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【天使妈妈:吴思滢】兽皮症女婴要脱马甲
募捐编号:暂无
救助人:吴思滢 性别:女
地址:河北省石家庄市正定县
已筹:¥0.00
目标:¥300,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

救助对象

姓名:吴思滢             病情:先天性兽皮症

出生日期:2014年12月20日     

地址:河北省石家庄市正定县西平乐乡南化村华南南路27号

性别:女        

筹款金额: 30万

项目名称:

兽皮症女婴要脱马甲

项目简介:

思滢患有先天性兽皮症,身上的巨型黑痣就好像一个毛绒绒的马甲,她渴望可以脱下来。无奈没钱治疗。

项目介绍:

久盼的宝贝出生却令人吃惊

2014年12月20日,结婚多年的高凤敏盼来了自己的第一个宝贝女儿,躺在手术台上的高凤敏惊讶发现自己的宝贝女儿的皮肤不是正常的肉色,她脸上、手上、背上、腿上、脚上都有一些黑色的斑块,整个身子就像小熊猫一样的黑一块白一块。尤其是她后背至前胸更全部是黑色的皮肤,这让她陷入巨大的恐慌之中。

病情异常严重

父母经多方求医了解到,这种病称为“巨型兽皮痣”,兽皮痣是先天性黑素细胞痣中的一种。黑素细胞痣大小不一,如果直径在500px以上,称为巨大型黑素细胞痣,这种病除了影响孩子的正常生长发育,还有极大的可能引发癌变,治疗费用很高。但鉴于孩子不足满月,身体抵抗力较弱,在一周岁左右开始进行治疗较好。

病情逐日严重

由于“巨型兽皮痣”的影响,小思滢身体很虚弱,经常患感冒发烧。而且随着不断长大,身体上各处的兽皮痣也斑点逐渐扩大,斑点颜色也有加深的趋势,尤其是背部至前胸部的大面积斑块逐渐变厚,出生时斑块上原有的黑色绒毛也快速生长成黑色毛发,毛发的长度目前已经长到了二至三厘米长度。

奔波各大医院求诊

在这一年中,高凤敏带着小思滢不断的奔波于各大医院之中,2016年3月28日,带小思滢去空军航空医学研究所附属医院胎记疤痕中心进行了检查,该医院的四维皮肤动态监测报告结果显示目前的病情:真皮层可见黑色素母细胞及巨大黑色素小体细胞分裂明显,建议采用KJ疗法深层去除色素。

治疗方案和费用

该院主治医生表示该病可以治疗,治疗分五至六个个周期进行,每个周期两三个月到半年,治疗周期需要数年,每个周期的治疗费用需要十几万元,治疗的总费用要50万左右,这对于高凤敏一名普通的公司职工来说无疑是一笔难以想象的费用。


这一年来为了为给小滢看病早已经花光了家里不多的积蓄并四处举债。这之中也有人劝她放弃孩子的治疗,甚至将她抛弃。可是她舍不得自己的宝贝女儿,天使妈妈基金会希望这次尽最大的努力帮助小思滢筹集30万的手术费。

 

 


  • 2016-10-13 救助进展2016-10-13

    时间:2016-10-13

    事件:吴思滢术后脸上的疤痕还没恢复,手术后见瘦,吃饭有点差,挑食,应该是承受能力有关系,容易感冒。 

  • 2016-09-12 救助进展2016-9-9

    时间:2016-9-9

    事件:吴思滢做了手术的地方恢复中,目前身体的抵抗力还是比较差。     

  • 2016-08-01 救助进展2016-8-1

    时间:2016-8-1

    事件:吴思滢在7月26日脸部做了皮瓣手术,胳膊右边黑皮部分切完了,右腿的黑皮切了一部分,前几天发烧了三四天,现在好点了,因为太小,不能输液,恢复慢些,今天脸部拆线,手术的效果很好。     

  • 2016-07-22 救助进展2016-7-21

    时间:2016-7-21

    事件:吴思滢已经在海军总医院办理了住院,在等待排期,这次做脸部,胳膊,腿上面上的面积,脸部大块做皮瓣手术,其余地方切除,现在孩子精神状态还好,就是胆小,做检查做几次都坐不了。    


  • 2016-04-21 救助进展2016-4-21

    时间:2016-4-21
    事件:吴思滢现在在家等待医院的排期,预计这个月底就会安排住院,做手术前的各项检查。

捐赠公示
暂无数据
支出公示
支出金额 时间 备注
¥8269.00 2017-05-19 00:00:00
结案报告
暂无数据