【天使妈妈】刘付杰智:弟弟你也要活下去
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:刘付杰智 性别:男
地址:广东省湛江市廉江市
已筹:¥16160.00
目标:¥150000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓名:刘付杰智                  病情:地中海贫血病

出生日期:2012年5月10日     

地址:广东省廉江市和寮镇玉叶塘村19号

性别:男

筹款金额:150000元

 

项目简介:(不超过60个字)

因钱不够,我们救了双胞胎哥哥,现在我们要救弟弟

去年钱不够,哥哥和弟弟只能救一个,今年我们要让弟弟也要活下去!

 

项目介绍:(不超过1000字)

父亲说长大后要有理想有智慧

2012年05月10日,一对双胞胎顺利出生。出生时,大的3斤2、小的3斤1,在医院保养了一段时间,孩子没事,平安出院!父亲为双胞胎取名为刘付杰理,刘付杰智,意味着孪生兄弟长大后,有理想,有智慧,做一个对社会有作为的人。

然而,好景不长。出生不到6个月,俩兄弟体弱多病,面黄肌瘦,和正常小孩不太一样。后来查出两小孩均患有重型B地中海贫血。医生说必须依靠每月定期输血、排铁,才能维持生命。想治好小孩的病,唯一的方法说是做骨髓移植手术,一个小孩的手术费用要在40万左右!

我们从未放弃过

当时听到这个消息整个人都吓傻了,不知如何是好?整个家庭一下子从欢歌笑语变成了阴云笼罩。看着双胞胎那可爱的笑脸,眼睁睁地看着我们,一种渴望生命的眼神,我们全家人坚定信念,为了救双胞胎,我们不管再苦再累也要坚持下去。

幸运的是,双胞胎通过医院已找到了全相合配对的骨髓,由于手术资金缺口大,通过亲朋好友和社会上的一些热心人士的帮助,勉强筹够一个孩子的手术费。去年6月份老大杰理已顺利手术了,8月底出了院,现在做好后面的护理就可以了,目前也在慢慢地康复中。

一个都不能少

现在剩下老二杰智的手术还没做,目前还是输血、排铁维持生命,每隔20天左右就要输血一次。为了让杰智摆脱输血、排铁的命运,我们又全力以赴的为他凑手术费,目前离移植手术尚有15万的缺口。希望大家能一起帮帮我们!


  • 2015-12-25 救助进展2015-12-24

    时间:2015年12月24日

    事件:拔管后小杰智肚子不疼,发烧也好了,情况很稳定,于今天下午出院。

  • 2015-12-25 救助进展2015-12-23

    时间:2015年12月23日

    事件:孩子于上周转到观察室继续治疗观察,各项机能指标波动比较大,上周拔了动脉管后,发烧和肚子疼都消失了,精神也还可以;估计是受血小板直降的影响,由原来的一百多降到今天的六十多,孩子昨天突然流了好多鼻血,止不住,后来在医生用了止血针后,情况有所改观,到下午就基本不流了。由于指标还不稳定,孩子继续在隔离观察室做进一步治疗观察。


  • 2015-12-21 救助进展2015-12-21

    时间:2015年12月21日

    事件:小杰智的排斥药今天改口服了,不用24小时吊针,情况在慢慢好转。现在每天抽血必查的项目有:血常规,尿常规,大便潜血,肝功能,肾功能,电解质。

  • 2015-12-10 救助进展2015-12-8

    时间:2015年12月8日

    事件:自11月24日植入干细胞以来,孩子各项指标平稳度过,有点小排斥并发烧,但精神状态还是挺好;昨天血象白细胞3.59红细胞102.4血小板83.2。现孩子还有点不明原因的肚子痛,主管医生说再观察几天,等细胞长起来后,如果病情没有大的波动就可以出仓,转到普通病房继续观察治疗。

  • 2015-11-25 救助进展2015-11-25

    时间:2015年11月25日

    事件:杰智11月24日零晨4点钟输上了干细胞,刚输完干细胞后,出现了反应,全身发抖,后来有1个小时反应慢慢消失。现在血压也高,吃降血压药。每天吊24小时的针水没停过。今天医生查房说:明天开始要打增白针了

  • 2015-11-18 救助进展2015-11-18

    时间:2015年11月18日

    事件:今天是杰智进仓第8天,现在每天24小时都吊针,昨天开始没什么胃口,又不吃东西,一直吐,今天开始上大化疗了反应会更明显。

  • 2015-11-11 救助进展2015-11-10

    时间:2015年11月10日

    事件:杰智11月4日进院检查准备做干细胞移植手术,现在每天都吊针打抗毒(更昔洛韦)、护肝(复方甘草)。检查的项目:抽血检查,照CT、心脏彩超、肝脾b超、心电图。今天插管,明天进无菌仓,进仓后开始化疗。

  • 2015-10-28 救助进展2015-10-28

    时间:2015年10月28日

    事件:医院通知小杰智11月2号入院,11号入仓。妈妈今天给小杰智输完血后,就会赶往南宁。祝福小杰智早日康复。


  • 2015-10-14 救助进展2015-10-14

    时间:2015年10月14日

    事件:医院已在国庆期间通知小杰智的供者进行体检了,给小杰智的移植手术安排在12月份,希望一切顺利!


  • 2015-08-18 救助进展2015-8-18

    时间:2015年8月18日

    事件:小杰智的供者还在读书,9月份要考试,所以供者要求推后捐献造血干细胞,预计要10月才有可能,小杰智将先随妈妈回广东。


  • 2015-07-31 救助进展2015-7-31

    时间:2015年7月31日

    事件:因在中山二院排队入仓手术,要等到年底,而供者的体检9月4日就要过期了,所以家人带杰智去了广西医科大学附属医院安排入仓手术,今天下午将抽血进行术前检查,预计8.19日安排入院。


  • 2015-07-07 救助进展2015-7-7

    时间:2015年7月7日

    事件:杰智现在晚上都乖乖伸出手来打排铁针,很懂事,争取手术前把铁排下来。家人计划这星期天带杰智去输血,频繁一点,好让杰智身体正常发育

  • 2015-06-10 其他平台救助链接
  • 2015-06-10 救助进展2015-6-8

    时间:2015年6月8号

    事件:杰智去输血了,护士姐姐一针就接上了。杰智现在要进行排铁,晚上基本上都是背着去铁泵排铁睡觉

  • 2015-05-22 救助进展2015-5-19

    时间:2015年5月19日

    事件:小杰智去医院输血了,打了好多针都打不到血管,打中血管又肿了,一直打到第八针才行,真是痛苦,两个脚打了五针,两手打了三针,还好,顺利完成输血!

  • 2015-04-29 救助进展2015-4-25

    时间:2015年4月25日

    事件:杰智的感冒好了。妈妈今天带杰智去医院输血。杰智是一个很坚强的小孩,输血打针从来不哭。打针的时候,乖乖伸出手给护士姐姐。

  • 2015-04-14 救助进展2015-4-13

    时间:2015年4月13日

    事件:上周三杰智进行了输血治疗,排铁一直排到了周日

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捐助人 金额 支付来源 时间
爱心人士 ¥10.00 支付宝 2015-04-12 21:16:41
吕柔华 ¥5000.00 现金 2015-04-15 14:29:39
陈红虹 ¥1000.00 现金 2015-04-15 14:28:19
龙飞义拍 ¥10000.00 现金 2015-04-15 14:26:14
¥50.00 支付宝 2015-04-10 01:10:45
支出公示
备注 支出金额 时间
¥50446.22 2016-08-29 09:14:29
结案报告

1.刘付杰智救助报告

患儿姓名

刘付杰智

性  别

出生日期

2012.05.10

籍  贯

广东廉江

病情诊断

重度地中海贫血

治疗医院

广西医科大学附属医院

住院时间

2015.11.04

出院时间

2015.12.24

治疗费用

227140.92

资助费用

80446.22

治疗前照片

治疗后出院照片







2.患儿基本情况

姓    名: 刘付杰智                性    别: 男  

出生日期: 2012年05月10日      病    情:重度地中海贫血

家庭住址:广东省廉江市和寮镇玉叶塘村19号

情况简介:

父亲说长大后要有理想有智慧

2012年05月10日,一对双胞胎顺利出生。出生时,大的3斤2、小的3斤1,在医院保养了一段时间,孩子没事,平安出院!父亲为双胞胎取名为刘付杰理,刘付杰智,意味着孪生兄弟长大后,有理想,有智慧,做一个对社会有作为的人。

然而,好景不长。出生不到6个月,俩兄弟体弱多病,面黄肌瘦,和正常小孩不太一样。后来查出两小孩均患有重型B地中海贫血。医生说必须依靠每月定期输血、排铁,才能维持生命。想治好小孩的病,唯一的方法说是做骨髓移植手术,一个小孩的手术费用要在40万左右!

我们从未放弃过

当时听到这个消息整个人都吓傻了,不知如何是好?整个家庭一下子从欢歌笑语变成了阴云笼罩。看着双胞胎那可爱的笑脸,眼睁睁地看着我们,一种渴望生命的眼神,我们全家人坚定信念,为了救双胞胎,我们不管再苦再累也要坚持下去。

幸运的是,双胞胎通过医院已找到了全相合配对的骨髓,由于手术资金缺口大,通过亲朋好友和社会上的一些热心人士的帮助,勉强筹够一个孩子的手术费。去年6月份老大杰理已顺利手术了,8月底出了院,现在做好后面的护理就可以了,目前也在慢慢地康复中。

一个都不能少

现在剩下老二杰智的手术还没做,目前还是输血、排铁维持生命,每隔20天左右就要输血一次。为了让杰智摆脱输血、排铁的命运,我们又全力以赴的为他凑手术费,目前离移植手术尚有15万的缺口。希望大家能一起帮帮我们!

 

3.救助过程:

1).2015年4月13日,上周三杰智进行了输血治疗,排铁一直排到了周日。

2).2015年4月21日,杰智上周五感冒了,因为感冒发烧,血红蛋白降的很快,妈妈计划本周六带杰智去医院输血!

3).2015年4月25日,杰智的感冒好了。妈妈今天带杰智去医院输血。杰智是一个很坚强的小孩,输血打针从来不哭。打针的时候,乖乖伸出手给护士姐姐。


4).2015年5月19日,小杰智去医院输血了,打了好多针都打不到血管,打中血管又肿了,一直打到第八针才行,真是痛苦,两个脚打了五针,两手打了三针,还好,顺利完成输血!


5).2015年6月8号,杰智去输血了,护士姐姐一针就接上了。杰智现在要进行排铁,晚上基本上都是背着去铁泵排铁睡觉。

6).2015年7月7日,杰智现在晚上都乖乖伸出手来打排铁针,很懂事,争取手术前把铁排下来。家人计划这星期天带杰智去输血,频繁一点,好让杰智身体正常发育。

7).2015年7月31日,因在中山二院排队入仓手术,要等到年底,而供者的体检9月4日就要过期了,所以家人带杰智去了广西医科大学附属医院安排入仓手术,今天下午将抽血进行术前检查,预计8.19日安排入院。

8).2015年8月7日,小杰智完成了检查,血液方面没有什么问题。但做ct胸片,检查出两侧腋窝多发增大淋巴结。这个会不会影响移植手术,还要等医生的回复。

9).2015年8月18日,小杰智的供者还在读书,9月份要考试,所以供者要求推后捐献造血干细胞,预计要10月才有可能,小杰智将先随妈妈回广东。

10).2015年10月14日,医院已在国庆期间通知小杰智的供者进行体检了,给小杰智的移植手术安排在12月份,希望一切顺利!

11).2015年10月28日,医院通知小杰智11月2号入院,11号入仓。妈妈今天给小杰智输完血后,就会赶往南宁。祝福小杰智早日康复。

12).2015年11月10日,杰智11月4日进院检查准备做干细胞移植手术,现在每天都吊针打抗毒(更昔洛韦)、护肝(复方甘草)。检查的项目:抽血检查,照CT、心脏彩超、肝脾b超、心电图。今天插管,明天进无菌仓,进仓后开始化疗。

13).2015年11月18日,今天是杰智进仓第8天,现在每天24小时都吊针,昨天开始没什么胃口,又不吃东西,一直吐,今天开始上大化疗了反应会更明显。

14).2015年11月25日,杰智11月24日零晨4点钟输上了干细胞,刚输完干细胞后,出现了反应,全身发抖,后来有1个小时反应慢慢消失。现在血压也高,吃降血压药。每天吊24小时的针水没停过。今天医生查房说:明天开始要打增白针了。

15).2015年12月8日,自11月24日植入干细胞以来,孩子各项指标平稳度过,有点小排斥并发烧,但精神状态还是挺好;昨天血象白细胞3.59 红细胞102.4 血小板83.2。现孩子还有点不明原因的肚子痛,主管医生说再观察几天,等细胞长起来后,如果病情没有大的波动就可以出仓,转到普通病房继续观察治疗。

16).2015年12月18日,小杰智一周来不明原因的反复发烧,经过一系列检查也查不出原因,考虑是插在脖子大动脉上的管子引起的,今天把管拨了,改为打两个留置针,情况稍微好转。孩子精神良好,再观察几天,如病情稳定,抗排斥药就可由针剂改为口服用药。

17).2015年12月23日,孩子于上周转到观察室继续治疗观察,各项机能指标波动比较大,上周拔了动脉管后,发烧和肚子疼都消失了,精神也还可以;估计是受血小板直降的影响,由原来的一百多降到今天的六十多,孩子昨天突然流了好多鼻血,止不住,后来在医生用了止血针后,情况有所改观,到下午就基本不流了。由于指标还不稳定,孩子继续在隔离观察室做进一步治疗观察。


18).2015年12月24日,拔管后小杰智肚子不疼,发烧也好了,情况很稳定,于今天下午出院。

4.资金使用情况:

资金使用情况

腾讯乐捐平台筹款

34286.22

天使妈妈平台筹款

16160

支付宝关爱地贫项目拨款

30000

合计

80446.22

刘付杰智治疗费用

227140.92

天使妈妈转款做治疗费

80446.22

结余

0

A.   天使妈妈为刘付杰智转善款80446.22元,凭证:


B.    刘付杰智治疗费用票据: