救助对象
姓名:舒杰明 病情:嗜血性细胞综合症
出生日期: 2013年7月8日
地址:湖南省怀化市沅陵县马底驿乡长界村老屋组
性别:男
筹款金额: 15万
项目名称:
45岁高龄产下的孩子
项目简介:
舒杰明患有嗜血性细胞综合症,巨额的治疗费使这个贫困的家庭难以筹集。
45岁高龄产下的舒杰明患有嗜血性细胞综合症,急需救助。
项目介绍:
两岁的孩子患病
2016年1月31日,舒杰明终于盼到大他21岁的姐姐回家,但当晚杰明突然开始哭闹,发烧,家人马上送到县人民医院,这时他的姐姐才知道,在这之前小杰明已经在农村诊所打了9天针,诊所医生说是扁桃体发炎。县医院医生安排马上住院,开始抽血检查,到第二天还是高烧,医生没有说检查结果很严重,只怀疑是传染性单核细胞增多症,输了静脉蛋白两天还是高烧不退,肚子开始肿大,他们才意识到病情严重性,马上要求转院到长沙。
辗转多家医院最终确诊
2月3日,转到湖南省儿童医院,门诊医生一看杰明的情况就说很严重,马上安排住院,晚上输了血浆,但还是发烧不退,身子越来越虚弱,一家人的心紧紧地绷着,到这个时候已经低烧8天,高烧5天不退。2月4日,主治医师过来查房,看了检查结果说怀疑是嗜血性细胞综合症,病情发展很快,又请了血液内科和重症监护室医生一起会诊,医生这时基本上确诊是嗜血性细胞综合症,凝血功能差,随时大出血有生命危险,情况紧急,马上转到重症监护室。
坚持坐在监护室外面守护着
半个月了,医生用上最好的药还是没有完全退烧,每天他的姐姐和妈妈步行8公里来回两趟去医院,就算无法探视,没有医生护士理他们,他的母亲也要坚持坐在监护室外面守着。对于这个可怕的病,医生只能拿白血病、血癌来对比,杰明的病比这些更凶险,因为病情发展非常快,随时会有其他并发症。这个病放到以前是不会治疗的,现在使用国际HLH-2004方案治疗:化疗加免疫疗法,但是能不能适应治疗方案要看个人体质,省儿童医院医生说是有百分之五十的希望,还要看病情稳定下来检测是家族性还是继发性,家族性还需要骨髓移植。
贫困家庭治疗费难筹
杰明的妈妈经历了4次手术在45岁才生下舒杰明,妈妈高龄生下杰明一直身体不好在家带孩子,爸爸有先天性残疾,之前因为生杰明等缘故家里已经是负债累累,老家还有八十多岁的爷爷奶奶需要赡养,亲戚朋友这几年该借的都借了。小杰明每天待在重症病房的治疗费用就要5千多,这几天亲戚朋友一起凑了七万左右暂时维持医院的开销。但后期的治疗还很漫长,这次为舒杰明筹集一个月的治疗费:15万。
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2017-03-01 救助进展2017-3-1
舒杰明现在已经停了化疗十个月,年前发烧住了一个星期院,今天又有些低烧,刚从医院回来,日常生活已和普通小孩无异。 -
2016-08-25 救助进展2016-8-25及转款公示
时间:2016-8-25
事件:舒杰明最近偶有低烧,但都及时控制住了,现在只吃提高免疫力的药,保护性隔离,定时回省儿童复查,三个月去一次北京复查评估,精神都挺好。
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2016-06-08 救助进展2016-6-1
时间:2016-6-1
事件:舒杰明现在每半月一次上化疗。化疗这几天杰明的身体都会特别虚弱,一点差错都不能出。外送的结果出来了,CD107的NK低了有问题,今天的血常规几项重要指标都掉,医生说,停药时间要往后推了,还是继续化疗观察。
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2016-05-20 救助进展2016-5-6
时间:2016-5-6
事件:杰明这几天精神都不好,时刻要照顾他,化疗激素的副作用对他很有大的伤害。不能带他出去玩,不能给他买他想吃的,今天他自己突然蹲在门口伤心的哭,发脾气把家人关在屋里不让出去。
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2016-04-21 救助进展2016-4-21
时间:2016-4-21
事件:杰明出院半个多月了,情况恢复挺好,一直在化疗,在省儿童医院这边做了一次评估,检查结果还好,另外抽血外送到北京的结果十天后才出来,杰明现在半个月一次的化疗副作用明显,一上化疗就身体太虚,医生说如果结果好要开始考虑停药,再带他去北京做评估。 -
2016-04-13 救助进展2016-4-12
时间:2016-4-12
事件:杰明目前进入到32周维持治疗期,两周一次化疗,情况稳定就一直是每周定期去医院检查,开药,血象肝功能还未恢复正常,出院的杰明精神还好,这周检查口腔出现溃疡,每天去医院做口腔治疗,周四将做全面评估,由于现在每天都是门诊检查化疗,也意味着所有的费用都是自费,无法报销了。
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2016-04-05 救助进展2016-4-1
时间:2016-4-1
事件:舒杰明再次回医院进行第九周化疗,化疗完细胞值又掉下去了。这次化疗完以后进入到32周的维持期,开始每两周化疗一次,激素药开始减量,家人的护理变得非常重要,但愿所有指标能早日恢复正常。
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2016-03-28 救助进展2016-3-28
时间:2016-3-28
事件:舒杰明前几天精神都很好,原本今天出院。周六周日又开始打喷嚏,流鼻涕,有感冒前兆,今天周一才做了血常规,中性粒数目突然从上周五的1.1跌到0.29,情况又变动了,无法出院,白细胞也低到2点多,需要继续住院控制感染。
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2016-03-21 救助进展2016-3-21
时间:2016-3-21
事件:杰明继上次住院以来医生又重新做了所有的检查项目,之前确认是支气感染,咳嗽不止,现在又说肺部感染,用药一个多星期基本已经控制感染,精神也好多了,持续每周一次的化疗。前几次血液检查趋向正常趋势,今天白细胞粒细胞指标又掉下来,要明天主治医生查房咨询,最近都无法出院要住院观察。
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2016-03-14 救助进展2016-3-14
时间:2016-3-14
事件:医生说舒杰明病情稳定可以出院,每周门诊化疗,4月初再住院。但出院第二天就感染发烧咳嗽,心跳上升到160,马上又要住院,现在所有检查都要重新做过。
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2016-03-09 救助进展2016-3-8
时间:2016-3-8
事件:舒杰明骨髓检查已出,暂时未看到吞噬细胞今天一大早带他出病房做B超,CT,心电图,这是他入院以来第一次出病房,全副武装怕被细菌感染,杰明看着医院花园的茶花开了好兴奋!同龄人做这些检查都害怕,就他没有吃镇静药配合检查,坚强听话的孩子,今天又开始上化疗药了。
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2016-03-02 救助进展2016-3-2
时间:2016-3-2
事件:舒杰明的情况还好,可能激素原因,一天吃五六顿,每顿吃几碗饭,肚子鼓的像球。最高体温37.6,睡觉出虚汗特别多,肝脾还是肿大,状态时好时坏,化疗药每星期上一次,下周可能再做骨穿检查,每隔12小时吃4粒环孢素,其它药量再减少,总共治疗一个月时间,医生说停部分药观察治疗效果。
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2016-03-02 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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李书免 | ¥50.00 | 支付宝 | 2016-02-28 20:32:36 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥8200.00 | 2016-07-25 00:00:00 |