子,但不管多难受,小唐清妍很听话,很配合,第三天第四天用了大化疗药物,这种药总共要用4天,听医生讲毒性很大,每天输4次,每隔6个小时输一次,每次输2个小时,在这两个小时当中小唐清妍嘴里一直要含冰水,孩子很听话,很配合。
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2016-08-25 救助进展2016-8-25
时间:2016年8月25日
事件:孩子于上周入院,在血液普通病房入住后,做了各项术前检查,并用了一些术前药。供体妹妹也做了相关检查,各项指标适合抽干给姐姐,姐姐检查结果也达到入舱要求,医生安排今天(8月25日)入仓,入仓后将准备进行术前的大小化疗。
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2016-08-22 救助进展2016-8-19
时间:2016年8月19日
事件:唐清妍已于昨天下午入院,在做造血干细胞移植手术前准备。
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2016-08-22 其他平台救助链接
备注 | 支出金额 | 时间 |
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唐清妍 | ¥1549.60 | 2020-06-02 08:57:39 |
唐清妍 | ¥2846.88 | 2019-08-30 16:16:56 |
唐清妍 | ¥1346.00 | 2019-08-30 16:16:56 |
唐清妍 | ¥1011.40 | 2019-08-30 16:16:56 |
唐清妍 | ¥6170.30 | 2019-08-30 16:16:56 |
1.唐清妍救助报告
患儿姓名 | 唐清妍 | 性 别 | 男 |
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出生日期 | 2005.01.23 | 籍 贯 | 湖南东安 | |
家长姓名 | 蒋芳玉 | 电 话 | 15874620371 | |
病情诊断 | β重型地中海贫血 | |||
基金助医 | 牧风 | 电 话 | 4000621885 | |
治疗医院 | 中国人民解放军第303医院 | |||
住院时间 | 2016-08-18 | 治疗费用 | 184218.99 | |
出院时间 | 2016-09-29 | 资助费用 | 84218.99 | |
主治医生 | 电 话 | |||
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
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2.患儿基本情况
姓 名: 唐清妍 性 别: 女
出生日期: 2005年01月23日 病 情: β重型地中海贫血
家庭住址:湖南省东安县白牙市镇龙溪路59号
项目简介:
清妍只有11岁,她有一个简单的梦想,这么多年来,她总是问:“妈妈,我这个病什么时候能好,我不想打针”
项目介绍:
爱笑的小天使
唐清妍,今年11岁了,圆圆的小脸蛋扎着两个小辫子,笑容就像清晨的阳光一样可爱,周围的人都叫她“爱笑的小天使”。爸爸妈妈珍惜爱护她成长的每一个脚印,看着她从蹒跚学步到健步如飞,跟着她一起识字、学习,听着她银铃般动人的笑声,这些看似简单的幸福,慢慢的对他们却是如此奢侈又珍贵。
一生与血相伴
清妍在2岁半时开始不明原因地出现面色苍白,伴随而来的是频繁的感冒、发烧、体质一天比一天弱,妈妈着急地送至医院,得到的却是痛不欲生的结果,诊断书上赫然写着重型β-地中海贫血!这是一生与血相伴的病魔。
清妍要承受每月定期输血才能维持最基本的生活,输血过多还会造成铁过载,必须每天8-12小时背着去铁泵在皮下注射去铁药物。看着她瘦弱的手臂上密密麻麻的针眼,妈妈在无数个夜晚里躲在被窝里哭。
对舞蹈梦想的追逐
清妍从小就对舞蹈情有独钟,她喜欢在音乐里翩翩起舞,任何场所都能成为她的舞台,就像在森林里飞舞的小精灵。她曾无数次告诉妈妈,长大后要成为一名舞蹈家。
妈妈小心呵护着这颗易碎的梦想,每年省吃俭用再苦也要省下几百块钱让她拿去和老师学舞蹈。因为舞蹈让她对生活有了憧憬,能带给她对抗病魔的力量,让她感受到生活不仅仅是在医院输血中度过,还有更精彩的生活值得她去努力奋斗。
所有的苦妈妈一个人扛
清妍每月治疗的费用都要花费四五千块钱,使得原本就不富裕的家庭生活十分拮据。但屋漏偏逢连夜雨,2011年8月清妍的爷爷不幸患上直肠癌去世,巨大的医疗开支和家人的去世双重打击之下清妍的爸爸心力交瘁患上了肺结核,丧失了劳动能力。作为家中唯一的劳动力,妈妈只能咬牙撑起家庭经济的重担。
黎明的钟声敲响了
2015年8月清妍和妹妹配型成功,医生建议马上手术,因为这种病的最佳手术年龄是7--8岁,而清妍已经11岁了,不能再拖了,医生说手术费用要20万,这让妈妈绝望。清妍只有11岁,这么多年来,她总是问:妈妈,我这个病什么时侯能好,我不想打针。可是家人拼尽全力,手术费仍差10万元。
3.救助过程:
1).2016年8月19日,唐清妍已于昨天下午入院,在做造血干细胞移植手术前准备。
2).2016年8月25日,孩子于上周入院,在血液普通病房入住后,做了各项术前检查,并用了一些术前药。供体妹妹也做了相关检查,各项指标适合抽干给姐姐,姐姐检查结果也达到入舱要求,医生安排今天(8月25日)入仓,入仓后将准备进行术前的大小化疗。
3).2016年8月30日,今天是唐清妍进仓的第5天,这几天一直在用化疗药,第一天吃药没什么反应,第二天吃药反应特大,吃一次吐一次,孩子好像很难受的样子,但不管多难受,小唐清妍很听话,很配合,第三天第四天用了大化疗药物,这种药总共要用4天,听医生讲毒性很大,每天输4次,每隔6个小时输一次,每次输2个小时,在这两个小时当中小唐清妍嘴里一直要含冰水,孩子很听话,很配合。
4).2016年9月5日,今天是唐清妍进仓的第11天,也是唐清妍移植妹妹的骨髓和干细胞的一天,在这之前的十天当中一直在用化疗药物,有清肠道里细菌的,有的小孩用了这种药物会拉肚子,唐清妍大便成形,没有拉肚子,状态还好,最后三天用的清细胞的化疗药物,孩子每天晚上一点开始发高烧,时冷时热,最高烧到39度,而且身上长了很多红色的疹子,很痒,医生说干万别用手去抓,抓破了容易感染,药停了就好了,唐清妍非常配合,每次痒时只是隔着衣服轻轻摸摸,今天唐清妍状态良好,正在移植妹妹的骨髓和干细胞。
5).2016年9月12日,今天是唐清妍移植她妹妹骨髓和干细胞后的第七天,在这之前的每天都在用化疗药物,五天之前小唐清妍的舌头长了溃疡,医生说化疗药物很毒,是这种反应的,要勤漱口就得有,这几天除了睡觉吃饭外一直在含水漱口,几天过去了,还是没见好,还每天多长一个,医生说她体内的细胞还没长出来,所以恢复能力比较差。三天之前开始掉头发,现每天掉很多,医生说化疗是会掉头发的,这是正常现象,要掉光再长新头发。
6).2016年9月19日,从9月15日到9月18日孩子一直在发高烧,医生说这有可能是长细胞了,长细胞也会引起高烧,嘴巴烂还是没好,舌尖上长了个溃疡,非常的痛,这几天一直在吃稀饭,孩子瘦了,医生说细胞长好了,嘴巴也会好得快点,就在今天(19号)医生查房时張主任说唐清妍体内的细胞长得很好,听到这话家长很高兴。
7).2016年9月27日,唐青妍:从9月18日到今天孩子体内的细胞一直在慢慢长,继续往健康方向发展。嘴巴溃疡烂的地方已好很多了,但是还没有完全好,还痛,每天还只是吃稀饭。这两天溃疡的嘴巴慢慢好起来,笑脸又回到孩子脸上了,爱说话的天性又回来了。昨天开始所有静脉用药全都改为口服药,插在脖子的管子也顺利拔掉了。孩子这段时间精神各方面都很好,再观察几天,病情如没什么大的波动,就准备出舱了。
8).2016年9月29日,孩子入舱36天,经过小化疗大化疗后顺利植入妹妹的骨髓及干细胞,植入第二周妹妹的细胞在姐姐体内顺利慢慢生长。入舱时各项指标都比较好,整个植入过程比较顺利,舱里没有出现大的排斥现象,经过多次抽血复查,提示妹妹的干细胞在姐姐体内生长得很好,生长吻合率达到95%以上。今日最后一次复查术后各项指标,指标达到出院要求,经科室主任同意,今日可以出院,出院带了口服抗排斥药物。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 996 |
支付宝E公益平台筹款 | 100000 |
腾讯乐捐平台筹款 | 1338.54 |
合计 | 102334.54 |
唐清妍治疗费用 | 184218.99 |
天使妈妈转款做治疗费 | 84218.99 |
结余 | 结余18115.55元,将用于后续治疗。 |
天使妈妈为唐清妍转善款84218.99元,凭证:
唐清妍治疗费用票据: