救助对象
姓名:谭燊悦 病情:全身性肌张力障碍 扭转痉挛
出生日期:2003年10月2日
地址:广东省清远市清城区
性别:女
筹款金额:100000元
项目简介:
乐悦患有全身性肌张力障碍 扭转痉挛,瑞典医生说可施行深部脑刺激手术解决这个病情
第一次见这孩子,只能用震撼来形容,扭曲的身体,畸形的四肢,在我脑海浮现几个字“我一定要帮她”
项目介绍:
病发:
谭燊悦出生在2003年,2008年7月份,开始右手拿笔写字姿势异常(用上臂用力写字)站立不稳向后退步。此后逐渐出现左脚膝头部分发软无力,蹲着大小便时右脚脚跟不能着地,而且一直在颤动,要扶着物体才能保持身体平衡。走路不稳容易摔倒,走路时左脚内翻,走一步左脚就软一下,一拐一拐的。
求诊:
当时父母亲,把她带到了广州儿童医院求诊,没有确诊。之后情况越来越差,半蹲半爬的走。08年11月一个晚上,出现头向后仰,胸腰部向前凸,四肢伸直,持续十多秒之后缓解,并显得很疲乏。又先后带她去了广州南方医院和中山大学附属一院,该做的检查都做了,还是未能确诊是什么病。09年1月,已经完全不能走了,每天只能靠着墙或固定物坐着。病情继续变差,头不停向后仰,全身肌肉绷紧不能放松,毎天哭闹到凌晨三四点,一边哭一边不停地说:爸爸!我好辛苦啊!直到筋疲力尽,才能放松睡觉。
确诊:
父母亲再一次把女儿带到中山一院求诊,这次会诊确定这个病是:全身性肌张力障碍 扭转痉挛 在住院的十多天时间内,针对这个病先后服用了多种药品,但是情况并没有得到控制和改善,相反是越来越差,2010年病情加深了,虽然每天都坚持吃药,但也不能控制住病情,完全不能控制自己,头颈手脚身体肌肉全都绷得紧紧的,完全不能放松,辛苦得大喊大叫,满头满身大汗,面色青紫,隔天就要到医院去打些镇静安定的针。
无奈:
现在燊悦不能站,不能坐,只能每天躺着,肌肉不时都绷紧强直,不自主的扭动,翻个身也需要人来帮忙,生活完全不能自理,去年父母亲不堪精神压力离婚了,现只剩下父亲一人在家照顾女儿,连工作出没有了。
求助:
2012年,经一名外国瑞典医生,二次确认可施行一种脑部手术"深部脑刺激"可解决这个病情。但费用很大,按燊悦现在这个情况,做完整个手术大约需要28万元(未包括纠正手脚的费用)。
燊悦病发以来,同学,朋友都踊跃捐款,但距离手术费用还有近10万的缺口,六月,燊悦就要去手术了。请伸出援手,助孩子一臂之力。
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2015-11-18 救助进展2015-11-15
时间:2015-11-15
事件:谭燊悦小朋友于2015年9月30日手术,10月12日出院,术后情况良好。11月15日,志愿者到悦悦家做家访,看到出院后的悦悦面部看起来胖了些(也有可能是术后造成的浮肿),她的心情不错,看到志愿者就邀请大家陪她玩。从志愿者探访的情况来看,近两个小时内,没有观察到悦悦有痉挛扭转现象,相比术前,情况确实要好的多
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2015-07-14 救助进展2015-7-14
时间:2015年7月14日
事件:目前悦悦还在等待手术,9日悦爸带悦悦去医院看了整形科,医生建议等手术后再做整形评估。
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2015-07-14 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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颜祯 | ¥1600.00 | 现金 | 2015-06-10 14:50:51 |