救助对象
姓名:程诗雅 病情:β重度地中海贫血
出生日期:2012年9月21日
地址: 广东省阳江市阳春市陂面镇上河村委会山边村
性别:女
筹款金额:100000元
项目名称:
3岁女娃想摆脱输血
项目主图:
项目简介:
诗雅出生5个月后确诊患有重型地中海贫血。医生说不治疗的话活不过5岁,也有人曾说放弃吧,但我们选择了艰难的走下去。
项目介绍:
她在忍耐痛苦的治疗
2012年9月21日出生的小诗雅,活泼可爱,给家里带来勃勃生机、但出生后生病不断,在出生5个月后在广东省阳春妇幼医院为重型地中海贫血!医生说这个病不治疗的话活不过5岁!
现在的小诗雅每个月都要靠输血维持着小生命,才两岁的小孩每次都煎熬地过着非比常人的日子,做父母的心如刀割!宁愿自己去受这苦,也不想让小孩爱罪!夫妻俩每天都在病苦中度过!
为脱离病魔,经历了三次供者配型
诗雅的父母说我们必须要让女儿活着,她们一边每月帮诗雅找血输,一边联系医院寻找合适的供者骨髓,来回在广州跑,每天都焦急的等待医院方传来的消息,在漫长的一年多寻找过程中,终于在中华骨髓库找到了一位和诗雅全相合的志愿者骨髓,诗雅手术有望了!可面临高昂的治疗费用,她们又陷入了危机。供者体检的有效期为三个月,由于诗雅父母没筹够钱,诗雅错过了这次的手术机会!她们是多么希望诗雅能像其它的孩子一样健康的活着。
80后小夫妻为女儿苦筹手术费
诗雅父母是八零后的一对小夫妻,打了十几年的工,辛辛苦苦存了十万余元,两年间给诗雅输血和找配型就已经花掉七八万,而诗雅的移植费用约需35万元,在家人的努力下,现在还有10万元的缺口,诗雅预约的手术时间是10月份,希望大家一起努力,不要让诗雅再次错过手术的机会!
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2015-12-25 救助进展2015-12-24
时间:2015年12月24日
事件:诗雅的手术失败了,自身细胞比较低,现在隔一星期要输一袋悬浮血和一袋血小板,医生说要等自身的细胞长起来才可以出院。出院之后又变回以前的日子了,又要定期的输血和排铁,家长现在很灰心。
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2015-12-16 救助进展2015-12-14
时间:2015年12月14日
事件:今天医生找诗雅家长谈话了,手术失败了!供者的细胞被排出去。医生说,诗雅自身的细胞会慢慢长起来,可能的话,将在一年后为诗雅重新进行移植手术。
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2015-12-10 救助进展2015-12-7
时间:2015年12月7日
事件:今天是值入第39天了,血红蛋白和血小板还是有点低,昨天输了一袋悬浮血,今天输了一袋血小板。另外,医生说验出巨细胞病毒有点弱阳性,希望诗雅快快康复。
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2015-12-01 救助进展2015-11-30
时间:2015年11月30日
事件:今天是植入第32天,这几天好几种细胞都在跌,包括血红蛋白、血小板、白细胞,每天要打升白细胞的针,还要输血和血小板,艰难的日子希望快点过去吧!
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2015-11-26 救助进展2015-11-25
时间:2015年11月25日
事件:今天是植入第27天,这个星期主要是清除巨细胞病毒、和抗排斥治疗,使用巨细胞病毒药物的同时会对其他细胞生长有影响,以致白细胞和血红蛋白数量也下降,前天晚上输了一袋200ml的悬浮红细胞。希望这个巨细胞病毒尽快清除,以便更好的治疗!
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2015-11-18 救助进展2015-11-18
时间:2015年11月18日
事件:小诗雅已经植入第二十天,各项的报告都还算正常,只是白细胞还升不上去,反反复复。现在每天在输液!
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2015-11-11 救助进展2015-11-11
时间:2015年11月11日
事件:在仓内三个星期的治疗很顺利,诗雅于9号顺利出仓,住到普通病房。她皮肤有点黑,因为化疗,头发掉得越来越少,医生说现在免疫力还比较低,要注意不要感染,希望快点康复吧!
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2015-10-30 救助进展2015-10-29
时间:2015年10月29日
事件:小诗雅已于28日停止化疗,中华骨髓库的造血干细胞预计今晚7点可以送到医院,输入小诗雅的体内。
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2015-10-21 救助进展2015-10-21
时间:2015年10月21日
事件:诗雅18日修理了头发,现在是个小光头了,19日与妈妈一起进入层流病房,20号开始植入前化疗,加油!
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2015-10-13 救助进展2015-10-13
时间:2015年10月13日
事件:诗雅10月10日进院了,本月内将进行移植手术,诗雅住院这两天,做很多检查,还要补牙,绑起来钻牙补牙痛得哇哇叫,希望接下来一切顺利。
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2015-09-25 救助进展2015-9-24
时间:2015年9月24日
事件:诗雅妈妈今天接到医院那边打来的电话,确认供者那边同意捐献造血干细胞,并且体检通过了!通知诗雅节后准备入院!
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2015-09-15 救助进展2015-9-11
时间:2015年9月11日
事件:又大半个月过去了,诗雅在家等待供者的消息,依然还没有消息,今天打电话去骨髓库询问情况,骨髓库说已通知供者,叫在家等通知。希望供者不要反悔!
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2015-08-24 救助进展2015-8-24
时间:2015年8月24日
事件:半个多月过去了,诗雅脸色渐渐变白,20日妈妈带着诗雅去医院检查,血红蛋白降到92,妈妈赶紧给诗雅进行了输血治疗。
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2015-07-27 救助进展2015-7-24
时间:2015年7月24日
事件:诗雅还在吃降EB病毒的药,现在每天一起床就要先吃药,这药苦得像黄莲一样,刚拿回来吃第一餐的时候,一放到嘴边就作呕,现在都已经习惯这味道了,叫她多喝水没那么苦,才喝两口她却说不苦了。
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2015-07-20 救助进展2015-7-17
时间:2015年7月17日
事件:今天诗雅在广州抽血看医生,查到EB病毒项没有变化,上个月吃还降了,同样的药这个月吃了怎么就没效果呢?方教授又重新开了半个月的药,继续吃,吃完来检查。希望接下来顺利!
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2015-07-07 救助进展2015-7-2
时间:2015年7月2日
事件:又到了一个月要输血的时候了,上个月诗雅输血较少,脸色比较苍白,这次输了1.5个单位的血量,比以往多了0.5个单位,目前诗雅还在吃术前降EB病毒的药。
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2015-07-07 其他平台救助链接
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
¥17598.82 | 2016-08-29 09:14:29 |
1.程诗雅救助报告
患儿姓名 | 程诗雅 | 性 别 | 女 | |||
出生日期 | 2012.09.21 | 籍 贯 | 广东阳春 | |||
病情诊断 | β重度地中海贫血 | |||||
治疗医院 | 中山市人民医院 | |||||
住院时间 | 2015.10.10 | 出院时间 | 2015.12.30 | |||
治疗费用 | 153316.80元 | 资助费用 | 17598.82元 | |||
治疗前照片 | 治疗后出院照片 | |||||
2.患儿基本情况
姓 名: 程诗雅 性 别: 女
出生日期: 2012年09月21日 病 情:β重度地中海贫血
家庭住址:广东省阳江市阳春市陂面镇上河村委会山边村
项目简介:
诗雅出生5个月后确诊患有重型地中海贫血。医生说不治疗的话活不过5岁,也有人曾说放弃吧,但她们选择了艰难的走下去。
项目介绍:
她在忍耐痛苦的治疗
2012年9月21日出生的小诗雅,活泼可爱,给家里带来勃勃生机、但出生后生病不断,在出生5个月后在广东省阳春妇幼医院为重型地中海贫血!医生说这个病不治疗的话活不过5岁!
现在的小诗雅每个月都要靠输血维持着小生命,才两岁的小孩每次都煎熬地过着非比常人的日子,做父母的心如刀割!宁愿自己去受这苦,也不想让小孩爱罪!夫妻俩每天都在病苦中度过!
为脱离病魔,经历了三次供者配型
诗雅的父母说我们必须要让女儿活着,她们一边每月帮诗雅找血输,一边联系医院寻找合适的供者骨髓,来回在广州跑,每天都焦急的等待医院方传来的消息,在漫长的一年多寻找过程中,终于在中华骨髓库找到了一位和诗雅全相合的志愿者骨髓,诗雅手术有望了!可面临高昂的治疗费用,她们又陷入了危机。供者体检的有效期为三个月,由于诗雅父母没筹够钱,诗雅错过了这次的手术机会!她们是多么希望诗雅能像其它的孩子一样健康的活着。
80后小夫妻为女儿苦筹手术费
诗雅父母是八零后的一对小夫妻,打了十几年的工,辛辛苦苦存了十万余元,两年间给诗雅输血和找配型就已经花掉七八万,而诗雅的移植费用约需35万元,在家人的努力下,现在还有10万元的缺口,诗雅预约的手术时间是10月份,希望大家一起努力,不要让诗雅再次错过手术的机会!
3.救助过程:
1).2015年7月2日又到了一个月要输血的时候了,上个月诗雅输血较少,脸色比较苍白,这次输了1.5个单位的血量,比以往多了0.5个单位,目前诗雅还在吃术前降EB病毒的药。
2).2015年7月17日,今天诗雅在广州抽血看医生,查到EB病毒项没有变化,上个月吃还降了,同样的药这个月吃了怎么就没效果呢?方教授又重新开了半个月的药,继续吃,吃完来检查。希望接下来顺利!
3).2015年7月24日,诗雅还在吃降EB病毒的药,现在每天一起床就要先吃药,这药苦得像黄莲一样,刚拿回来吃第一餐的时候,一放到嘴边就作呕,现在都已经习惯这味道了,叫她多喝水没那么苦,才喝两口她却说不苦了。
4).2015年8月7日,诗雅的EB终于降下来了,符合手术基本标准。但是广州孙逸仙纪念医院的医生说这边最近收了几位急性白血病患者,要优先安排他们手术,地中海贫血的孩子今年内都难安排!所以家长想转到中山市人民医院那里去做移植手术。
5).2015年8月24日,半个多月过去了,诗雅脸色渐渐变白,20日妈妈带着诗雅去医院检查,血红蛋白降到92,妈妈赶紧给诗雅进行了输血治疗。
6).2015年9月11日,又大半个月过去了,诗雅在家等待供者的消息,依然还没有消息,今天打电话去骨髓库询问情况,骨髓库说已通知供者,叫在家等通知。希望供者不要反悔!
7).2015年9月24日,诗雅妈妈今天接到医院那边打来的电话,确认供者那边同意捐献造血干细胞,并且体检通过了!通知诗雅节后准备入院!
8).2015年10月13日,诗雅10月10日进院了,本月内将进行移植手术,诗雅住院这两天,做很多检查,还要补牙,绑起来钻牙补牙痛得哇哇叫,希望接下来一切顺利。
9).2015年10月21日,诗雅18日修理了头发,现在是个小光头了,19日与妈妈一起进入层流病房,20号开始植入前化疗,加油!
10).2015年10月29日,小诗雅已于28日停止化疗,中华骨髓库的造血干细胞晚7点送到医院,顺利输入小诗雅的体内,现小诗雅状态平稳。
11).2015年11月11日,在仓内三个星期的治疗很顺利,诗雅于9号顺利出仓,住到普通病房。她皮肤有点黑,因为化疗,头发掉得越来越少,医生说现在免疫力还比较低,要注意不要感染,希望快点康复吧!
12).2015年11月18日,小诗雅已经植入第二十天,各项的报告都还算正常,只是白细胞还升不上去,反反复复。现在每天在输液!
13).2015年11月25日,今天是植入第27天,这个星期主要是清除巨细胞病毒、和抗排斥治疗,使用巨细胞病毒药物的同时会对其他细胞生长有影响,以致白细胞和血红蛋白数量也下降,前天晚上输了一袋200ml的悬浮红细胞。希望这个巨细胞病毒尽快清除,以便更好的治疗!
14).2015年11月30日,今天是植入第32天,这几天好几种细胞都在跌,包括血红蛋白、血小板、白细胞,每天要打升白细胞的针,还要输血和血小板,艰难的日子希望快点过去吧!
15).2015年12月7日,今天是值入第39天了,血红蛋白和血小板还是有点低,昨天输了一袋悬浮血,今天输了一袋血小板。另外,医生说验出巨细胞病毒有点弱阳性,希望诗雅快快康复。
16).2015年12月14日,今天医生找诗雅家长谈话了,手术失败了!供者的细胞被排出去。医生说,诗雅自身的细胞会慢慢长起来,可能的话,将在一年后为诗雅重新进行移植手术。
17).2015年12月24日,诗雅的手术失败了,自身细胞比较低,现在隔一星期要输一袋悬浮血和一袋血小板,医生说要等自身的细胞长起来才可以出院。出院之后又变回以前的日子了,又要定期的输血和排铁,家长现在很灰心。
18).2015年12月30日,诗雅今天出院了,医生嘱咐诗雅两星期回医院检查一次,按时输血、排铁。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 10723元 |
腾讯乐捐平台筹款 | 6875.82元 |
合计 | 17598.82元 |
程诗雅治疗费用 | 153316.80元 |
天使妈妈转款做治疗费 | 17598.82元 |
结余 | 0元 |
A. 天使妈妈为程诗雅转善款17598.82元,凭证:
B. 程诗雅治疗费用票据: