救助对象:
姓 名:莫木兰 病 情:重型地中海贫血
出生日期:1997年5月21日
地址:广西藤县塘步镇沙田村开来一组49号
性别:女
筹款金额:10万
项目名称:
木兰手术费差10万
项目简介:
因为贫困没有得到即时治疗,快20岁的木兰看起来像个10多岁的孩子,配型成功的她缺少手术费。
项目内容:
木兰说自己很少笑
2016年3月6日,天使妈妈收到莫木兰的求助信,信中木兰说到,自已鼓足勇气才敢说出自己的心里话。从她的心里话中,我们可以感觉到因贫困和疾病挣扎在生死线上,给她心里带来的沉重和疼痛。木兰说自己很少笑,希望木兰可以顺利完成移植手术,让她拥有自己的笑容。
学校与医院
木兰有着一张蜡黄无血色的脸,平板的胸部,细小的双腿,矮小的身材,第一眼看到她,想必都以为她只是一个在读小学五年级的小女孩儿,其实她已经快20岁,在同龄的伙伴已经出落得亭亭玉立,在象牙塔里描绘人生美好的未来蓝图时,而她只能每天往返在医院和路上,手上布满了针眼。
渴望着美好的人生
木兰出生在一个贫困的家庭,是个一出生就患了地中海贫血的孩子,然而,在她12岁那年,才有机会第一次用上了除铁剂和输血治疗,因为没能够得到及时而有效的治疗,木兰身体机能的发育比同龄人迟缓了将近10个年头,即便如此,木兰也渴望着美好的人生。
沉重的治疗费
因为造血功能不全,木兰每月要输血,而沉淀在血液里过量的铁离子只能依靠除铁剂,它们是木兰能够维持生命的宝贵的东西,光是这个药,每天花130元,一个月下来最起码也要5000元左右,一年6万元,十年60万!一个重型地贫孩子足以击垮一个幸福美满的家庭,更何况一个家庭里有两个这样的患儿呀!
爸妈的梦想
木兰弟弟的出生更是给这个贫困的家雪上加霜,因为,他和木兰一样,也是地中海贫血患儿。父母为了他们早出晚归,辛勤地劳动,受苦受累所得的微薄的收入却远远无法满足他们昂贵的医药费,但是,即便吃糠咽菜,宁可自己苦着累着,他们也从来没有埋怨或放弃过木兰姐弟。
在他们的心里,也希望自己的孩子能和别人家的孩子一样有也个健康的身体,有段幸福的人生,他们一直坚信,爱可以让奇迹发生。他们全力以赴一直在积极寻找救治木兰姐弟的机会。
木兰的理想
木兰告诉我们,尽管命运已经跟她开了个天大的玩笑,但是她绝不向命运低头,不做软弱的人,不做无能的人,要活下去,好好珍惜这美好的人世间,体会生命的意义。木兰一直很喜欢画画,做名服装设计师是她的人生的理想,她的内心充满为理想而奋斗的决心!
配型成功
经过医院的检查,木兰和妹妹骨髓配型成功,如果骨髓移植,最低也要20万元的手术费,尽管木兰知道自己已经快20岁了,现在做移植手术对她来说风险很大,但她知道贫困的家庭无法让她坚持治疗下去!为了让木兰有重生的机会,爸爸妈妈想尽办法借了10万元,可还远远不够手术费……
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2017-03-14 救助进展2017-3-13
木兰移植术后抵抗力比较低下,合并了胆囊结石引发胆囊管堵塞及胆囊炎,入院后及时行手术治疗,手术后胆红素得到有效控制,虽然没有马上降到正常值,但是不再继续往上涨。术后戴着引流管继续用药治疗,经过29天的针对性治疗,胆囊炎基本得到康复,手上合并的带状疱疹也得到控制,泡状已消水并开始结痂,一个月的治疗及反复抽血检查,血象指标收到一些影响,血红蛋白有点低,到医生说回去慢慢恢复就好。在主管医生的安排下,3月13日抽血复查,指标基本达到出院要求,于当天下午安排出院。
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2017-03-07 救助进展2017-3-6
莫木兰移植后合并胆囊结石,及术后抵抗力低下并发带状疱疹,于2月25日在出租屋感到不适后,及时回院检查并于当天入住医科大日间病房做检查治疗,全面检查发现患者胆囊结石较大,已使患者各方面都感到不适,胆红素极高,为安全起见,在医生的安排下于次日上午进行胆囊结石手术,手术在全麻下进行,手术过程比较顺利,术后十天复查,胆红素还是处于偏高,估计术后抵抗力低下,胆囊还没得到正常恢复。胆囊没恢复,胆囊引流管就不能拔掉,待胆囊恢复到接近正常值才可以撤下。目前患者精神状态尚可,饮食方面以稀饭为主。这三天来个体免疫力极低,左手掌及手臂出现了带状疱疹,为增加免疫力,每天打丙球白蛋白增强免疫力,以便患者更快恢复免疫功能。
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2016-10-13 救助进展2016-10-13
时间:2016年10月13日
事件:莫木兰11日迁出了移植仓,转科到血液一病区继续治疗。目前骨髓恢复情况良好,血常规检查示血细胞基本正常,其他生化指标也无异常。迁出隔离仓,活动方便了许多,细胞顺利生长,木兰整个人都轻松开朗起来,胃口也棒棒的,能吃能睡,大小便情况也正常。医生说再观察治疗几天,很可能就可以带药出院啦。
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2016-09-30 救助进展2016-9-29
时间:2016年9月29日
事件:莫木兰目前处在骨髓空虚期,粒细胞还未恢复,血象很低。医生说,这个时期最容易出现感染,病人较易出现口腔溃疡。木兰很配合用药和输血,饭前饭后漱口很是勤快,口腔护理做得妥妥的,没有长溃疡。护士每天清早来给检测腹围和体重,计算出入量,比照肝脾是否有增大,目前情况比较平稳,只待血象恢复就能走出移植仓啦!
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2016-09-20 救助进展2016-9-19
时间:2016年9月19日
事件:莫木兰顺利地完成了入仓前检查,如期进入移植仓接受治疗。9月19日是最后一天大剂量环磷酰氨化疗和ATG免疫抑制预处理。由于化疗药物的副作用,木兰频频恶心,几乎吃不进食物,每餐勉强吃几口稀饭米汤,胃肠有点不适,昨天还拉了2次肚子,不过没有腹痛,腹泻吃过药后也止住。生化检查结果,清铁蛋白还很高,所以她这几天除接受化疗外每天还需要排铁。虽然预处理药物引起副反应大,比较辛苦,但木兰总算顺利地完成了这个阶段的治疗。
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2016-09-20 其他平台救助链接
备注 | 支出金额 | 时间 |
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莫木兰 | ¥1924.55 | 2020-02-14 14:51:41 |
莫木兰 | ¥15867.43 | 2019-08-30 16:16:56 |
¥11069.61 | 2019-01-04 11:41:25 | |
¥16528.92 | 2018-11-01 11:06:54 | |
¥10584.43 | 2018-08-01 11:55:16 |
1.莫木兰救助报告
患儿姓名 | 莫木兰 | 性 别 | 女 | |
出生日期 | 1997.05.21 | 籍 贯 | 广西藤县 | |
治疗医院 | 解放军第303医院 | |||
病情诊断 | β重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 治疗费用 | 4139.24 | ||
出院时间 | 2016-10-17 | 资助费用 | 4139.24 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
2.患儿基本情况
姓 名: 莫木兰 性 别: 女
出生日期: 1997年05月21日 病 情:β重型地中海贫血
家庭住址:广西藤县塘步镇沙田村开来一组49号
项目简介:
2016年3月6日,天使妈妈收到莫木兰的求助信,信中木兰说到,自已鼓足勇气才敢说出自己的心里话。从她的心里话中,我们可以感觉到因贫困和疾病挣扎在生死线上,给她心里带来的沉重和疼痛。现在木兰和妹妹配型成功,手术费还差10万元,木兰说自己很少笑,希望木兰可以顺利完成移植手术,拥有自己的笑容。
项目内容:
木兰说自己很少笑
2016年3月6日,天使妈妈收到莫木兰的求助信,信中木兰说到,自已鼓足勇气才敢说出自己的心里话。从她的心里话中,我们可以感觉到因贫困和疾病挣扎在生死线上,给她心里带来的沉重和疼痛。木兰说自己很少笑,希望木兰可以顺利完成移植手术,让她拥有自己的笑容。
学校与医院
木兰有着一张蜡黄无血色的脸,平板的胸部,细小的双腿,矮小的身材,第一眼看到她,想必都以为她只是一个在读小学五年级的小女孩儿,其实她已经快20岁,在同龄的伙伴已经出落得亭亭玉立,在象牙塔里描绘人生美好的未来蓝图时,而她只能每天往返在医院和路上,手上布满了针眼。
渴望着美好的人生
木兰出生在一个贫困的家庭,是个一出生就患了地中海贫血的孩子,然而,在她12岁那年,才有机会第一次用上了除铁剂和输血治疗,因为没能够得到及时而有效的治疗,木兰身体机能的发育比同龄人迟缓了将近10个年头,即便如此,木兰也渴望着美好的人生。
沉重的治疗费
因为造血功能不全,木兰每月要输血,而沉淀在血液里过量的铁离子只能依靠除铁剂,它们是木兰能够维持生命的宝贵的东西,光是这个药,每天花130元,一个月下来最起码也要5000元左右,一年6万元,十年60万!一个重型地贫孩子足以击垮一个幸福美满的家庭,更何况一个家庭里有两个这样的患儿呀!
爸妈的梦想
木兰弟弟的出生更是给这个贫困的家雪上加霜,因为,他和木兰一样,也是地中海贫血患儿。父母为了他们早出晚归,辛勤地劳动,受苦受累所得的微薄的收入却远远无法满足他们昂贵的医药费,但是,即便吃糠咽菜,宁可自己苦着累着,他们也从来没有埋怨或放弃过木兰姐弟。
在他们的心里,也希望自己的孩子能和别人家的孩子一样有也个健康的身体,有段幸福的人生,他们一直坚信,爱可以让奇迹发生。他们全力以赴一直在积极寻找救治木兰姐弟的机会。
木兰的理想
木兰告诉我们,尽管命运已经跟她开了个天大的玩笑,但是她绝不向命运低头,不做软弱的人,不做无能的人,要活下去,好好珍惜这美好的人世间,体会生命的意义。木兰一直很喜欢画画,做名服装设计师是她的人生的理想,她的内心充满为理想而奋斗的决心!
配型成功
经过医院的检查,木兰和妹妹骨髓配型成功,如果骨髓移植,最低也要20万元的手术费,尽管木兰知道自己已经快20岁了,现在做移植手术对她来说风险很大,但她知道贫困的家庭无法让她坚持治疗下去!为了让木兰有重生的机会,爸爸妈妈想尽办法借了10万元,可还远远不够手术费……
3.救助过程:
1).2016年9月19日,莫木兰顺利地完成了入仓前检查,如期进入移植仓接受治疗。9月19日是最后一天大剂量环磷酰氨化疗和ATG免疫抑制预处理。由于化疗药物的副作用,木兰频频恶心,几乎吃不进食物,每餐勉强吃几口稀饭米汤,胃肠有点不适,昨天还拉了2次肚子,不过没有腹痛,腹泻吃过药后也止住。生化检查结果,清铁蛋白还很高,所以她这几天除接受化疗外每天还需要排铁。虽然预处理药物引起副反应大,比较辛苦,但木兰总算顺利地完成了这个阶段的治疗。
2).2016年9月29日,莫木兰目前处在骨髓空虚期,粒细胞还未恢复,血象很低。医生说,这个时期最容易出现感染,病人较易出现口腔溃疡。木兰很配合用药和输血,饭前饭后漱口很是勤快,口腔护理做得妥妥的,没有长溃疡。护士每天清早来给检测腹围和体重,计算出入量,比照肝脾是否有增大,目前情况比较平稳,只待血象恢复就能走出移植仓啦!
3).2016年10月13日,莫木兰11日迁出了移植仓,转科到血液一病区继续治疗。目前骨髓恢复情况良好,血常规检查示血细胞基本正常,其他生化指标也无异常。迁出隔离仓,活动方便了许多,细胞顺利生长,木兰整个人都轻松开朗起来,胃口也棒棒的,能吃能睡,大小便情况也正常。医生说再观察治疗几天,很可能就可以带药出院啦。
4).2016年10月17日,莫木兰行造血干细胞移植术后3周多,术后生命体征正常,血象恢复好,各项检查指标符合出院要求。医生通知木兰可以出院了,这个19年来奔波于医院治疗的地贫大姑娘脸上终于露出了一丝微笑。木兰的妈妈17日下午帮忙办理了出院手续,妈妈说,木兰不善表达,现在能顺利出院心里特别开心的,也特别想和医生护士说谢谢,特别想和所有关心帮助她的人谢谢。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 2461.57 |
支付宝E公益平台筹款 | 929.67 |
腾讯乐捐平台筹款 | 2461.57 |
合计 | 4139.24 |
莫木兰治疗费用 | 4139.24 |
天使妈妈转款做治疗费 | 4139.24 |
结余 | 0 |
天使妈妈为莫木兰转善款4139.24元,凭证:
莫木兰治疗费用票据: