【天使妈妈】黄阳阳:三年终等到手术机会
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募捐编号:暂无
救助人:黄阳阳 性别:女
地址:广东省阳江市阳春市
已筹:¥0
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象                                                                                                                   

姓名:黄阳阳                      

病情:β重度地中海贫血

出生日期:2007年07月17日      

地址:广东省阳春市八甲镇黄垌村委会辅德村10号

性别:女       

筹款金额:100000元

项目简介:                                                                                                                

我们是天使妈妈,阳阳8年来一直靠输血、排铁维持生命,同父亲配型成功后,等了三年终于等到手术机会

8岁的阳阳自幼患有重度地中海贫血,8年来一直维持着输血和排铁治疗,自2011年同父亲配型成功后,在广州南方医院排期手术,等了三年多终于等到手术机会。

项目介绍:                                                                                                                

不幸伴随天使降临

2007年7月17日出生的小阳阳,活泼开朗,给家里带来了无尽的欢声笑语,然而不幸也悄悄伴随天使降临,在阳阳出生5个月后,有次因脸色苍白、反复高烧住院治疗,当时查血色素严重贫血,后在广州儿童医院确诊为重型地中海贫血!医生说治疗这种病目前只有依靠每月的输血来维持生命。由于地贫孩子贫血抵抗力差,小时候的阳阳隔三岔五感冒发烧,并容易引发肺炎,常要住院治疗。

 

求血:奔走于各城市之间

从出生7个月大时每隔20天输血一单位,到现在每隔18天输血2单位,阳阳小小的身体内流淌着无数好心人的鲜血。由于很多时候血型紧缺,为了能输上救命的血液,父母常常带着阳阳四处求医、求血。奔走于各个城市之间。而长期输血后体内肝脏铁过载,容易伤及内脏。平时还要排铁治疗,每周5天要皮下注射去铁胺10小时。每次打针时阳阳都会先帮妈妈准备好打针的材料,扎针时也特别配合不哭不闹。长年的打针吃药,阳阳的手臂和肚皮上全布满了针眼,经常是好了旧伤又添新伤。

 

父女骨髓配型成功

要做移植手术,首先要找到合适的骨髓配型。但要找到合适的配型并不容易,医生建议用同胞的配型成功率最高,其次是用父母的配型。但不幸的是阳阳妈妈怀孕两次,胎儿检查都是重度地贫儿,无奈只好选择放弃。在2011年底,阳阳和父亲去医院做配型,结果显示父女的骨髓配型吻合,可以做造血干细胞移植。这个消息令全家人都惊喜万分,终于看到有一线希望了。

 

拯救天使期盼重生

阳阳和爸爸配型成功了,但是面对30万元的手术费,全家人高兴之余又是一筹莫展。8年来为阳阳治病,家里已花费10多万元,阳阳的父母每月打工的工资只能维持平时的治疗和日常开支。为了筹集30万元的手术费,全家人想尽了一切办法,手术费缺口仍然还有10万元,恳请社会各届热心人士能够伸出援助之手,帮助小阳阳重新获得健康。谢谢!

 

 

 

  • 2016-01-27 救助进展2016-1-26

    时间:2016年1月26日

    事件:阳阳用了去纤苷后,腹水少了很多,肚子也慢慢变小了,今天做B超已经没什么腹水了.

  • 2016-01-18 救助进展2016-1-18

    时间:2016年1月18日

    事件:阳阳移植一个多月,先后出现严重性出血性膀胱炎,胸腔腹腔积液,肚子胀得圆鼓鼓,腹水每天放1000多毫升积液出来,症状还是没有好转,确诊为肝静脉闭塞症(VOD),现特需一种叫去纤苷的特效药物,但是费用很昂贵。

  • 2016-01-13 救助进展2016-1-13

    时间:2016年1月13日

    事件:阳阳近期肚子涨得很严重,做完B超检查发现肚子上有个很重要的静脉堵塞了,医生正在对症治疗,希望阳阳可以快点康复。


  • 2016-01-06 救助进展2016-1-6

    时间:2016年1月6日

    事件:阳阳近期尿血严重,每天都要输2单位的血小板,阳阳昨天输了2单位血小板,今天插了腹部引流管把肚子里的水放出来,现身体的白蛋白太低导致液体外溢,要连续输几天人血白蛋白,祝福阳阳早日康复。

  • 2015-12-30 救助进展2015-12-29

    时间:2015年12月29日

    事件:阳阳移植后快一个月了,今天白细胞5.26,血色素85。血小板63,中性粒细胞3.57,中午吃过饭后护士姐姐过来让阳阳收拾好东西转大仓,现在除了嘴巴还没好,其他都差不多好了,在大仓再观察几天,没什么问题的话就可以出院了。

  • 2015-12-17 救助进展2015-12-17

    时间:2015年12月17日

    事件:阳阳骨髓移植后,前几天一直反复高烧,医生说是因为要长细胞了,现在细胞每天都在长一点,胃口也好了很多,嘴巴烂的部分也在结痂,血小板也升上来了,现不用互助血小板。

  • 2015-12-10 救助进展2015-12-7

    时间:2015年12月7日

    事件:阳阳已于12月1日植入骨髓和干细胞,输完骨髓后有点发烧,由于大化疗后免疫系统全部摧毁,血小板又低,这几天有些拉肚子,嘴巴也开始烂了。

  • 2015-11-27 救助进展2015-11-27

    时间:2015年11月27日

    事件:阳阳这几天在打白消安化疗药,这种药打的时候要配合含冰水,每隔4小时含2小时,凌晨两点都还要起来含冰水,每次含冰水她都很配合,只是这两天太累了胃口不好,两天都没吃东西了。

  • 2015-11-23 救助进展2015-11-20

    时间:2015年11月20日

    事件:阳阳19日进行了插管手术,由于早上插管不能吃东西,进到1号仓时已十点多了,小家伙累的睡了一觉才起来吃饭。

  • 2015-09-07 救助进展2015-9-7

    时间:2015年9月7日

    事件:阳阳现牙齿已补好,口服化疗药吃了一个月,前几天去南医问手术时间,医院说现在还没有空仓位,要等到下个月才能安排,化疗药也叫停吃了,开学了,阳阳已上小学三年级。



  • 2015-08-18 救助进展2015-8-17

    时间:2015年8月17日

    事件:阳阳现在在口服化疗药,血色素降的很快,前两天去医院输血了。阳阳还在补牙齿,因为坏的牙一次只能补一点,去补了好几次,今天将进行最后一次补牙。


  • 2015-07-30 救助进展2015-7-30

    时间:2015年7月30日

    事件:阳阳目前正在吃化疗药,昨天去补了2颗牙,下周三还要再去补2颗。

  • 2015-07-16 救助进展2015-7-15

    时间:2015-7-15

    事件:阳阳爸爸拿检查结果给医生看,医生说结果可以,让下个礼拜去开化疗药来吃。

  • 2015-07-16 救助进展2015-7-8

    时间:2015年7月8日

    事件:阳阳和爸爸去南方医院做移植手术前的相关检查,由于要检查的项目很多,先去抽血化验然后是B超、心电图、CT等,一直忙到5点才做完,最后去看牙科,医生检查了阳阳的牙齿,说有4颗蛀牙的要补好,给她上了些药,吩咐说这段时间注意看有没有发炎。


  • 2015-07-16 其他平台救助链接
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支出公示
暂无数据
结案报告

1.黄阳阳救助报告

患儿姓名

黄阳阳

性  别

出生日期

2007.07.17

籍  贯

广东阳春

病情诊断

β重度地中海贫血

治疗医院

广州南方医科大学南方医院

住院时间

2015.11.12

出院时间

2016.02.03

治疗费用

368243.78

资助费用

28427

治疗前照片

治疗后出院照片








2.患儿基本情况

姓    名: 黄阳阳                  性    别: 女   

出生日期: 2007年07月17日      病    情:β重度地中海贫血

家庭住址:广东省阳春市八甲镇黄垌村委会辅德村10号

项目简介:

8岁的阳阳自幼患有重度地中海贫血,8年来一直维持着输血和排铁治疗,自2011年同父亲配型成功后,在广州南方医院排期手术,等了三年多终于等到手术机会。

项目介绍:

不幸伴随天使降临

2007年7月17日出生的小阳阳,活泼开朗,给家里带来了无尽的欢声笑语,然而不幸也悄悄伴随天使降临,在阳阳出生5个月后,有次因脸色苍白、反复高烧住院治疗,当时查血色素严重贫血,后在广州儿童医院确诊为重型地中海贫血!医生说治疗这种病目前只有依靠每月的输血来维持生命。由于地贫孩子贫血抵抗力差,小时候的阳阳隔三岔五感冒发烧,并容易引发肺炎,常要住院治疗。

求血:奔走于各城市之间

从出生7个月大时每隔20天输血一单位,到现在每隔18天输血2单位,阳阳小小的身体内流淌着无数好心人的鲜血。由于很多时候血型紧缺,为了能输上救命的血液,父母常常带着阳阳四处求医、求血。奔走于各个城市之间。而长期输血后体内肝脏铁过载,容易伤及内脏。平时还要排铁治疗,每周5天要皮下注射去铁胺10小时。每次打针时阳阳都会先帮妈妈准备好打针的材料,扎针时也特别配合不哭不闹。长年的打针吃药,阳阳的手臂和肚皮上全布满了针眼,经常是好了旧伤又添新伤。

父女骨髓配型成功

要做移植手术,首先要找到合适的骨髓配型。但要找到合适的配型并不容易,医生建议用同胞的配型成功率最高,其次是用父母的配型。但不幸的是阳阳妈妈怀孕两次,胎儿检查都是重度地贫儿,无奈只好选择放弃。在2011年底,阳阳和父亲去医院做配型,结果显示父女的骨髓配型吻合,可以做造血干细胞移植。这个消息令全家人都惊喜万分,终于看到有一线希望了。

拯救天使期盼重生

阳阳和爸爸配型成功了,但是面对30万元的手术费,全家人高兴之余又是一筹莫展。8年来为阳阳治病,家里已花费10多万元,阳阳的父母每月打工的工资只能维持平时的治疗和日常开支。为了筹集30万元的手术费,全家人想尽了一切办法,手术费缺口仍然还有10万元,恳请社会各届热心人士能够伸出援助之手,帮助小阳阳重新获得健康。谢谢!

3.救助过程:

1).2015年7月8日,阳阳和爸爸去南方医院做移植手术前的相关检查,由于要检查的项目很多,先去抽血化验然后是B超、心电图、CT等,一直忙到5点才做完,最后去看牙科,医生检查了阳阳的牙齿,说有4颗蛀牙的要补好,给她上了些药,吩咐说这段时间注意看有没有发炎。7月15日,阳阳爸爸拿检查结果给医生看,医生说结果可以,让下个礼拜去开化疗药来吃。

2).2015年7月30日,阳阳目前正在吃化疗药,昨天去补了2颗牙,下周三还要再去补2颗。

3).2015年8月17日,阳阳现在在口服化疗药,血色素降的很快,前两天去医院输血了。阳阳还在补牙齿,因为坏的牙一次只能补一点,去补了好几次,今天将进行最后一次补牙。

4).2015年9月7日,阳阳现牙齿已补好,口服化疗药吃了一个月,前几天去南医问手术时间,医院说现在还没有空仓位,要等到下个月才能安排,化疗药也叫停吃了,开学了,阳阳已上小学三年级。

5).2015年11月20日,阳阳19日早上八点进入介入手术室,九点后插好管,在移植无菌仓门口洗了半小时的澡后,进入一号无菌仓,由于早上插管不能吃东西,进到1号仓时已十点多了,小家伙累的睡了一觉才起来吃饭。11月21日将开始打化疗药10天。

6).2015年11月27日,阳阳这几天在打白消安化疗药,这种药打的时候要配合含冰水,每隔4小时含2小时,凌晨两点都还要起来含冰水,每次含冰水她都很配合,只是这两天太累了胃口不好,两天都没吃东西了。

7).2015年12月7日,阳阳已于12月1日植入骨髓和干细胞,输完骨髓后有点发烧,由于大化疗后免疫系统全部摧毁,血小板又低,这几天有些拉肚子,嘴巴也开始烂了。

8).2015年12月17日,阳阳骨髓移植后,前几天一直反复高烧,医生说是因为要长细胞了,现在细胞每天都在长一点,胃口也好了很多,嘴巴烂的部分也在结痂,血小板也升上来了,现不用互助血小板。

9).2015年12月25日,阳阳移植后已经长细胞了,今天白细胞2.56,血红蛋白102,血小板187,中性粒细胞1.21,嘴巴和口腔也好了很多,之前一直说舌头痛,吃不下饭,这两天胃口也好了很多,送进来的饭都吃完了。只是前几天开始眼睛外面红了一圈又痒。肛门周围也烂了,特别是帮她擦屁股时,用棉签轻轻擦,她都痛的哇哇哭。身上贴电极片的地方也是过敏,又痒又痛,晚上睡觉也睡不好,老是在那挠来挠去。这些症状已经有好几天了,口服和擦了药,但是都没有好转,看她难受的样子好心疼,真希望能快点好起来。

10).2015年12月29日,阳阳移植后快一个月了,今天白细胞5.26,血色素85。血小板63,中性粒细胞3.57,中午吃过饭后护士姐姐过来让阳阳收拾好东西转大仓,现在除了嘴巴还没好,其他都差不多好了,在大仓再观察几天,没什么问题的话就可以出院了。

11).2016年1月6日,阳阳近期尿血严重,每天都要输2单位的血小板,阳阳昨天输了2单位血小板,今天插了腹部引流管把肚子里的水放出来,现身体的白蛋白太低导致液体外溢,要连续输几天人血白蛋白,祝福阳阳早日康复。

12).2016年1月13日,阳阳近期肚子涨得很严重,做完B超检查发现肚子上有个很重要的静脉堵塞了,医生正在对症治疗,希望阳阳可以快点康复。

13).2016年1月18日,阳阳移植一个多月,先后出现严重性出血性膀胱炎,胸腔腹腔积液,肚子胀得圆鼓鼓,腹水每天放1000多毫升积液出来,症状还是没有好转,确诊为肝静脉闭塞症(VOD),现特需一种叫去纤苷的特效药物,但是费用很昂贵。

14).2016年1月26日,阳阳用了去纤苷后,腹水少了很多,肚子也慢慢变小了,今天做B超已经没什么腹水了.

15).2016年2月3日,黄阳阳出院。


4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

993

腾讯乐捐平台筹款

27434

合计

28427

黄阳阳治疗费用

368243.78

天使妈妈转款做治疗费

28427

结余

0

A.   天使妈妈为黄阳阳转善款28427元,凭证:


B.    黄阳阳治疗费用票据: