【天使妈妈:凌同李】为弟弟撑起一片天
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募捐编号:暂无
救助人:凌同李 性别:男
地址:广西壮族自治区南宁市江南区
已筹:¥0
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象:

姓    名:凌同李             性    别:男

出生日期:2003年09月08日   病情:重型β-地中海贫血

联系电话:凌俊昌凌同李父亲):13558012932  

凌丽梅(凌同李姐姐);18207717850

地址:广西南宁市江南区江西镇安平村凌村坡

项目名称:

为弟弟撑起一片天

项目简介:

为了给同李治疗,姐姐缀学了,为了让同李活下去,姐姐给弟弟提供骨髓……

项目内容:

被遗弃的孩子有家了

二十几年前一个寒冷的冬天,凌俊昌在一个偏僻的农村的马路边发现一位被父母遗弃的女婴。凌俊昌先后生过两个生病的孩子,却都不幸夭折。虽然给孩子看病,让本就贫穷的家庭负债累累,但他还是把已奄奄一息的女婴抱回家,取名凌驮桂,慢慢抚养她长大。

重建幸福家庭再一次面对巨大的悲剧

凌俊昌很快又有了2个女儿和1个儿子(凌同李),这让他重新感到生活的幸福,虽然家中全部的经济来源均靠他外出打零工挣来的,但是节俭持家的妻子把他们的生活照顾得不比别人家差。

然而儿子同李出生8个月就开始出现脸色苍白,经常感冒发热,去医院检查,查出同李患有重型β地中海贫血,从此以后同李和爸爸就开始每个月往医院跑。由于镇医院没有足够的血源,俊昌每隔二十天就要带儿子坐几个小时的汽车去南宁市输血,如果碰上感冒发烧,一个月还要输两次血。

同李每个月输血跟除铁费用,还有3个姐姐每个学期的学费,经常把爸爸妈妈压得喘不过气,每每看到爸爸四处向亲戚借钱的时候,驮桂都有退学的冲动,但都被爸爸骂回来了。

为了孩子贷款承包种田

为了让整个家庭能够继续维持,2008年俊昌冒险贷款3万块钱,承包了百亩田地,种过甘蔗、玉米、豆角,但由于缺少专业的销售渠道,收获的农产品经常都堆在田边,最后低价贱卖。连续几年,不仅贷款没还上,还倒贴了很多钱。。

两姐妹为了弟弟,毅然放弃学业外出打工

为了让弟弟能继续治疗,让妹妹们安心读书,初中毕业后,驮桂毅然放弃学业出社会打工,但由于没有什么文凭跟专业技能,一直都在打零工,每个月省吃俭用也只能勉强补贴点家用。2013年同李三姐考上了南宁市卫生技术学校,同李二姐为了让弟弟看病,小妹读书,也决然放弃了学业背井离乡到广东打工。

重新看到了希望

2015年,同李姐姐大得知骨髓移植可以让弟弟不再用输血。于是拿着攒了大半年的工资带着妹妹跟弟弟一起做了配型。光明终于出现了,同李和三姐配型12点全相合,医生说可以进行移植手术。同李已12岁了,如果再不尽快做手术,手术风险将会大大增加,甚至失去手术机会。


亲戚朋友得知同李可以做手术后,都纷纷伸出援助之手,想尽办法东拼西凑也只筹了10万元,离20万的手术费还有很大的缺口。医生说可以安排同李在四月份进行移植手术,眼看移植手术日渐临近,一家人为这一巨额手术费焦虑痛苦,为了不让同李错过移植手术的机会,全家人都在继续努力着。


  • 2016-09-20 救助进展2016-9-19

    时间:2016年9月19日

    事件:二次移植后30天,因细胞还没有长起来,家长没有信心在医院继续等下去了,当晚带孩子回家了。医生说,回去后,慢慢等,有可能会长供者的细胞,也有可能会长自己的细胞,但在家里会面临感染出血的风险。

  • 2016-09-18 救助进展2016-9-14

    时间:2016年9月14日

    事件:孩子于八月中旬二次植入姐姐的干细胞,移植过程顺利。植入第12天抽血检验,期待的新细胞还是没长出来。医生考虑可能是长慢了,一边继续用药康排弃一边等待,在植入第二十天再次抽血检验,期待能带来新希望的姐姐的细胞还是没有在弟弟的身上发生奇迹。9月12日医生宣布同李的二次植入失败,并于昨天转入普通病房,继续术后的观察治疗;由于二次化疗后,孩子抵抗力很差,现在每天服用环孢素抗感染,每次输血都要输血红蛋白和小板。


  • 2016-09-08 救助进展2016-9-5

    时间:2016年9月5日

    事件:孩子二次植入第三周,抽血寄往上海监测细胞生长数据,结果还是像第一次植入一样,没有长出新细胞。医生说估计是体内的抗体太多,所以植入后不生长。目前继续观察病情变化,必要时做输血治疗,一边用些抗排斥药物做相对治疗。细胞没有生长,但孩子精神方面良好,没有再出现发烧状况。

  • 2016-08-30 救助进展2016-8-30

    时间:2016年8月30日

    事件:孩子二次植入第十五天,这次植入后反应比较大,半个月来几乎天天发烧,还拉肚子,胃口也没有之前好,饭量减少一半。现在每天继续用抗排斥药,因为发烧还打一些抗生素。昨天开始抽取血样寄去上海检测细胞生长,大概一周结果才能出来。

  • 2016-08-23 救助进展2016-8-23

    时间:2016年8月23日

    事件:二次植入第八天,孩子各项指标都还算稳定。只有在植入姐姐干细胞第二 三天时连续发烧三天之外,陪护的姐姐说这几天各指征都在往好的方向发展,胃口也很好,精神状况也特好,每天晚上都要很晚才睡觉,白天也不午觉。现在每天有医生监控病情变化,孩子服用一些抗排斥药。


  • 2016-08-17 救助进展2016-8-16

    时间:2016年8月16日

    事件:同李第一次植入失败后,经过比较漫长的治疗、调理,理顺二次治疗方案,上周再次进行大小化疗,化疗过程顺利,除了有点发烧,孩子没有别的太大的药物反应,一周的清髓干净后,经再次核查达到导入干细胞要求,于八月十五日下午顺利再次导入姐姐的骨髓干细胞。

  • 2016-08-10 救助进展2016-8-8

    时间:2016年8月8日

    事件:同李第一次植入后,细胞没长,植入失败。第一次植入失败后,已经在舱内观察差不多两个月,经隔几日抽血复查,各血象也不见有大的变化,今天医生给出最新治疗方案,明天起开始进行二次化疗,化疗清髓干净后,将于几天后再次植入姐姐干细胞。目前孩子精神各方面地很好。

  • 2016-08-03 救助进展2016-8-2

    时间:2016年8月2日

    事件:第一次移植后,细胞不怎么生长,孩子目前病情不明朗,医生说继续观察两周再做下一步计划。由于细胞不怎么长,孩子目前各血项处于偏低,为了增加抵抗力,今天医生给孩子输了两单位的去白红细胞。虽然细胞还不长好,但孩子精神状态很好,没有出现乏力等现象。

  • 2016-07-26 救助进展2016-7-25

    时间:2016年7月25日

    事件:孩子入舱差不多两个月后,由于种种原因,植入姐姐的干细胞没能长出新细胞,手术宣告失败。虽然植入不成功,但孩子精神良好,上周输了一袋红细胞和一袋血小板,输血小板以后没有再出现皮下血点。现孩子在舱内继续做相应治疗,以准备二次手术。

  • 2016-07-21 救助进展2016-7-20

    时间:2016年7月20日

    事件:同李近几天输了两单位血红蛋白和血小板,并再次做了移植后复查,结果显示孩子的血小板还是没能生长,白细胞和红细胞也没能正常生长,原因是孩子体内有抗体导致的结果,经用药治疗也没能得到好转,再等几天如果病情还是没有变化就准备进行二次移植。虽然新细胞还没生长,但除了由于血小板低下有点皮下出血外,孩子精神各方面还比较好。

  • 2016-07-18 救助进展2016-7-17

    时间:2016年7月17日

    事件:由于植入新细胞前孩子身体各指标太低下,以至于在植入姐姐的细胞后,还没能在预期内长出理想细胞,检查结果显示,新细胞生长速度缓慢,现在每天继续服用抗排斥药等待新细胞生长。由于新细胞还没长好,孩子血色素低下,于上周输了两单位的虑白红细胞,以便增加抵抗力。

  • 2016-07-01 救助进展2016-6-29

    时间:2016年6月29日

    事件:孩子于6月13日顺利植入姐姐的干细胞,术后各方面良好,目前身体各方面没大的波动,虽新细胞还没生成,但孩子精神良好,喉咙有点炎症,但并无大碍。为了保证在等待新细胞的顺利生长,不出现意外,每天继续用抗排斥药物,以便保证一切顺利。

  • 2016-06-23 救助进展2016-6-22

    时间:2016-6-22

    事件:经严谨有序的术前准备、术前小、大化疗顺利完成,各项指标达到植髓要求,于6月13日采集姐姐骨髓,并于同日平安把骨髓植入患儿体内,手术过程顺利。为防止排斥,植入骨髓起每日口服抗排斥药。术后第十天,孩子精神良好,各方面没有出现大的波动。因输入的骨髓还没开始长细胞,期间输了两单位的虑白红细胞。

  • 2016-06-16 救助进展2016-6-11

    时间:2016年6月11日

    事件:于6月2日平安入院,入院后给与化疗前用药,于第二天给于小化疗用药一周左右,于八号给于大化疗,化疗准备结束,孩子这两天药物反应强烈,出现呕吐与发烧症状,待身体各项平稳,过两天就给姐姐采骨髓,接着将把骨髓输注给患儿。

  • 2016-05-26 救助进展2016-5-25

    时间:2016年5月25日

    事件:凌同李,昨天入院复查胸部CT正常,今天开始予移植前抗病毒治疗了。之前因为肺部感染,移植日期一推再推,现在终于可以准备移植了,全家人都很高兴,积极配合医生做检查。

  • 2016-05-24 救助进展2016-5-17

    时间:2016年5月17日

    事件:凌同李,目前还在抗真菌治疗中,小朋友一般情况良好,天气好的时候,还跟爸爸到田间收豆角拿到市场上去买。一家人生活得其乐融融,都希望同李肺部感染能有好转,尽快进入移植治疗。


  • 2016-05-12 救助进展2016-5-10

    时间:2016年5月10日

    事件:现在已经抗真菌感染治疗一个半月,已经没有咳嗽,呼吸、心率都很正常。等待半月后将再去医院复查胸部CT。


  • 2016-04-19 救助进展2016-4-18

    时间:2016年4月18日

    事件:凌同李,目前一般情况良好,每天坚持上学并规范除铁及口服伏立康唑抗真菌治疗,拟下周返院复查胸部ct检查。全家人都期待同李肺部感染能有一定好转,移植手术得以尽早开始。

  • 2016-04-08 救助进展2016-4-7

    时间:2016年4月7日

    事件:凌同李,经过一个月的抗感染治疗,昨日复查CT提示病情好转,继续治疗半月复查,如果肺部感染治好了就可以进行移植治疗,全家人都很开心。为了能顺利进行治疗,同李每天都会准时自己吃药。

捐赠公示
暂无数据
支出公示
暂无数据
结案报告

1.凌同李救助报告

患儿姓名

凌同李

性  别

 

 

出生日期

2003.09.08

籍  贯

广西南宁

治疗医院

解放军第303医院

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

2016-05-24

治疗费用

265976.70

出院时间

2016-09-19

资助费用

121344.67

治疗前照片

治疗后照片

 

 

2016年9月19日,二次移植后30天,因细胞还没有长起来,家长没有信心在医院继续等下去了,当晚带孩子回家了。医生说,回去后,慢慢等,有可能会长供者的细胞,也有可能会长自己的细胞,但在家里会面临感染出血的风险。

2.患儿基本情况

姓    名: 凌同李                  性    别: 男   

出生日期: 2003年09月08日      病    情:β重型地中海贫血

家庭住址:广西南宁市江南区江西镇安平村凌村坡

项目简介:

同李是一位地中海贫血患儿,为了让他持续治疗下去,大姐、二姐先后缀学、外出打工。现在同李和三姐配型成功,只要顺利完成移植手术,同李就能回复健康。亲戚朋友得知后,纷纷伸出援手,但是移植手术仍有10万缺口。

项目内容:

被遗弃的孩子有家了

二十几年前一个寒冷的冬天,凌俊昌在一个偏僻的农村的马路边发现一位被父母遗弃的女婴。凌俊昌先后生过两个生病的孩子,却都不幸夭折。虽然给孩子看病,让本就贫穷的家庭负债累累,但他还是把已奄奄一息的女婴抱回家,取名凌驮桂,慢慢抚养她长大。

重建幸福家庭再一次面对巨大的悲剧

凌俊昌很快又有了2个女儿和1个儿子(凌同李),这让他重新感到生活的幸福,虽然家中全部的经济来源均靠他外出打零工挣来的,但是节俭持家的妻子把他们的生活照顾得不比别人家差。

然而儿子同李出生8个月就开始出现脸色苍白,经常感冒发热,去医院检查,查出同李患有重型β地中海贫血,从此以后同李和爸爸就开始每个月往医院跑。由于镇医院没有足够的血源,俊昌每隔二十天就要带儿子坐几个小时的汽车去南宁市输血,如果碰上感冒发烧,一个月还要输两次血。

同李每个月输血跟除铁费用,还有3个姐姐每个学期的学费,经常把爸爸妈妈压得喘不过气,每每看到爸爸四处向亲戚借钱的时候,驮桂都有退学的冲动,但都被爸爸骂回来了。

为了孩子贷款承包种田

为了让整个家庭能够继续维持,2008年俊昌冒险贷款3万块钱,承包了百亩田地,种过甘蔗、玉米、豆角,但由于缺少专业的销售渠道,收获的农产品经常都堆在田边,最后低价贱卖。连续几年,不仅贷款没还上,还倒贴了很多钱。。

两姐妹为了弟弟,毅然放弃学业外出打工

为了让弟弟能继续治疗,让妹妹们安心读书,初中毕业后,驮桂毅然放弃学业出社会打工,但由于没有什么文凭跟专业技能,一直都在打零工,每个月省吃俭用也只能勉强补贴点家用。2013年同李三姐考上了南宁市卫生技术学校,同李二姐为了让弟弟看病,小妹读书,也决然放弃了学业背井离乡到广东打工。

重新看到了希望

2015年,同李姐姐大得知骨髓移植可以让弟弟不再用输血。于是拿着攒了大半年的工资带着妹妹跟弟弟一起做了配型。光明终于出现了,同李和三姐配型12点全相合,医生说可以进行移植手术。同李已12岁了,如果再不尽快做手术,手术风险将会大大增加,甚至失去手术机会。

亲戚朋友得知同李可以做手术后,都纷纷伸出援助之手,想尽办法东拼西凑也只筹了10万元,离20万的手术费还有很大的缺口。医生说可以安排同李在四月份进行移植手术,眼看移植手术日渐临近,一家人为这一巨额手术费焦虑痛苦,为了不让同李错过移植手术的机会,全家人都在继续努力着。

 

 

3.救助过程:

1).2016年4月7日,凌同李,经过一个月的抗感染治疗,昨日复查CT提示病情好转,继续治疗半月复查,如果肺部感染治好了就可以进行移植治疗,全家人都很开心。为了能顺利进行治疗,同李每天都会准时自己吃药。

 

 

2).2016年4月18日,凌同李,目前一般情况良好,每天坚持上学并规范除铁及口服伏立康唑抗真菌治疗,拟下周返院复查胸部ct检查。全家人都期待同李肺部感染能有一定好转,移植手术得以尽早开始。

3).2016年4月26日,凌同李,已经没有咳嗽了,今天复查胸部CT,肺部病灶较前缩小,但仍未完全清除,仍需继续抗感染治疗,家属也能理解,配合医生继续吃药,一个月后再复查胸部CT。

 

 

4).2016年5月10日,现在已经抗真菌感染治疗一个半月,已经没有咳嗽,呼吸、心率都很正常。等待半月后将再去医院复查胸部CT。

5).2016年5月17日,凌同李,目前还在抗真菌治疗中,小朋友一般情况良好,天气好的时候,还跟爸爸到田间收豆角拿到市场上去买。一家人生活得其乐融融,都希望同李肺部感染能有好转,尽快进入移植治疗。

6).2016年5月25日,凌同李,昨天入院复查胸部CT正常,今天开始予移植前抗病毒治疗了。之前因为肺部感染,移植日期一推再推,现在终于可以准备移植了,全家人都很高兴,积极配合医生做检查。

 

 

7).2016年6月3日,经过10天的抗病毒治疗,同李今日完成锁骨下静脉穿刺后,顺利进仓了。想到不久就可以不用再靠输血过日子,同李开心极了。

 

 

8).2016年6月11日,于6月2日平安入院,入院后给与化疗前用药,于第二天给于小化疗用药一周左右,于八号给于大化疗,化疗准备结束,孩子这两天药物反应强烈,出现呕吐与发烧症状,待身体各项平稳,过两天就给姐姐采骨髓,接着将把骨髓输注给患儿。

 

 

9).2016年6月22日,经严谨有序的术前准备、术前小、大化疗顺利完成,各项指标达到植髓要求,于6月13日采集姐姐骨髓,并于同日平安把骨髓植入患儿体内,手术过程顺利。为防止排斥,植入骨髓起每日口服抗排斥药。术后第十天,孩子精神良好,各方面没有出现大的波动。因输入的骨髓还没开始长细胞,期间输了两单位的虑白红细胞。

 

 

10).2016年6月29日,孩子于6月13日顺利植入姐姐的干细胞,术后各方面良好,目前身体各方面没大的波动,虽新细胞还没生成,但孩子精神良好,喉咙有点炎症,但并无大碍。为了保证在等待新细胞的顺利生长,不出现意外,每天继续用抗排斥药物,以便保证一切顺利。

 

 

11).2016年7月8日,孩子入院第35天,精神各方面良好。于6月13日植入姐姐骨髓,由于之前常规治疗时,护理不是很好,倒致植入第18天,细胞才开始缓慢生长。虽细胞长慢了点,但孩子各项指标还算稳定,精神,味口各方面都挺好。因消除自身免疫后才植入姐姐干细胞,为预防不测,现每天继续服用抗排斥药,等待生长细胞稳定。

 

 

12).2016年7月17日,由于植入新细胞前孩子身体各指标太低下,以至于在植入姐姐的细胞后,还没能在预期内长出理想细胞,检查结果显示,新细胞生长速度缓慢,现在每天继续服用抗排斥药等待新细胞生长。由于新细胞还没长好,孩子血色素低下,于上周输了两单位的虑白红细胞,以便增加抵抗力。

 

 

13).2016年7月20日,同李近几天输了两单位血红蛋白和血小板,并再次做了移植后复查,结果显示孩子的血小板还是没能生长,白细胞和红细胞也没能正常生长,原因是孩子体内有抗体导致的结果,经用药治疗也没能得到好转,再等几天如果病情还是没有变化就准备进行二次移植。虽然新细胞还没生长,但除了由于血小板低下有点皮下出血外,孩子精神各方面还比较好。

 

 

14).2016年7月25日,孩子入舱差不多两个月后,由于种种原因,植入姐姐的干细胞没能长出新细胞,手术宣告失败。虽然植入不成功,但孩子精神良好,上周输了一袋红细胞和一袋血小板,输血小板以后没有再出现皮下血点。现孩子在舱内继续做相应治疗,以准备二次手术。

 

 

15).2016年8月2日,第一次移植后,细胞不怎么生长,孩子目前病情不明朗,医生说继续观察两周再做下一步计划。由于细胞不怎么长,孩子目前各血项处于偏低,为了增加抵抗力,今天医生给孩子输了两单位的去白红细胞。虽然细胞还不长好,但孩子精神状态很好,没有出现乏力等现象。

 

 

16).2016年8月8日,同李第一次植入后,细胞没长,植入失败,不但细胞没长,原来的血型(A型)变成O型了。第一次植入失败后,已经在舱内观察差不多两个月,经隔几日抽血复查,各血象也不见有大的变化,今天医生给出最新治疗方案,明天起开始进行二次化疗,化疗清髓干净后,将于几天后再次植入姐姐干细胞。目前孩子精神各方面地很好。

 

 

17).2016年8月16日,同李第一次植入失败后,经过比较漫长的治疗、调理,理顺二次治疗方案,上周再次进行大小化疗,化疗过程顺利,除了有点发烧,孩子没有别的太大的药物反应,一周的清髓干净后,经再次核查达到导入干细胞要求,于八月十五日下午顺利再次导入姐姐的骨髓干细胞。

 

18).2016年8月23日,二次植入第八天,孩子各项指标都还算稳定。只有在植入姐姐干细胞第二三天时连续发烧三天之外,陪护的姐姐说这几天各指征都在往好的方向发展,胃口也很好,精神状况也特好,每天晚上都要很晚才睡觉,白天也不午觉。现在每天有医生监控病情变化,孩子服用一些抗排斥药。

 

 

19).2016年8月30日,孩子二次植入第十五天,这次植入后反应比较大,半个月来几乎天天发烧,还拉肚子,胃口也没有之前好,饭量减少一半。现在每天继续用抗排斥药,因为发烧还打一些抗生素。昨天开始抽取血样寄去上海检测细胞生长,大概一周结果才能出来。

 

20).2016年9月5日,孩子二次植入第三周,抽血寄往上海监测细胞生长数据,结果还是像第一次植入一样,没有长出新细胞。医生说估计是体内的抗体太多,所以植入后不生长。目前继续观察病情变化,必要时做输血治疗,一边用些抗排斥药物做相对治疗。细胞没有生长,但孩子精神方面良好,没有再出现发烧状况。

 

 

21).2016年9月14日,孩子于八月中旬二次植入姐姐的干细胞,移植过程顺利。植入第12天抽血检验,期待的新细胞还是没长出来。医生考虑可能是长慢了,一边继续用药康排弃一边等待,在植入第二十天再次抽血检验,期待能带来新希望的姐姐的细胞还是没有在弟弟的身上发生奇迹。9月12日医生宣布同李的二次植入失败,并于昨天转入普通病房,继续术后的观察治疗;由于二次化疗后,孩子抵抗力很差,现在每天服用环孢素抗感染,每次输血都要输血红蛋白和小板。

 

 

22).2016年9月19日,二次移植后30天,因细胞还没有长起来,家长没有信心在医院继续等下去了,当晚带孩子回家了。医生说,回去后,慢慢等,有可能会长供者的细胞,也有可能会长自己的细胞,但在家里会面临感染出血的风险。

23).2016年9月22日,凌同李不幸去世。

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

455

支付宝E公益平台筹款

100065.62

腾讯乐捐平台筹款

20824.05

合计

121344.67

凌同李治疗费用

265976.70

天使妈妈转款做治疗费

121344.67

结余

0

天使妈妈为凌同李转善款121344.67元,凭证:

 

 

 

 

凌同李治疗费用票据: