救助对象
姓名:陈小琳 病情:重型地中海贫血
出生日期:2002年1月19日
地址:广东省清远市连山壮族瑶族自治县上帅镇陈屋村108号
性别:女
筹款金额:150000元
项目名称:
让自卑的妹妹自信起来
项目简介:
我们是天使妈妈,今年13岁的琳琳患有地中海贫血,姐姐愿为妹妹捐赠骨髓,祈盼因病自卑的妹妹坚强起来。
妹妹因病自卑,姐姐为妹妹捐赠髓,祈盼因病自卑的妹妹坚强起来。
项目介绍:
陈小琳,2002年1月19日出生于广东省清远市连山壮族瑶族自治县上帅镇陈屋村。几个月后出现发烧,并持续高烧不退,后确诊为患有重型地中海贫血。医院建议一边定期输血排铁治疗,一边寻找造血干细胞进行移植手术。
别人眼中的小矮人
在家人的精心照料下,小琳和同龄人一起步入了校园,可个子比同龄人都小。每年学校运动会的时候,因琳琳的特殊情况,她只有当啦啦队的份儿。她说:其实每当她看着同龄孩子奔跑时,她心里也很想站在起跑线上与同学一决高低,为班争光!但因自卑,她只好把这个小小的愿望压在了心底。而且懂事地告诉老师:“老师,我跑不动,就不报名参加了,不想给班里拖后腿,我会在旁边为班里的同学加油呐喊的”!
爸妈眼中的小天使
琳琳是父母心中的天使,长期以来看到女儿由于病症而自卑,其父母的心里也跟着难过。他们每天悉心照顾女儿,鼓励女儿,用他们的话说,把全部的爱都放在了琳琳身上。每个月四五千块的输血费和治疗费,迫使父母忍痛把她留在家里由她年老的奶奶照料,外出打工为琳琳筹集治疗费用!他们夫妻每月省吃俭用把挣得钱都用在琳琳的输血、排铁治疗上了。为了小琳能多活一天,再苦再累,他们也觉得值得。
姐妹配型成功,苦于无移植费
2015年8月,琳琳和姐姐的骨髓配型成功,上天终于给了琳琳一次重生的机会。但因为琳琳错过了最佳的手术年龄,所以医院预算手术费用需要三十万元。面对如此高额的费用,夫妻俩每次和女儿四目对视时,都让他们很内疚,也觉得自己好无能!
但他们不能随便说“不”!要好好把握小琳难得的重生的机会!他们尽了最大的努力,离移植的费用还是相差15万。移植是救女儿的唯一机会,他们不想放弃!
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2017-01-03 救助进展2017-1-1
今天15:15分入lcu看陈小琳的精神状态比昨天好些了,偶尔也会有呼吸加速、困难的现象。昨天进去看望小琳呼吸很促很困难不醒人事抢救了一回了,这种情况医生说随时都要准备插管上呼吸机的而且情况危急会有生命危险!但今天的状况医生说比昨天好些了,再观察看看这两天的情况先吧!医生讲总的来说陈小琳的肺部还是没有好转,血糖方面控制得还行就是不能乱吃东西,肉、汤、饭菜暂都不给吃只能吃奶粉与稠糊小粥!
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2016-12-23 救助进展2016-12-23
今天早上陈小琳再次复查了CT,CT显示小琳的上肺有好转但下肺不怎么好,是因为长期卧床的原因,医生告诉小琳妈妈要勤快给小琳拍背辅助恢复。因为小琳每天打的和吃的药物都很多会引起药物之间的冲突现在身体有点水肿和排斥,每天晚上都因为肚子痛、膝盖痛、反胃想吐而睡不好觉。虽然这样但陈小琳却是个非常懂事、乖巧与坚强的小女孩,就算每天打这么多针手手脚脚全身都於黑了但她却从未哭泣过。然后血糖高未稳定降下来,钠每天打与喝盐水都补不上去,因为各种药物用太多了小琳的身体机能损坏了,所以现在小琳的情况是挺复杂、难医治的。虽然小琳的医路还很漫长但我们不会放弃会积极配合好医生继续治疗的!
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2016-12-20 救助进展2016-12-19
今天早上江医生想偿试着给陈小琳脱离呼吸机但是因为小琳实在太紧张了刚脱离几分钟她就整身紧张、僵硬呼吸困难血痒就往下掉不稳定不行只能又带回呼吸机。本想能脱离呼吸机成功就去复查CT的但是……!因为小琳年龄将近十五岁了她的心里思想很忧虑,总是自己想得很多很多晚上总是失眠睡不好觉,小琳妈妈和她姐姐每天都在开导和鼓励小琳,但她还是放不开心情来!再加上每天输入药物太多,药物与药物之间又起冲突而引起内分泌紊乱(糖尿病)所以病情有点复杂! -
2016-12-13 救助进展2016-12-12
陈小琳的病情未有多大变化依然要靠呼吸机和痒气来辅助呼吸,小琳很懂事很乖积极配合着医生的治疗,带着个呼吸机她说很不方便但小琳还是很听话、配合地带着。小琳挺坚强的带着呼吸机吃东西不方便但她依然要自己慢慢吃!上天保佑希望小琳能尽快地挺过这一关!
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2016-12-06 救助进展2016-12-6
小琳8月29日做了干细胞移植术,术后恢复得不错,一直在家静养。可是,11月30日,她在家有几声干咳并且出现呼吸有些许困难的现象。12月1日早上,琳妈妈便带她到医院找主治刘医生检查,照了CT,下午四点结果出来,说小琳肺部感染了,需要马上住院治疗。3日中午,小琳因呼吸急促、困难,差点呼吸衰竭,医生就叫准备送入ICU抢救治疗。随后,医生再次商量决定在ICU借台无创呼吸机上十四楼辅助小琳呼吸(上呼吸机这情况与在ICU差不多)。上了呼吸机后,小琳情况慢慢好转,但仍然需要借助呼吸机进行呼吸。今天早上,她说肚子有点不舒服拉稀便和胸闷,尽管被病痛得苦不堪言,但她仍坚强面对!
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2016-09-27 救助进展2016-9-23
时间:2016年9月23日
事件:今天早上医生说小琳可以出院了,医生嘱咐回去之后也和在医院一样地悉心照顾咯。每逢星期二就要返院复查和打丙球针。因为移植之后前3个月她的各项成长指标都不稳定,所以要经常返院复查。
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2016-09-20 救助进展2016-9-19
时间:2016年9月19日
事件:今天是陈小琳术后出仓的第六天。历经了千辛万苦,琳琳终于熬出头了!中秋节那天,虽然不能品尝美味的月饼,但她心甜如蜜,因为,她最最亲爱的奶奶从老家长途跋涉,到省城看望她!由于她的血小板、血红与白细胞还未能稳定地生长,仍要继续观察与调养。不过,琳琳的胃口还是倍儿棒,一餐能够吃大半碗饭。只要多加休息,相信她很快就会好起来的!
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2016-09-12 救助进展2016-9-12
时间:2016年9月12日
事件:陈小琳8月19号入仓8月29号晚回输造血干细胞至今天已仓26天了。这几天陈小琳在长细胞而且细胞长势挺好,护士说明天就可以出仓了!
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2016-09-08 救助进展2016-9-5
时间:2016年9月5日
事件:今天是小琳术后第七天了,除了口腔溃疡和掉头发外,其他状况都还好。昨天输了一个血小板和红细胞全血,今天血小板是24,红血素99。明天又得输入了。经检查,新细胞还没那么快长起来,护士说到第十天后就会开始生长了。
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2016-08-29 救助进展2016-8-25
时间:2016年8月25日
事件:今天是陈小琳小朋友入仓化疗的第七天了。由于化疗药物的副作用, 小琳每天都会出现呕吐和拉肚子的现象。还好,医生说,这些都是化疗阶段的正常反应,很快就会度过化疗期。今天,医生给小琳上最后一种化疗药,说可能会出现发烧现象。现在,小琳的胃口也只是一般般,每天以白粥与小百肽奶粉为主食。昨天,小琳的姐姐也已经入住医院,打催生干细胞的针,为小琳的移植做好充分的准备。尽管化疗阶段给小琳带来种种的折磨,但是,坚强的她依然努力地配合着医生。让我们一起为小琳琳祈祷,但愿她手术顺利!
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2016-08-18 救助进展2016-8-17
时间:2016年8月17日
事件:小琳经过长期的输血、排铁,终于达到手术(造血干细胞移植手术)的严格要求。今天,在家人的陪同下,办理了入院手术,准备术前的一系列检查。由于小琳属于大龄儿童,手术风险较高,所以,为了把风险降为最低,现在家人及亲朋好友都在为她寻找全血及血小板的无偿捐献者,以备手术之需!
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2016-02-25 救助进展2016-2-23
时间:2016年2月23日
事件:小琳在妈妈的陪同下,辗转怀集、连州两地,终于在连州人民医院输上了血。输完这次血,琳琳就又得到广州进行全面复查,看各项指标能否达到手术标准?如果可以,很快就可以进行造血干细胞移植手术了。
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2016-01-07 救助进展2016-1-7
时间:2016年1月7日
事件:最近琳琳所在远山区临近的医院都闹血荒,以至于琳琳1月4日只输了一个单位的血液。因此,她家人每每是,刚输一次血,就又要预约下一次了。
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2015-12-21 救助进展2015-12-18
时间:2015年12月18日
事件:小琳这个月的15号再次进行输血。由于医院经常闹“血荒”,琳妈恳求琳的主治医生能尽快安排手术。医生考虑到种种原因,决定让琳琳2016年1月份月做术前检查,如能顺利通过,明年的3月份就可以进行造血干细胞移植手术。
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2015-12-01 救助进展2015-11-30
时间:2015年11月30日
事件:小琳于这个月的19日由奶奶带到怀集人民医院输血。现在,琳的家人也因约血困难而焦虑不安,每次都要提前一个星期与医院预约血液。小琳也是个懂事的孩子,从来不会因为自己有病而向奶奶撒娇,反而,在家还学着大人样照顾年迈的奶奶,时常帮奶奶做家务。
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2015-11-18 救助进展2015-11-15
时间:2015年11月15日
事件:陈小琳自上个月29日输血至今,脸色又呈现苍白、无血色的状态。体力也有所下降,可仍要步行3公里多的路程回校上课。由于父母都在外打工赚钱给她治病,随年迈的奶奶在家。因此,无人接送她上学。每次从家里往返学校,小琳总感觉疲惫不堪,得停歇好几回才能抵达目的地。这几天,小琳家人又要预约血液,准备给她再次输血。
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2015-10-30 救助进展2015-10-29
时间:2015年10月29日
事件:琳琳最近身体都还好,能够步行3公里的路程回学校上课,就是脸色有点白。与同学们相处融洽,还乐于助人!放学回家是奶奶的家庭好帮手,喂鸡、鸭是她每天的“必修课”。
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2015-09-18 救助进展2015-9-18
时间:2015年9月18日
事件:陈小琳昨天去了医院输血,精神有所好转。家人很积极地准备着小琳的手术前期工作,昨天和小琳爸聊天时,他说,就算倾家荡产,也要想办法救他爱女小琳的命。
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2015-09-18 【其他平台救助链接】
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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冯 | ¥50.00 | 支付宝 | 2015-11-05 18:34:38 |
爱心人士 | ¥10.00 | 支付宝 | 2015-09-25 08:03:32 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
¥127806.77 | 2017-01-04 10:51:16 |
1.陈小琳救助报告
患儿姓名 | 陈小琳 | 性 别 | 女 |
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出生日期 | 2002.01.19 | 籍 贯 | 广东清远 | |
病情诊断 | 重试地中海贫血 | |||
治疗医院 | 广州妇女儿童医疗中心 | |||
住院时间 | 2016-08-17 | 治疗费用 | 172086.48 | |
出院时间 | 2016-09-23 | 资助费用 | 72086.48 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
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2.患儿基本情况
姓 名: 陈小琳 性 别: 女
出生日期: 2002年01月19日 病 情: 重度地中海贫血
家庭住址:广东省清远市连山壮族瑶族自治县上帅镇陈屋村108号
项目简介:
今年13岁的陈小琳,身材却远比同龄人矮小,因为患有地中海贫血,她很自卑,多少次她想与同学在运动场上奔跑,多少次她默默的把心愿埋在心底,成了场边的一名拉拉队员。现在琳琳与姐姐配型成功,却无法凑足手术费。
项目介绍:
陈小琳,2002年1月19日出生于广东省清远市连山壮族瑶族自治县上帅镇陈屋村。几个月后出现发烧,并持续高烧不退,后确诊为患有重型地中海贫血。医院建议一边定期输血排铁治疗,一边寻找造血干细胞进行移植手术。
别人眼中的小矮人
在家人的精心照料下,小琳和同龄人一起步入了校园,可个子比同龄人都小。每年学校运动会的时候,因琳琳的特殊情况,她只有当啦啦队的份儿。她说:其实每当她看着同龄孩子奔跑时,她心里也很想站在起跑线上与同学一决高低,为班争光!但因自卑,她只好把这个小小的愿望压在了心底。而且懂事地告诉老师:“老师,我跑不动,就不报名参加了,不想给班里拖后腿,我会在旁边为班里的同学加油呐喊的”!
爸妈眼中的小天使
琳琳是父母心中的天使,长期以来看到女儿由于病症而自卑,其父母的心里也跟着难过。他们每天悉心照顾女儿,鼓励女儿,用他们的话说,把全部的爱都放在了琳琳身上。每个月四五千块的输血费和治疗费,迫使父母忍痛把她留在家里由她年老的奶奶照料,外出打工为琳琳筹集治疗费用!他们夫妻每月省吃俭用把挣得钱都用在琳琳的输血、排铁治疗上了。为了小琳能多活一天,再苦再累,他们也觉得值得。
姐妹配型成功,苦于无移植费
2015年8月,琳琳和姐姐的骨髓配型成功,上天终于给了琳琳一次重生的机会。但因为琳琳错过了最佳的手术年龄,所以医院预算手术费用需要三十万元。面对如此高额的费用,夫妻俩每次和女儿四目对视时,都让他们很内疚,也觉得自己好无能!
但他们不能随便说“不”!要好好把握小琳难得的重生的机会!他们尽了最大的努力,离移植的费用还是相差15万。移植是救女儿的唯一机会,他们不想放弃!
3.救助过程:
1).2015年9月18日,陈小琳昨天去了医院输血,精神有所好转。家人很积极地准备着小琳的手术前期工作,昨天和小琳爸聊天时,他说,就算倾家荡产,也要想办法救他爱女小琳的命。
2).2015年10月29日,琳琳最近身体都还好,能够步行3公里的路程回学校上课,就是脸色有点白。与同学们相处融洽,还乐于助人!放学回家是奶奶的家庭好帮手,喂鸡、鸭是她每天的“必修课”。
3).2015年11月15日,陈小琳自上个月29日输血至今,脸色又呈现苍白、无血色的状态。体力也有所下降,可仍要步行3公里多的路程回校上课。由于父母都在外打工赚钱给她治病,随年迈的奶奶在家。因此,无人接送她上学。每次从家里往返学校,小琳总感觉疲惫不堪,得停歇好几回才能抵达目的地。这几天,小琳家人又要预约血液,准备给她再次输血。
4).2015年11月30日,小琳于这个月的19日由奶奶带到怀集人民医院输血。现在,琳的家人也因约血困难而焦虑不安,每次都要提前一个星期与医院预约血液。小琳也是个懂事的孩子,从来不会因为自己有病而向奶奶撒娇,反而,在家还学着大人样照顾年迈的奶奶,时常帮奶奶做家务。
5).2015年12月18日,小琳这个月的15号再次进行输血。由于医院经常闹“血荒”,琳妈恳求琳的主治医生能尽快安排手术。医生考虑到种种原因,决定让琳琳2016年1月份月做术前检查,如能顺利通过,明年的3月份就可以进行造血干细胞移植手术。
6).2016年1月7日,最近琳琳所在远山区临近的医院都闹血荒,以至于琳琳1月4日只输了一个单位的血液。因此,她家人每每是,刚输一次血,就又要预约下一次了。
7).2016年2月23日,小琳在妈妈的陪同下,辗转怀集、连州两地,终于在连州人民医院输上了血。输完这次血,琳琳就又得到广州进行全面复查,看各项指标能否达到手术标准?如果可以,很快就可以进行造血干细胞移植手术了。
8).2016年8月17日,小琳经过长期的输血、排铁,终于达到手术(造血干细胞移植手术)的严格要求。今天,在家人的陪同下,办理了入院手术,准备术前的一系列检查。由于小琳属于大龄儿童,手术风险较高,所以,为了把风险降为最低,现在家人及亲朋好友都在为她寻找全血及血小板的无偿捐献者,以备手术之需!
9).2016年8月25日,今天是陈小琳小朋友入仓化疗的第七天了。由于化疗药物的副作用, 小琳每天都会出现呕吐和拉肚子的现象。还好,医生说,这些都是化疗阶段的正常反应,很快就会度过化疗期。今天,医生给小琳上最后一种化疗药,说可能会出现发烧现象。现在,小琳的胃口也只是一般般,每天以白粥与小百肽奶粉为主食。昨天,小琳的姐姐也已经入住医院,打催生干细胞的针,为小琳的移植做好充分的准备。尽管化疗阶段给小琳带来种种的折磨,但是,坚强的她依然努力地配合着医生。让我们一起为小琳琳祈祷,但愿她手术顺利!
10).2016年9月1日,陈小琳于8月19号入仓至今已是第十四天了,在8月29号下午五点半回输了姐姐的造血干细胞,今天是回输的第四天。回输之后的第五天会打一针催生细胞的针然后就等着慢慢地长细胞等长细胞的过程血小板会一直往下跌低至20要输入血小板,今天小琳的血小板是83明天或后天医生会通知家人找人互助血小板了。现在小琳回输之后有口腔溃烂和拉肚孑的反应,口腔溃烂吃东西就很辛苦而拉肚子拉得历害会有可能把细胞拉出来的所以现在每天都要吃得清淡都是吃白粥与青菜、瓜类为主食。拉肚子昨天医生开了药吃了今天好多了。
11).2016年9月5日,今天是小琳术后第七天了,除了口腔溃疡和掉头发外,其他状况都还好。昨天输了一个血小板和红细胞全血,今天血小板是24,红血素99。明天又得输入了。经检查,新细胞还没那么快长起来,护士说到第十天后就会开始生长了。
12).2016年9月12日,陈小琳8月19号入仓8月29号晚回输造血干细胞至今天已仓26天了。这几天陈小琳在长细胞而且细胞长势挺好,护士说明天就可以出仓了!
13).2016年9月19日,今天是陈小琳术后出仓的第六天。历经了千辛万苦,琳琳终于熬出头了!中秋节那天,虽然不能品尝美味的月饼,但她心甜如蜜,因为,她最最亲爱的奶奶从老家长途跋涉,到省城看望她!由于她的血小板、血红与白细胞还未能稳定地生长,仍要继续观察与调养。不过,琳琳的胃口还是倍儿棒,一餐能够吃大半碗饭。只要多加休息,相信她很快就会好起来的!
14).2016年9月23日,今天早上医生说小琳可以出院了,医生嘱咐回去之后也和在医院一样地悉心照顾咯。每逢星期二就要返院复查和打丙球针。因为移植之后前3个月她的各项成长指标都不稳定,所以要经常返院复查。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 2218 |
腾讯乐捐平台筹款 | 12403.35 |
天使妈妈官网筹款 | 60 |
天使妈妈拨款(支付宝地贫项目) | 57405.13 |
合计 | 72086.48 |
陈小琳治疗费用 | 172086.48 |
天使妈妈转款做治疗费 | 72086.48 |
结余 | 0 |
天使妈妈为陈小琳转善款72086.48元,凭证:
陈小琳治疗费用票据: