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【天使妈妈】李晓倩李晓悦:姐妹花共患红斑狼疮
募捐编号:暂无
救助人:李晓倩 性别:女
地址:山东省滨州市沾化区
已筹:¥100.00
目标:¥294,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

救助对象                                                                                                                     

姓       名:李晓悦 李晓倩  

病       情:系统性红斑狼疮

出生日期:李晓悦 1999年12月25日

                李晓倩 2006年10月28日

性       别:

地       址:山东省滨州市沾化县泊头镇贾家村

筹款金额: 294000

项目简介:                                                                                                                  

来自山东普通农村家庭的李晓悦、李晓倩,先后确诊为系统性红斑狼疮并发狼疮性肾炎,现两姐妹都在北京儿童医院救治。

 

详细简介:                                                                                                                  

一家人心碎的开始

 2014年11月初,李晓倩因咳嗽,高烧不退辗转多家医院治疗,最终在山东滨州医学院附属医院儿科确诊为系统性红斑狼疮肾炎,这是一种多器官、多系统受累并进行性加重伴免疫功能紊乱的巨嗜细胞增生性疾病。当地的医疗条件不能治愈孩子,医院建议家长带孩子去北京儿童医院接受治疗。

屋漏偏逢连夜雨

 12月,李晓倩被父母送到北京儿童医院接受治疗,晓倩病情反复,本来每月一次的复查,变为一周一次,经常性高烧,有时高烧达40度,嘴巴会肿起来,嘴唇会破裂。短短的几个月时间已经花费四十余万元,家里负债累累。

就在晓倩在北京儿童医院治病期间,2015年4月29日,在沾化二中读高一的姐姐李晓悦出现腿肿,发低烧,身体不舒服,懂事的李晓悦为了给家里省钱给妹妹治病,一直不敢告诉父母。后被舅舅发现带其去医院治疗检查,同样被确诊为系统性红斑狼疮并发狼疮性肾炎。

重现一线曙光

 医生说,姐妹两个同时患上系统性红斑狼疮并发狼疮性肾炎极其罕见。此种顽固恶性疾病,易反复,持续治疗时间长。后续治疗费用虽然较高,但只要坚持治疗,并非不治之症,病情会逐步稳定,才能够有效控制,但需要后续的医疗费用为保障,医生说,不可丧失信心,半途而废。

难以承担的治疗费

目前姐姐李晓悦的病情得到有效的控制,稳定了下来,但还需要一年时间的治疗才能有效控制,每半个月一检查,每次检查的治疗费就要4000元左右,一个月8000元的治疗费,一年就要花费96000元,

李晓倩的情况不是很乐观,经常反复,现在每个月治疗费要25000元左右,要维持半年这样的治疗才能稳定,稳定下来还要半年的控制治疗,控制治疗每个月治疗费要8000元左右,李晓倩一年的治疗费大约需要198000元。

 

 


  • 2016-03-14 救助进展2016-3-14

    时间:2016-3-14

    事件:李晓悦的狼疮病又复发了,在北京治疗观察,二周复查,晓倩病情稳定回老家休养,一个月后回来复查。  

  • 2015-12-01 救助进展2015-12-1及转款公示

    时间:2015-12-1

    事件:晓悦8号复查看结果比较稳定,现在中西药都吃效果挺好的,晓倩因免疫低感冒了,抗核抗体还是不降,这次复查主任又给加了两种免疫制剂,吃两周再复查。   



  • 2015-10-22 救助进展2015-10-22

    时间:2015-10-22

    事件:姐姐李晓悦做第七次充环硫,每半月检查,病情比较稳定;妹妹李晓倩做完血浆置换狼疮滴度稍降一点,医生建议再做多一次,白细胞太低,不稳定。   

  • 2015-09-11 天使妈妈为李晓倩,李晓悦转款凭证

  • 2015-09-07 救助进展2015-9-7

    时间:2015-9-7

    事件:李晓悦,李晓倩刚出院,因免疫力太低,刚出院又发烧38度5,现在一个月要住两次院,又要约15号的床住院。  

  • 2015-08-28 救助进展2015-8-28

    时间:2015-8-28

    事件:李晓悦,李晓倩俩姐妹昨天去医院约病床,医生安排9月1日住院。

  • 2015-08-21 救助进展2015-8-21

    时间:2015-8-21

    事件:姐姐李晓悦感冒了,昨天采血,医生说免疫力太低,感染了,有炎症;妹妹李晓倩吃了两个星期的中药,情况比较稳定。 

  • 2015-08-17 天使妈妈为李晓倩,李晓悦姐妹俩转款凭证


  • 2015-08-05 救助进展2015-8-5

    时间:2015-8-5

    事件:俩姐妹同一天一起住进了北京儿童医院肾内科接受治疗

  • 2015-07-20 救助进展2015-7-20

    时间:2015-7-20

    事件:姐妹俩现在的病情稳定,在医院附近的出租屋康复中;妹妹李晓倩还是有点发烧。

  • 2015-07-14 救助进展2015-7-14

    时间:2015-7-14

    事件:姐姐李晓锐现在的病情稳定,在医院附近的出租屋康复中;妹妹李晓倩发烧了三天了,在住院中 

  • 2015-07-14 其他平台救助链接
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¥100.00 支付宝 2015-08-12 00:39:32
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