救助对象

姓名：卓子轩    病情：重型地中海贫血

出生日期：2004年6月30日，  性别：女      

地址：甘肃省兰州市七里河区義华源    

筹款金额：300000元

项目名称：

排异女童顽强求生

项目简介：

我们是天使妈妈，子轩患有地中海贫血，造血干细胞移植后出现重度肠道排异，急需治疗。

子轩的求生意志极其顽强，生命只有一次，全家都不想放弃。

项目介绍

医疗水平有限，孩子面容发生改变

子轩出生时皮肤白皙，可爱动人，一家人都视她为心肝宝贝。但出生不久，慢慢的脸色暗黄，持续发烧不退，食欲不振，一家人紧张地带他去医院检查。由于当地医疗水平有限，医生告知小孩有贫血症状，建议到其他医院检查。于是一家人带着子轩转辗多家医院，都没有明确诊断子轩的病情，只确诊子轩是地贫基因携带者。

这么多年过去了，由于病情诊断不清，子轩的身体每况愈下，生长发育明显比其他小孩滞后。直到子轩8岁时还无法支撑爬楼梯，一家人再次感到病情加重需要再次到医院就诊。这次子轩在南方医科大学遗传诊断中心诊断为重型地中海贫血。但这么多年的不规范治疗已经使得子轩的面容出现了地贫特殊面容改变。

治疗的选择

随着年纪增大，子轩逐渐需要依赖输血维持生命，从每两个月输血一次逐渐增为每个月输血一次。年龄渐长，子轩逐渐发觉自己与同龄人不同，自我意识感很强，很怕被抛弃。当从南方医院了解到做移植是目前能根治重型地贫的唯一方法后，子轩告诉父母她希望像其他小孩一样可以不用输血，可以正常生活和学习。

家人听医生介绍病情后，当时觉得天都塌了下来，平时里整个家都是靠父母早出晚归挣钱生活养家。子轩是让爷爷奶奶带，加上爷爷奶奶年迈，身体又不好，生活只能勉强的过，又去哪里准备高昂的移植费用？

顺利完成移植手术

但子轩因长期输血血管越来越脆弱，只有进行骨髓移植才能救孩子的命，幸运的是子轩和弟弟的配型符合。这无疑是给全家人最大的希望。家人坚持人的生命只有一次不管多苦多难都要做到不抛弃不放弃。于是一家人想尽一切办法东拼西凑的把房子抵押凑够了60万元为子轩于2015年9月进行了骨髓移植手术。

病情变化，术后重度肠道排斥和感染

十几年了，这个普通的工薪阶层承受着巨大的经济压力。但祸不单行，子轩移植术后没多久就出现了4级肠道排异反应。这对他们来说是致命的打击，至今为止，子轩拉血都快3个多月了，生命危在旦夕。为了孩子的持续治疗，父母从亲戚朋友处借款已经借了30多万元，已经无处可借。

到目前为止子轩已经在医院缴费95万元，整个家庭处在崩溃的边缘，已经无能力承受巨大的经济压力。但是子轩乐观顽强的生命力让家人不忍心放弃。子轩的求生意志极度超强，劝父母不要放弃她。

急需治疗费

现在子轩每天在医院都要花2万，医生告知孩子目前抗感染和排斥预计还需花费30万元。如果费用跟不上孩子可能会随时没命，全家人都不想半途而废，因为生命只有一次，相信子轩经过这场生与死的较量，她会更加珍惜生命。

1.卓子轩救助报告

2.患儿基本情况

姓    名： 卓子轩                  性    别： 女

出生日期： 2004年06月30日      病    情： β重型地中海贫血

家庭住址：甘肃省兰州市七里河区義华源

情况简介：

11岁的卓子轩，出生一岁多时就莫名其妙的发烧，一烧就是一个多月，终被确诊为重型地中海贫血，15年9月份子轩完成移植手术后不幸出现重度肠道排斥和感染，已便血3个月，急需治疗费渡过生命的难关。

项目介绍

医疗水平有限，孩子面容发生改变

子轩出生时皮肤白皙，可爱动人，一家人都视她为心肝宝贝。但出生不久，慢慢的脸色暗黄，持续发烧不退，食欲不振，一家人紧张地带他去医院检查。由于当地医疗水平有限，医生告知小孩有贫血症状，建议到其他医院检查。于是一家人带着子轩转辗多家医院，都没有明确诊断子轩的病情，只确诊子轩是地贫基因携带者。

这么多年过去了，由于病情诊断不清，子轩的身体每况愈下，生长发育明显比其他小孩滞后。直到子轩8岁时还无法支撑爬楼梯，一家人再次感到病情加重需要再次到医院就诊。这次子轩在南方医科大学遗传诊断中心诊断为重型地中海贫血。但这么多年的不规范治疗已经使得子轩的面容出现了地贫特殊面容改变。

治疗的选择

随着年纪增大，子轩逐渐需要依赖输血维持生命，从每两个月输血一次逐渐增为每个月输血一次。年龄渐长，子轩逐渐发觉自己与同龄人不同，自我意识感很强，很怕被抛弃。当从南方医院了解到做移植是目前能根治重型地贫的唯一方法后，子轩告诉父母她希望像其他小孩一样可以不用输血，可以正常生活和学习。

家人听医生介绍病情后，当时觉得天都塌了下来，平时里整个家都是靠父母早出晚归挣钱生活养家。子轩是让爷爷奶奶带，加上爷爷奶奶年迈，身体又不好，生活只能勉强的过，又去哪里准备高昂的移植费用？

顺利完成移植手术

但子轩因长期输血血管越来越脆弱，只有进行骨髓移植才能救孩子的命，幸运的是子轩和弟弟的配型符合。这无疑是给全家人最大的希望。家人坚持人的生命只有一次不管多苦多难都要做到不抛弃不放弃。于是一家人想尽一切办法东拼西凑的把房子抵押凑够了60万元为子轩于2015年9月进行了骨髓移植手术。

病情变化，术后重度肠道排斥和感染

十几年了，这个普通的工薪阶层承受着巨大的经济压力。但祸不单行，子轩移植术后没多久就出现了4级肠道排异反应。这对他们来说是致命的打击，至今为止，子轩拉血都快3个多月了，生命危在旦夕。为了孩子的持续治疗，父母从亲戚朋友处借款已经借了30多万元，已经无处可借。

到目前为止子轩已经在医院缴费95万元，整个家庭处在崩溃的边缘，已经无能力承受巨大的经济压力。但是子轩乐观顽强的生命力让家人不忍心放弃。子轩的求生意志极度超强，劝父母不要放弃她。

急需治疗费

现在子轩每天在医院都要花2万，医生告知孩子目前抗感染和排斥预计还需花费30万元。如果费用跟不上孩子可能会随时没命，全家人都不想半途而废，因为生命只有一次，相信子轩经过这场生与死的较量，她会更加珍惜生命。

3.救助过程：

1）.2015年12月28日，卓子轩由于禁食太久，体重由63斤降到52斤，排异加重拉肚子次数增多，由于肠道排异导致的疼痛使她严重睡眠不足。精神状况不好，但依然很坚强，今天又检查出胃黏膜脱落，也是排异反应！孩子胃痛的很厉害，奶奶和爷爷，爸爸妈妈，姑姑都看到都好心痛，精神压力，经济压力都很大！

2）.2016年1月3日，截止今日卓子轩已经住院131天了，最困难的时候一天拉肚子拉40多次，后来又开始拉血，连肠子里的黏膜都拉出来了，现在这几天就是胃疼，主要是禁食太久了，总体比之前好多了，最困难的时候都渡过了，现在就是慢慢恢复的一个过程，孩子太坚强了，争取早日康复！

3）.2016年1月11日，子轩上周经过医生护士的精心治疗，子轩的情况有所好转，便血在逐步减少，也已少量的开始喝米汤，每天还能坐起来看一会电视，家里人的心情都好多了！子轩也感觉轻松多了，还主动打电话给爷爷奶奶，安慰她们不要担心她，她很快就会好的，让爷爷奶奶保重自己的身体！真的是很懂事的孩子，感谢那么多好心人对子轩的帮助，孩子不会让大家失望的！

4）.2016年1月18日，子轩病情还是正在逐步好转，血便情况已经好转了许多，就是肠胃经过多次化疗已经很脆弱，肠胃恢复可能需要一个漫长的过程。子轩都可以自己洗脸了，精神状态也不错！

5）.2016年1月25日，子轩本周已经住院150天了，孩子从做完手术后发生排异、感染到今天已经有105天没有吃东西了，前两天可以喝一点米汤了，可是没有喝两天又开始拉血了，医生又让停下来不要喝了，孩子现在瘦的只剩下骨头了，药物作用下脸肿的很厉害，这个排异过程是一个漫长的过程，相信孩子坚强的意志力一定可以战胜病魔！

6）.2016年2月1日，卓子轩最近的情况不是很好，本来拉肚子情况有所好转，可是这周又开始反复了，拉肚子的次数又增加了，心率跳的有些快，是孩子连续几个月不停输液，药物作用下心脏负担过重引起的，医生说药物减下来就会恢复的，孩子的精神状态依旧很好，什么都要自己来，什么都不要爸爸妈妈帮忙！孩子几个月没有吃东西了，很想吃饭，很想吃很多很多自己喜欢吃的东西！可是医生还是说不能给她吃东西！子轩加油啊！快快好起来，有很多好吃的东西在等着你呢！

7）.2016年2月10号凌晨5点多，子轩病情恶化抢救无效，化作天使。

4.资金使用情况：

A.   天使妈妈为卓子轩转善款249130.04元元，凭证：

B.    卓子轩治疗费用票据：