救助对象
姓名:覃宇翔 病情:异染性脑白质营养不良
出生日期:2012年8月3日
地址:广西桂林市临桂县两江镇大妙门村
性别:男
筹款金额:14万
项目名称:
丧失行走能力的孩子
项目简介:
小宇翔两岁半患罕见病,慢慢丧失行走能力。两次手术后需坚持康复治疗,这条延续儿子的生命路,父母跪着也要走下去。
小生命带来无尽的希望
李先梅家住广西桂林市临桂县两江镇大妙门村,丈夫名叫覃永梅,都是农民。夫妻结婚多年都没有怀上孩子,四处寻医吃药,经过多年终于怀上了宝宝。从初期先兆性流产保胎治疗,直到2012年8月3日凌晨,这个小生命降临了,给家里带来了无尽的欢笑及希望。
渐渐丧失的行走能力
当家人还沉浸在满满的幸福中,看着孩子一天天的长大。可从宇翔两岁半开始,走路的步态越来越退化,甚至接近刚学走路的状态。去过很多医院一直无法确诊,短短两个月,宇翔基本丧失行动能力。直到2015年5月在北京海军总医院确诊为异染性脑白质营养不良。
小宇翔患罕见病
这是一种罕见病,在临床上还没有确切的治疗方法,只能做骨髓移植以及基因治疗。而这需要早期处理,目前孩子病情过重不适合做骨髓移植,现在唯一可补救的就是做神经细胞移植,看能否把孩子的病情拉回。2015年 5月11曰宇翔做了第一次神经细胞移植手术。
饱受病魔的折磨
手术是一个极度痛苦的过程,成年人都无法承受的住,更何况小宇翔他还不到四岁。他怕打针怕疼,爸妈哄他说打了针,脚就能走路了,咱们就能回家了。妈妈的宇翔宝贝是如此乖巧,可他还没来得及好好享受生命的乐趣,便要饱受病魔的折磨。
延续儿子的生命路,跪着也要走下去
妈妈时常埋怨老天的残忍,也痛恨自己的无能,看见儿子苍白的小脸窝在妈妈怀里虚弱的睡着时,母亲发誓一定要治好他的病,没钱去借,借不到去求,这条延续儿子的生命路,即使跪着也要走下去。
黎明的曙光
命运一波三折,8月末宇翔开始高烧、呕吐、抽搐,还感染了肺炎。妈妈看到他那么痛苦的表情,心如刀割,但哭过之后马上擦干眼泪,应对接下来的挑战,她坚信黑暗过后总是黎明。经复查核磁宇翔的病情明显好转,12月10曰顺利进行第二次移植,爸爸妈妈仿佛见到了胜利的曙光,满是喜悦的泪水。
而医生说虽顺利完成两次手术,而最终能让宇翔痊愈的是骨髓移植,在能达到骨髓移植术后前,必须坚持康复训练及间断养脑神经治疗,好不容易见到了曙光,接下来的治疗费又成了压在爸爸妈妈面前的大山。
爸爸妈妈定不离不弃
家里都是老实巴交的农民,年老体弱,只能在家种点田。宇翔的妈妈一个人带着他在北京治疗,爸爸这些年打工攒的一点积蓄,加上借遍亲戚朋友的共30万左右,在两次移植手术中已花光。接下来的康复费每月8000元,脑神经治疗和葯物4000元,还需要维持至少一年,一共14万余元,这个农村家已无法承担。
可好不容易从死神手里拉回来的宝贝,经历了两次手术的磨难,怎能放弃这最后的机会,只愿宇翔宝贝能恢复以往的笑容,找回丧失的行走能力,可以蹦蹦跳跳到爸爸妈妈的怀里。望人间大爱不要放弃这个渴望拥有明天的孩子!
-
2016-09-01 救助进展2016-8-31
时间:2016-8-31
事件:宇翔这周情绪不稳定,康复没有明显进步。会继续加油
-
2016-08-23 救助进展2016-8-23
时间:2016-8-23
事件:宇翔今天已出院,最近自己会翻滚了,现在要多练习站,增强他下肢的平衡力。
-
2016-08-15 救助进展2016-8-15
时间:2016-8-15
事件:宇翔今天已入院进行本月治疗。望一切顺利
-
2016-08-09 救助进展2016-8-9
时间:2016-8-9
事件:宇翔这周言语康复有进步,虽发音还不是特明显,但进食方面有很大改善
-
2016-08-02 救助进展2016-8-2
时间:2016-8-2
事件:宇翔因前阵子发烧肢张力增高,现已恢复到平稳状态,会继续努力。
-
2016-07-22 救助进展2016-7-22
时间:2016-7-22
事件:宇翔发烧感冒已全好,但身体虚弱、需加强营养、今天出院了,开始进行肢体康复治疗。
-
2016-07-14 救助进展2016-7-14
时间:2016-7-14
事件:宇翔这周出现反复高烧,口腔溃疡引起的病毒感染,今天发烧已控制了,但口腔溃疡还需要慢慢调养,调养好了才可进行肢体康复。
-
2016-07-05 救助进展2016-7-5
时间:2016-7-5
事件:小翔最近气息不太好,现以呼吸训练为主,调节呼气和吸气的频率,为进食和发音做基础训练。
-
2016-06-08 救助进展2016-6-1
时间:2016-6-1
事件:宇翔开始新一轮药物治疗,感恩好心人的关注,宇翔也会努力康复起来。
-
2016-05-16 救助进展2016-5-13
时间:2016-5-13
事件:宇翔这几天牙齿肿痛,检查是牙根发炎,体质虚弱,康复没有明显进步。
-
2016-05-16 救助进展2016-5-4
时间:2016-5-4
事件:宇翔这周在做言语康复,发音不是很明显,但舌根反应效好,吃东西好些了。
-
2016-05-16 救助进展2016-4-29
时间:2016-4-29
事件:宇翔这几天手可以独立撑一会,但肌张力还是高,还需加强康复训练。
-
2016-05-16 救助进展2016-4-22
时间:2016-4-22
事件:宇翔目前在做PT、OT肢体康复训练,及语言训练。
-
2016-05-16 其他平台救助链接
支出金额 | 时间 | 备注 |
---|---|---|
¥10729.00 | 2016-08-09 00:00:00 |