救助申请日期:2015年7月20日
目标筹款金额:70000元
救助对象:
姓名:覃圣南 性别:男
出生日期:2010年2月27日
联系人:覃伟明 关系:父子
家庭地址:广西藤县埌南镇新勤村新村组45号
病情:重型β地中海贫血
简介:
我们是天使妈妈,圣南患有地中海贫血,一直靠输血、排铁维生。为了给圣南做移植手术,家人拼尽了全力。
13年圣南与哥哥配型成功,家人牵挂着早日完成手术,为此他们已准备了2年。
项目详细说明:
小孩出现贫血症状
2010年2月27日,小圣南在家乡埌南镇医院出生,胖嘟嘟的,很逗人喜欢,更给家里增添了很多欢喜,虽然家里条件不算好,倒也能够吃饱穿暖,可一个多月后,经常发烧,哭闹不停,甚至连吮奶都变得很费劲,身体变得瘦弱起来,面色跟正常孩子相差甚远,变得蜡黄,去看了中医,被当作一般的贫血来治疗,效果并不理想.
确诊重型β地中海贫血
2010年8月14日,小圣南再次出现脸色苍白、哭闹、低烧,来到顺德妇幼保健院,经过输血治疗,小圣南病情好转。医生说圣南的病情有点像是地中海贫血的症状,于是抽了血做了遗传基因检查,8月19日,检查结果出来了,确诊圣南患有重型β地中海贫血。医生说这个病需要终生的输血、排铁来治疗,除非是进行骨髓移植,而移植费用就要几十万!当家长听到这个消息时,顿时觉得天旋地转,整个人像木偶似的,这打击太大了,从此他们开始了艰难求医的日子。
艰苦求医路
自小圣南被确诊后,家长每月都要带着小圣南去住院、输血,父母都很难有正常的工作,日子过得非常艰辛。而且因为血荒,地贫患者不是想输血就输血,还要有亲属互助献血、或血红严重偏低才优先安排,几年来曾就医过广西藤县妇幼保健院,藤县埌南镇医院,梧州市中医院,广东佛山桂洲医院,顺德妇幼保健院,顺德人民医院,佛山市二院,广州中山三院,广州珠江医院。输的是爱心人士的血,欠的是爱心人士及亲戚的恩情。
希望的曙光
尽管日子过得很艰苦,但家人都不离不弃,积极治疗,小圣南从略懂事开始就不断问爸妈:我为什么经常去医院输血,打针,吃药?爸妈看着他天真的双眼无数次流泪,因为这么小的年纪扎针,每天的吃药,而且打袪铁针每一次10至16小时,对于这么小的孩子来说是一件很残忍的事,承受的痛苦是外人无法感受体会的。当看到同龄正常的小孩由爸爸妈妈带着逛公园商场、游乐场的时候,小圣南经常躲在小房内,慢慢的时间长了,小圣南也学会了坚强,说:爸爸,我打针不怕痛,也变得懂事,反应灵活,性格活泼开朗,经常说:妈妈不哭,我听话。2013年2月份家人到广州找医院做HLA配型,幸运的是小圣南与哥哥的配型完全吻合,可以做移植造血干细胞手术彻底治好小圣南的病。
现实的压力
2015年6月1日,广州南方医院主治医生通知圣南的手术排期,但要尽快筹够手术费用!同胞移植手术的费用至少需要25万元,在老乡、亲戚、朋友及爱心人士的帮助下目前也才有18万,离手术费还有7万的缺口。
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2016-11-14 救助进展2016-11-13
时间:2016年11月13日
事件:小圣南移植10个月,出院9个月,移植细胞保持健康生长,逐渐适应户外环境。经检验铁蛋白过高,医生建议规律排铁,加强锻炼,定期检查,争取早日康复,感恩感谢社会爱心人士的关爱。
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2016-10-14 救助进展2016-10-14
时间:2016年10月14日
事件:小圣南移植9个月,出院8个月,移植细胞稳定生长,并逐渐增加户外适应性锻炼!
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2016-06-16 救助进展2016-6-13
时间:2016年6月13日
事件:小圣南出院4个月,移植5个月,医生说晴天天气好的情况下可逐渐进行适应户外的活动,并逐渐适当增加运动量及时间。现在精神状态比较好,抗感染抗排斥药量适当减少,感恩大家一路爱相伴。
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2016-04-13 救助进展2016-4-13
时间:2016年4月13日
事件:圣南本周检验报告尿检仍有隐血现象,细胞生长略比上周稍慢一点,身体状况及精神都比较好。
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2016-03-14 救助进展2016-3-14
时间:2016年3月14日
事件:圣南这几天有点咳嗽,吃了几天的药,情况有所好转。尿液检验仍有隐血现象,但细胞生长还算比较好。
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2016-01-26 救助进展2016-1-25
时间:2016年1月25日
事件:今天南方医院造血干细胞移植科李主任说圣南今天已经开始长移植细胞了,精神也好多了,饮食也会吩咐做他喜欢吃的。
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2016-01-15 救助进展2016-1-14
时间:2016年1月14日
事件:圣南哥哥抽干比较顺利,下午四点开如到六点多就完成了,晚上7点左右哥哥的造血干细胞顺利植入圣南身体中。
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2016-01-07 救助进展2016-1-6
时间:2016年1月6日
事件:圣南1月4日入移植仓,这两天都是化疗,胃口一般,可能是化疗药的作用。
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2016-01-04 救助进展2015-12-30
时间:2015年12月30日
事件:南方医院儿科何教授主任安排小圣南办理入院手续,并作了心电图及放射科体检,当晚开始打针作移植准备。
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2015-12-25 救助进展2015-12-24
时间:2015年12月24日
事件:小圣南12月22日拿到上次血清铁蛋白检验报告,铁蛋白已降至3000,向指标值方向下降。在广州南方医院进行补牙,并由儿科门诊主治医生廖医生开移植前化疗药,廖医生说有可能安排年前手术,23日小圣南开始服化疗药。
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2015-12-21 救助进展2015-12-19
时间:2015年12月19日
事件:圣南到医院进行规律输血治疗,当晚亦进行强排铁,体貌气色表现平稳。
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2015-10-21 救助进展2015-10-20
时间:2015年10月20日
事件:圣南到广州南方医院进行了铁蛋白检验,暂未拿到检验报告。当天圣南也进行了输血治疗及血常规肝功能检验均正常。
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2015-10-13 救助进展2015-10-13
时间:2015年10月13日
事件:圣南9日拿到检验铁蛋白检验报告为铁蛋白8058.37,何教授分析是肝脏等沉积排放铁所致,要求继续用两种药强排,并每月检验,看数据达到最高点,然后才会逐渐下降,现在肯定双排是起到作用。近期精神体征状况良好。
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2015-09-22 救助进展2015-9-22
时间:2015年9月22日
事件:圣南体内的铁含量还是很高,家长向医生咨询后得知是因为以前没有好好进行排铁的缘故,现在圣南在医生的指导下依然在加强排铁治疗。
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2015-09-07 救助进展2015-9-7
时间:2015年9月7日
事件:小圣南积极配合加强祛铁,增加营养并适当运动锻炼,9月6曰进行血常规、乙肝免疫等检查,各指标情况良好;还有常规输血治疗。
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2015-09-01 救助进展2015-8-31
时间:2015年8月31日
事件:这一周来,覃圣南各方面都比较正常,每天除口服祛铁药外还在加强延长针剂祛铁时间,更好地为下一次的检验数据做准备。
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2015-08-21 救助进展2015-8-21
时间:2015年8月20日
事件:小圣南的铁蛋白检验结果出来了,7167.2严重超高,医生说要继续加强祛铁。现在是打针同服药同时进行加强排铁。
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2015-08-12 救助进展2015-8-12
时间:2015年8月12日
事件:圣南9号去广州检查铁蛋白,现在未出结果。医生说尽量降到比较理想的数值就可以安排手术排期,所以只有等这次的检查报告出来后才能安排手术排期。最近圣南胃口方面一般,由于牙齿烂掉,嚼肉类比较麻烦,只能吃些稀烂的东西,营养有点跟不上。
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2015-08-05 救助进展2015-8-5
时间:2015年8月5日
事件:圣南最近血红蛋白降的比较快,十四五日就要输血一次,8月1日圣南进行了输血治疗。圣南现在处于强排铁期(为移植手术做准备),现在排铁针和排铁药同时进行,可能是强排铁的原因,圣南这几天胃口不太好。近期家人准备带圣南上广州查体内铁含量。
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2015-08-05 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心人士 | ¥30.00 | 支付宝 | 2015-07-22 18:21:09 |