救助对象
姓名:卢晨熙 病情:先天性食道闭锁ll型
出生日期:2016年1月18日
地址:江西省新余市渝水区界水乡甘村堎村委井背头村33号
性别:男
筹款金额: 15万
项目名称:
造条维持生命的食道
项目简介:
晨熙患有先天性食道闭锁。从出生就不能自主吃任何食物,能像正常孩子一样进食是晨熙的最大心愿。
项目介绍:
新生儿被送进重症室
2016年1月18号晚上,卢晨熙顺产出生,小熙刚出生时哭声特别响亮。家里人都好高兴,以为他必定是健康壮小伙子,但是,不到一天,小熙开始不断地吐出白沫,哭的声音都没了,出生第二天,小熙被转到重症监护室,开始做各项检查。经过医生诊断,小熙患的是先天性食道闭锁。
转院完成第一期手术
因江西省新余市妇幼保健院医疗设备有限,在1月21日顺利转院到南昌儿童医院外科重症监护室,经过专家会诊,小熙要进行四次手术,1.先做胃造瘘手术,2.做食管气管瘘手术,3.做食道吻合术。4.缝合胃造瘘口。第一期手术1月29日已在顺利完成,2月22号经胃造瘘口开始试打奶,经过几天试量打奶慢慢加奶成功。
希望变变成失望
本想着这样就会慢慢长胖起来,在医院一天天过去了,医生说复查造影看食道长起来没有,3月10号做了食道造影,说是食道长起来了一点,家人听了心里高兴点,结果不到2天胃造瘘伤口烂了一个洞,肺部感染又很严重,医生说要禁食一段时间,十几天过去了,小熙的情况一天比一天严重,已经瘦成皮包骨了。
病情越发严重
3月22日,医生怀疑小熙的气管有可能会漏,安排做了个气管镜,结果出来真有气管瘘,再次确诊小熙患是食道闭锁ll型,病情更加严重了。在3月29号经过了3个半小时做了补气管瘘手术,父母本想着经过这次手术会好点,但在3月31日小熙肺部感染严重,胃造瘘口烂了,医生说要观察两天能不能控制好点。
小生命出现危机
4月2日下午,小熙又出现呼吸困难,马上从新生儿外科转到PICU上呼吸机。又感染上了巨细胞病毒,肺炎感染很严重,用药治疗又耐药,只能用别的药治疗,天天都是用药物维持着,上了十多天呼吸机,禁食11天,4月13日从PICU转到新生儿重症监护室,但还是每天都要靠氧气来呼吸,心电监测,新生儿暖箱维持。
家人倾尽所能救患儿
自小熙出生至今,治疗费已经花了将近20万,花光了东凑西借的钱,现在在监护室里每天费用2千多。这对于农村家庭来说是个天文数字,实在无法承受。小熙的妈妈因要照顾他,无工作,无收入。小熙的爸爸在外面打打零工,为了小熙的医疗费用,爷爷奶奶也将种田的所有积蓄搭了进去。现在已经是负债累累了。
治疗方案和治疗费用预算
三个多月的小熙现在才2.5公斤,到目前为止还是靠空肠胃养管打奶,没有从嘴巴吃过一滴东西,医生说,小熙后续还要做第三期的食道吻合手术,胃造瘘关瘘手术和食道扩张手术治疗,后期的治疗费预计需要15万左右.
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2017-02-15 救助进展2017-2-15
卢晨熙最近能吃米糊,稀饭,面条了, 干饭吃的不是很好。现在长的很好,快会走路了。 -
2016-12-07 救助进展2016-12-7
卢晨熙感冒了一个星期了,吃东西会吐,手术后的他米饭可以吃进去一点,面条也可以吃。
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2016-11-29 救助进展2016-11-29
卢晨熙经过上次扩张后回家吃的还好,稀饭吃几口,米糊和奶吃的还好,现在孩子拉着都能走路了。 -
2016-11-17 救助进展2016-11-17
卢晨熙最近因为吃东西会卡,今天办理入院做了扩张手术,扩到9,回去观察,下次再来复查。 -
2016-10-26 救助进展2016-10-26
时间:2016-10-26
事件:卢晨熙10月19日因急性气管炎住院,10月24日有好转就出院回家,目前还好,吃稀饭能吃几粒,观察一段时间再去南昌复查。 -
2016-10-13 救助进展2016-10-13
时间:2016-10-13
事件:卢晨熙自从上个月底去做了扩张手术回来吃米糊和奶都蛮好的,医生安排下个月初再去复查扩张。 -
2016-09-20 救助进展2016-9-20
时间:2016-9-20
事件:卢晨熙食道狭窄又回缩了,最近一个星期吃的不是很好,稠一点都会卡住,明天去南昌复查,后天安排做扩张手术。
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2016-09-12 救助进展2016-9-9
时间:2016-9-9
事件:卢晨熙8月29号食道狭窄扩张,回来吃米糊有点卡,半个月就要去医院扩张,吃的不好就一个星期扩一次,吃的好就半个月去复查。
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2016-08-30 救助进展2016-8-30
时间:2016-8-30
事件:卢晨熙今天做食道造影,下端明显窄了,黄主任说要赶紧扩张,明天办入院,后天扩张。
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2016-08-25 救助进展2016-8-25
时间:2016-8-25
事件:卢晨熙出院回家后各方面都康复得很好,现在身体已经长胖了俩斤了,希望他越来越好了。
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2016-08-19 救助进展2016-8-19
时间:2016-8-19
事件:卢晨熙8月11日出院到8月18日一个星期,吃奶吃的蛮好,偶尔有点反流,出院时候拍片食道蛮好也不狭窄,一个月后去复查食道。回来吃的好睡得好,也长了一点肉。
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2016-08-01 救助进展2016-8-1
时间:2016-8-1
事件:卢晨熙出来有陪病房自己带了,吃奶可以吃到60毫升,胃造瘘伤口也好了,每天还是在用抗反流的药,还有一些营养针,孩子还是有点偏瘦,现在是慢慢加强营养吃奶正常就可以出院。
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2016-07-27 救助进展2016-7-26
时间:2016-7-26
事件:卢晨熙从上次做的食道造影到现在都很好,明天可以从无陪病房出来有陪护病房自己带。
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2016-07-22 救助进展2016-7-22
时间:2016-7-22
事件:卢晨熙昨天做造影,医生说食道有点狭窄,目前还不需要扩张,孩子现在很瘦,每天都在打营养针,脂肪乳,但外面没有床位,有床位就可以自己陪护,自己带吃奶正常营养跟上就可以出院了。
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2016-07-14 救助进展2016-7-14及转款公示
时间:2016-7-14
事件:卢晨熙在12日早上9点送进手术室做胃造瘘关瘘手术,经过将近3个小时的手术顺利完成后直接送进无陪重症监护室,要禁食一个星期才能吃东西,让伤口长好来,孩子脸色还好,状况也还好!
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2016-06-29 救助进展2016-6-29
时间:2016-6-29
事件:卢晨熙在6月24号下了呼吸机从PICU转到新生儿外科无陪病房重症监护室,脸色还好!胃造瘘口子偏大,24小时给氧,肺部情况不是很好,经过几天的治疗,今天可以试着让他吃点,吃5毫升看情况好不好,如果吃的好就慢慢加奶,看胃造瘘口子恢复好的话后期才可以关瘘。
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2016-06-20 救助进展2016-6-20
时间:2016-6-20
事件:6月13号下午术后转PICU上呼吸机,肺部情况还好,胸腔引流量不多,胃造瘘口还好,6月16号,肺部情况有点严重,呼吸机参数偏高,还有巨细胞病毒感染,给用了一些抗生素,6月19号,身体不浮肿了,不过呼吸机参数还是很高,还是下不了呼吸机,不过胸腔引流量不是很多了,造瘘口打奶15毫升,不过口子还是反流东西出来,现在主要是呼吸机参数偏高。
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2016-06-08 救助进展2016-6-1及转款公示
时间:2016-6-1
事件:卢晨熙5月15日转到有陪病房自己带,目前一切都稳定,体重3.28公斤,慢慢长胖到4公斤就可以动手术做食道吻合手术。
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2016-06-08 其他平台救助链接
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥11066.00 | 2017-08-21 00:00:00 | |
¥90000.00 | 2016-08-25 00:00:00 |