【天使妈妈:简玉奎】靠血袋生存的女娃
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:简玉奎 性别:女
地址:广西壮族自治区玉林市陆川县
已筹:¥0.80
目标:¥70000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

救助对象

姓名:简玉奎        病情:重型地中海贫血

出生日期:2010.12.13             

地址:广西玉林市陆川县清湖镇清湖村合水口队38号

性别:女      

筹款金额: 7万元

项目简介;

小玉奎1岁3个月就开始输血延续生命,现在她与妈妈腹中宝宝配型成功,却没有手术费

5岁的简玉奎已输血60多次,现她与妈妈肚子宝宝配型成功,手术费尚缺7万元

项目介绍:

为了延续生命常跑医院输血

简玉奎一岁三个月就被医院确诊患有重型地中海贫,这个病一直摧残着她的命运。从确诊的那一刻起小女孩每隔二十天左右就要输血一次,现在光跑医院输血的次数就达到60次之多。


扎针成了生命中不可缺少的

由于人体没有生理机制可以清除多余的铁质,长期输血会导致铁过载,如果不进行排铁治疗,铁过载严重的将导致器官功能异常或死亡。简玉奎岁开始,每星期就要打五天的排铁针,而每天就要打十一个小时;手肿得厉害就换口服去铁酮顶着。长期的输血排铁治疗,小小的简玉奎已然习惯了长期的打针。


成功找到全相合骨髓

为了帮小玉奎摆脱长期输血排铁的痛苦,家人为她在骨髓库里寻找配型,苦苦查询一年没消息。为了玉奎可以更好的活着,妈妈怀了二胎,用脐带血为她配型,幸运的是,2015年08月04日终于传来了与简玉奎骨髓配型全相合的好消息

      2016年01月30日就是简玉奎母亲的预产期了,孩子生下后就可以用脐带血帮助简玉奎进行造血干细胞移植了。


治疗费用成了拦路虎

自从小玉奎确诊患上地中海贫血,她妈妈就回到家中全心全意的照顾这体弱多病的女孩。爸爸常常兼职到半夜不得回家休息。一人工作五人吃饭,加上孩子这特殊的病号,早已把家里的积蓄花光了。面对高昂的移植费用,她们卖掉所有值钱的东西,借遍了亲朋好友,可是手术费用仍然缺少7万元!

 


  • 2018-04-19 救助进展2018-4-19

    #出院了#简玉奎植入干细胞经过20天的抗感染及抗排斥治疗,各项指标得到很好康复,出舱转到观察室进一步巩固治疗四天,周一抽血复查血象指标结果都挺好,达到出院要求,在主任同意下于4月16日顺利出院。出院后按医嘱继续口服抗排斥药,及每周 定期回门诊复查各指标。

     

  • 2018-04-12 救助进展20118-4-11

    简玉奎植入第十六天,上周六血象还偏低,医生安排输了一袋血红细胞和一袋血小板,近两天复查指标,血象指标已开始慢慢生长,精神状态胃口都挺好,继续观察用药,待指标比较稳定后即可转入观察室。

  • 2018-04-08 救助进展2018-4-8

    简玉奎结束化疗用药,于3月27日晚上回输了弟弟的骨髓,过程顺利,植入后第九天,目前各血象处于偏低,尤其血红蛋白和血小板更低,为身体所需医生已安排给予输一袋血红蛋白和血小板,现在胃口好很多了,精神状态也好很多,继续舱内常规用药等待细胞顺利生长。

  • 2018-03-30 救助进展2018-3-28

    简玉奎已于昨天晚上顺利回输弟弟的骨髓干细胞,回输过程很顺利。目前胃口很好,精神状态不错,每天按舱内治疗方案进行抗排斥抗感染用药。

  • 2018-03-21 救助进展2018-3-21

    简玉奎入舱后按程序治疗用药,孩子已完成小化疗治疗阶段,精神状态还可以,今天下午开始进入大化疗用药阶段。孩子很乖,很配合医生治疗。

  • 2018-03-15 救助进展2018-3-15

    简玉奎于3月7号入院,入院后按术前要求已完成入舱前的所有检查,所有结果符合要求,昨天掐管,入舱开始进行小化疗用药,小化疗第二天孩子很听话,很配合医生安排,吃药含冰水都自己完成,精神状态也很好。

  • 2016-02-03 救助进展2016-2-3

    时间:2016年2月3日

    事件:简玉奎的妈妈于2016年01月31日在广西医科大附属第一医院产科顺利产下一名男婴,现母子平安;于02月02号办理出院。现已经冻存脐带血,在等院方择期安排移植手术。


  • 2016-01-26 救助进展2016-1-25

    时间:2016年1月25日

    事件:小玉奎因为要打针除铁,就跟着爸妈到南宁来了。春节快到了,折腾了两天,2016年01月23日终于在广西医科大学附属第一医院等到两个单位珍贵的血液!

  • 2016-01-12 救助进展2016-1-11

    时间:2016年1月11日

    事件:小玉奎和妈妈今天去南宁做产检待产了。但是移植科的主任建议等小宝宝出生,满三个月了再给玉奎做移植手术。

  • 2015-12-29 救助进展2015-12-28

    时间:2015-12-28

    事件:2015年12月28日,这段时间教小玉奎坚强,也进行有益的运动;身体好了许多。习惯睡午觉的她,怎么叫不肯睡了。一天乱跳个不停,难得停下来;给她练习写汉字。

  • 2015-12-21 救助进展2015-12-19

    时间:2015年12月19日

    事件:简玉奎18日去陆川人民医院开单输血,查了个血常规,小玉奎血红蛋白还有120可以迟10天再输血。今天已经开始服用吃术前药啦!


  • 2015-12-07 救助进展2015-12-4

    时间:2015年12月4日

    事件:小玉奎和妈妈到广西医科大做产前检查,结果都理想。12月5日也在广西医科大预约到两个单位珍贵的血液给小玉奎输进身体。小玉奎很快要在医科大走起从生之路了!

  • 2015-11-23 救助进展2015-11-21

    时间:2015年11月21日

    事件:11月21号小玉奎又在陆川县人民医院规律输血了,坚持每天吃去铁酮;一星期打5个晚上的去铁铵排铁。身体也比以前好点了,经常闹着要踩自行车了

  • 2015-11-16 救助进展2015-11-15

    时间:2015年11月15日

    事件:今天小玉奎与爸爸去南宁医科大开移植术前药物了,为移植手术做准备,希望小玉奎后面的治疗顺顺利利。


  • 2015-11-11 救助进展2015-11-5

    时间:2015年11月5日

    事件:小玉奎近期状况挺好的,定期输血、排铁治疗,精神很好。

  • 2015-11-11 【其他平台救助链接】
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
三宝弟子 ¥0.10 支付宝 2016-01-20 23:22:17
三宝弟子 ¥0.70 支付宝 2016-01-13 13:22:03
支出公示
备注 支出金额 时间
¥26808.39 2018-11-01 11:06:53
¥94432.40 2018-04-02 11:46:32
结案报告
暂无数据