【天使妈妈:梁永锋】不能再错过的手术
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:梁永锋 性别:男
地址:广东省云浮市郁南县
已筹:¥1.00
目标:¥80000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

救助对象

姓名:梁永锋           病情:重型地中海贫血

出生日期:2008年3月20           

地址:广东省云浮市郁南县平台镇水台村委会平村

性别:男      

筹款金额:8

项目名称:

不能再错过的手术

项目简介:

永锋输血治疗了7年,弟弟愿意为他提供造血干细胞完成移植手术,费用还差8万。

已经错过一次移植手术的他想拥有一个健康的童年。

项目内容:

输血7年

永锋一岁的时候被医院确诊患有重型地中海贫,这个病彻底改变了他的命运。拥有一个健康的身体对于从小生病输血为生的永锋来说简直是个梦。从确诊的那一刻起,永锋每隔二十天就要输血一次,现在他已经输血7年,一家人苦苦坚持了7年不愿意抛弃自己的亲人。


由于人体没有生理机制可以清除多余的铁质,长期输血会导致铁过载,如果不进行排铁治疗,铁过载严重的将导致器官功能异常或死亡。所以永锋从一岁开始,每星期就要打五天的排铁针,而每天就要打十个小时。经过三年的排铁治疗,永锋对扎针早已麻木。

哥弟配型成功

自从永锋可以入学读书之后,他越来越觉得自己与别的同学不同,每当课间同学们可以出去跑跑跳跳,他只能在座位上看着别人。每一次爸爸去接他,看到他渴望的眼神,总是心痛不已。骨髓移植可以治疗地中海贫血,但可惜,永锋与爸妈配型均不成功。为了永锋能够继续生存下去,他们决定再生一个孩子。

2014年3月10日,一家人永远都会记得这个日子。这天,爸爸带弟弟永杰去医院做了配型,医生说,永锋和弟弟永杰骨髓全相合。终于可以通过骨髓移植摆脱7年的恶梦。永锋一听到这个消息,哭着问:“爸爸妈妈,我是不是终于可以当一个正常的人了,不用整天在家里不敢出去?”


贫困错过了移植手术

知道结果后,因为马上就要错过最佳移植期,随着输血量大,年龄大,手术风险越来越大,永锋当即在医生的引导下排期手术。此时,永锋爸妈心里也越来越沉重,虽然与弟弟骨髓全相合,将面临另一个巨大的问题,2014年10月医生安排手术因为经济问题没能如期手术。

移植在即

2015年10月医院再次通知手术,因为经济困难至今没法手术。医院通知尽快手术,因为一旦错过最佳移植期,那么,手术要承担的风险将更大。医院重新为永锋调整了手术时间,为今年5月,但是,几年来每月定期的输血和长期的去铁治疗,让本来就不算富裕的家庭更加山穷水尽,负债累累。

孩子妈说:无论怎样,我都不会放弃我的孩子,就算砸锅卖铁,我也要救他。我的孩子每天都要挂着吊瓶做去铁治疗,还要定期的去医院输血,所以我不想再让我的儿子再受这种折磨了!她们拼尽全力,永锋的移植费用仍缺口8万,希望大家帮永锋一把,不要让他再错过唯一能获得重生的机会!

 

 


  • 2018-02-11 救助进展2018-2-11


     粱永锋术后由于肺部再次感染,再次紧急住院治疗,经过比较长时间的抗感染治疗,打针与服用药物后,肺部感染己得到有效控制。目前还有点咳,但精神状态良好,过2天再次复查CT,结果没什么波动就安排出院。

  • 2018-01-31 救助进展2018-1-31


     梁永锋肺部真菌感染,出现发烧,严重咳嗽,药已用上,但病情还没得到有效控制。因病情所需,每天以真菌抗生素治疗为主,连续几天用药,患儿肠道受药物影响大便很烂,精神状态也稍微差,胃口也不佳,每天食量很少,但孩子很乖,很配合医生治疗。

  • 2017-09-27 救助进展2017-9-27


     梁永锋经过长时间的舱内治疗,患儿病情终于得到有效缓解,已转到19楼普通病房做进一步巩固治疗。昨天做肺部CT检查,结果提示孩子患有点炎症,目前在对症下药中,肠胃也还不是很稳定 还不能吃肉食,目前只能继续喝一些白粥。

  • 2017-09-13 救助进展2017-8-21


    梁永锋还是一直拉水状颜色末绿色带血便,虽然比刚开始大便次数略有减少,每天还是十次左右,还没得到有效控制肠道排斥引起的腹泻。这几天费用已超出,家庭实在困难,先行办理一次院内出院,拿发票回去报销后再来补交欠款,继续治疗。

  • 2017-09-13 救助进展2017-8-13


    梁永锋目前尿道感染发炎,疼痛难忍,包皮己经发红,每天都痛哭得,目前肠道排斥还是没能得到很好控制,每天几乎都拉十几次,鲜红,带血,肚子还很痛。继续禁食,医生积极应对中。

  • 2017-09-13 救助进展2017-8-3


    梁永锋术后出现严重肠道及皮肤方面排斥。虽然医生在积极救治,但现在每日还是拉十几次大便水状态;肚子疼痛也没有得到缓解,精神状态不好脚还有点肿,目前继续禁食。

  • 2017-07-19 救助进展2017-7-19


     梁永锋移植后出现皮肤和肠道的排斥反应,身上虽然没有新发的皮疹,原来的皮疹也已经变暗消褪了一些,但是偶尔还是感到皮肤瘙痒。每天腹泻十多次,都是解黄绿色的水样便,腹泻偶尔还伴腹痛。腹痛腹泻已经对症用药,同时要求暂时不能进食,现在靠静脉营养液补充营养,孩子目前生命体征正常。

  • 2017-06-19 救助进展2017-6-19


    梁永峰出舱转入血液科进一步巩固治疗后,病情已比较稳定,再次抽血复查各项指标都在继续往好的方向发展。虽然还有个病毒细胞处于偏高,但也可以先出院,待下周再回院治疗。主管医生安排于6月17日出院,出院带口服药物继续做抗感染预防及抗排斥治疗。

  • 2017-06-14 救助进展2017-6-13


     梁永锋6月9日顺利转入普通病房。这几天都是打点滴抗炎,观察血象方面等,患儿精神状态不错,继续观察几天,病情相对稳定就准备安排出院。

  • 2017-06-06 救助进展2017-6-6


     梁永锋植植入十二天,经过医护人员的细心护理,及家长每天精心调养,植入的细胞开始慢慢长起。目前血小板有点偏低,继续在舱里观察治疗两天,待各指标比较稳定后,就安排转到普通病进一步治疗。

  • 2017-06-01 救助进展2017-5-31


     梁永峰植入时间还比较短,周期还没到,所以细胞还没有长。等待细胞生长的这段时间各指标都比较偏低,为了保证各指标的正常运转,医生安排给孩子输了两单位0型血,隔日输了一袋血小板,一边每天打点滴消炎。目前孩子精神状态良好,积极配合医生治疗。

  • 2017-05-24 救助进展2017-5-24


     梁永锋从5月11日开始上化疗药,7天小化疗,4天大化疗!5月22曰上完成化疗过程,23日休息一天,供体也已检查完毕,安排于24日抽取弟弟骨髓并回输!

  • 2017-05-16 救助进展2017-5-15


     梁永峰结束在19楼的术前检查后,于5月11号下午进入18楼移植科观察室,开始进行24小时药物化疗,化疗过程孩子比较配合,还要继续化疗两天就正式入舱做下一步治疗。

  • 2017-05-10 救助进展2017-5-10


     梁永峰肺炎康复后,经过一段时间的再次巩固治疗,孩子于五月八日顺利入院。入院后进行常规入舱前的全面检查,检查结果提示基本达到入舱要求,今天下午可能安排掐管,明天入舱。

  • 2017-04-07 救助进展2017-4-6


    梁永锋在入舱后准备化疗时,前面做的常规检查结果发现孩子肺部有感染,为了安全起见,医生及时喊停准备的化疗程序,并马上安排抗感染治疗,在舱内进行几天治疗后,医生考虑可能没那么快得到恢复,因此把患儿转回19楼血液科做进一步抗感染治疗。经过差不多10天的治疗,患儿肺部感染得到明显控制,好转很多。肺部还没完全康复,现在继续用药治疗,待肺部感染全面康复后再做回舱化疗移植计划。

  • 2017-03-30 救助进展2017-3-30


     梁永峰入住血液内科做完入舱前的各项检查后,于3月25日掐管顺利入舱,入舱后一天,发现有一项检查结果有异常(肺部有点感染)主管医生遂安排马上停止准备化疗的工作,安排先给孩子针对性把肺炎治疗好再做下一步计划。在移植科做完两天治疗后,于3月28日转入19楼血液科继续治疗肺炎,经过治疗目前孩子病情有所缓解,肺部啰音有所减少。

  • 2017-03-27 救助进展2017-3-27

    梁永锋于3月22日下午顺利入院。入院先安排在19楼血液内科做入舱前的常规检查,22日下午先做心电图及肝功能检查,23日早上开始抽血做各项血象检查,但永锋在检查中查出肺炎,移植手术不得不推迟。

  • 2016-11-17 救助进展2016-11-17


     永锋爸爸昨天又与医院通电话了,可是永锋的手术时间还是没有确定下来,医生只是说尽量安排,而永锋爸爸又不敢换医院手术,怕重新排期又要浪费好长时间,目前还在做输血以及排铁治疗。

  • 2016-10-12 救助进展2016-10-12

    时间:2016年10月12日

    事件:永锋坚持8年之久的输血路上!从排期现在己有2年多时间!从食术前药到现在7个多月时间,现在还在家等待医院通知手术,医院还没给家属一个准确的时间!现在永锋还加强排铁,血清铁蛋白高,无论打针位置布满了无数针口,小孩也很坚强配合!希望早点移植手术脱离打针痛苦!

  • 2016-08-24 救助进展2016-8-24

    时间:2016年8月24日

    事件:永锋的移植时间现在医院还没有确定,因血紧张原定要输血3单位,但今日才输到1.5单位!感恩每一位献血者!

  • 2016-03-31 救助进展2016-3-31

    时间:2016年3月31日

    事件:因血源紧张,寻找几天的时间,小永锋今日才在广西梧州人民医院顺利输上!感恩每一位献血者!

  • 2016-03-17 救助进展2016-3-16

    时间:2016年3月16日

    事件:永锋现在已经在广西南宁医科大学第一附属医院进行供、患者体检,各方面都很顺利,医生安排食术前药二个月,会尽快安排入仓通知!

  • 2016-03-09 救助进展2016-3-9

    时间:2016年3月9日

    事件:永锋近期一直在进行强排铁,长时间的静脉注射,手都肿了,希望永锋可以早日达到移植的条件。

  • 2016-03-02 救助进展2016-3-2

    时间:2016年3月2日

    事件:永锋输血有七年之多,导致血液中的血清铁蛋白高,现铁含量七千多,而手术前指标要降到最低l千左右,所以现在进行强排铁,现在每天晚上静脉注射打去铁胺8小时至12小时,加口服去铁铜一天三次。

捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
三宝弟子 ¥1.00 支付宝 2016-03-02 22:19:32
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备注 支出金额 时间
梁永锋 ¥4438.20 2021-09-10 14:04:00
梁永锋 ¥3673.50 2020-06-02 08:57:39
梁永锋 ¥3701.62 2020-01-15 12:10:50
梁永锋 ¥20341.91 2019-08-30 16:16:56
¥10965.91 2019-01-04 11:41:23
结案报告
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