救助申请日期: | 2015.4.15 | |||||
目标筹款金额: | 60000元 | |||||
救助对象: | ||||||
姓 名: | 时芯蕊 | 性别: | 女 | 出生日期: | 2014/10/28 | |
联系人: | 时圣福 | 关系: | 父女 | |||
家庭地址 | 山东省单县时楼镇东平楼行政村东平楼村65号 | |||||
病情 | 胆道闭锁 | |||||
简介: | ||||||
一种我从未听过的病魔——胆道闭锁,正在吞噬我那未满6个月女儿的肝,经过多家医院的治疗却越来越严重,现在已经发展到肝硬化、肝腹水,最终来到北京友谊医院,确诊为发病率为万分之一的胆道闭锁,只能给我女儿换肝才能延续她的生命,可是十几万的手术费却像一座大山挡在她幼小脆弱的生命的前方,竭尽所能后目前还差6万的手术费,希望好心人救救我女儿! | ||||||
患儿近况: | ||||||
经过在北京的治疗后肝腹水稍微有些好转,但是肝硬化是不可逆转的。现在已经给孩子做肝移植配型成功,芯蕊爸爸捐肝,现在在家等移植前的伦理审批。病魔折磨的6个月的孩子,体重还不到十斤,每天看着她瘦小的身体挺着个大大的肚子,肚子上的血管清晰可见,总是提心吊胆,希望能早一天移植成功。 | ||||||
医生说法: | ||||||
已经确诊胆道闭锁,并伴有先天性心脏病,巨细胞病毒症,有肝移植指征,可以进行肝移植,因孩子发育迟缓本应等孩子现等待伦理审批后进行肝移植手术。 | ||||||
家庭收入情况: | ||||||
爸爸:时圣福,在济南开一个小店卖手机卡,每月收入三四千,目前小店关店五个月后已经转出不再经营。 母亲:盛灵弟,同样在济南经营手机卡的小店,从生了孩子已经关店六个月,因为要整天带孩子去医院看病所以目前两人均没有收入,靠亲戚朋友接济。 爷爷奶奶:在农村老家种地,一年收入几千块钱,爷爷患股骨头坏死多年一直没钱医治,基本就靠奶奶干农活。 | ||||||
项目详细说明: | ||||||
时芯蕊的爸爸和妈妈都是山东单县的农民,在2006年的时候组建了一个贫穷但又幸福的家庭,2008年来到济南,在亲友的资助下开了一个小门脸经营移动手机卡业务,月利润三四千,虽然不多但维持两个人生活还可以,同年冬天回老家生了个男宝宝,全家沉浸在喜悦之中,好景不长,两个月后孩子突然不明原因口鼻出血没等到医院就已经夭折(现在回想起来应该也是胆道闭锁)。 2010年我又开了个同样的店,和孩子妈妈一人照看一个,虽然辛苦点,但是为了下一个宝宝能生活的更好,再苦也值得。在休养了五年后妈妈又怀上了女儿芯蕊,因为上个孩子的原因这次怀孕非常小心,从孕前到出生所有的检查都做了,均基本正常,但是孩子出生时体重较低,医院建议住院观察,两天后大夫说查出孩子有心脏病和黄疸,心脏病观察半年后决定是否手术,黄疸经治疗半个月减轻,出院后继续药物退黄,孩子四十五天时复查,患巨细胞病毒肝炎,需住院治疗,时值流感高峰各医院无床位,在山东省立医院门诊进行抗病毒输液,因病人太多传染肺炎,后转至齐鲁医院抗感冒保肝退黄疸治疗十几天,未见明显效果,医生怀疑胆道闭锁,出院时建议上级医院复查。因为当时三个月来给孩子看病时已经花光积蓄,再加上打听到有中医能治疗黄疸肝炎甚至胆道闭锁都能治好,所以给孩子吃了一个多月中药。刚开始看到孩子慢慢变的稍微有点白了,觉得终于有救了,可是孩子越吃肚子越大,身子却越来越瘦,就赶紧停药去山东省立医院检查。 当医生告诉我检查结果时,医生的话如五雷轰顶:肝大,肝腹水!治好的希望基本没有,让我们做好准备,要不你们就去更好的医院看看还有没有希望。我和孩子妈妈的心就像被撕裂摔碎了一样,孩子怎么会得这么可怕的病?狠心的老天爷你夺走我一个儿子不够还要再夺走我的女儿吗?这一次无论如何我不会再放手!女儿很聪明,三个多月就能看出爸妈的脸色,每次我和妈妈哭都要背着她偷偷的哭。每次看到女儿挺着像青蛙一样大大的肚子对着我笑时,我心痛的像千万根钢针扎在心窝一样,总是流着泪笑着对我女儿说:宝贝,你要坚强,只要你还有一口气,爸爸绝不会放弃你! 我们通过网络了解到北京友谊医院,可以通过肝移植治疗胆道闭锁,在像亲戚朋友借了7万块钱后就赶到北京见到朱教授,朱教授说你们可以进行亲体肝移植救孩子,这样费用要比等婴肝费用要低一些,并且术后排斥较小,孩子的手术费大概12万,可是从生孩子到孩子反复住院来北京之前已经花了6万,其中还有2万是借的,在北京后借的7万配型时又花掉1.5万,目前我的两个小店一个已经兑出去,另一个也关了半年但是不敢兑出去,怕手术后没收入无法维持服药检查费用,孩子爷爷腿痛多年两年查出股骨头坏死,一直没钱治疗,孩子奶奶一个人在家种地,收入只能维持两人生活。现在所有的亲戚朋友都已经借遍了再也借不到钱,希望好心人能帮帮我女儿延续生命摆脱病魔的折磨! |
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2015-09-23 2015-09-23
时芯蕊出院发票:
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2015-07-10 2015-07-10
给时芯蕊转款86743.92元,凭证如下:
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2015-07-09 2015-07-09
时芯蕊身体各项指标已经基本正常,于今日出院回家,孩子定期回院复查即可。
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2015-06-30 2015-06-30
时芯蕊术后恢复顺利,如无特殊情况,有望近日可以出院了。
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2015-06-23 2015-06-23
时芯蕊已经是肝移植术后近三周,目前孩子的肝功能指标恢复的比较顺利,现在主要的问题是肺部有感染,正在积极进行抗感染治疗,芯蕊精神状态良好。
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2015-06-09 2015-06-08
芯蕊因身体各项指标趋于平稳,已于今晚由ICU转入普通病房,宝贝萌萌甜睡,一切都在逐渐恢复中。
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2015-06-04 2015-06-03
时芯蕊身体状况终于平稳,今天手术,手术历时8小时,过程顺利,术后孩子被转入ICU观察。
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2015-05-27 2015-05-27
时芯蕊在医院调整状态,为手术做准备,孩子因为身体情况不够乐观,医生正在为她输血。
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2015-05-19 2015-05-19
芯蕊的腹水又有些严重了,爸爸带她回院再次检查。
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2015-05-13 2015-05-12
芯蕊最近病情有些严重了,爸爸妈妈今天带她又入院再次检查。
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2015-04-17 2015-04-17
时芯蕊目前在家等待伦理通过,身体状况暂时稳定,芯蕊爸爸也正在积极锻炼中。
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2015-04-17 2015-04-17
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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汪小菲 | ¥42000.00 | 现金 | 2015-04-27 14:11:41 |
爱心人士 | ¥50.00 | 支付宝 | 2015-04-24 23:52:46 |
救助时芯蕊爱心捐款群 | ¥750.00 | 支付宝 | 2015-04-24 20:32:13 |
救助时芯蕊爱心捐款群 | ¥2000.00 | 支付宝 | 2015-04-24 20:28:08 |
救助时芯蕊爱心捐款群 | ¥2000.00 | 支付宝 | 2015-04-24 20:18:25 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥8132.89 | 2020-12-11 00:00:00 | 时芯蕊 |
¥46567.80 | 2020-09-23 00:00:00 | 时芯蕊 |
¥44227.25 | 2020-01-07 00:00:00 | 时芯蕊 |
¥129800.00 | 2019-10-15 00:00:00 | 时芯蕊 |
¥5709.00 | 2019-08-15 00:00:00 | 时芯蕊 |
1.时芯蕊患儿救助报告
患儿姓名 | 时芯蕊 | 性 别 | 女 | ||
出生日期 | 2014.10.28 | 籍 贯 | 山东单县 | ||
病情诊断 | 胆道闭锁 | ||||
治疗医院 | 首都医科大学附属北京友谊医院 | ||||
住院时间 | 2015.5.12 | 出院时间 | 2015.7.8 | ||
治疗费用 | 156157.38元 | 资助费用 | 86743.92元 | ||
治疗前照片 | 治疗后出院照片 | ||||
2.患儿基本情况
姓 名: 时芯蕊 性别: 女
出生日期: 2014年10月28日 病情:胆道闭锁
家庭住址:山东省单县时楼镇东平楼行政村东平楼村65号
情况简介:
时芯蕊的爸爸和妈妈都是山东单县的农民,在2006年的时候组建了一个贫穷但又幸福的家庭,2008年来到济南,在亲友的资助下开了一个小门脸经营移动手机卡业务,月利润三四千,虽然不多但维持两个人生活还可以,同年冬天回老家生了个男宝宝,全家沉浸在喜悦之中,好景不长,两个月后孩子突然不明原因口鼻出血没等到医院就已经夭折(现在回想起来应该也是胆道闭锁)。
2010年我又开了个同样的店,和孩子妈妈一人照看一个,虽然辛苦点,但是为了下一个宝宝能生活的更好,再苦也值得。在休养了五年后妈妈又怀上了女儿芯蕊,因为上个孩子的原因这次怀孕非常小心,从孕前到出生所有的检查都做了,均基本正常,但是孩子出生时体重较低,医院建议住院观察,两天后大夫说查出孩子有心脏病和黄疸,心脏病观察半年后决定是否手术,黄疸经治疗半个月减轻,出院后继续药物退黄,孩子四十五天时复查,患巨细胞病毒肝炎,需住院治疗,时值流感高峰各医院无床位,在山东省立医院门诊进行抗病毒输液,因病人太多传染肺炎,后转至齐鲁医院抗感冒保肝退黄疸治疗十几天,未见明显效果,医生怀疑胆道闭锁,出院时建议上级医院复查。因为当时三个月来给孩子看病时已经花光积蓄,再加上打听到有中医能治疗黄疸肝炎甚至胆道闭锁都能治好,所以给孩子吃了一个多月中药。刚开始看到孩子慢慢变的稍微有点白了,觉得终于有救了,可是孩子越吃肚子越大,身子却越来越瘦,就赶紧停药去山东省立医院检查。
当医生告诉我检查结果时,医生的话如五雷轰顶:肝大,肝腹水!治好的希望基本没有,让我们做好准备,要不你们就去更好的医院看看还有没有希望。我和孩子妈妈的心就像被撕裂摔碎了一样,孩子怎么会得这么可怕的病?狠心的老天爷你夺走我一个儿子不够还要再夺走我的女儿吗?这一次无论如何我不会再放手!女儿很聪明,三个多月就能看出爸妈的脸色,每次我和妈妈哭都要背着她偷偷的哭。每次看到女儿挺着像青蛙一样大大的肚子对着我笑时,我心痛的像千万根钢针扎在心窝一样,总是流着泪笑着对我女儿说:宝贝,你要坚强,只要你还有一口气,爸爸绝不会放弃你!
我们通过网络了解到北京友谊医院,可以通过肝移植治疗胆道闭锁,在像亲戚朋友借了7万块钱后就赶到北京见到朱教授,朱教授说你们可以进行亲体肝移植救孩子,这样费用要比等婴肝费用要低一些,并且术后排斥较小,孩子的手术费大概12万,可是从生孩子到孩子反复住院来北京之前已经花了6万,其中还有2万是借的,在北京后借的7万配型时又花掉1.5万,目前我的两个小店一个已经兑出去,另一个也关了半年但是不敢兑出去,怕手术后没收入无法维持服药检查费用,孩子爷爷腿痛多年两年查出股骨头坏死,一直没钱治疗,孩子奶奶一个人在家种地,收入只能维持两人生活。现在所有的亲戚朋友都已经借遍了再也借不到钱,希望好心人能帮帮我女儿延续生命摆脱病魔的折磨!
家庭成员情况:
时芯蕊:2014年10月28日出生,患胆道闭锁。
爸爸:时圣福,1978年8月16日出生,农民。
妈妈:盛灵弟,1980年12月2日出生,农民。
家庭收入情况:
爸爸时圣福,在济南开一个小店卖手机卡,每月收入三四千,目前小店关店五个月后已经转出不再经营。
母亲盛灵弟,同样在济南经营手机卡的小店,从生了孩子已经关店六个月,因为要整天带孩子去医院看病所以目前两人均没有收入,靠亲戚朋友接济。
爷爷奶奶:在农村老家种地,一年收入几千块钱,爷爷患股骨头坏死多年一直没钱医治,基本就靠奶奶干农活。
家庭居住情况:
一家三口居住在农村两间砖房。
3.救助过程:
(1)2015年5月12日,时芯蕊最近病情有些严重了,爸爸妈妈今天带她入院,准备肝移植手术。
(2)2015年5月19日,时芯蕊的腹水已经相当严重,需要在医院调再身体,直到手术。
(3)2015年5月27日,时芯蕊术前身体状态不容乐观,医生正在为她输血。
(4)2015年6月3日,时芯蕊身体状况终于平稳,今天手术,手术历时8小时,过程顺利,术后孩子被转入ICU观察。
(5)2015年6月8日,芯蕊因身体各项指标趋于平稳,已于今晚由ICU转入普通病房。
(6)2015年6月23日,时芯蕊已经是肝移植术后近三周,目前孩子的肝功能指标恢复的比较顺利,现在主要的问题是肺部有感染,正在积极进行抗感染治疗,芯蕊精神状态良好。
(6)2015年7月8日,时芯蕊身体各项指标已经基本正常,于今日出院回家,孩子定期回院复查即可。
4.资金使用情况:
天使妈妈基金共为时芯蕊募集善款:86743.92元,现时芯蕊治疗费用已使用善款:86743.92元,善款结余:0元。
资金使用情况详情:
资金使用情况 | ||||
新浪平台筹款 | 4254.00元 | 捐款人数 | 平均捐款 | |
19 | 223.89元 | |||
天使妈妈平台筹款 | 62046.00元 | 99 | 626.73元 | |
腾讯乐捐筹款 | 20443.92 | 922 | 22.17元 | |
合计: | 86743.92元 | 新浪平台+乐捐平台+天使平台 | ||
家长自筹 | 69413.46元 | |||
时芯蕊治疗费用 | 156157.38元 | |||
结余 | 善款结余0元。 | |||
A. 天使妈妈为时芯蕊转善款86743.92元,包括新浪平台、腾讯乐捐平台、天使妈妈官网平台筹款:
B. 时芯蕊治疗费用票据: