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【天使妈妈】孙浩文:我要为儿子撑起一片天
募捐编号:暂无
救助人:孙浩文 性别:男
地址:黑龙江省双鸭山市集贤县
已筹:¥0.00
目标:¥400,000.00
个案介绍
救助进展
结案报告
项目内容

救助对象                                                                                                                    

姓名:孙浩文                  病    情:再生障碍性贫血移植术后二次移植

出生日期:2002年11月27日      性 别:男      

地址:黑龙江省集贤市291农场

筹款金额:400000


项目简介:                                                                                                                 

浩文是个品学兼优的孩子却不幸患上再生障碍性贫血,现在他面临移植手术,父母已拼尽全力却难以筹齐手术费!

项目介绍:                                                                                                                   

那一年爸妈花光了家里积蓄

孙浩文,12岁,患有再生障碍性贫血(范可尼贫血)8年多,四岁那年发烧,再一次血常规化验中发现血小板减少,后来浩文爸妈为给儿子确诊这个病跑遍了全国各大医院。因为没有经验走了不少弯路。那一年浩文爸妈就花光了家里的全部积蓄,还借了外债!

父母为儿子默默承受着压力

浩文家没有大的经济来源,只有职工田,年头好的时候也就收入2万多,妈妈为了更好的照顾浩文没法上班,养家的重担就压在了爸爸一个人身上。浩文爸妈怕别人知道浩文有血液病会闲言碎语,影响成长!就默默的承受着每月2、3千的药费,不敢去报销。

为儿子手术卖房卖车

2014年3月,浩文在一次复查中发现病情加重了,医生建议进行移植手术。浩文爸妈卖了家里的房子,浩文爸爸用来跑运输挣运费的工程车也卖了,2014年10月28日顺利做了造血干细胞移植手术,这一刻,浩文一家喜极而泣,浩文说,我终于可以像一个正常孩子一样去上学了。

不幸再次来袭

就在大家还沉浸在幸福中时,在移植后的77天不明原因的血小板下降,到现在移植7个多月了,经过多次治疗无效,被诊断植入不良,需做2次移植!而且浩文现在是3、4天就要输入一袋血小板,10多天就要输2个单位的血,随时都有转成MDS和白血病的风险!医生建议尽快做移植手术。

爸妈决不放弃你

不幸再次来袭,浩文对爸妈说,你们放弃我吧,再生一个孩子吧,等你们老了让他替我好好照顾你们。浩文妈心痛的告诉浩文,我们永远不会放弃你,你走了,我们也会一起去另一个世界照顾你。

治疗的希望

现在浩文急需二次移植,幸运的是医生在骨髓库里找到了4份全相合的配型,目前正在动员捐赠者捐献造血干细胞,但是移植费用目前还缺少40万,这是横亘在脆弱生命前的一座大山,盼望大家一起助力浩文重生!


  • 2016-01-05 救助进展2016-1-5

    时间:2016年1月5日

    事件:浩文目前还在住院治疗,再次发生肠道排异已经一周了,目前腹泻还没有改善,浩文现在还是只能喝点米汤水,不能吃任何东西,病毒也在体内迟迟打不下去。还需要进一步治疗和观察!但浩文精神状况良好,对自己早日康复也充满了信心!

  • 2015-12-17 救助进展2015-12-16

    时间:2015年12月16日

    事件:浩文目前肠排已经得到了控制,渐渐的也恢复了简单正常的饮食。就是EB病毒数目还很高,还在继续抗病毒治疗阶段。由于打病毒时间过久,血项也受到了很大的影响,都降到了最低,医生已经给了重组粒细胞生成素给予处理,今天是第二天。浩文还在住院继续治疗中。


  • 2015-12-10 救助进展2015-12-7

    时间:2015年12月7日

    事件:浩文目前肠道排异已经基本控制住了,饮食目前可以吃少量的米粥。巨细胞病毒和EB病毒依然同时存在体内,还在药物杀病毒!杀病毒同时血象也在下掉!浩文血小板还在靠输来维持!目前还要继续住院治疗。


  • 2015-11-23 救助进展2015-11-23

    时间:2015年11月23日

    事件:浩文目前出现了肠道排异,皮肤排异以及指甲排异,医生也都给了相应的处理。还要进一步观察!浩文依然坚强、乐观,积极的配合治疗!因为他坚信有那么多爱心人士帮助他,他一定会好起来,实现的上学的梦想!


  • 2015-11-16 救助进展2015-11-16

    时间:2015年11月16日

    事件:浩文最近情况还可以,中途有过低烧,但医生给予处理后,目前体温也正常了。病毒在一次转阴后又有新病毒出现了,还在药物杀病毒。血象基本稳定,已经脱输了。身体还在慢慢恢复中。

  • 2015-11-11 救助进展2015-11-11

    时间:2015年11月11日

    事件:浩文目前是移植术后第28天,血象也呈现上涨趋势,就是体内还有巨细胞病毒,目前还在打病毒,另外今天有些发烧,头疼,医生已经给予抗生素等药物治疗。整体状况良好。今天做的骨穿术,对浩文恢复情况作一个评估。大概一周后会出结果。目前仍在住院治疗中。

  • 2015-10-28 救助进展2015-10-27

    时间:2015年10月27日

    事件:浩文目前身体状况尚好,腹泻和胃痛也都得到了很好的控制。白细胞和中性粒细胞也都成上升趋势,就是血小板目前还没有上涨的趋势。浩文定于今天下午仓,转入单人病房。


  • 2015-10-21 救助进展2015-10-21

    时间:2015年10月21日

    事件:浩文今天是骨髓移植术后第七天,今天大夫已经为浩文注射了重组血小板生成素,因为浩文经历了一次植入失败,所以大夫希望这次能够早点促进血小板成活。浩文身体状况尚可,就是胃肠道黏膜损伤比较大,胃胀痛和腹泻,目前浩文只能喝米粥,早上发烧体温38.3,但用药后体温有所下降。还在慢慢恢复中,等待细胞植活。


  • 2015-10-09 救助进展2015-10-9

    时间:2015年10月9日

    事件:浩文于10月7号进入无菌仓,8号开始了药物清髓,今天是药物清髓的第二天,要持续4天。第五天要做一次放疗。由于药物的副作用浩文现在感觉身体很不舒服,基本上吃不进什么食物,每天就只能喝点小米粥。而且浩文现在有持续的低烧,医生也给浩文换了比较好的抗真菌药物。

  • 2015-09-22 救助进展2015-9-22

    时间:2015年9月22日

    事件:浩文还有10多天就要进无菌仓做移植手术前的预处理,手术定于10月13日。这次也是浩文再次获得重生的日子,浩文加油!

  • 2015-09-07 救助进展2015-9-7

    时间:2015年9月7日

    事件:浩文前段时间感染了肺炎,每天都在服药控制炎症。现在,肺部炎症有好转,但还是有炎症。要继续输液和服药,今天大夫说浩文的肝功化验又高了,还需要加药。


  • 2015-08-06 救助进展2015-8-5

    时间:2015年8月5日

    事件:浩文目前状况还可以,就是还有点咳嗽!今天妈妈带浩文入院输血小板,他现在是没有抵抗力,骨髓没有了造血功能!血小板和血也都输的更频繁了!

  • 2015-07-30 救助进展2015-7-30

    时间:2015年7月30日

    事件:上周日(26日)浩文因为发烧再次入院,今天上午出院!期间输了两次血小板一次血!没有大的感染!现在还是要定期化验,输血和血小板、预防感染!


  • 2015-07-24 救助进展2015-7-21

    时间:2015年7月21日

    事件:今天接到一个好消息,浩文的供者的高分辨配型成功,待供者体检过关后,就可以为浩文安排移植手术了。今天浩文因为血小板过低再次入院输血小板。


  • 2015-07-14 救助进展2015-7-14

    时间:2015年7月14日

    事件:上次浩文发烧入院治疗11日才出院,可是今天又高烧38.6度,不得不再次入院治疗。浩文的细胞太低,免疫力低下,很容易感染引起高烧。现在供受者的高分辨配比结果还没有出来,希望一切顺利,浩文可以早日移植。

  • 2015-07-07 救助进展2015-7-7

    时间:2015年7月7日

    事件:近期浩文都是常规的输血和血小板,一周两次常规化验。服用他克莫司和激素等抗排异药物。7月6日浩文输完血小板后,今早突然发烧现已入院治疗。因为浩文细胞很低,怕感染控制不理想,目前医生用美罗进口药物抗感染。到现在为止还没有退烧。还在等待化验结果做进一步的治疗。


捐赠公示
暂无数据
支出公示
支出金额 时间 备注
¥272330.28 2015-12-03 00:00:00
¥67872.84 2015-09-11 00:00:00
结案报告

1.孙浩文救助报告

患儿姓名

孙浩文

性  别


出生日期

2002.11.27

籍  贯

黑龙江

病情诊断

再生障碍性贫血

治疗医院

燕达陆道培血液中心

住院时间

2015.10.07

出院时间

2016.01.30

治疗费用

589146.71

资助费用

424481.96

治疗前照片

治疗后出院照片


2016年1月30日,浩文病情恶化,再次肠道大量出血,晚上8:31分离开了。








2.患儿基本情况

姓    名: 孙浩文                  性    别: 男   

出生日期: 2002年11月27日      病    情:再生障碍性贫血

家庭住址:黑龙江省集贤市291农场

项目简介

浩文是个品学兼优的孩子却不幸患上再生障碍性贫血,现在他面临移植手术,父母已拼尽全力却难以筹齐手术费!

项目介绍:

那一年爸妈花光了家里积蓄

孙浩文,12岁,患有再生障碍性贫血(范可尼贫血)8年多,四岁那年发烧,再一次血常规化验中发现血小板减少,后来浩文爸妈为给儿子确诊这个病跑遍了全国各大医院。因为没有经验走了不少弯路。那一年浩文爸妈就花光了家里的全部积蓄,还借了外债!

父母为儿子默默承受着压力

浩文家没有大的经济来源,只有职工田,年头好的时候也就收入2万多,妈妈为了更好的照顾浩文没法上班,养家的重担就压在了爸爸一个人身上。浩文爸妈怕别人知道浩文有血液病会闲言碎语,影响成长!就默默的承受着每月2、3千的药费,不敢去报销。

为儿子手术卖房卖车

2014年3月,浩文在一次复查中发现病情加重了,医生建议进行移植手术。浩文爸妈卖了家里的房子,浩文爸爸用来跑运输挣运费的工程车也卖了,2014年10月28日顺利做了造血干细胞移植手术,这一刻,浩文一家喜极而泣,浩文说,我终于可以像一个正常孩子一样去上学了。

不幸再次来袭

就在大家还沉浸在幸福中时,在移植后的77天不明原因的血小板下降,到现在移植7个多月了,经过多次治疗无效,被诊断植入不良,需做2次移植!而且浩文现在是3、4天就要输入一袋血小板,10多天就要输2个单位的血,随时都有转成MDS和白血病的风险!医生建议尽快做移植手术。

爸妈决不放弃你

不幸再次来袭,浩文对爸妈说,你们放弃我吧,再生一个孩子吧,等你们老了让他替我好好照顾你们。浩文妈心痛的告诉浩文,我们永远不会放弃你,你走了,我们也会一起去另一个世界照顾你。

治疗的希望

现在浩文急需二次移植,幸运的是医生在骨髓库里找到了4份全相合的配型,目前正在动员捐赠者捐献造血干细胞,但是移植费用目前还缺少40万,这是横亘在脆弱生命前的一座大山,盼望大家一起助力浩文重生!

3.救助过程:

1).2015年7月7日,近期浩文都是常规的输血和血小板,一周两次常规化验。服用他克莫司和激素等抗排异药物。7月6日浩文输完血小板后,今早突然发烧现已入院治疗。因为浩文细胞很低,怕感染控制不理想,目前医生用美罗进口药物抗感染。到现在为止还没有退烧。还在等待化验结果做进一步的治疗。

2).2015年7月14日,上次浩文发烧入院治疗11日才出院,可是今天又高烧38.6度,不得不再次入院治疗。浩文的细胞太低,免疫力低下,很容易感染引起高烧。现在供受者的高分辨配比结果还没有出来,希望一切顺利,浩文可以早日移植。


3).2015年7月21日,今天接到一个好消息,浩文的供者的高分辨配型成功,待供者体检过关后,就可以为浩文安排移植手术了。今天浩文因为血小板过低再次入院输血小板。

4).2015年7月30日,上周日(26日)浩文因为发烧再次入院,今天上午出院!期间输了两次血小板一次血!没有大的感染!现在还是要定期化验,输血和血小板、预防感染!

5).2015年8月5日,浩文目前状况还可以,就是还有点咳嗽!今天妈妈带浩文入院输血小板,他现在是没有抵抗力,骨髓没有了造血功能!血小板和血也都输的更频繁了!

6).2015年9月7日,浩文前段时间感染了肺炎,每天都在服药控制炎症。现在,肺部炎症有好转,但还是有炎症。要继续输液和服药,今天大夫说浩文的肝功化验又高了,还需要加药。

7).2015年9月22日,浩文还有10多天就要进无菌仓做移植手术前的预处理,手术定于10月13日。这次也是浩文再次获得重生的日子,浩文加油!

8).2015年10月9日,浩文于10月7号进入无菌仓,8号开始了药物清髓,今天是药物清髓的第二天,要持续4天。第五天要做一次放疗。由于药物的副作用浩文现在感觉身体很不舒服,基本上吃不进什么食物,每天就只能喝点小米粥。而且浩文现在有持续的低烧,医生也给浩文换了比较好的抗真菌药物。

9).2015年10月21日,浩文今天是骨髓移植术后第七天,今天大夫已经为浩文注射了重组血小板生成素,因为浩文经历了一次植入失败,所以大夫希望这次能够早点促进血小板成活。浩文身体状况尚可,就是胃肠道黏膜损伤比较大,胃胀痛和腹泻,目前浩文只能喝米粥,早上发烧体温38.3,但用药后体温有所下降。还在慢慢恢复中,等待细胞植活。

10).2015年10月27日,浩文目前身体状况尚好,腹泻和胃痛也都得到了很好的控制。白细胞和中性粒细胞也都成上升趋势,就是血小板目前还没有上涨的趋势。浩文定于今天下午仓,转入单人病房。

11).2015年11月11日,浩文目前是移植术后第28天,血象也呈现上涨趋势,就是体内还有巨细胞病毒,目前还在打病毒,另外今天有些发烧,头疼,医生已经给予抗生素等药物治疗。整体状况良好。今天做的骨穿术,对浩文恢复情况作一个评估。大概一周后会出结果。目前仍在住院治疗中。

12).2015年11月16日,浩文最近情况还可以,中途有过低烧,但医生给予处理后,目前体温也正常了。病毒在一次转阴后又有新病毒出现了,还在药物杀病毒。血象基本稳定,已经脱输了。身体还在慢慢恢复中。

13).2015年11月23日,浩文目前出现了肠道排异,皮肤排异以及指甲排异,医生也都给了相应的处理。还要进一步观察!浩文依然坚强、乐观,积极的配合治疗!因为他坚信有那么多爱心人士帮助他,他一定会好起来,实现的上学的梦想!

14).2015年12月7日,浩文目前肠道排异已经基本控制住了,饮食目前可以吃少量的米粥。巨细胞病毒和EB病毒依然同时存在体内,还在药物杀病毒!杀病毒同时血象也在下掉!浩文血小板还在靠输来维持!目前还要继续住院治疗。

15)2015年12月16日,浩文目前肠排已经得到了控制,渐渐的也恢复了简单正常的饮食。就是EB病毒数目还很高,还在继续抗病毒治疗阶段。由于打病毒时间过久,血项也受到了很大的影响,都降到了最低,医生已经给了重组粒细胞生成素给予处理,今天是第二天。浩文还在住院继续治疗中。

16).2015年1月5日,浩文目前还在住院治疗,再次发生肠道排异已经一周了,目前腹泻还没有改善,浩文现在还是只能喝点米汤水,不能吃任何东西,病毒也在体内迟迟打不下去。还需要进一步治疗和观察!但浩文精神状况良好,对自己早日康复也充满了信心!

17). 2016年1月30日,浩文病情恶化,再次肠道大量出血,晚上8:31分离开了。

 

 

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

1087

捐款人数

平均捐款

80

13.59

支付宝E公益平台筹款

400616.42

22946

17.46

腾讯乐捐平台筹款

23358.54

730

32.00

合计

425061.96

新浪平台+E公益平台+乐捐平台

孙浩文治疗费用

589146.71

天使妈妈转款做治疗费

424481.96

结余

结余580元将用于救助其它大病患儿

A.   天使妈妈为孙浩文转善款424481.96元,凭证:









B.    孙浩文治疗费用票据: