新肝宝贝
【天使妈妈】时芯蕊:只要你还有一口气,爸爸绝不放弃你!
募捐编号:暂无
救助人:时芯蕊 性别:女
地址:山东省菏泽市单县
已筹:¥62,046.00
目标:¥60,000.00
个案介绍
救助进展
结案报告
项目内容

救助申请日期:

2015.4.15

目标筹款金额:

60000元

救助对象:

姓   名:

时芯蕊

性别:

出生日期:

2014/10/28

联系人:

时圣福

关系:

父女



家庭地址

山东省单县时楼镇东平楼行政村东平楼村65号

病情

胆道闭锁



简介:

一种我从未听过的病魔——胆道闭锁,正在吞噬我那未满6个月女儿的肝,经过多家医院的治疗却越来越严重,现在已经发展到肝硬化、肝腹水,最终来到北京友谊医院,确诊为发病率为万分之一的胆道闭锁,只能给我女儿换肝才能延续她的生命,可是十几万的手术费却像一座大山挡在她幼小脆弱的生命的前方,竭尽所能后目前还差6万的手术费,希望好心人救救我女儿!

患儿近况:

经过在北京的治疗后肝腹水稍微有些好转,但是肝硬化是不可逆转的。现在已经给孩子做肝移植配型成功,芯蕊爸爸捐肝,现在在家等移植前的伦理审批。病魔折磨的6个月的孩子,体重还不到十斤,每天看着她瘦小的身体挺着个大大的肚子,肚子上的血管清晰可见,总是提心吊胆,希望能早一天移植成功。

医生说法:

已经确诊胆道闭锁,并伴有先天性心脏病,巨细胞病毒症,有肝移植指征,可以进行肝移植,因孩子发育迟缓本应等孩子现等待伦理审批后进行肝移植手术。

家庭收入情况:

爸爸:时圣福,在济南开一个小店卖手机卡,每月收入三四千,目前小店关店五个月后已经转出不再经营。

母亲:盛灵弟,同样在济南经营手机卡的小店,从生了孩子已经关店六个月,因为要整天带孩子去医院看病所以目前两人均没有收入,靠亲戚朋友接济。

爷爷奶奶:在农村老家种地,一年收入几千块钱,爷爷患股骨头坏死多年一直没钱医治,基本就靠奶奶干农活。

项目详细说明:

    时芯蕊的爸爸和妈妈都是山东单县的农民,在2006年的时候组建了一个贫穷但又幸福的家庭,2008年来到济南,在亲友的资助下开了一个小门脸经营移动手机卡业务,月利润三四千,虽然不多但维持两个人生活还可以,同年冬天回老家生了个男宝宝,全家沉浸在喜悦之中,好景不长,两个月后孩子突然不明原因口鼻出血没等到医院就已经夭折(现在回想起来应该也是胆道闭锁)。

    2010年我又开了个同样的店,和孩子妈妈一人照看一个,虽然辛苦点,但是为了下一个宝宝能生活的更好,再苦也值得。在休养了五年后妈妈又怀上了女儿芯蕊,因为上个孩子的原因这次怀孕非常小心,从孕前到出生所有的检查都做了,均基本正常,但是孩子出生时体重较低,医院建议住院观察,两天后大夫说查出孩子有心脏病和黄疸,心脏病观察半年后决定是否手术,黄疸经治疗半个月减轻,出院后继续药物退黄,孩子四十五天时复查,患巨细胞病毒肝炎,需住院治疗,时值流感高峰各医院无床位,在山东省立医院门诊进行抗病毒输液,因病人太多传染肺炎,后转至齐鲁医院抗感冒保肝退黄疸治疗十几天,未见明显效果,医生怀疑胆道闭锁,出院时建议上级医院复查。因为当时三个月来给孩子看病时已经花光积蓄,再加上打听到有中医能治疗黄疸肝炎甚至胆道闭锁都能治好,所以给孩子吃了一个多月中药。刚开始看到孩子慢慢变的稍微有点白了,觉得终于有救了,可是孩子越吃肚子越大,身子却越来越瘦,就赶紧停药去山东省立医院检查。

当医生告诉我检查结果时,医生的话如五雷轰顶:肝大,肝腹水!治好的希望基本没有,让我们做好准备,要不你们就去更好的医院看看还有没有希望。我和孩子妈妈的心就像被撕裂摔碎了一样,孩子怎么会得这么可怕的病?狠心的老天爷你夺走我一个儿子不够还要再夺走我的女儿吗?这一次无论如何我不会再放手!女儿很聪明,三个多月就能看出爸妈的脸色,每次我和妈妈哭都要背着她偷偷的哭。每次看到女儿挺着像青蛙一样大大的肚子对着我笑时,我心痛的像千万根钢针扎在心窝一样,总是流着泪笑着对我女儿说:宝贝,你要坚强,只要你还有一口气,爸爸绝不会放弃你!

我们通过网络了解到北京友谊医院,可以通过肝移植治疗胆道闭锁,在像亲戚朋友借了7万块钱后就赶到北京见到朱教授,朱教授说你们可以进行亲体肝移植救孩子,这样费用要比等婴肝费用要低一些,并且术后排斥较小,孩子的手术费大概12万,可是从生孩子到孩子反复住院来北京之前已经花了6万,其中还有2万是借的,在北京后借的7万配型时又花掉1.5万,目前我的两个小店一个已经兑出去,另一个也关了半年但是不敢兑出去,怕手术后没收入无法维持服药检查费用,孩子爷爷腿痛多年两年查出股骨头坏死,一直没钱治疗,孩子奶奶一个人在家种地,收入只能维持两人生活。现在所有的亲戚朋友都已经借遍了再也借不到钱,希望好心人能帮帮我女儿延续生命摆脱病魔的折磨!


  • 2015-09-23 2015-09-23

    时芯蕊出院发票:

  • 2015-07-10 2015-07-10

    给时芯蕊转款86743.92元,凭证如下:


  • 2015-07-09 2015-07-09

    时芯蕊身体各项指标已经基本正常,于今日出院回家,孩子定期回院复查即可。

  • 2015-06-30 2015-06-30

    时芯蕊术后恢复顺利,如无特殊情况,有望近日可以出院了。

  • 2015-06-23 2015-06-23

    时芯蕊已经是肝移植术后近三周,目前孩子的肝功能指标恢复的比较顺利,现在主要的问题是肺部有感染,正在积极进行抗感染治疗,芯蕊精神状态良好。

  • 2015-06-09 2015-06-08

    芯蕊因身体各项指标趋于平稳,已于今晚由ICU转入普通病房,宝贝萌萌甜睡,一切都在逐渐恢复中。

  • 2015-06-04 2015-06-03

    时芯蕊身体状况终于平稳,今天手术,手术历时8小时,过程顺利,术后孩子被转入ICU观察。

  • 2015-05-27 2015-05-27

    时芯蕊在医院调整状态,为手术做准备,孩子因为身体情况不够乐观,医生正在为她输血。

  • 2015-05-19 2015-05-19

    芯蕊的腹水又有些严重了,爸爸带她回院再次检查。

  • 2015-05-13 2015-05-12

    芯蕊最近病情有些严重了,爸爸妈妈今天带她又入院再次检查。

  • 2015-04-17 2015-04-17

    时芯蕊目前在家等待伦理通过,身体状况暂时稳定,芯蕊爸爸也正在积极锻炼中。

  • 2015-04-17 2015-04-17

    时芯蕊新浪微公益链接:http://gongyi.weibo.com/219338

    腾讯乐捐(微信)http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=2717&et=fund106


捐赠公示更多>>
捐助人 金额 支付来源 时间
汪小菲 ¥42000.00 现金 2015-04-27 14:11:41
爱心人士 ¥50.00 支付宝 2015-04-24 23:52:46
救助时芯蕊爱心捐款群 ¥750.00 支付宝 2015-04-24 20:32:13
救助时芯蕊爱心捐款群 ¥2000.00 支付宝 2015-04-24 20:28:08
救助时芯蕊爱心捐款群 ¥2000.00 支付宝 2015-04-24 20:18:25
支出公示更多>>
支出金额 时间 备注
¥8132.89 2020-12-11 00:00:00 时芯蕊
¥46567.80 2020-09-23 00:00:00 时芯蕊
¥44227.25 2020-01-07 00:00:00 时芯蕊
¥129800.00 2019-10-15 00:00:00 时芯蕊
¥5709.00 2019-08-15 00:00:00 时芯蕊
结案报告

1.时芯蕊患儿救助报告

患儿姓名

时芯蕊

 

出生日期

2014.10.28

 

山东单县

病情诊断

胆道闭锁

治疗医院

首都医科大学附属北京友谊医院

住院时间

2015.5.12

出院时间

2015.7.8

治疗费用

156157.38

资助费用

86743.92

治疗前照片

治疗后出院照片







2.患儿基本情况

姓    名: 时芯蕊                      性别: 女   

出生日期: 2014年10月28日          病情:胆道闭锁

家庭住址:山东省单县时楼镇东平楼行政村东平楼村65号

情况简介:

时芯蕊的爸爸和妈妈都是山东单县的农民,在2006年的时候组建了一个贫穷但又幸福的家庭,2008年来到济南,在亲友的资助下开了一个小门脸经营移动手机卡业务,月利润三四千,虽然不多但维持两个人生活还可以,同年冬天回老家生了个男宝宝,全家沉浸在喜悦之中,好景不长,两个月后孩子突然不明原因口鼻出血没等到医院就已经夭折(现在回想起来应该也是胆道闭锁)。

2010年我又开了个同样的店,和孩子妈妈一人照看一个,虽然辛苦点,但是为了下一个宝宝能生活的更好,再苦也值得。在休养了五年后妈妈又怀上了女儿芯蕊,因为上个孩子的原因这次怀孕非常小心,从孕前到出生所有的检查都做了,均基本正常,但是孩子出生时体重较低,医院建议住院观察,两天后大夫说查出孩子有心脏病和黄疸,心脏病观察半年后决定是否手术,黄疸经治疗半个月减轻,出院后继续药物退黄,孩子四十五天时复查,患巨细胞病毒肝炎,需住院治疗,时值流感高峰各医院无床位,在山东省立医院门诊进行抗病毒输液,因病人太多传染肺炎,后转至齐鲁医院抗感冒保肝退黄疸治疗十几天,未见明显效果,医生怀疑胆道闭锁,出院时建议上级医院复查。因为当时三个月来给孩子看病时已经花光积蓄,再加上打听到有中医能治疗黄疸肝炎甚至胆道闭锁都能治好,所以给孩子吃了一个多月中药。刚开始看到孩子慢慢变的稍微有点白了,觉得终于有救了,可是孩子越吃肚子越大,身子却越来越瘦,就赶紧停药去山东省立医院检查。

当医生告诉我检查结果时,医生的话如五雷轰顶:肝大,肝腹水!治好的希望基本没有,让我们做好准备,要不你们就去更好的医院看看还有没有希望。我和孩子妈妈的心就像被撕裂摔碎了一样,孩子怎么会得这么可怕的病?狠心的老天爷你夺走我一个儿子不够还要再夺走我的女儿吗?这一次无论如何我不会再放手!女儿很聪明,三个多月就能看出爸妈的脸色,每次我和妈妈哭都要背着她偷偷的哭。每次看到女儿挺着像青蛙一样大大的肚子对着我笑时,我心痛的像千万根钢针扎在心窝一样,总是流着泪笑着对我女儿说:宝贝,你要坚强,只要你还有一口气,爸爸绝不会放弃你!

我们通过网络了解到北京友谊医院,可以通过肝移植治疗胆道闭锁,在像亲戚朋友借了7万块钱后就赶到北京见到朱教授,朱教授说你们可以进行亲体肝移植救孩子,这样费用要比等婴肝费用要低一些,并且术后排斥较小,孩子的手术费大概12万,可是从生孩子到孩子反复住院来北京之前已经花了6万,其中还有2万是借的,在北京后借的7万配型时又花掉1.5万,目前我的两个小店一个已经兑出去,另一个也关了半年但是不敢兑出去,怕手术后没收入无法维持服药检查费用,孩子爷爷腿痛多年两年查出股骨头坏死,一直没钱治疗,孩子奶奶一个人在家种地,收入只能维持两人生活。现在所有的亲戚朋友都已经借遍了再也借不到钱,希望好心人能帮帮我女儿延续生命摆脱病魔的折磨!

家庭成员情况:

时芯蕊:2014年10月28日出生,患胆道闭锁。

爸爸:时圣福,1978年8月16日出生,农民。

妈妈:盛灵弟,1980年12月2日出生,农民。


家庭收入情况:

爸爸时圣福,在济南开一个小店卖手机卡,每月收入三四千,目前小店关店五个月后已经转出不再经营。

母亲盛灵弟,同样在济南经营手机卡的小店,从生了孩子已经关店六个月,因为要整天带孩子去医院看病所以目前两人均没有收入,靠亲戚朋友接济。

爷爷奶奶:在农村老家种地,一年收入几千块钱,爷爷患股骨头坏死多年一直没钱医治,基本就靠奶奶干农活。

家庭居住情况:

一家三口居住在农村两间砖房。

 

3.救助过程:

(1)2015年5月12日,时芯蕊最近病情有些严重了,爸爸妈妈今天带她入院,准备肝移植手术。

(2)2015年5月19日,时芯蕊的腹水已经相当严重,需要在医院调再身体,直到手术。


(3)2015年5月27日,时芯蕊术前身体状态不容乐观,医生正在为她输血。


(4)2015年6月3日,时芯蕊身体状况终于平稳,今天手术,手术历时8小时,过程顺利,术后孩子被转入ICU观察。

(5)2015年6月8日,芯蕊因身体各项指标趋于平稳,已于今晚由ICU转入普通病房。

(6)2015年6月23日,时芯蕊已经是肝移植术后近三周,目前孩子的肝功能指标恢复的比较顺利,现在主要的问题是肺部有感染,正在积极进行抗感染治疗,芯蕊精神状态良好。

(6)2015年7月8日,时芯蕊身体各项指标已经基本正常,于今日出院回家,孩子定期回院复查即可。

 

 4.资金使用情况:

天使妈妈基金共为时芯蕊募集善款:86743.92元,现时芯蕊治疗费用已使用善款:86743.92元,善款结余:0元。

资金使用情况详情:

资金使用情况

新浪平台筹款

4254.00

捐款人数

平均捐款

19

223.89

天使妈妈平台筹款

62046.00

99

626.73

腾讯乐捐筹款

20443.92

922

22.17

合计:

86743.92

新浪平台+乐捐平台+天使平台

家长自筹

69413.46

时芯蕊治疗费用

156157.38

结余

善款结余0元。






A.   天使妈妈为时芯蕊转善款86743.92元,包括新浪平台、腾讯乐捐平台、天使妈妈官网平台筹款:

B.    时芯蕊治疗费用票据: