救助对象:
姓 名:王丰雨 性 别:女
出生日期:2007年05月17日 病情:重型β-地中海贫血
地址:广西天峨县下老乡下老村下老街三组
筹款金额:7万
项目名称:
费用差7万的移植手术
项目简介:
几年来9岁的小丰雨一直奔波在医院与家里,终找到移植的机会,手术费还差7万。
项目内容:
王丰雨,今年9岁。原本也是个健康快乐孩子,但在她5岁的时候,深藏在她身体内的病魔突然爆发,使她的生活蒙上了不可抹去的阴影。也把原本快乐的家庭拖入深渊之中。
突如其来的高烧
2011年6月份一场突如其来的将近40度高的烧,让小丰雨呼吸困难,全身无力,起初以为只是简单的感冒发烧,当天经过镇上的医生的检查发现丰雨有严重贫血现象。于是第二天赶到县城的人民医院经过血常规检查,化验结果显示病情十分严重,经过医生的诊断高度怀疑为先天性重症地中海贫血。
医生建议到广西医科大学进行进一步全面的检查,爸妈带小丰雨连夜赶去南宁,路途中父母一直祈祷,希望女儿不要摊上这种大病,可是天不如人愿。看到诊断书上地中海贫血几个字,她们的心崩溃了。
奔波在医院与家里
在医生的嘱咐下,丰雨要定期输血(20天一次)、排铁,随着年龄的增长,输血的用量也越来越多。为每个月的输血费,丰雨爸妈这几年拼命的打工和向亲戚朋友们到处借钱。
为了输血,丰雨每个月都必须奔波于医院和家里,天峨县医院经常缺血,每次去医院医生都会说没有血,还要到处的去求好心人献血,找不到人互助就要等。亲戚朋友看到丰雨一家的贫困与痛苦,都劝她们放弃吧,但女儿是上天赐的礼物,不管怎样,只要有一丝希望,都要想尽办法治好她。
哥哥为妹妹捐骨髓
病魔给丰雨身体带来疼痛和孤单,每天要吃一把很苦的去铁药全身到处是针头扎过的伤痕和药味(每星期就要打5天的排铁针,而每天就要打10个小时以上)。然而要根治这个病唯一的方法就是骨髓移植。
2014年丰雨全家的血样被送到广西医科大附院匹配,在全家人期待下,结果出来了,丰雨和哥哥配型成功,可以进行造血干细胞移植手术,而同胞造血干细胞移植手术至少需要20万的手术费。家人想尽了一切可以想到的办法,目前才筹借到13万元。
只差手术费
丰雨排期安排在今年的6月份,术前检查已经做好,各种术前准备已经完成。可手术费用缺口还有7万元,如果在手术日期到来之前,凑不够手术费,丰雨就要错过这次移植手术了,希望大家可以助丰雨找回健康的身体。
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2016-08-17 救助进展2016-8-17
时间:2016年8月17日
事件:孩子的病情复杂,初步定为脑部问题,但还没最后定是什么原因引起孩子昏迷,现在妈妈每天只能鼻伺给点稀饭孩子吃。由于病情需要,目前医生每天给用昂贵的进口药治疗,但由于病情严重,没有马上见效,孩子还是时不时会无意识的抽搐,妈妈说:每次孩子抽搐她都很无助,5000元一天的治疗费更是让妈妈难过、伤心、无助。
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2016-08-10 救助进展2016-8-9
时间:2016年8月9日
事件:术后并发严重的脑部疾病,致使孩子已经处于昏迷状态差不多十天,目前脑部疾病还没最终确定,也还没明确治疗方案。孩子连续四天抽搐,没办法进食,为了孩子能有点营养吸收,现在进行鼻管给食,妈妈每天把爸爸送来的煮得溶烂的稀饭灌给她。脑病在做进一步检查中。
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2016-08-04 救助进展2016-8-4
时间:2016年8月4日
事件:孩子术后转到观察室第二天出现反复高烧,检查发现颅内有大小不一的肿块,经医生积极给药治疗,在本周一复查时颅内肿块已得到有效控制,病情慢慢得到控制,但很突然的昨天又出现不明原因的抽搐,医生说这不是颅内的病情引起的而是出现新的不明并发症,为了减少孩子的抽搐,医生给孩子注射了抗抽搐药物,孩子目前处于昏睡状态,已经好几天不进食。昨天已经再次抽血送往专业机构复检。
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2016-07-29 救助进展2016-7-28
时间:2016-7-28
事件:经历了好些天的反复发热和积极治疗,王丰雨最近几日体温恢复到了正常。最新的头额MRI检查结果有了发现:颅内多发异常信号灶!为了进一步明确,王丰雨很乖很配合医生完成了腰部穿刺、全身PET—CT检查,脑脊液结果显示正常,PET—CT也没有发现恶性肿瘤特征病灶。主治医师请来神经内科专家会诊,专家认为目前疾病可能是头颅病变,不排除颅内感染。根据会诊意见 ,王丰雨需要继续抗感染治疗。
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2016-07-14 救助进展2016-7-13
时间:2016年7月13日
事件:王丰雨目前处于移植后恢复期,恢复期是一个比较漫长的阶段,因为血细胞恢复得挺好,7月6日迁出了层流仓住到了观察室治疗。本来一切都很顺利,可最近两日却发烧了,医生给她做身体检查,她腼腆地笑了而后又格外配合。小丰雨除了体温偏高之外其他生命体征都正常,查体也没有发现明显的感染灶,医生考虑是上呼吸道感染,给予加强抗感染治疗了,不过还需等肺CT和血培养的结果出来才能做进一步的排除。
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2016-07-01 救助进展2016-6-29
时间:2016年6月29日
事件:孩子于6月13日顺利输入弟弟的新鲜干细胞,术后各方面都还挺顺利,没有出现大的波动。术后半个月,弟弟的干细胞开始慢慢在哥哥体内生长。目前孩子精神状态良好,虽然各项血象指标还偏低,但没有出现发烧等不良现象。为了保证一切顺利,每天需要用些抗排斥,以保证细胞顺利生长
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2016-06-23 救助进展2016-6-22
时间:2016年6月22日
事件:因为化疗药的副作用,小丰雨每天在仓里需要喝很多的水,大概在2000毫升的量,在化疗期间因为药物作用,曾经发过烧,医生说这是正常的反应。小丰雨6月21号结束大 小化疗过程,目前在观察等待下一步的干细胞植入。
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2016-06-16 救助进展2016-6-15
时间:2016年6月15日
事件:小丰雨2016年6月2号入院,进行术前的各项身体检查,6月12号下午正式入仓,目前已经在进行第一步小化疗中,化疗过程中由于药物的作用,肠胃有些不适应,产生反胃呕吐等强烈反应,现在已慢慢适应,胃口和精神都很好。
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2016-06-01 救助进展2016-5-30
时间:2016年5月30日
事件:小丰雨继续打排铁针和服用术前药物,为即将到来的手术打下更好基础。前两天恰逢孩子九岁生日,脸上洋溢出幸福的喜悦,充满了对生活的希望。这是小丰雨在长期与地贫的抗争少有的幸福时刻,在爸爸,妈妈领唱下与邻家小孩一起为她唱起了生日歌。
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2016-05-24 救助进展2016-5-16
时间:2016年5月16日
事件:准备手术前,小丰雨除了定时用去铁药和小化疗的药物,还会定期每两周到天峨县人民医院进行输血,以保证孩子以最好的状态准备手术。由于家在离县城很远的农村,每次都是爸爸,妈妈放下手中的农活送她到县城。现在她不会像以前一每次到医院都害怕医生哭个不停,有时候妈妈会在她输血的时候陪她看书,逗她开心。
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2016-05-24 救助进展2016-4-28
时间:2016年4月28日
事件:小丰雨很渴望和自己的小伙伴们自由的玩耍,但是体弱多病的她大多时间都一个人呆着家里,有时还想帮妈妈做点家务呢,但妈妈总是会说现在先好好休息,把身体搞好,准备迎接手术。宝贝丰雨每天继续服用术前药物,晚上放学回来继续皮下注射去铁药,为移植手术打更好基础。
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2016-04-20 救助进展2016-4-14
时间:2016年4月14日
事件:小丰雨目前如往常一样,服用术前药物,羟基脲片,这要坚持到很长一段时间,同时注射排铁药物。目前每天都是和自己的小伙伴们上学,长期受到病痛的折磨,瘦弱的身体显得有些吃力。平常妈妈做菜的时候也会刻意的注意这营养的搭配,特别是要非常的注意含铁的食物。目前手术的时间越来越近,对于小丰雨来说开心与调理身体都显得非常的重要。
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2016-03-31 救助进展2016-3-30
时间:2016年3月30日
事件:小丰雨手术排期在6月份,在广西医科大学附属医院医生的嘱咐下现在每天放学回家饭后要服用术前必须服用的药物,羟基脲片。目前坚持每星期五天打去铁胺,需十个小时左右,由于服用术前药物去铁酮片暂停服用。丰雨于上周二刚去医院输完血液,人也精神了很多。对于手术每次妈妈都会问她害不害怕,小丰雨则会很坚强的说自己不害怕。虽然病魔缠身,但小丰雨认真学习,听老师妈妈的话,是个好孩子。
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2016-03-31 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2016-03-18 16:41:59 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2016-03-18 16:40:50 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2016-03-18 16:38:36 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2016-03-18 16:36:22 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2016-03-18 16:23:21 |
1.王丰雨救助报告
患儿姓名 | 王丰雨 | 性 别 | 女 | |
出生日期 | 2007.05.17 | 籍 贯 | 广西天峨县 | |
治疗医院 | 广西医科大学附属医院 | |||
病情诊断 | β重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 2016-06-02 | 治疗费用 | 297376.65元 | |
出院时间 | 2016-08-17 | 资助费用 | 70000.00元 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
| 2016年8月18日,下午六点五十二分王丰雨因病情严重,不幸去世。 |
2.患儿基本情况
姓 名: 王丰雨 性 别: 女
出生日期: 2007年05月17日 病 情:β重型地中海贫血
家庭住址:广西天峨县下老乡下老村下老街三组
项目简介:
几年来9岁的小丰雨一直奔波在医院与家里,幸运的是哥哥与丰雨配型成功,可以为她提供造血干细胞,移植手术可以让丰雨不用靠输血和祛铁药物维持生命,但家人拼尽全力,手术费还差7万元。
项目内容:
王丰雨,今年9岁。原本也是个健康快乐孩子,但在她5岁的时候,深藏在她身体内的病魔突然爆发,使她的生活蒙上了不可抹去的阴影。也把原本快乐的家庭拖入深渊之中。
突如其来的高烧
2011年6月份一场突如其来的将近40度高的烧,让小丰雨呼吸困难,全身无力,起初以为只是简单的感冒发烧,当天经过镇上的医生的检查发现丰雨有严重贫血现象。于是第二天赶到县城的人民医院经过血常规检查,化验结果显示病情十分严重,经过医生的诊断高度怀疑为先天性重症地中海贫血。
医生建议到广西医科大学进行进一步全面的检查,爸妈带小丰雨连夜赶去南宁,路途中父母一直祈祷,希望女儿不要摊上这种大病,可是天不如人愿。看到诊断书上地中海贫血几个字,她们的心崩溃了。
奔波在医院与家里
在医生的嘱咐下,丰雨要定期输血(20天一次)、排铁,随着年龄的增长,输血的用量也越来越多。为每个月的输血费,丰雨爸妈这几年拼命的打工和向亲戚朋友们到处借钱。
为了输血,丰雨每个月都必须奔波于医院和家里,天峨县医院经常缺血,每次去医院医生都会说没有血,还要到处的去求好心人献血,找不到人互助就要等。亲戚朋友看到丰雨一家的贫困与痛苦,都劝她们放弃吧,但女儿是上天赐的礼物,不管怎样,只要有一丝希望,都要想尽办法治好她。
哥哥为妹妹捐骨髓
病魔给丰雨身体带来疼痛和孤单,每天要吃一把很苦的去铁药全身到处是针头扎过的伤痕和药味(每星期就要打5天的排铁针,而每天就要打10个小时以上)。然而要根治这个病唯一的方法就是骨髓移植。
2014年丰雨全家的血样被送到广西医科大附院匹配,在全家人期待下,结果出来了,丰雨和哥哥配型成功,可以进行造血干细胞移植手术,而同胞造血干细胞移植手术至少需要20万的手术费。家人想尽了一切可以想到的办法,目前才筹借到13万元。
只差手术费
丰雨排期安排在今年的6月份,术前检查已经做好,各种术前准备已经完成。可手术费用缺口还有7万元,如果在手术日期到来之前,凑不够手术费,丰雨就要错过这次移植手术了,希望大家可以助丰雨找回健康的身体。
3.救助过程:
1).2016年3月30日,小丰雨手术排期在6月份,在广西医科大学附属医院医生的嘱咐下现在每天放学回家饭后要服用术前必须服用的药物,羟基脲片。目前坚持每星期五天打去铁胺,需十个小时左右,由于服用术前药物去铁酮片暂停服用。丰雨于上周二刚去医院输完血液,人也精神了很多。对于手术每次妈妈都会问她害不害怕,小丰雨则会很坚强的说自己不害怕。虽然病魔缠身,但小丰雨认真学习,听老师妈妈的话,是个好孩子。
2).2016年4月14日,小丰雨目前如往常一样,服用术前药物,羟基脲片,这要坚持到很长一段时间,同时注射排铁药物。目前每天都是和自己的小伙伴们上学,长期受到病痛的折磨,瘦弱的身体显得有些吃力。平常妈妈做菜的时候也会刻意的注意这营养的搭配,特别是要非常的注意含铁的食物。目前手术的时间越来越近,对于小丰雨来说开心与调理身体都显得非常的重要。
3).2016年4月28日,小丰雨很渴望和自己的小伙伴们自由的玩耍,但是体弱多病的她大多时间都一个人呆着家里,有时还想帮妈妈做点家务呢,但妈妈总是会说现在先好好休息,把身体搞好,准备迎接手术。宝贝丰雨每天继续服用术前药物,晚上放学回来继续皮下注射去铁药,为移植手术打更好基础。
4).2016年5月16日,准备手术前,小丰雨除了定时用去铁药和小化疗的药物,还会定期每两周到天峨县人民医院进行输血,以保证孩子以最好的状态准备手术。由于家在离县城很远的农村,每次都是爸爸,妈妈放下手中的农活送她到县城。现在她不会像以前一每次到医院都害怕医生哭个不停,有时候妈妈会在她输血的时候陪她看书,逗她开心。
5).2016年5月30日,小丰雨继续打排铁针和服用术前药物,为即将到来的手术打下更好基础。前两天恰逢孩子九岁生日,脸上洋溢出幸福的喜悦,充满了对生活的希望。这是小丰雨在长期与地贫的抗争少有的幸福时刻,在爸爸,妈妈领唱下与邻家小孩一起为她唱起了生日歌。
6).2016年6月15日,小丰雨2016年6月2号入院,进行术前的各项身体检查,6月12号下午正式入仓,目前已经在进行第一步小化疗中,化疗过程中由于药物的作用,肠胃有些不适应,产生反胃 呕吐等强烈反应,现在已慢慢适应,胃口和精神都很好。
7).2016年6月22日,因为化疗药的副作用,小丰雨每天在仓里需要喝很多的水,大概在2000毫升的量,在化疗期间因为药物作用,曾经发过烧,医生说这是正常的反应。小丰雨6月21号结束大 小化疗过程,目前在观察等待下一步的干细胞植入。
8).2016年6月29日,小丰雨于6月23日顺利植入哥哥的干细胞。干细胞植入半个月,孩子头发开始有脱落现象,据主管医生讲是细胞开始生长的一种正常表现。虽然目前孩子各项血象指标还处于偏低状态,但孩子精神非常好,没有任何的不适,能吃能睡。由于自体免疫已被全部催灭,在新细胞还没完全长成时,免疫力非常低,为了安全起见,每天必须用些抗排斥药,以防不测。
9).2016年7月13日,王丰雨目前处于移植后恢复期,恢复期是一个比较漫长的阶段,因为血细胞恢复得挺好,7月6日迁出了层流仓住到了观察室治疗。本来一切都很顺利,可最近两日却发烧了,医生给她做身体检查,她腼腆地笑了而后又格外配合。小丰雨除了体温偏高之外其他生命体征都正常,查体也没有发现明显的感染灶,医生考虑是上呼吸道感染,给予加强抗感染治疗了,不过还需等肺CT和血培养的结果出来才能做进一步的排除。
10).2016年月22日,王丰雨近几日还是出现反复发热,咽痛咳嗽腹痛腹泻等的症状都没有。目前的检查结果也提示没有明显感染的病灶。发热让这个本来文静腼腆的女孩说话少了,每天最开心就是妈妈送饭过来有空闲,总是愿意抓着电话跟妈妈多聊一会,住院一个月了,很久没有和妈妈在一起。挂了电话,很乖很安静自己吃饭,饭菜里多了一分想念妈妈的滋味。希望这个懂事的小女孩早点好起来,早点回到妈妈的身边,一家人团聚在一起。
11).2016年7月28日,经历了好些天的反复发热和积极治疗,王丰雨最近几日体温恢复到了正常。但这个女孩这几天精神不算很好,饭吃得少了,说话也少了。主任和主治医师高度重视,每天仔细给她做体检,积极排查原因。最新的头额MRI检查结果有了发现:颅内多发异常信号灶!医生说如果病灶发生在头颅,病情是十分危急的。为了进一步明确,王丰雨很乖很配合医生完成了腰部穿刺、全身PET—CT检查,脑脊液结果显示正常,PET—CT也没有发现恶性肿瘤特征病灶。主治医师请来神经内科专家会诊,专家认为目前疾病可能是头颅病变,不排除颅内感染。根据会诊意见,王丰雨需要继续抗感染治疗,同时要使用大剂量丙种球蛋白治疗,治疗后续还得复查头颅MRI。妈妈心疼王丰雨,替换爸爸来到病房陪伴这个受苦的宝贝。早晨起床的时候丰雨对妈妈说,今天感觉好很多,想下床走走。妈妈的陪伴就是这个懂事小女孩心里最大的鼓励。
12).2016年8月4日,孩子术后转到观察室第二天出现反复高烧,检查发现颅内有大小不一的肿块,经医生积极给药治疗,在本周一复查时颅内肿块已得到有效控制,病情慢慢得到控制,但很突然的昨天又出现不明原因的抽搐,医生说这不是颅内的病情引起的而是出现新的不明并发症,为了减少孩子的抽搐,医生给孩子注射了抗抽搐药物,孩子目前处于昏睡状态,已经好几天不进食。昨天已经再次抽血送往专业机构复检。
13).2016年8月9日,术后并发严重的脑部疾病,致使孩子已经处于昏迷状态差不多十天,目前脑部疾病还没最终确定,也还没明确治疗方案。孩子连续四天抽搐,没办法进食,为了孩子能有点营养吸收,现在进行鼻管给食,妈妈每天把爸爸送来的煮得溶烂的稀饭灌给她。脑病在做进一步检查中。
14).2016年8月17日,孩子的病情复杂,初步定为脑部问题,但还没最后定是什么原因引起孩子昏迷,现在妈妈每天只能鼻伺给点稀饭孩子吃。由于病情需要,目前医生每天给用昂贵的进口药治疗,但由于病情严重,没有马上见效,孩子还是时不时会无意识的抽搐,妈妈说:每次孩子抽搐她都很无助,5000元一天的治疗费更是让妈妈难过、伤心、无助。
15).2016年8月18日,下午六点五十二分王丰雨因病情严重,不幸去世。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 1407 |
腾讯乐捐平台筹款 | 72129.28 |
天使妈妈平台筹款 | 50 |
合计 | 73586.28 |
王丰雨治疗费用 | 297376.65元 |
天使妈妈转款做治疗费 | 70000.00元 |
结余 | 结余3586.28元,将用于救助其它大病儿童 |
天使妈妈为王丰雨转善款70000元,凭证:
王丰雨治疗费用票据: