【天使妈妈:段健鹏】9年求医相守中成长
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:段健鹏 性别:男
地址:江西省赣州市于都县
已筹:¥0
目标:¥50000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓名:段健鹏          性别:男

出生日期:2006年08月30日        病情:重型β-地中海贫血

联系电话:段先法    

地址:江西省赣州市于都县车溪乡安塘村跃前组17号

项目目标:5万

项目标题:

9年求医相守中成长

项目简介:

小健鹏患有地中海贫血,9年来一家人努力治疗,在相守中成长,现手术费还差5万。

项目内容:

噩梦袭来,命运改写

2006年8月30日,小健鹏出生于一个并不富裕的农民家庭。晚育得子,全家都沉浸在这份新生的幸福喜悦之中。9个月大时,小健鹏忽然不断发烧感冒,脸色苍白,唇无血色,指甲灰白,为了进一步的确诊,父母带健鹏到东莞市人民医院,广州市儿童医院检查,一场噩梦悄然袭来,结果都诊断为:B重型地中海贫血。


医生悄悄说:这种病要想延长孩子的生命,第一:保守治疗,长期输血+长期排铁,费用400万以上,第二:要根治此病,必须做骨髓移植手术,费用相当之大,至少40万元左右,听到这些,夫妻俩当场失声痛哭,不敢相信噩运会如此无情的降临在自己尚在襁褓的孩子身上。

9年求医,相守中成长

从查出小健鹏得病起,这个家庭开始了漫长的治疗之路,为了节省开支,段先法把家里其它孩子,托负给年将八十岁的老爸老妈带,而段先法夫妻俩,带着小健鹏辗转于东莞东华、东莞茶山,输血,辗转广州荔湾区人民医院、广州中山二院,输血,排铁治疗,做肝活检,磁共振。9年下来,小健鹏的肚皮上已经到处都是针眼。

5到9岁,差不多每十五天就要在医院住院输血、排铁,在这9年的病痛历练中,小健鹏默默的学会了坚忍。病痛磨不掉岁月的成长,健鹏长大了,帅气爱笑,孝顺懂事,随着年龄的增长,医疗费用越来越高,在这9年里,打工赚来的工资、积蓄全部花光,每当想到儿子无止境的医疗费用时,两人常常相拥而泣,难以入睡。

没钱,2次错过移植

2014年,在学会玩QQ、微信下,对地贫病有了更深层次的了解。同年,暑假,段先法带儿子与大女儿来中山二院骨髓配型,完全匹配,一家高兴了好一阵。于是,2014年年底再次回家,向亲戚、朋友、同学、村民借钱,东挪西借,该借的借了,但仍没有筹到足够的费用,这一年,错过了两次移植手术入仓的机会。

紧急入仓

2016年为了能快点得到手术通知,段先法又不得不放弃回家过年,拼命利用假期打散工赚钱,害怕再次错过手术排期。3月10日,接到中医院电话通知,复查合格,准备入院。3月11日,段先法带着仅有的16万急匆匆地带着小健鹏到中山二院儿科病区,当天补牙,3月14日,插PICC管,3月15日入仓。

移植刚刚开始

在仓十五天的化疗中,健鹏出现发热,头昏、呕吐、全身无力、厌食、头发全掉光。跟进仓前,就如换了个人似的。寂寞的深夜,健鹏常打电话安慰爸爸妈妈:“我睡不着,想念爸妈,明天,送爸妈的合照过来,我在里面,很好,请放心”听着听着……段先法夫妻又悄然泪下,长大了,懂事了!


后续治疗费紧张

小健鹏3月30日,植入骨髓,3月31日下午,输注姐姐的造血干细胞,目前白细胞、血红蛋白、血小板、中性粒细胞低下,抵抗力极弱。每天的费用五千元上下,后续治疗费用至少还缺少5万元,小健鹏的治疗迫在眉睫,希望爱心为他点亮一盏希望之灯。


  • 2016-10-18 救助进展2016-10-17

    时间:2016年10月17日

    事件:健鹏移植有197天了,现在病情稳定,各检测结果理想,较稳定。由出院后的前二个月每星期门诊,变成了后面至今的这几个月半月门诊一次,每次门诊都要查肝功,血常规,环玸素血药浓度,每月尾,又须遵医打丙球三瓶,查植入比例一次。近几个月来,肝功有点高,吃护肝护肾药有连续五个月,现在检查正常值了。吃环玸药仍在每天遵医按时吃。总的来说:数月来,精神佳,情况也较令人欢喜!

  • 2016-05-25 救助进展2016-5-24

    时间:2016年5月24日

    事件:健鹏最近血象指数变化不大,但离正常孩子的指数还是有点距离,5月3日查T细胞活化状态良好,期间,间有腹泻,次数达4-5次,服用思密达有缓解。目前健鹏精神状态良好,主要服用防排斥、护肝、护肾药、防感染的药物。


  • 2016-05-24 救助进展2016-4-27

    时间:2016年4月27日

    事件:由中山二院转到广州市芳村荔湾区人民医院。转荔湾区人民医院至今,健鹏身体灰复逐渐变好,各项血常规表现良好,据中山二院方班教授昨天查房植入比例100%,并说顺利出院者从植入到出院需60多天至90天,并且出院后,能需就近医院租房至少三个月随时门诊。


  • 2016-05-24 其他平台救助链接
捐赠公示
暂无数据
支出公示
备注 支出金额 时间
¥6500.00 2016-11-01 12:05:20
结案报告

1.段健鹏救助报告

患儿姓名

段健鹏

性  别

 

 

出生日期

2006.08.30

籍  贯

江西赣州

治疗医院

广州孙逸仙纪念医院

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

2016-03-11

治疗费用

10629.90

出院时间

2016-04-27

资助费用

8841.04

治疗前照片

治疗后照片

 

 

2.患儿基本情况

姓    名: 段健鹏                  性    别: 男   

出生日期: 2006年08月30日      病    情:β重型地中海贫血

家庭住址:江西省赣州市于都县车溪乡安塘村跃前组17号

项目简介:

患有地中海贫血的小健鹏出生在一个并不富裕的农民家庭,为了给他治疗,父母带着他远离家乡外出边打工边治疗,9年来,一家人拼命打工挣钱,错过了多少个除夕团圆夜!现在正在仓内移植的小健鹏后续治疗费还差5万元。

项目内容:

噩梦袭来,命运改写

2006年8月30日,小健鹏出生于一个并不富裕的农民家庭。晚育得子,全家都沉浸在这份新生的幸福喜悦之中。9个月大时,小健鹏忽然不断发烧感冒,脸色苍白,唇无血色,指甲灰白,为了进一步的确诊,父母带健鹏到东莞市人民医院,广州市儿童医院检查,一场噩梦悄然袭来,结果都诊断为:B重型地中海贫血。

医生悄悄说:这种病要想延长孩子的生命,第一:保守治疗,长期输血+长期排铁,费用400万以上,第二:要根治此病,必须做骨髓移植手术,费用相当之大,至少40万元左右,听到这些,夫妻俩当场失声痛哭,不敢相信噩运会如此无情的降临在自己尚在襁褓的孩子身上。

9年求医,相守中成长

从查出小健鹏得病起,这个家庭开始了漫长的治疗之路,为了节省开支,段先法把家里其它孩子,托负给年将八十岁的老爸老妈带,而段先法夫妻俩,带着小健鹏辗转于东莞东华、东莞茶山,输血,辗转广州荔湾区人民医院、广州中山二院,输血,排铁治疗,做肝活检,磁共振。9年下来,小健鹏的肚皮上已经到处都是针眼。

5到9岁,差不多每十五天就要在医院住院输血、排铁,在这9年的病痛历练中,小健鹏默默的学会了坚忍。病痛磨不掉岁月的成长,健鹏长大了,帅气爱笑,孝顺懂事,随着年龄的增长,医疗费用越来越高,在这9年里,打工赚来的工资、积蓄全部花光,每当想到儿子无止境的医疗费用时,两人常常相拥而泣,难以入睡。

没钱,2次错过移植

2014年,在学会玩QQ、微信下,对地贫病有了更深层次的了解。同年,暑假,段先法带儿子与大女儿来中山二院骨髓配型,完全匹配,一家高兴了好一阵。于是,2014年年底再次回家,向亲戚、朋友、同学、村民借钱,东挪西借,该借的借了,但仍没有筹到足够的费用,这一年,错过了两次移植手术入仓的机会。

紧急入仓

2016年为了能快点得到手术通知,段先法又不得不放弃回家过年,拼命利用假期打散工赚钱,害怕再次错过手术排期。3月10日,接到中医院电话通知,复查合格,准备入院。3月11日,段先法带着仅有的16万急匆匆地带着小健鹏到中山二院儿科病区,当天补牙,3月14日,插PICC管,3月15日入仓。

移植刚刚开始

在仓十五天的化疗中,健鹏出现发热,头昏、呕吐、全身无力、厌食、头发全掉光。跟进仓前,就如换了个人似的。寂寞的深夜,健鹏常打电话安慰爸爸妈妈:“我睡不着,想念爸妈,明天,送爸妈的合照过来,我在里面,很好,请放心”听着听着……段先法夫妻又悄然泪下,长大了,懂事了!

后续治疗费紧张

小健鹏3月30日,植入骨髓,3月31日下午,输注姐姐的造血干细胞,目前白细胞、血红蛋白、血小板、中性粒细胞低下,抵抗力极弱。每天的费用五千元上下,后续治疗费用至少还缺少5万元,小健鹏的治疗迫在眉睫,希望爱心为他点亮一盏希望之灯。

 

 

3.救助过程:

1).2016年5月16日,段健鹏在儿科病区移植仓30天,坚强勇敢的面对了强化疗,及植入干细朡后所带来的各种排斥反应,于4月16日出仓,转入到儿科一区9楼1号床,做进一步的治疗。在出仓后的的一周,因口腔感染,拉肚子、低烧加用米开民药(每瓶655元,自掏,无任何报销)抗真菌,继续予以他格适,美平感染,环孢素防排斥,期间予以输血,护心、护肝等对症处理。4月19日予以拔除颈内静脉置管,4月20日胸部CT扫描,4月21日(D+23)骨髓细胞学形态学检查示:B一地贫干细胞移植术后粒白系增生活跃,血小板分布稀疏骨髓象。在出仓至4月27日住院期间,先后予以地格适、美平、米开明抗感染,更昔洛韦抗病毒感染,继续予肝素,丹参滴丸活血预防VOD,阿拓莫兰护肝,巨合粒升血小板,瑞白升白等对症治疗。

     4月27日,由中山二院转到广州市芳村荔湾区人民医院,儿科5楼17床住院号83519,继续予以特治星抗感染(3天后停)。口服美能1片护肝,丹参滴丸。等对症治疗。3-4天查环孢素度,2周查一次植入比例,2周输一次丙球3瓶(费用高昂无任何报销)。

转荔湾区人民医院至今,健鹏身体灰复逐渐变好,各项血常规表现良好,据中山二院方班教授昨天查房植入比例100%,并说顺利出院者从植入到出院需60多天至90天,并且出院后,能需就近医院租房至少三个月随时门诊。

2).2016年5月24日,健鹏最近血象指数变化不大,但离正常孩子的指数还是有点距离,5月3日查T细胞活化状态良好,期间,间有腹泻,次数达4-5次,服用思密达有缓解。目前健鹏精神状态良好,主要服用防排斥、护肝、护肾药、防感染的药物。

3).2016年10月11日,数月来精心护理,半个月门诊一次,目前来说,各检测结果较平稳,精神尚可。

 

 

2016年10月17日,健鹏移植有197天了,现在病情稳定,各检测结果理想,较稳定。由出院后的前二个月每星期门诊,变成了后面至今的这几个月半月门诊一次,每次门诊都要查肝功,血常规,环玸素血药浓度,每月尾,又须遵医打丙球三瓶,查植入比例一次。近几个月来,肝功有点高,吃护肝护肾药有连续五个月,现在检查正常值了。吃环玸药仍在每天遵医按时吃。总的来说:数月来,精神佳,情况也较令人欢喜!

 

 

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

771

腾讯乐捐平台筹款

1570.04

天使妈妈拨款

6500

合计

8841.04

段健鹏治疗费用

10629.90

天使妈妈转款做治疗费

8841.04

结余

0

天使妈妈为段健鹏转善款8841.04元,凭证:

 

 

 

段健鹏治疗费用票据: