救助对象

姓名：范俊哲                 病情：勒雪氏病

出生日期：2015年8月7日     

地址：安徽省太和县双浮镇双南村委会

性别： 男

筹款金额:100000元

项目名称： 

五个月宝宝患罕见病   

项目简介：

五个月宝宝患朗格汉斯细胞组织细胞增生症（勒雪氏病）罕见病，病情危机，无治疗费用。

俊哲出生于普通清贫家庭

小俊哲刚刚5个月大，出生在安徽省太和县双浮镇范寨普通的小家庭，平时靠爸爸范振龙一人在外地打工养活一家五口，日子过得虽清贫却充满欢声笑语。

孩子被查出罕见病

无情的灾难突然降临了这个小家庭，小俊哲4个月大的时候全身出现大片皮疹，经安吉县医院辗转到杭州儿童医院，花了两万多才查出病因。赶紧送往上海儿童医学中心，才确诊得的是朗格汉斯细胞组织细胞增生症（勒雪氏病），这种病非常罕见，发病几率仅是20～200万分之一，小于2岁者病变进展快，如无有效治疗常在数周或数月内由于严重贫血和全身细胞减少，并发感染或出血而死亡。情况危急，短短时间内，小孩已出现全身皮疹，中耳炎，肝脾肿大，严重贫血，腋下、腹股沟开始发红糜烂，只能接受化疗医治，没有其他办法。

医疗费用非常高，且不能医保报销

这对本就不富裕的小家庭来说是个睛天霹雳，但眼看着平时爱笑又天真可爱的孩子，现在在受着疾病的折磨，父母痛在心上只得咬紧牙关四处寻借凑齐了第一次的医药化疗费十万块。后来被告知省内医院又无法医治。转到上海儿童医学中心治疗，又因床位紧张原故不能住院，在门诊治疗，无法报销，这种病又不在大病统筹范围内，从国家卫生和计划生育委员会获悉，任何一种疾病在列入重大疾病保险报销范围时，都会经过国家以及地区一套严格的审批程序，而且被列入报销范围的重大疾病在患者群体上都要求达到一定人群比例，朗格汉斯细胞组织细胞增生症虽然比较罕见，治疗费用也较高，但目前还未纳入重大疾病保险报销范围之内。

无治疗费用，孩子病情危急

孩子现在情况很不稳定，已出现多脏器，皮肤耳道 肝脏 脾脏 肺部多系统受累，做化疗的同时，还必须定时输血小板和血红蛋白维持，不然就高烧不断，医生说这病需化疗54周，大约一年，费用大约要花三十万到一百万，这对普通的家庭来说，是一笔天文数字，承担不起了，愿好心人给孩子有一份希望，家长会付出万分努力，帮助小俊哲战胜病魔。

?范俊哲救助报告

2.患儿基本情况

俊哲出生于普通清贫家庭

小俊哲刚刚6个月大，出生在安徽省太和县双浮镇范寨普通的小家庭，平时靠爸爸范振龙一人在外地打工养活一家五口，日子过得虽清贫却充满欢声笑语。

孩子被查出罕见病

无情的灾难突然降临了这个小家庭，小俊哲4个月大的时候全身出现大片皮疹，经安吉县医院辗转到杭州儿童医院，花了两万多才查出病因。赶紧送往上海儿童医学中心，才确诊得的是朗格汉斯细胞组织细胞增生症（勒雪氏病）。

这种病非常罕见，发病几率仅是20～200万分之一，小于2岁者病变进展快，如无有效治疗常在数周或数月内由于严重贫血和全身细胞减少，并发感染或出血而死亡。情况危急，短短时间内，小孩已出现全身皮疹，中耳炎，肝脾肿大，严重贫血，腋下、腹股沟开始发红糜烂，只能接受化疗医治，没有其他办法。

医疗费用非常高，且不能医保报销

这对本就不富裕的小家庭来说是个睛天霹雳，但眼看着平时爱笑又天真可爱的孩子，现在在受着疾病的折磨，父母痛在心上只得咬紧牙关四处寻借凑医疗费，朗格汉斯细胞组织细胞增生症虽然比较罕见，治疗费用也较高，但目前还未纳入重大疾病保险报销范围之内。更是让现在的情况雪上加霜。

无治疗费用，孩子病情危急

孩子现在情况很不稳定，已出现多脏器，皮肤 耳道 肝脏 脾脏 肺部多系统受累，做化疗的同时，还必须定时输血小板和血红蛋白维持，不然就高烧不断，医生说这病需继续化疗，化疗的费用这对普通的家庭来说，是一笔天文数字，承担不起了。盼好心人帮孩子筹集3个月1疗程的化疗费10万元，帮小俊哲战胜病魔。

3.救助过程：

2016-1-27

医生说病情得到了控制和之前的检查结果对比有所好转 谢谢各位爱心人士的帮助与支持 

2016-2-25

医生说，肝脾都有减小，精神也很好，就血象涨不上去，导致化疗药要停止，等血象涨上去才能接着吃。

2016-3-4

宝宝的治疗没有间断，在和病魔抗战的同时也在慢慢成长，学会了翻身，长出了小牙齿，现在不用人扶自己还能坐住了。希望快点好起来再也不受病痛折磨。

2016-3-10

目前没有生命危险，对化疗药物太敏感 ，吃了4天 。血项就掉的厉害。暂时停药。

2016-3-22

俊哲出院后一直在门诊治疗。现在的情况还好，就是怕复发。此病情复发率高，治疗时间漫长。祝福俊哲。

4.资金使用情况：

天使妈妈为范俊哲转善款1679元，凭证：

范俊哲治疗费用票据：

 范俊哲治疗小结：

医生说病情得到了控制和之前的检查结果对比有所好转，肝脾都有减小，精神也很好，就血象涨不上去，导致化疗药要停止，等血象涨上去才能接着吃。

治疗没有间断，慢慢学会了翻身，长出了小牙齿，现在不用人扶自己还能坐住了。出院后一直在门诊治疗。现在的情况还好，就是怕复发。此病情复发率高，治疗时间漫长。祝福俊哲。