救助对象
姓名:王思晨 病情:先天性巨结肠类源病
出生日期:2015年7月1日
地址:陕西省咸阳市渭城区东风路15号内甘糖站家属楼2单元
性别: 男
筹款金额: 11万
项目名称:
肠宝宝最后的一道坎
项目简介:
王思晨患有先天性巨结肠类缘病等多种新生儿综合症,治疗长达8个月,经历4次手术,后续巨额的治疗费和手术费难以筹集。
项目介绍:
新生儿降临喜和愁
2015年7月1日,王思晨出生了,他的降生给父母带来了极大的喜悦和快乐,但这快乐是如此的短暂,生命的开始也就是病痛的开始.思晨出生两天后吃奶、喝水都吐,并出现了腹胀,新生儿外科检查诊断为新生儿低血糖症,低钠血症,巨大特儿,新生儿缺血缺氧,新生儿高胆红素血症,又诊断为先天性巨结肠类源病。
诊断出患有多种病症
在7月25日晚上,思晨进行第一次造瘘手术。手术后医生又诊断思晨患有:1.先天性巨结肠扩张,2.短肠综合征(肠切除后综合症)3.电解质紊乱,4.代谢性酸中毒,5.金黄色酿脓葡萄球菌性新生儿脓毒症,6.新生儿黄疸,7.新生儿缺氧缺血,8.肚脐炎等九项症状,需要进一步观察治疗。
病情紧急,转院手术
由于当地医疗技术有限,医生说,思晨的病情要转到更好的医院接受治疗。于是,父母带着思晨辗转来到了北京儿研所进一步诊断治疗,10月21日,思晨出现了腹胀昏迷,医生诊断为肠粘连,于是马上又为思晨做了肠粘连松解手术,在新生儿重症监护室进行了1个月的治疗,后来转入普通病房。
关瘘失败,再次造瘘
由于思晨的体质差,长期住院全身血管很难扎,留置针都实在没有地方扎了,造瘘很难维持,而且自主不能吃奶,全靠静脉营养维持,体重出生4公斤一直不增。因为造瘘很难维持,思晨在11月16日进行了第三次根治手术关瘘,可是关瘘后腹胀再次出现,逼不得已又在12月2日做了第四次再造瘘手术。
再次需要转院治疗
看到思晨每一次的手术,受到了病痛的折磨,父母的心都在滴血,他们流干了眼泪,每天都是在郁闷和煎熬中度过。思晨术后深静脉针无法扎,医生通过手术扎针才维持了继续治疗。由于思晨脱水拉稀,严重营养不良,血糖低,后经儿研所介绍转入北京八一儿童医院外科进一步治疗,经治疗孩子的体重有所增加,但还是离不开静脉营养液。
普通家庭独撑高额的治疗费
自从思晨出生到现在,累计花费治疗的费用38万元左右,花光了家里所有的积蓄,已经欠债累累,为了给孩子看病向亲戚朋友借遍了钱,母亲无职业,父亲是一名普通职工,收入也不高,家里全靠父亲一个人维持生活,加上这半年多为了照顾治疗中的思晨没有工作,生活更是艰难。
治疗费预算
由于思晨从小就经受了多次手术的摧残,一直以来都是靠静脉营养维持,现在的身体承受不了第五次关瘘的手术,需要再维持治疗4个月才能手术,这次为思晨筹集治疗费预算:2万/每月x4=8万,关瘘手术大约3万元左右,合计11万元。
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2016-09-23 救助进展2016-9-23
时间:2016-9-23
事件:王思晨肠神经活检还不行,需要在调养半年左右,手术推后到明年二月份做。
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2016-09-12 救助进展2016-9-9
时间:2016-9-9
事件:王思晨目前恢复良好,目前全量饮奶,经口少许辅食,体重增加了八公斤。
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2016-07-01 救助进展2016-7-1及转款公示
时间:2016-7-1
事件:王思晨的病情还不太稳定,医生意见,继续住院输液保守对症治疗,需要长期治疗保养,营养不良造成到现在都还坐不稳,还加之睡眠不好,每天靠营养维持生命,营养液一停,马上体重又下降。
时间:2016-4-27
事件:王思晨经过近段时间的治疗各项体征恢复平稳,消炎药也改用回普通的,营养液从八百升降到四百,现在体重上升到十四斤。
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2016-04-05 救助进展2016-4-5
时间:2016-4-5
事件:王思晨手术造瘘后到现在持续腹泻,反复发做,不稳定,中度脱水,导致昏迷,营养不良,需医院长期保守治疗,继续泵奶,肠道营养加肠外营养,静脉补液24小时不停。
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2016-04-05 其他平台救助链接