救助对象
姓名:崔雨彤 病情:丹迪-沃克综合症
出生日期: 2014年9月2日
地址:四川省成都市成华区双荆路2号
性别:女
筹款金额: 7.2万
项目名称:
彤彤盼有认知的世界
项目简介:
彤彤患有五迟症,由于年龄太小,还不能做手术,暂时只能做全面康复训练。
同时患多种疾病女孩,祸不单行的家庭难筹治疗费。
项目介绍:
可爱的小天使降生
2014年底的一天,崔雨彤随着哇哇啼哭声降生了,乌黑头发及耳,一双黑亮的大眼睛水汪汪的,白白胖胖很是可爱,产科的护士都说这小宝宝长得很好……月子里,她也很爱笑,也爱说闹,在她醒着的时候,她的母亲时常会情不自禁的去亲亲她的小嘴,她会盯着人看,还会将小舌头伸出来去感受,她淘气的时候还会边哭边移向母亲,她的一切都是那么的可爱……
突患多种病,奔走各大医院
本以为命运就此扭转,小雨彤却于今年初的一次重症肺炎时被查出患有五种疾病:丹迪-沃克综合症、先心病、脑血管病变、后颅窝囊肿、脑发育不良等,人生再次陷入黑暗。年初,不得不奔波于成都各大医院问诊,华西一医院神经内科专家告知三个月做一次核磁,检查囊肿和脑血管情况并观察;四川省人民医院眼科专家说,待孩子年龄稍大再对眼睛进行治疗,华西妇二院康复科告知,先对运动方面进行康复,脑血管病变、囊肿、先心病等暂观察,必须要定期复查。
什么是“丹迪-沃克综合症”
丹迪-沃克综合征(Dandy-Walker’s syndrome)又称丹迪-沃克畸形,或先天性第四脑室中侧孔闭锁,系小脑蚓部部分或全部缺失,第四脑室囊性扩张,常合并脑积水的罕见疾病。约占儿童先天性脑积水的2%~4%。本病病因和发病机制不完全清楚,可能是遗传、感染、代谢等多种因素引起的胚胎发生学异常。大多数为散发。少数与遗传有关,多为AR遗传,部分为AD遗传和X连锁遗传。本病主要为手术治疗,目的是控制颅内压增高,包括切除囊肿、在第四脑室和蛛网膜下腔之间建立交通、侧脑室分流。
孩子的进步重燃父母心
彤彤转到成都市第一人民医院儿童康复中心对运动方面进行康复治疗,经过这段时间的治疗,彤彤进步得很快,刚开始头不能竖起,不会翻身,不会主动抓握,不追物等,现在头能够竖起,会翻身,主动抓握还会换手玩玩具,会追物,还能撑手坐得比较稳,甚至还能轻微扶站,大人说话的时候,她也会盯着嘴看,也许是要开始学说话了吧,父母为彤彤的进步感到很欣慰,康复师也说她进步得很明显。
祸不单行的家庭
2010年赵勇骑车撞伤路人,赔上全家8万元积蓄。祸不单行,2014年初他在兰州建筑工地做建筑工时,摔断了肋骨,落下后遗症。彤彤的降生,本以为命运就此扭转,但彤彤在今年初被查出患有丹迪-沃克综合症,心脏病、脑发育不良等五种先天疾病,人生再次陷入一片黑暗。自2015年1月份彤彤患病,到目前为止,为了帮孩子治病,已经花了10多万元的治疗费。
治疗费预算
现在彤彤每天的治疗费在400元左右,一个月的费用要12000元左右,此次为彤彤筹集6个月的康复治疗费,总共72000元
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2016-11-17 救助进展2016-11-17及转款公示
崔雨彤现在对感兴趣的事物越来越多,话也越来越多,她能自己由斜躺状态自己坐起来,站直搂腰控制下半身,能够自己由折叠状态直起身来,手里的玩具掉了会自己抓捡,会向感兴趣的东西靠近。 -
2016-10-20 救助进展2016-10-19
时间:2016-10-19
事件:崔雨彤现在基本能够坐稳坐得比较直了,但腰部力量还是比较差;敏感度比之前强一些,到医院治疗室一坐下来就哇哇大哭,知道会受疼,感兴趣的事物也更多,手脚都不再像以前那样安静,喜欢抓东西,喜欢蹬踢,喜欢看别的小朋友,喜欢闹着跟人打招呼。 -
2016-09-02 救助进展2016-9-2
时间:2016-9-2
事件:崔雨彤现在周一到周五在医院做治疗,有进步,有好转。
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2016-08-25 救助进展2016-8-25
时间:2016-8-25
事件:崔雨彤的认知又进了一步,比之前爱闹、爱笑、爱玩儿玩具,拿到感兴趣的东西两只手会换来换去把玩很久,如果突然拿掉她手中的东西就会哭泣,直到再拿起来就会马上笑的开心;做训练时也更喜欢自主用力,耐力也比以前好一些了。
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2016-08-19 救助进展2016-8-19及转款公示
时间:2016-8-19
事件:崔雨彤现在每天在医院做针灸.电疗.PT,查血结果肌酶1000多,正常值是200多,正在复查中。
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2016-01-13 救助进展2016-1-13
时间:2016-1-13
事件:崔雨彤穿衣服时知道不舒服了也会哭了,比起以前也不喜欢平躺着了,之前让她站的时候两腿弯曲,会不太愿意站,现在抱着她有时候会两腿伸直想要下地站,虽然站的不是很稳但能坚持一两分钟,认知也进步了一点。
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2016-01-13 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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三宝弟子 | ¥0.10 | 支付宝 | 2016-01-20 23:19:21 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥1817.01 | 2019-09-20 00:00:00 | 崔雨彤 |
¥9926.00 | 2016-10-28 00:00:00 | |
¥1381.00 | 2016-08-09 00:00:00 |