【天使妈妈】何燕静:等待了3年3个月
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:何燕静 性别:女
地址:广东省深圳市罗湖区
已筹:¥160.00
目标:¥50000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓名:何燕静                  病情:B-重型地中海贫血

出生日期:2008年6月04日  

地址:惠州市惠阳区秋长镇新安村/深圳市罗湖区泥岗村祥青苑大厦506房(暂住)

性别:女

筹款金额:50000元


 

项目简介:

弟弟的出生可以帮助姐姐度过生命的关口,等待了3年3个月,终于……




项目介绍:

活下去需要输入红红的血液

在2010年10月份,小燕静反复发高烧,在医院住院治疗,期间被医生确诊患有重度地中海贫血,燕静需要做骨髓移植。当时,燕静的父母是第一次听到这种病,措手无策。

2010年10月12日,是被确诊的日子,也是第一次输血的日子。看着一滴滴鲜血流入孩子的体内,妈妈的心里就想着孩子一辈子都依赖这红红的血液。她们迷茫了,应该怎么办?终生输血、排铁?骨髓移植?有合的配型吗?能筹到30万的手术费吗?

输血:我们往返走了几千公里

为了每隔20天给小燕静输血,我陪着孩子每次都是从惠州来到深圳市儿童医院。因为惠州当地输血都要互助血,血库较为紧张,所以每次都要花上一天的时间在深圳市儿童医院治疗。一年就是近20次往返,近五年的时间里,就是近百次输血,孩子的身体里凝聚了近百人的鲜血,近百人的爱心,想想这些,又觉得孩子是幸运的。即使路途再远,也是幸福的。

每次输血,小燕静都很听话,静静的躺在床上,每次输血的过程中,看着这个似睡非睡的孩子,心理都在默默地想,妈妈和爸爸一定会让你摆脱输血的日子,全家人都会帮你、救你。

幸运真的降临了

后来父母打听到要是想配型非亲缘的骨髓只有万分一的几率,同胞的有四分之一的概率,选择之下,我和老公商量要第二胎,虽然也有存在地贫的风险,但是为了小燕静,我们想拼一把,万一成功了,小燕静就有救了。

在小燕静输了几次血后,我就怀上了第二胎,当时也很担忧,生怕第二胎也是重型地中海贫血,经过几家大医院的检查确定:肚子里的宝宝是轻型地中海贫血,可以要。那一刻,我感觉,好幸运,激动的泪水都流下来,这是我们盼了这么久的最好消息。


等待了3年3个月

2011年11月29日,小燕静的弟弟出生了,因为当时没有凑到足够的手术费,我们联系了广东省脐带血库,做好保留脐带血的准备,虽然保留的脐带血不是很多,经过了重重的检测后,脐带血是可以使用的,燕静有救了。

配型是配上了,但是手术费用却没有着落!五年下来,我们紧衣缩食,除去女儿的治疗费,留下来近10万元,我们又向亲朋好友借钱,但是距离手术费用仍有5万的缺口,弟弟的脐带血已等待了3年3个月,希望大家能够帮助我们度过这个难关。


  • 2015-07-18 救助进展2015-7-8

    时间:2015-7-8

    事件:7月3日-7月8日,移植2个月后,小静依约来到医院做第四次预防性抗病毒治疗。6天的短暂疗程,小静顺利出院,看到她时精神状态很好,在妈妈旁边不时活蹦乱跳,除了脸上皮肤因激素治疗有较深的汗毛外,其他看起来和正常同龄人无异。

  • 2015-06-16 救助进展2015-6-15

    时间:2015年6月15日

    事件:今天是周一,燕静检查了血常规,白细胞6.84,中性粒细胞3.38,血红蛋白125,血小板长了很多98。一切都在向着好的方向发展。因吃抗排异药,燕静身体上长出了很多毛发(停药后会慢慢恢复正常),她常常笑说自己跟猴子一样,都无法见人了

  • 2015-05-22 救助进展2015-5-21

    时间:2015年5月21日

    事件:小燕静住院56天,今天终于可以出院了,多么开心的事情!小燕静终于获得了新生,以后不需要输血了!妈妈等待这一刻,一等就是四年。之后小燕静将进行定期的抗病毒治疗。感谢众多网友朋友以及爱心人士的帮助!谢谢你们让小燕静获得了新生!

  • 2015-05-19 救助进展2015-5-19

    时间:2015年5月19日

    事件:燕静已经于5月15日出仓转入普通病房,目前骨髓移植后的情况一切良好,燕静的心情也不错,一听到的回家,满是期待。预计这周四(21号)可以出院。

  • 2015-05-13 其他平台救助链接
  • 2015-05-13 救助进展2015-5-13

    时间:2015年5月13日

    事件:小燕静这几天做出仓前的最后准备,前天有一点烧,但是很快退下来了。血象指标生长的很好,白细胞6点多,血红蛋白89,血小板28。预计这周可以出仓。

  • 2015-04-28 救助进展2015-4-27

    时间:2015年4月27日

    事件:燕静进仓第22天,现在化疗药物已经打完,骨髓以及脐带血已经输入燕静体内,目前主要是等待细胞生长,今天白细胞0.07,输血后血红蛋白107,今天下午还要输入血小板。只有等待细胞生长达到出仓标准才可以出仓。希望燕静的血象指标快快生长。

  • 2015-04-14 救助进展2015-4-13

    时间:2015年4月13日

    事件:小燕静已经是进仓的第八天了,今天开始了ATG治疗,再有三天就可以进行骨髓移植了。燕静在仓里很可爱,说说笑笑,用妈妈的话就是:“像个小鸟一样,特别开心“。弟弟在10号的时候已经入院,准备16号抽取骨髓。祝愿孩子一切顺利!


  • 2015-04-07 救助进展2015-4-6

    时间:2015年4月6日

    事件:进仓,进仓第一天开始上化疗药物。妈妈负责在仓里照顾。4月7日,护士检查时说,燕静的化疗效果很好,细胞掉了很多。孩子在仓里很配合治疗,跟妈妈说,这次出院之后就可以像正常的孩子一样,还可以放风筝。

  • 2015-04-07 救助进展2015-3-26

    时间:2015年3月26日

    事件:何燕静入住深圳儿童医院,打了排铁药,还打了几天的抗病毒的药和一些护心的药。因为今天要插管入仓,从昨晚十二点就开始燕静就不能吃东西,四点后就连水都不能喝!,今早九点半去手术室插管,很顺利十点半就出来了,插好管要四小时才能喝水!燕静很喜欢画画,昨天在病床上作画,希望后面的手术顺利!

捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
¥50.00 支付宝 2015-04-22 23:51:33
爱心人士 ¥10.00 支付宝 2015-04-12 21:17:50
爱心人士 ¥100.00 支付宝 2015-04-08 20:02:56
支出公示更多>>
备注 支出金额 时间
¥5611.94 2015-11-16 16:53:49
¥4838.12 2015-11-16 16:53:49
¥5000.00 2015-11-16 16:53:48
¥4070.14 2015-11-16 16:53:48
¥5304.85 2015-11-16 16:53:48
结案报告