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【天使妈妈:姜之聿】癫痫女孩要手术根除
募捐编号:暂无
救助人:姜之聿 性别:女
地址:湖南省邵阳市绥宁县
已筹:¥0.00
目标:¥120,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

救助对象

姓名:姜之聿        病情:难治性癫痫病

出生日期:2013年3月7日            

地址:湖南省邵阳市绥宁县长铺镇中心街65号

性别:女         

筹款金额: 12万

项目名称:

癫痫女孩要手术根除

项目简介:

患癫痫病的之聿每月都会发病多次,一旦停药,就意味着放弃了生命,开颅手术切除才能根除病灶。

项目介绍:

新生儿厄运的开始

2013年3月7日,姜之聿经过剖腹产出生后因严重缺氧,随即转入新生儿重症病房,放入保育箱监控治疗。三个半月时,宝宝熟睡中突然强烈抽搐20余分钟,紧急送医后诊断为癫痫。之后多次强烈发作,最长持续时间80余分钟,发作时全身抽搐抖动,口吐白沫,伴随剧烈尖叫,症状十分恐惧。作为父母心痛不已。


病情复杂,多地求医

之聿的癫痫病情非常复杂,不能随便用药,需要根据体重、年龄、症状等因素精细控制药量,过程十分漫长。为了使之聿能够得到长期规范治疗,自2013年10月以来,龙英全家便踏上了漫长的求医路。三年多以来,他们带着之聿辗转怀化、长沙、北京等地多家医院四处求医,在不同城市的医院住院10多次。


倾尽所有,无奈回家

为了治病,他们已经倾尽所有,能卖的卖光了,能借的借遍了。在北京漂泊的两年多里,为了省钱租住过没有暖气的地下室,睡过医院的楼梯走廊,后来只好暂住到京郊的河北农村亲戚家,往返一次二百多里。2015年3月,实在没钱了,感觉孩子病情似乎有所好转,便回家进行公益免费的脑瘫儿童抢救性康复治疗。

病情加重,调整方案控制病情

谁知病情加重,不得不又回到北京住院。医生说现在进行康复训练容易刺激诱病,要抓住5岁前最佳时机尽量控制不发病,病情稳定后才能进行走路等康复训练。下肢现在有变形迹象,需要尽快控制癫痫发作,因此继续到北京调整治疗方案、尽快控制病情,以便能够早日进行康复训练,这是目前的唯一选择。

黑暗中现一丝曙光

自之聿发病以来,多次调整治疗方案,最多时同时使用五种药物。经多次试药调整,现在同时使用三种药物,病情有所好转,让龙英夫妻俩看到了一丝希望。但沉重的医疗费用却压得他们透不过气来,每月仅药费就需要数千元,三年的时间已花费近30万元。所有的开支都靠之聿父亲每个月不到3千多元的工资支撑着。


治疗费预算

医生诊断认为之聿出生时缺氧损伤大脑致全面性发作、难治性癫痫。医生说,待之聿身体发育时机成熟时,还应进行开颅手术切除病灶,手术费用至少还需20万左右,经过父母多方努力筹集,但还差12万的治疗费缺口。

 


  • 2016-06-24 救助进展2016-6-24

    时间:2016-6-24

    事件:姜之聿平均每月得感冒一次时常伴有便秘现象。犯病平均每月4次不等。虽未完全控制但总体上缓解许多。时间缩短,状态没先前那样恐慌。药量维持在早晚各一粒半的量。状况好时吃喝进食良好,少量多餐。  

  • 2016-05-20 救助进展2016-4-28

    时间:2016-4-28

    事件:小之聿近四天因感冒,咳嗽诱发发病四次。一直来感冒是癫痫病的客星。感冒会刺激大脑所以会诱发。因此服用抗癫痫药时不得不服用感冒,咳嗽,消炎药。小之聿在承受病痛的同时还要接受外来强加喂药的痛苦!之聿每天精神恍惚外就是痛哭。

  • 2016-04-14 救助进展2016-4-14

    时间:2016-4-14

    事件:姜之聿根据北京大学第一人民医院医生调药方案。其中有一种药物尚在逐渐加量观察。近一月发病2次但症状较轻。治疗方案似乎有一定郊果但仍不能走路,说话。需进一步调药观察。

捐赠公示
暂无数据
支出公示
支出金额 时间 备注
¥6184.25 2019-07-31 00:00:00 姜之聿
结案报告
暂无数据