救助对象:
姓 名:黄思远 性 别: 男
出生日期:2010年5月8日 病 情:β地中海贫血
联系电话:邓美群(患者母亲)
地址:江西抚州市黎川县熊村镇坊坪村上鸣26号户4
筹款金额:200000元
项目标题:
全家一起努力的手术
项目简介:
为了筹集思远的治疗费,一家人拼命做工,移植费用却仍差20万。
项目内容:
4个月大确诊要输血维持生命
2010年5月,江西省黎川县一个偏远的小山村,黄益明家里又添了一个小生命,取名黄思远,然而过了4个月,家人渐渐发现孩子有点不对劲,小脸腊黄,嘴唇发白,经常性的吐奶,还一直哭闹,去医院检查,医生说,小思远患上了罕见的地中海贫血,这种病目前是只能靠每月输血来维持他的生命。
第一次看别人的血流进孩子身体
黄益明说,从没想过孩子会得这么严重的疾病,对于这个从没听过的疾病无助的我们只能听医生建议帮孩子输血,第一次看着别人的血液流进孩子的身体,身边妻子不停的流泪。从未出过远门爷爷奶奶得知消息后也赶到了邵武,看着两鬓颁白的父母静静的抹着眼泪,做为一家顶粱柱的我眼泪只能往肚子里面吞。
老了还不能停下来休息
从那以后小思远每个月都要去医院输血,为了给儿子治病,一家人包括60多岁的爷爷奶奶也开始风雨无阻的在外面做着小工,本就不富裕的家庭被思远的治疗费压的喘不过气,开始的两年还能支撑着,随着时间的推移渐渐感到力不从心。
黄益明说:也曾想过放弃,但小思远一天天长大,脸上洋溢着天真的笑容,他那么的坚强,我们又怎忍心放弃,孩子这么小他是无辜的,我们暗暗下决心,一定要把孩子的病冶好,不管再苦再难就算砸锅卖铁也要坚持下去。就这样我们坚持着。
坚持终于有了希望
黄益明一边努力挣钱,一边让妻子带着儿子到处看病,小医院不知看过多少,先后去过福州协和医院,上海瑞金医院,也用过很多的民间偏方,后来听说广州南方医院可以动手术,夫妻俩迫不及待的带着儿子去南方医院检查,医生说像思远这种情况是可以进行骨髓移植手术,孩子就能正常生活。在医生的建议下,全家人做了配型检测,皇天不负苦心人,思远和姐姐配型成功,坚持终于有了希望。
全家努力筹集治疗费
为了思远能尽早动手术,父亲每天苦干,妈妈照顾着三个孩子,经常还要带思远去医院,年迈的爷爷虽然失去一个眼睛还是坚持在工地上干活,奶奶也去厂里做手工活,一有时间就带两个小孙女儿到外面去捡别人丢掉的瓶子,好卖几块钱分担家里的重担。生活的困苦举步维艰,一家人就这样坚持着,就希望有一天能看到思远过上正常的生活。
爸爸,我想和他们一样
除铁是很疼的,可是思远很懂事,从不在家人面前喊疼,他强忍疼痛对父母微笑,实在让人不忍,这么小的孩子本应该在学校快乐的和同学玩耍,接受知识的熏陶,享受一个幸福美好的童年,可是他的童年只是充满着吃不完的药和无尽的痛苦。
尽管每次的治疗都很不易,思远却都很配合,他的眼睛里透出对生命的热爱。有的时候他看见别的小朋友那么健康快乐,他也会难过,转过身来悄悄对爸爸说:爸爸我能不能不吃药,不打针,不输血,我也想和他们一样。
黄益明无言以对,内心默默发誓,哪怕用生命也要维护儿子回归一个健康的世界。向亲戚朋友借钱,到处拼拼凑凑,尽管大家一起努力,这几年筹到的费用也才5万元,而同胞移植手术至少也要25万元。
黄益明说:在医院的手术排期已经到了,就差最后一步,我的孩子就能像正常孩子一样生活了,我们也许不能给予孩子太多,但是至少我想给孩子一个健康的身体。
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2017-07-19 救助进展2017-7-19
黄思远植入后,目前还没有出现排异的状况,就是血小板一直都是偏低所以异导致眼睛陪份在出血,为了不让眼睛出血,现在每天都要输血小板,而切又很难找到互助的人,所以现在输血小板有点困难,因为植入还没有多久植入的细胞也还没长,目前一直都在挂化疗药。
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2017-07-05 救助进展2017-7-4
接到医院住院通知,思远于6月25日住进医院开始移植前检查,7月3进仓并于当天开始打化疗药,现在思远有点化疗法反应,头晕和呕吐,整天就想睡觉的样子,精神很差,预计移植骨髓在本月23号。
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2017-04-07 救助进展2017-4-6
思远已按照医生要求开始服用术前药物,预计2个月后进仓移植。 -
2017-03-10 救助进展2017-3-9
黄思远最近身体挺好的,跟正常同龄孩子没什么区别,这些天思远爸妈带思远到广州南方医院检查身体,并查查身体里的铁降下来了没,思远的身体一切正常,而且检查铁的报告单也出来了,已经降到2300,在广州南方医院夫妻俩陪同思远一起待了13天,现在思远所有的报告都递交给了南方医院,医院来排期给思远做骨髓移植手术,一个星期后,在带黄思远的姐姐黄思彤来广州南方医院做移植前检查,如果没有问题的话,医院就可以安排进仓移植。终于盼到离移植时间不远了。
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2016-10-17 救助进展2016-10-17
时间:2016年10月17日
事件:小思远已经是大班的小朋友了,老师们都觉得思远很聪明,在学校也很开朗、活泼跟其他小朋友关系都处的很好,今年小思远高了不少,也胖了些,每半个月至20天血输一次,每月坚持除铁,现在铁也已经降到了4000多,离手术又走进了一步。
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2016-10-17 其他平台救助链接
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥5692.77 | 2017-09-06 14:50:32 |