【天使妈妈】孙梓航:8岁男孩战死神
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:孙梓航 性别:男
地址:湖南省郴州市苏仙区
已筹:¥600.00
目标:¥300000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

救助对象                                                                                              

姓名:孙梓航                  病情:异染性脑白质营养不良退化症

出生日期:2007年8月3日    

地址: 湖南省郴州市湘南学院图书馆

性别:男

筹款金额:300000元


项目简介:                                                                                           

如果不予救治,他会逐渐瘫痪、失语、失明、失去吞咽能力,在肌肉强直疼痛和反复感染中失去幼小的生命。


项目介绍:                                                                                           

花儿尚未开放,却即将枯萎

孙梓航,一个8岁的小男孩,正常的话,他应该是一个背着书包、蹦蹦跳跳上学的一年级小学生了。可是,6岁开始,因患有异染性脑白质营养不良(MLD),上学已经成为他奢望的梦想,他已经不能行走、说话含糊不清。如果不予救治,2-3年内就会逐渐瘫痪、失语、失明、失去吞咽能力,在肌肉强直疼痛和反复感染中失去幼小的生命。

什么是MLD

MLD是一种非常可怕的世界罕见病,因缺少芳香基硫酸酯酶A,导致脑硫脂在身体的许多组织中积聚无法分解,最终会破坏神经系统的"髓鞘",使神经纤维失去保护。由于神经系统受到不断损伤,2-3年内就会逐渐瘫痪、失语、失明、失去吞咽能力……

不想上学,因为我不会走路

航航今年8岁, 已经到了上学的年龄,可是因为疾病的原因,一直让他入学,这也成了父母心中的痛。

每当父母抱着航航经过小学门口,赶上上体育课时,航航都会要求多停留一会,想看看那些小同学做游戏。身为父母,孙振领明白,儿子是多么想跟其他孩子一样背着书包上学、玩游戏啊。

一次,航航上五年级的小表哥来家里玩,孙振领随口就问了句,“航航,想当小学生吗?”航航说,“我不想”,孙振领问,为什么啊”,航航说,“因为我不会走路。” 孙振领顿时语塞,无言以对,内心满是悲伤。

幸运之神为航航开启一扇窗

2013年9月至今,孙振领夫妇辗转于长沙、广州、北京,开始着一段段寻求希望的艰辛之旅。“没治!没治!没治!”,这可怕的声音一次次重击着他们的心脏。也曾言放弃,但是,为人父母的责任却驱使着他们继续踏上路程。终于,2014年11月,他们见到了来自港大干细胞研究中心和深圳市第二人民医院的科学家,他们治愈了世界第1例患病4年的MLD患者。他们愿意为航航做世界第2,大陆第1例基因修复和干细胞移植手术,但整个治疗费用需要130万。

手术费难筹

看着聪明、可爱、懂事的航航, 孙振领夫妇无论如何都没有理由放弃给孩子生存的希望。夫妇俩只是一个小城市的工薪阶层,即使倾尽所有、全力举债也仅筹集了100多万元治疗费用。4月9日航航迎来第二次干细胞采集,可是面对即将到来的移植手术,他们已无能为力。目前医疗费尚有30万元的缺口,无奈中,他们只有向社会爱心人士求助,帮帮航航,让航航能够早日进行手术,圆他的“上学梦”。


  • 2016-11-14 救助进展2016-11-14


    航航2015年5月份干细胞移植后,一直在医院进行康复训练,至今已有一年半的时间。由于新的干细胞需要一年的时间才能在脑部转化,因此,在一年中航航的身体功能仍然在非常缓慢的退化,直到最近才稳定下来。目前,航航每天到医院进行康复,每天两次口腔肌肉训练,一次运动训练。由于口腔肌肉功能未能完全恢复,吞咽食物有些困难,航航还只能吃流食。尽管如此,已经从原来的一顿饭1个半小时缩短到1个小时了,非常令人欣慰。航航父母经常与为航航进行治疗的科学家联系,得知最近美国科学家在进行神经干细胞移植研究,针对帕金森病的治疗即将进入临床实验阶段,这是非常令人振奋的消息。为航航治疗的科学家也在着手准备针对MLD的神经干细胞移植研究,我们祈祷航航能够尽快再次获得治疗的机会。


  • 2016-11-14 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
爱心人士 ¥100.00 支付宝 2015-05-19 19:37:24
爱心人士 ¥500.00 支付宝 2015-05-05 20:52:29
支出公示
备注 支出金额 时间
¥18738.32 2018-01-02 09:53:53
¥9030.02 2017-01-04 10:51:16
¥95719.88 2016-08-29 09:14:27
结案报告
暂无数据