救助对象
姓名:廖翎亦 病情:先天性食道闭锁3型
出生日期: 2015年9月14日
地址:江西省南康市遂溪县十八塘乡乌溪村
性别:女
筹款金额: 12万
项目名称:
为女开条续命的食道
项目简介:
小翎亦一出生就患有先天性食道闭锁,出生5天就做了食道手术,现在气管瘘急需再次手术,但无力筹集手术费。
为了活下去,患食道闭锁的小亦急需开通一条延续生命的食道。
项目介绍:
母子同时病危
廖翎亦于今年9月14日12时10分在山东省临沂市罗庄区人民医院出生,她的到来令全家人都非常高兴。但孩子生后嘴巴里不停的吐出白色泡沫,1小时后转至新生儿重症监护权接受治疗。母亲因生产时胎盘未脱落导致大出血不止,医生建议切除子宫。在家人的在三请求下医生于次日9点冒着危险进行了清宫术,胎盘终于下来了。
确诊病情,父母坚持救女
16日上午,在ICU的小亦检查出患有1:先天性食管闭锁气管瘘(3b 型)2:新生儿肺炎。医生建议要立即转至济南省立医院,到了济南省立医院,医生看了小亦的检查报告说,孩子病情危重,急需治疗,建议放弃,而且这种罕见的病例谁也不知道能不能治好。对于深爱自己孩子的父母来说,没有比放弃孩子生存希望更撕心裂肺的哀痛,最终小亦的父母还是没有采纳这个建议,因为“舍不得”而坚持治疗。
手术失败,需要再次手术
好不容易转入济南儿童医院新生儿重症监护室,在9月18日下午进行食道闭锁手术,术后带着呼吸机安全返至ICU度过漫长的危险期,于10月5日出院回家。但出院20天,小亦喝奶出现呛奶咳嗽,父母再次带着小亦到济南儿童医院,通过造影支气管镜检查,发现小翎亦食道气管瘘复发,必需要进行2次补漏手术。
病情加重,紧急转院
医生建议为了减少风险,第二次手术距第一次必须满3个月才能做。为了喂养,小翎亦只能从鼻子插入体内放置空肠营养管。但好景不长,小翎亦反反复复高烧39.9度,还有过短暂休克,于是又转入儿童重症监护室,检查报告结果所见双肺已被奶水腐蚀 真菌D已超出正常值一倍 气胸。孩子已经无法自主呼吸,医生说,小亦病情危重,所在医院没有更好的医疗资源,需要转到更好的医院治疗或许还有一线生机。
病情稳定好转
在和上海新华医院联系后,小亦带着呼吸机马不停蹄地经过10几个小时救护车到上海新华医院入住重症监护室。医生说,小亦的肺炎特别严重,肺炎引起了很多并发症,治疗肺炎需要很漫长的一段时间。经过20多天医生精心救治重症肺炎已经开始好转 。
靠一个人支撑的贫困家庭
小亦的父母都是出生在偏僻的大山里,已近六十的奶奶在家种地,还换有高血压,需常年服药,爷爷长年劳累成疾,在五十出头的时候头发和胡子都已花白。全家上下仅靠小亦爸爸一月4000~5000千元的工资维持生计,在这二个多月的时间宝宝反复住医院我们已经花了十多万的费用,已掏空了家里所有积蓄。
治疗费缺口
因气管瘘口在主气管位置手术难度加大,或许出现术后再瘘的可能。手术和治疗费用还需要20万左右,小亦的父母借遍了所有的亲戚朋友才筹到8万元,还有12万的缺口无力筹集。
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2017-03-30 救助进展2017-3-30及转款公示
廖翎亦这段时间情况都挺好的,已经会跟爸爸妈妈说挥手说再见了。现在奶粉辅食都吃的挺好的,体重也增长了2~3斤。
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2017-02-15 救助进展2017-2-15
廖翎亦这段时间情况一般,但是也没有什么大问题。就是抵抗力太差,过年回家前就有点咳嗽,到现在还是有点咳嗽,严重的那几天在小诊所挂了几天水,现在情况好多了,吃饭也好很多了。现在就喜欢在地上走,特别的省心。 -
2017-01-11 救助进展2017-1-11
廖翎亦从上次出院回家到现在都挺好的,辅食现在吃的也挺好的,就是没有怎么长肉。现在她自己已经可以自由走动了。 -
2016-12-29 救助进展2016-12-29
廖翎亦12月22日一早起来发烧39度,,因发烧肺炎又住院了,门诊拍片查血白细胞15万,胸片显示双肺炎症支气管炎,挂了6天针水把发烧和肺炎控制好,咳嗽也轻了,于12月28日出院,现在廖翎亦精神状态挺好,辅食也比原来爱吃了。
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2016-12-22 救助进展2016-12-22
廖翎亦从上海回来到现在还是有点咳嗽,但是不是很严重,精神状况挺好的,不爱吃辅食,天天光想喝奶,又瘦了一点,现在每天做三次雾化,喝化痰灵口服液去痰。这个月6号开始到现在每天去做小儿推拿辅助治疗,现在嘴巴歪的情况有所改善。
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2016-12-07 救助进展2016-12-7及转款公示
廖翎亦上个月底去上海复查食道,复查食道结果一切正常,干呕跟她用了太多抗生素导致肠胃功能不好,内科医生建议少吃药,尽量雾化解决咳嗽的问题,验血结果显示是过敏反映,现在廖翎亦还是会咳嗽有痰,现在每天三次雾化,每天口服一次抗过敏的药,康复因为周一才有门诊就没在那里等,直接回家自己在家给她练习,现在自己可以走2-4步了。 -
2016-11-04 救助进展2016-11-4
时间:2016-11-4
事件:廖翎亦从10月17号出院到现在还是痰多,偶尔咳嗽,现在明天都在给她做雾化,口服化痰的药,精神状况还可以,这段时间一直想带她去康复科看看,考虑到她现在的身体状况,还有天气原因一直就没有带她去。怕感冒在反复,如天气好转就带她去康复科看看。
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2016-10-20 救助进展2016-10-19
?时间:2016-10-19
事件:廖翎亦昨天已经出院了,现在还是有点咳嗽轻微的喘,拿了一些口服药在家继续吃,一天两次的雾化。精神状况还可以等,情况在稳定一些准备带她去康复科去看看。
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2016-10-12 救助进展2016-10-12
时间:2016-10-12
事件:廖翎亦在10月2日因为感冒导致咽喉炎和肺炎交叉感染重症监护室,到昨天才稳定转到普通病房治疗,现在还是咳嗽很厉害,精神也不是很好,还不能自己站起来,大一点的运动跟不上,肺炎治好了还要做康复治疗。 -
2016-09-20 救助进展2016-9-20
时间:2016-9-20
事件:廖翎亦这段时间情况都比较稳定,因为体重不长,给她换了超级能恩的奶粉,喝后感觉不是很适应,有点拉肚子,不过不是很严重,每天给她吃益生菌调理肠道的,雾化还是一直在做的。
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2016-09-12 救助进展2016-9-9及转款公示
时间:2016-9-9
事件:廖翎亦现在情况都比较稳定,已经可以扶着东西站一会了,食欲也比原来好点了,每顿奶能喝120豪升左右,体重现在还是太底了,只有13.4斤。现在还是每天早晚给她做一次雾化,月底去上海复查完,医生在定是否还需要继续雾化治疗。
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2016-09-01 救助进展2016-8-31
时间:2016-8-31
事件:廖翎亦现在正在去上海新华医院的汽车上的。明天复查的,现在廖翎亦基本情况良好,就是不长肉。
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2016-08-05 救助进展2016-8-3
时间:2016年8月3号
事件:廖翎亦己经复查好食道,复查的结果非常好,食道不狭窄,可以放心添加辅食了。今天去内科复查了,医生说肺部现在情况还可以,但是还要继续回家做雾化,每天二次,必须坚持,尽量不要用抗生素,一个月后在复查。现在廖翎亦精神状况良好,己经开始会叫妈妈了。
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2016-07-27 救助进展2016-7-26
时间:2016-7-26
事件:廖翎亦经过一个星期的住院治疗效果还是不是很理想,还是痰多咳嗽。今天医生已经把药给调整了一下。廖翎亦现在精神各方面都挺好的,就是沒有什么胃口,不愿意喝奶,每三个小时60-70豪升。
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2016-07-22 救助进展2016-7-21
时间:2016-7-21
事件:廖翎亦今天情况比昨天好多了,现在已经不那么喘了,只是痰比较多,咳嗽还是挺厉害的,三个小时才能喝60豪升的奶。
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2016-07-14 救助进展2016-7-14
时间:2016-7-14
事件:廖翎亦昨天已经回到山东临沂了。这段廖翎亦精神挺好的,表情也非常的丰富。就是不怎么愿意吃东西,体重也没有长,现在每天还是早晚各做一次雾化,每天吃益生菌调肠道,吃一些增加免疫力的药物。
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2016-06-30 救助进展2016-6-30
时间:2016-6-30
事件:廖翎亦6月21号从上海新华出院,现在精神状况挺好的,体重已经增加到11.5斤了,可以左右翻身,坐就只能坐一下下。每2-3个小时吃150豪升的奶,呼呼呼的声音还是有偶尔还是会咳嗽一下,呼吸偏快等,现在每天都给做二次的雾化,吃止咳嗽和增强抵抗力的药,下个月底在去复查食道。
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2016-06-20 救助进展2016-6-20
时间:2016-6-20
事件:廖翎亦现在基本情况都还可以,咳嗽还是有一点,消化功能不是很好,大便有一股酸臭味,医生让挂营养科的号去看看。现在体重还是只有10斤多一点。可能明天就出院,回家继续吃口服药消炎,坚持给她做雾化。
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2016-06-08 救助进展2016-6-1
时间:2016-6-1
事件:廖翎亦刚回家没几天,前天下午又高烧咳嗽,患重症肺炎住院,今天医生说孩子体质太差了,没有抵抗力,特别容易感柒病毒,一感柒就特别严重。现在医院挂了两天水,体温还是不稳定,昨天晚上烧到39.5。
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2016-05-20 救助进展2016-5-6
时间:2016-5-6
事件:廖翎亦现在情况挺好,就是出院的时候血项较高,今天再去医院帮她复查一下血项。
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2016-05-20 救助进展2016-4-27
时间:2016-4-27
事件:廖翎亦在4月13号复查了食道,医生说食道很好,让3个月以后再查,结果回来就咳嗽发烧,不吃奶。4月14号拍胸片显示肺炎,情况很严重,需要住院治疗,经过14天的治疗好转,偶尔还有一点咳嗽,现在吃奶也好了很多,每次能吃120毫升。医生说现在情况稳定了,今天出院,一个星期后去门诊复查
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2016-04-13 救助进展2016-4-12
时间:2016-4-12
事件:廖翎亦现在每天在家做2次雾化,外加口服药消炎止咳。非常庆幸的是现在已经把胃管给拔掉了,奶粉全部改用嘴巴吃了。明天还需要去挂门诊去复查一下食道照影,看看食道情况,如果没问题,不狭窄,不用扩张我们到时定期复查就可以了。
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2016-04-05 救助进展2016-4-5
时间:2016-4-5
事件:廖翎亦于3月30日办理了出院,半个月后要复查食道会不会窄,需不需要扩张食道。因廖翎亦咳嗽厉害就带她上去看内科,内科医生了解完她的病因后说,因多次手术对她的肺感柒太严重,恢复需要半年到一年的时间,现在比出院时咳嗽较轻一些,呼吸还是比较急促。因咳嗽有痰,每次喝奶都是喝一点,其他的还是要通过胃管打进去。
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2016-03-28 救助进展2016-3-28
时间:2016-3-28
事件:廖翎亦现在有点感冒,前几天发烧38.5度,现在已经控制好发烧了,但是咳嗽的厉害,现在基本还是用泵通过胃管打奶为主,医生说如果这几天还是咳嗽厉害建议转内科治疗肺炎。
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2016-03-22 救助进展2016-3-21
时间:2016-3-21
事件:廖翎亦这几天精神状态都还可以,但昨天有点发烧38.5度,好在今天体温己经恢复正常了。已经可以用嘴巴吃奶,但因为长时间没有用嘴巴吃奶,她已经忘记怎么吃了,刚开始一次只能吃5毫升,现在每次已经能吃20毫升了。其他的奶还是通过空肠打进去。现在每天还需要做4次雾化,口服一些药进行消炎,防止胃液反流。
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2016-03-16 救助进展2016-3-15
时间:2016-3-15
事件:廖翎亦已经度过了危险期,病情已经稳定下来,今天中午已经转到普通病房,明天去做照影再评估食道,现在每天还是通过鼻饲打奶喂养,每三小时喂80亳升牛奶。
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2016-03-10 救助进展2016-3-10及转款公示
时间:2016-3-10
事件:廖翎亦现在血液有感柒,相对应的药物己经用了,现在还需要鼻管吸氧。情况稳定的话1-2周考虑转普通病房。
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2016-03-02 救助进展2016-3-2
时间:2016-3-2
事件:廖翎亦经过了78天的努力,历经3次的撤机,终于成功撤了呼吸机,但现在还需要头罩吸氧,医生说情况好治疗还需要一个多月的时间。
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2016-02-23 救助进展2016-2-23及转款公示
时间:2016-2-23
事件:廖翎亦现在还在监护室,病情没有太大的进展。肺不张缺氧还上着呼‘吸机,己经排除了支气管发肓不良的问题。昨天医生说肺不张,治疗需要时间,多长时间不好说。
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2016-02-18 救助进展2016-2-18
时间:2016-2-18
事件:廖翎亦呼吸困难今天上午又上呼吸机了。上呼吸机后情况明显好转。现在初部诊断支气管发育不良,也有可能是术后隔肌抬高压迫肺,导致呼吸困难。过几天去做CT进一步确诊一下。如果是隔肌抬高的话就需要考虑再次手术。
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2016-01-25 救助进展2016-1-25
时间:2016-1-25
事件:小翎亦病情危急必须要做手术,医院在欠费的情况下,在22号帮助小翎亦顺利完成手术,医生说小翎亦现在还处在危险期,但现在已经不发烧了,炎症指标也下来了不少,就是心肌功能不是很好,针对性的药物己经给用了。
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2016-01-25 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2017-03-22 19:59:12 |
三宝弟子 | ¥0.10 | 支付宝 | 2016-01-20 23:19:49 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥8944.00 | 2017-03-21 00:00:00 | |
¥12435.00 | 2016-12-01 00:00:00 | |
¥12148.00 | 2016-08-09 00:00:00 | |
¥14221.01 | 2016-05-04 00:00:00 |