救助对象:

姓    名：伍瑾萱                     病    情：重型β地中海贫血

出生日期：2012年11月11日    

地址：湖南省永州市零陵区前进村一组     性    别：女

筹款金额:150000元

项目标题：

藏在骨髓里的生命

项目简介：

瑾萱患有地中海贫血，已找到骨髓配型，目前还差手术费。

项目介绍：

肺部感染咳嗽，发烧是个开始

  在2013年8月31号，萱萱已经连续一个礼拜咳嗽发烧。于是便带往城步人民医院。经过检查血常规，发现血红蛋白只有4克多(正常人11-15克之间)，医生怀疑有误，重新检查可是结果也不相上下。因当地医疗水平有限，医生建议带往上级医院检查。

省城的求医路

于是当天孩子母亲便带着孩子前往省城求医，到了医院已经是夜晚9点多了。因为孩子血色素低下。只好让孩子住进了icu重症监护病房，还下了病危通知书，经过一系列检查，医生怀疑是缺铁性贫血，在icu住了一个礼拜便带着孩子回家了，医生嘱咐多吃含铁食物，并一个月后做血常规检查。可一个月后。血色素又掉到78了。

孩子父母立即带往长沙省儿童医院，经过检查基因确诊为重型β地中海贫血，医生说：“孩子要定期输好血，输20次以后要检查血清铁，铁高于1000就得去铁，否则会造成心脏功能衰竭，面部骨骼变形和其他严重后果”听到这个消息孩子父母都呆了，从未听到过的病，怎么会降临到那么可爱的孩子身上。。

艰难的求血去铁生存

     孩子父母很快振作起来，不管怎样艰苦，孩子是自己的命，无论如何孩子都得救，孩子父母带着孩子去广州，佛山输血，只要哪里有血就往哪里跑。输血20次后检查血清铁已经3000了，为了孩子的生长发育，就购买了甲磺酸去铁胺进行皮下注射去铁，孩子每个礼拜打五天排铁针，每天12个小时。孩子就一直这样治疗到今已经近两年了。

每个月输血费用，去铁费用压得全家喘不过气来，为了孩子的治疗费，孩子爸爸和爷爷都是打两份工，从没有过时间观念，一心想着赚钱给孩子救命。孩子母亲为了给孩子配型，成功孕育了一个弟弟，只可惜骨髓配不上，只好选择在广州南方医院建档在中华骨髓库和台湾骨髓库找。终于，在2014年9月份，南方医院打来电话，孩子成功找到配型了，是台湾的爱心供者。

移植费就像拦路虎

     医生说，孩子需要做骨髓移植手术，手术费用至少需要30万，这两年孩子的输血去铁治疗，已经让家庭一贫如洗。对于一个农民家庭来说，无异于雪上加霜。夫妻俩借遍所有亲朋好友，凑够了15万，还有15万的手术费用缺口。