救助申请日期:

2015.3

目标筹款金额:

100000

救助对象：

姓名：

梁琬晴

性别：

女

出生日期：

2012.12.3

联系人：

单颖慧

关系：

母女

电话：

13969163120

家庭地址

山东单县孙溜镇凡楼行政村吴六村

身份证号

病情

肝硬化、肝腹水

项目标题：

【天使妈妈】历尽磨难小琬晴渴望重生

一份捐款，双倍爱心：

心平基金会联手天使妈妈和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺：爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半，心平基金会将配捐另一半缺口费用，让爱心圆满！患儿梁琬晴的治疗费用筹款目标是10万元，爱心网友的捐款只需累计达到3万元，心平基金会即为梁琬晴配捐3万元；若爱心网友捐款累计未到3万元，则心平基金会不提供配捐，但爱心网友不得要求退回捐款，已捐善款将继续用于梁琬晴的救助。

简介：

梁琬晴因羊水早破孩子于2012年12月3号剖腹产出生，一周后本该出院，医生却告诉我们孩子黄疸偏高，需要留院观察治疗。从那时开始孩子就开始了漫长并且坎坷的求医路，从出生到5个月大都是在医院里度过的，先后住了5次医院，做了三次手术，受了很大的罪，目前已经肝脏硬化，门静脉高压，随时都有危险，需要做肝脏移植手术来挽救其生命。

患儿近况：

目前梁琬晴腹水越来越多，并且出现不适症状，晚上经常说“妈妈 肚子不舒服”，因腹水太多压迫又出现了疝气。 

医生说法：

目前孩子属于肝脏失代偿期，肝硬化，门静脉高压， 肝大，脾大，腹水，需行肝脏移植手术来挽救其生命。

家庭收入情况：

家里有四口人，爷爷在家种地，有高血压和心脏病，妈妈在家照顾孩子没有工作，孩子爸爸一人在小超市工作，月收入3000元，加上孩子看病经常花钱，生活非常困难。

项目详细说明：

梁琬晴因羊水早破孩子于2012年12月3日剖腹产出生，一家人沉浸在幸福中，然而这种幸福仅持续了一周，一周后本该出院，医生却告诉我们孩子因黄疸偏高，需留院观察治疗。

从那时开始孩子就开始了漫长并且坎坷的求医路。2012年12月11日琬晴进了ICU病房，当时诊断为新生儿高胆红素血症，进行蓝光照射和茵栀黄药物辅助治疗一周后，胆红素降到正常水平，出院并告知一周后门诊复查。再复查的时候孩子胆红素不但没有下降，反而升到32，医生说还是不能确诊是什么原因，让先去做核磁共振检查。我们从山大二院辗转到了省立医院和武警医院做了两次核磁共振，但都没有确诊，医生建议我们先做保守治疗。

2013年1月我们从山东二院转到山东大学齐鲁儿童医院内科保守治疗，住了院就开始抽血，看到一个月大的孩子抽了好几管的血，哇哇的哭的厉害，琬晴的妈妈眼泪也跟着哗哗的往下流，太心疼了，她心中不停的责备自己， 为什么没给孩子一个健康的身体？让孩子生下来就受那么大的罪。各种抽血检查和B超做了以后，医生说可能是肝内胆管发育不良或者是胆道发育狭窄。后来儿童医院外科医生会诊说可以做个开腹探查，根据孩子胆红素的情况也有可能是胆汁淤积，冲洗下就好了。

2013年2月，琬晴住进了山东大学齐鲁儿童医院外科，做了第一次开腹探查手术，医生告诉肝总管、胆管有几个淋巴结已成功切除，术中肝门部分显影可排除胆道闭锁，当时听到孩子不是胆道闭锁时，全家都特别高兴。接下来进行了术后的抗炎保肝治疗，当时因为在内科已住了一个月，孩子的手上、头上、脚上留置针都已经打了一遍，很难再找到好的血管，护士找了个遍，只能用特别细的血管，通常一瓶还没输完，打针的地方就鼓了，看到孩子每天都要扎几次针才能输完，心都碎了，但还是不停的告诉孩子，宝贝在坚持一下，我们很快就出院了，不会再打针了，不让你再受罪了，然而这种希望就在一瞬间化为了泡影，孩子大便没有变黄，肚子却一天天变大。我们立即去做B 超检查， B 超的医生说现在孩子有大量肝腹水，活不了多长，当时琬晴妈妈就两腿发软，瘫坐在了地上，对满怀希望的他们来说就是晴天霹雳，孩子怎么忽然有腹水了，后来叫来医院内科会诊，让我们去上海复旦儿科医院肝脏内科去看看。

2013年3月琬晴从医院直接去了上海复旦大学儿科医院，肝脏内科医生看了之前术中造影片子说往下是通的，但是往上是不通的，怀疑是胆道闭锁，建议我们尽快去外科然后预约ECT放射性核素检查。2013年3月29日，ECT检查报告出来了诊断为先天性胆道闭锁，那一刻我们很难接受这个现实，我们有自责，但也有更多的怨恨，我们从孩子一出生就开始治疗，到头来还是错过了胆道闭锁最佳的葛西时间。确诊时我们孩子已经4个月大了，上海复旦大学附属儿科医院外科医生通过检查说肝脏硬化还没有到放弃葛西的地步，可以做一下，为肝移植多留一些时间。

2013年4月2日我们孩子在上海复旦大学附属儿科医院再次进行了第二次葛西手术，4月22日出院回当地又打了7天的抗炎针，就在那时孩子有了浅黄色大便，逐渐的有了深黄色大便，那时妈妈第一次流下了喜悦的泪水。

琬晴在8个月大时，在上海复旦复查时又检查出孩子有双斜疝，于 2014年3月又一次做了疝气手术。     

回想起琬晴的求医路程都感觉好心酸，好心疼，那么小的孩子从出生到5个月大都是在医院里度过的，先后住了5次医院，做了三次手术。想着孩子扎了多少针，抽了多少血，做了多少检查，哭了多少次，受了多大的罪，想着这些眼泪就止不住往下流。本来一个健康孩子应该依偎在父母的怀抱健康快乐的成长，然而却让我们的孩子经历那么多的磨难；本来一个孩子的降生应该是一个幸福家庭的组成，然而这种幸福对我们来说就是一种奢求。妈妈曾经埋怨过，为什么这种事情会摊在我们身上？但是随着孩子慢慢的长大了，孩子长牙了，孩子会走路了，孩子会叫爸爸妈妈了，孩子给我们的生活带来了很多的快乐，似乎生活恢复了平净，然而一颗心总是在悬着，每当看到孩子天真无邪的笑容，妈妈都会悄悄的转过身去抹去脸上的泪水，想着那么聪明可爱的孩子要是没有病该多好啊！

还没有完全平复的心情从2014年9月起再次紧张起来，妈妈发现琬晴的肚子越来越大，腹水越来越多，并且孩子出现不适症状，晚上睡觉时经常说 “妈妈 我肚子不舒服”。经过北京友谊医院检查诊断孩子为肝脏失代偿期，门静脉高压，腹水、肝硬化，急需肝脏移植手术来挽救其生命。

孩子的爸爸是乙肝不能捐，妈妈于2015年3月在北京友谊医院做了配型评估，但是一个新的问题又摆在了我们面前，因为妈妈是RH阴性血（熊猫血），手术存在一定的风险,再一次地陷入了两难的境地。目前的解决方法就是等肝，但是对于目前家里的情况来说我们已经无力支付几十万的手术费用。

从孩子出生到现在我们已经花了十几万元，结婚时也没有什么积蓄，前期给孩子看病的钱都是爷爷，姥姥，姥爷和其他亲朋好友给凑得。两边家庭都是农村，靠种地维持生活，爷爷有高血压和心脏病，奶奶得乙肝发展到肝硬化去世，前期治疗也花了不少钱，孩子的爸爸在一家小超市工作，一个月3000元的收入，因为给孩子看病经常请假，真正领不了多少钱，租房子的费用、孩子看病的支出、平常的生活费都很紧张，我们平时省吃俭用，每一次给孩子检查都把行程安排的很紧，有一次去北京检查，为了省下一晚上住宿费，在医生给我们谈完晚上8点左右，我们抱着孩子赶火车回到了济南，回到家都晚上12点了，看到孩子跟着我们受苦，我哭了。  

但是为了给孩子看病 我们从来都没有放弃过，再苦再难我们也要坚定的往前走，我们拿着家里凑的1万9千块钱去配型，花了一万四，但是我们会尽最大的努力，借钱也要给孩子看病。钱可以再挣，欠款可以偿还，但孩子的病不能等，短时间我们凑不够那么多的钱，真心感谢各位爱心人士能够帮我们一把，让我们度过这个难关，也给我们这个受尽磨难的孩子一次重生的机会，谢谢大家！

有一天如果我们也有了宽裕的钱，我们也会去帮助其他需要帮助的人，再次谢谢大家！

患儿姓名

梁琬晴

性  别

女

出生日期

2012.12.3

籍  贯

山东单县

病情诊断

肝硬化、肝腹水

治疗医院

首都医科大学附属北京友谊医院

住院时间

2015.9.21

出院时间

2015.10.8

治疗费用

135209.47元

资助费用

64634.00元

治疗前照片

治疗后出院照片

资金使用情况

新浪平台筹款

29589.00元

捐款人数

平均捐款

132

224.16元

天使妈妈平台筹款

5045.00元

14

360.36元

合计：

34634.00元

新浪平台+天使平台

心平配捐

30000.00元

家长自筹

70575.47元

梁琬晴治疗费用

135209.47元

结余

善款结余0元。