救助对象
姓名:张祉嫣 病情:先天性肛门闭锁
出生日期: 2014年5月28日
地址:广东省韶关市新丰县黄礤镇
性别:女
筹款金额: 15万
项目名称:
重塑无肛女孩新生路
项目简介:
小祉嫣患有先天性肛门闭锁,现在已经做了第一期手术,高额的二三期手术费令贫困家庭无力筹集。
无肛小祉嫣急需手术,否则错过手术的最佳时期。
项目介绍:
女孩的降临不是喜而是愁
2014年5月28日,随着一声嘹亮的啼哭,小祉嫣在广东省新丰县妇幼保健院向这个世界打了第一声招呼。然而,在全家人正沉浸在幸福和温馨中的时刻,一个不幸的噩耗却如晴天霹雳,让这个原本不富裕却感恩幸福的四口之家蒙上了无比深重的阴影——小祉嫣诊断为肛门闭锁。
刚出生的女孩紧急转院手术
当天下午,小祉嫣便随救护车转到了广东省妇幼保健院。医院确诊为“先天性肛门闭锁、单肾积水、动脉导管未闭”。这个诊断结果让小祉嫣的父母感到前所未有的沉痛。小祉嫣到广东妇幼保健院的第3天,父母张玉志、邓玉环东筹西借交了第一期的手术费5万元,完成了第一期手术。
复查的结果比预想的更严重
40天后复查,由于小祉嫣穴肛高位,属于肛门闭锁中最严重的一种,医生建议第二期手术前往北京儿研所做手术。第二期是在一期手术之后的半年左右,造肛门、修补直肠阴道瘘。这是最难的一步,因为一般即使是肛门闭锁的孩子也会在肛门部位留有一个‘印记’,医生能够通过它来找到肛门的位置,但是祉嫣身上没有一点痕迹,需要通过别的办法来定位肛门;第三期视二期手术的恢复情况,大概半年之后,如果人造肛门有自主收缩的能力,再把造的瘘闭合上。每期手术都是环环相扣。
困难的一家六口
小祉嫣的父亲张玉志出生在新丰县黄寨镇黄沙坑村,一个贫穷落后的小山村,家里有两老,和妻子邓玉环结婚后于2011年生下一儿子,现年4岁半。张玉志是全家的劳动力支柱,家里就靠他在广州打工的每月三千多块工资支撑着。而小祉嫣每月到医院检查和买造口袋都要花费二千五左右。单靠孩子的爸爸一个人独立支撑着整个家庭的所以开支。
无肛女孩太多的“不能”
由于筹不到手术费用,小祉嫣的手术也只能一拖再拖。由于这种病的特殊性,小祉嫣在腹部挂了一个造口袋帮助排便,平时不能被背着,不能吃太饱,也不能哭太久,洗澡时不能泡水,不能 ... ... 疾病给小祉嫣的生活带来了诸多的疼痛和不便。
治疗费预算
第二期人造肛门和修补直肠阴道瘘同时做,手术费大约8万左右,手术后6个月的康复治疗费大约3万左右。
第三期关瘘手术,手术费和术后的康复治疗费大约需要4万元左右。
两期手术费用以及后期护理费用共需15万元左右。
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2016-11-22 救助进展2016-11-22
张祉嫣回到医院复查,医生说她有点失禁,现在医生要求尽量通过跑步,游泳锻炼来提紧肌肉,等大一点再不行的话考虑做马龙术或者肌肉移植。
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2016-10-14 救助进展2016-10-14
时间:2016-10-14
事件:张祉嫣现在的情况比刚做手术时好很多,从最开始关瘘手术后的一天几十次大便到现在的一天六七次。觉得张祉嫣进步很大,这个月会再去复查。 -
2016-09-20 救助进展2016-9-20
时间:2016-9-20
事件:张祉嫣这几天,情况有所改观大便次数比之前要少,这段时间有点消化不良,白天晚上肚子一直在响,打电话给医生了,医生说肚子不涨不吐就没事,说吃点益生菌调理一下,下个月再去复查看一下。
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2016-09-12 救助进展2016-9-9
时间:2016-9-9
事件:张祉嫣做了关瘘手术费后的大便次数还是没改变,整体效果都不是很好,医生说要观察三个月看能不能有所好转再做下一步的治疗。
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2016-08-25 救助进展2016-8-25
时间:2016-8-25
事件:张祉嫣已经完成关瘘手术一个多月了,情况不是很乐观,每天的大便次数多达三四十次,大便次数并没有改善,医生让三个月后再去复查。
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2016-08-05 救助进展2016-8-5
时间:2016-8-5
事件:张祉嫣在七月四日在广东省妇幼保健医院番禺分院办理了住院。在八月五日小祉嫣最后一次的关瘘手术终于做完了。术后一周出院回家做康复调理。
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2016-03-21 救助进展2016-3-21
时间:2016-3-21
事件:张祉嫣做手术有三个月,现在也可以像正常孩子一样,从肛门排便,人长高,又胖了二三斤,四月份打算到北京儿研所检查,没什么问题就做关瘘手术。
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2016-01-25 救助进展2016-1-25及转款公示
时间:2016-1-25
事件:张祉嫣术后第十一天做了B超,检查和腹立位没事已经出院回家,挺高兴的屁股也越来越好,术前尿管和输卵管和肛管全在一起,术后有独立的尿管和输卵管和肛管,三个月后回医院复查。
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2016-01-12 救助进展2016-1-12
时间:2016-1-12
事件:张祉嫣因为术后不排便,检查是术后肠梗阻,需要留院观察一段时间看能否排便,如果不能排便就要再做手术。
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2016-01-06 救助进展2016-1-6
时间:2016-1-6
事件:张祉嫣已经在首都儿研所顺利做了造肛门手术、造尿道手术,造输卵管手术,手术一次性完成,术后有点发烧,今天能喝上点水了。
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2015-12-29 救助进展2015-12-28及转款公示
时间:2015-12-28
事件:张祉嫣在昨天已经到首都儿研所附属儿童医院办理了住院手续,接下来会做一个详细的检查,才能确定手术的最终的方案和手术的时间。
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2015-12-25 救助进展2015-12-24
时间:2012-12-24
事件:张祉嫣这个星期六坐火车来北京儿研所做手术前的检查。
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2015-12-25 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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三宝弟子 | ¥0.10 | 支付宝 | 2016-01-20 23:16:06 |