救助对象
姓名:宫清文 病情:先天性膀胱外翻
出生日期:2010年6月16日
地址:黑龙江林口县林口镇西街办事处第十居委会5组
性别:女
筹款金额: 18万
项目名称:
苦等7年的失禁女孩
项目简介:
宫清文患有先天性膀胱外翻,苦苦求医7年,终于找到有效的治疗方法,但高额的手术让这个负债累累的家庭费难以筹集。
项目介绍:
刚出生的孩子患多病症
7年前随着文文呱呱落地,全家人满怀喜悦的迎接新生命的到来,可医生说,文文的肚子上有块红色的肉还有两个孔不停的流尿,由于当地的医院设备和技术有限,文文出生不到一个小时就被送到哈医二院,确诊患的是先天性膀胱外翻合并尿道上裂,耻骨分离,没有尿道,没有肚脐,立即安排手术,可是术后出院文文的膀胱又出来。
失禁女孩饱受7年之苦
后来又到四川医学科学院进行修补,但大便依然特别困难,小便还是失禁,7年来从没断过药也从没安心的睡过一次好觉,文文常常肚子涨的从睡梦中哭醒想大便,但是使上全身的力气,脖子上的血管都暴露出来,攥紧小拳头,满头是汗,肛门严重脱肛,但还是拉不出来。有一晚上十多次想大便没便出来。
懂事的孩子失去童年应有的权利
文文很懂事,也知道自己尿失禁,裤子总是尿湿的,而且很臭,所以平时总是呆在家里,不敢出去和小朋友一起玩,也没有去上学。因为长期尿失禁,屁股一直侵泡在尿中,冬天还好,但到了夏天屁股周围就会起成片的湿疹,最严重的时候皮肤都溃烂了,坐都不能坐。
求医多年,重现希望
文文在漫漫7年的求医路中并没有得到有效治疗,直到前不久知道深圳肖传国医院可以治疗这病,父母就带着文文坐了40多个小时火车赶往深圳,做完检查,又查出重度肾积水并伴随输尿管扩张,尿路返流也很严重,再不治疗可能导致肾功能衰竭,医生说,文文的情况要分5次手术就能过回正常女孩的生活。
手术费预算
膀胱扩大术3万,尿道重建手术3万,尿道括约肌重建手术3万,双侧输尿管抗返流移植手术4万,骨盆畸形截骨矫正手术5万,合计18万元。
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2016-08-25 救助进展2016-8-25
时间:2016-8-25
事件:宫清文从医院回家已经3个月,孩子出院的时候刀口全开了,膀胱翻出来在肚子外面,从膀胱直接流尿,现在在家养着,准备过一段时间再去医院治疗。
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2016-08-25 救助进展2016-4-20
时间:2016-4-20
事件:宫清文现在靠负压吸引器吸尿,等待伤口养好再从新做手术。
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2016-03-29 救助进展2016-3-28
时间:2016-3-28
事件:宫清文在18号重新做了膀胱缝合和腹部缝合手术,术后状况非常不好,跟第一次手术的结果一样,刀口开了,又从肚子流尿出来
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2016-03-14 救助进展2016-3-14
时间:2016-3-14
事件:宫清文术后刀口感染,尿管不流尿,刀口开了,从肚皮漏尿,医生从肚子里插了个负压引流气,24小时给她引流,需要把刀口的尿抽净。
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2016-03-14 其他平台救助链接
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥5000.00 | 2016-04-25 00:00:00 |