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【天使妈妈:陈齐涵】妈妈为什么我总血流
募捐编号:暂无
救助人:陈齐涵 性别:男
地址:福建省福州市连江县
已筹:¥150.00
目标:¥300,000.00
个案介绍
救助进展
结案报告
项目内容

救助对象

姓名: 陈齐涵 

病情:WAS综合症(又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症)

出生日期:2012年3月7      性别:男

地址:福建省连江县琯头镇壶江村前街67号


妈妈,涵涵一直流血,涵涵害怕!”

涵涵在出生后的几天就出现腹泻,一天排便十几次,并带有血丝,时而流鼻血,时而脑袋鼓起大包,反反复复。直到2014年8月,涵涵高烧不退、嘴巴溃疡、脑袋长脓包,来到协和医院,在血常规检查中,发现血小板几乎为零,医院立即给他输血小板和血红,还下达病危通知。10月9日,根据检查报告,医院确诊涵涵患有WAS综合症,涵涵父母几乎崩溃,不敢相信这样的事实,到10月底涵涵病情稍有好转,涵涵父母带着小孩来到了重庆儿童医院,再次确诊为罕见WAS综合症。

妈妈,涵涵疼!”

两岁多的涵涵相比于同龄宝宝,涵涵像个瓷娃娃一般脆弱,他的孩童时光更加艰难。出生后几天就开始三天两头医院跑。他稍微站久了双脚会肿胀疼痛;涵涵甚至不能放声大哭,情绪激动会让他的脑袋鼓起大包,万一引发脑出血,就会有生命危险。

根据医生了解,WAS综合症为一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一,目前重庆市儿童医院在治疗这种罕见血液病方面已经有经验,通过骨髓造血干细胞移植手术能根治,有成功治愈的患儿,费用大约在30万左右,涵涵目前已准备前往重庆儿童医院,然而自涵涵出生后至今两年多,反反复复的感染打点滴、隔三差五掉血项输血,已经花光了家里所有积蓄,亲朋好友也都借遍了。

“妈妈,涵涵想快点长大,长大了就不会一直流血了!”

每次听到这句话涵涵母亲心如刀割一样的疼,因为她很清楚的知道如果不做移植涵涵就不会有明天,不知道哪天可能一个小小的孩子该有的哭闹都有可以夺去这幼小的生命。便如果移植又去哪找这30万,能借的都借了!如今30万元的骨髓造血干细胞移植手术费缺口目前成了涵涵生命之路的最大障碍。

看着那盼望自已能早点长大的涵涵,面对高额的移植费用,这个来自福建连江县的一个小家庭几乎崩溃!恳请得到社会爱心人士的帮一帮这个岁男孩患罕见血液病孩子!

 


  • 2015-08-04 救助进展2015-8-4

    时间:2015年8月4日

    事件:涵涵现在情况不是很好,肝功不好,肝功静脉堵塞。8月3日晚9点十分,涵涵的心跳突然停了,经复苏抢救,现已恢复。目前涵涵的胆红素很高,消化道一直出血,目前医生正在进行止血治疗,医生决定做血透析,相信孩子能闯过这一关!

  • 2015-07-24 救助进展2015-7-21

    时间:2015年7月21日

    事件:涵涵14日出现腹泻到现在还没好,伴随腹胀不舒服,现在在控制低烧,全身有点浮肿。脐带血回输2O天了血像还没长起来,希望快点康复。


  • 2015-07-14 救助进展2015-7-14

    时间:2015年7月14日

    事件:7月7日,涵涵开始出现排斥反应,满身皮疹,反复发烧有一个星期了,血像还没长起来,排斥反应让涵涵很疲惫,胃口也不好,吃不下东西。

  • 2015-07-07 救助进展2015-7-7

    时间:2015年7月7日

    事件:6月23日涵涵进仓开始为期8天的化疗,化疗头两天涵涵发烧39度,后面还出现了呕吐,7月2日回输脐带血,现在已经回输6天了,涵涵精神还不错,能吃东西,就是血像掉了一点,医生给输了血小板和,今天涵涵有点低烧流鼻涕咳嗽,医生也在对症治疗。 

  • 2015-06-16 救助进展2015-6-8

    时间:2015年6月8日

    事件:涵涵再次入院做入仓前的检查,目前还没有完成所有的检查。目前医生还在考虑供者来源的问题,现在有两个选择,一个是脐带血库里找到的7点相合的脐带血,但在配型上有一个重要的位点不合,还有一个就是妈妈来提供造血干细胞,但是妈妈与涵涵的配型上有2个重要位点不合。

  • 2015-06-01 救助进展2015-6-1

    时间:2015年6月1日

    事件:涵涵22日咳嗽、发烧入院治疗,2天后退烧,拍Ct显示没事,但是咳嗽还没有好利索,昨天涵涵流鼻血了,加急查血常规,血小板只有4,今天输血小板,预计明天可以出院。


  • 2015-05-27 救助进展2015-5-26

    时间:2015年5月26日

    事件:22日涵涵突发高烧40.2度,妈妈紧急带涵涵入院治疗,治疗后,已退烧但咳嗽的厉害,拍x光片肺部有点阴影,有点不放心,下午再拍平描cT看看。

  • 2015-05-21 其他平台救助链接
  • 2015-05-21 救助进展2015-5-20

    时间:2015年5月20日

    事件:涵涵着凉了一直咳嗽,在吃药了,但是一直看没见好,要住院但医生说咳嗽不用住院,希望涵涵快快康复!

  • 2015-05-06 救助进展2015-5-5

    时间:2015年5月5日

    事件:涵涵这两天感冒了,昨天住院看感冒和输丙球(丙球是人体免疫球蛋白,是增强抵抗力),血小板这周血小板11不用输血小板。

  • 2015-04-29 救助进展2015-4-24

    时间:2015年4月24日

    事件:涵涵到医院检查常规,血像挺好,血小板只有6,沒有出血,维持吃药早晚维持吃强的松各一颗。

  • 2015-04-20 救助进展2015-4-18

    时间:2015年4月18日

    事件:涵涵去复查血常规,血小板只有4,妈妈给涵涵办理了入院手续,进行输血小板治疗。现在涵涵的精神很好。

  • 2015-04-14 救助进展2015-4-14

    时间:2015年4月14日

    事件:涵涵妈说涵涵最近情况挺稳定,每隔三天去医院复查血常规和换PICC,医生和妈妈说目前在骨髓库中找到一个9点相合的配型,但现在还没有联系上供者。

  • 2015-04-07 救助进展2015-4-7

    时间:2015年4月7日

    事件:妈妈发过来消息说,涵涵与爸爸的配型只有5个点,与妈妈的配型经确认后也只有6个点相合,目前她们还在找合适的配型。


  • 2015-04-07 救助进展2015-4-2

    时间:2015年4月2日 

    事件:27日涵涵因尿血入院治疗,30日出院。4月1日,涵涵在医院做了血常规检查和换PICC,因血小板降低、嘴巴有血泡今天涵涵又入院了,目前还没有找到点数更高的配型,医生他们商量一下可能会选择用母亲的骨髓,有7个点相合。

  • 2015-03-27 救助进展2015-3-26

    时间:2015年3月26日

    事件:涵涵尿血了,已紧急入院治疗,目前正在输止血药。医生说之前涵涵配型的脐带血只有7个点相合,暂时还未做移植手术。现在又和四川的一份脐带血做了配型,具体配型结论要等下周一才能知道。

    照片

  • 2015-03-20 2015-3-13救助进展

    时间:2015年3月13日

    事件:涵涵已于3月13日入住重庆儿童医院,最近总是牙龈出血,一直在做消炎治疗!祝福涵涵治疗顺利。

    照片:

捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
¥50.00 支付宝 2015-03-27 05:48:51
陈斌 ¥50.00 支付宝 2015-03-18 11:20:51
高敏 ¥50.00 支付宝 2015-03-17 20:36:00
支出公示
支出金额 时间 备注
¥50000.00 2015-12-17 00:00:00
¥50000.00 2015-10-09 00:00:00
¥81034.83 2015-10-09 00:00:00
结案报告

1.陈齐涵救助报告

患儿姓名

陈齐涵

性  别

出生日期

2012.03.07

籍  贯

福建连江

病情诊断

Was综合症

治疗医院

重庆儿童医院

住院时间

2015.06.08

出院时间

2015.08.07

治疗费用

296622.92

资助费用

181034.83

治疗前照片

治疗后出院照片

2015年8月7日,凌晨4点,涵涵抢救无效,不幸化作天使。







 

2.患儿基本情况

姓    名: 陈齐涵                  性    别: 男   

出生日期: 2012年03月07日      病    情: was综合症

家庭住址:福建省连江县琯头镇壶江村前街67号

情况简介:

妈妈,涵涵一直流血,涵涵害怕!”

涵涵在出生后的几天就出现腹泻,一天排便十几次,并带有血丝,时而流鼻血,时而脑袋鼓起大包,反反复复。直到2014年8月,涵涵高烧不退、嘴巴溃疡、脑袋长脓包,来到协和医院,在血常规检查中,发现血小板几乎为零,医院立即给他输血小板和血红,还下达病危通知。10月9日,根据检查报告,医院确诊涵涵患有WAS综合症,涵涵父母几乎崩溃,不敢相信这样的事实,到10月底涵涵病情稍有好转,涵涵父母带着小孩来到了重庆儿童医院,再次确诊为罕见WAS综合症。

妈妈,涵涵疼!”

两岁多的涵涵相比于同龄宝宝,涵涵像个瓷娃娃一般脆弱,他的孩童时光更加艰难。出生后几天就开始三天两头医院跑。他稍微站久了双脚会肿胀疼痛;涵涵甚至不能放声大哭,情绪激动会让他的脑袋鼓起大包,万一引发脑出血,就会有生命危险。

根据医生了解,WAS综合症为一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一,目前重庆市儿童医院在治疗这种罕见血液病方面已经有经验,通过骨髓造血干细胞移植手术能根治,有成功治愈的患儿,费用大约在30万左右,涵涵目前已准备前往重庆儿童医院,然而自涵涵出生后至今两年多,反反复复的感染打点滴、隔三差五掉血项输血,已经花光了家里所有积蓄,亲朋好友也都借遍了。

“妈妈,涵涵想快点长大,长大了就不会一直流血了!”

每次听到这句话涵涵母亲心如刀割一样的疼,因为她很清楚的知道如果不做移植涵涵就不会有明天,不知道哪天可能一个小小的孩子该有的哭闹都有可以夺去这幼小的生命。便如果移植又去哪找这30万,能借的都借了!如今30万元的骨髓造血干细胞移植手术费缺口目前成了涵涵生命之路的最大障碍。

看着那盼望自已能早点长大的涵涵,面对高额的移植费用,这个来自福建连江县的一个小家庭几乎崩溃!恳请得到社会爱心人士的帮一帮这个岁男孩患罕见血液病孩子!


3.救助过程:

1).涵涵已于3月13日入住重庆儿童医院,最近总是牙龈出血,一直在做消炎治疗!祝福涵涵治疗顺利。

2).2015年3月27日,3月26日,涵涵尿血了,已紧急入院治疗,目前正在输止血药。医生说之前涵涵配型的脐带血只有7个点相合,暂时还未做移植手术。现在又和四川的一份脐带血做了配型,具体配型结果要等下周一才能知道。

3).2015年4月2日,27日涵涵因尿血入院治疗,30日出院。4月1日,涵涵在医院做了血常规检查和换PICC,因血小板降低、嘴巴有血泡今天涵涵又入院了,目前还没有找到点数更高的配型,医生他们商量一下可能会选择用母亲的骨髓,有7个点相合。

4).2015年4月7日,妈妈发过来消息说,涵涵与爸爸的配型只有5个点,与妈妈的配型经确认后也只有6个点相合,目前她们还在找合适的配型。

5).2015年4月14日,涵涵妈说涵涵最近情况挺稳定,每隔三天去医院复查血常规和换PICC,医生和妈妈说目前在骨髓库中找到一个9点相合的配型,但现在还没有联系上供者。

6).4月18号,涵涵去复查血常规,血小板只有4,妈妈给涵涵办理了入院手续,进行输血小板治疗。现在涵涵的精神很好。

7).2015年4月27日,4月24日涵涵到医院检查常规,血像挺好,血小板只有6,沒有出血,维持吃药早晚维持吃强的松各一颗。

8).2015年5月5日,涵涵这两天感冒了,昨天住院看感冒和输丙球(丙球是人体免疫球蛋白,是增强抵抗力),血小板这周血小板11不用输血小板。

9).2015年5月20日,涵涵着凉了一直咳嗽,在吃药了,但是一直看没见好,要住院但医生说咳嗽不用住院,希望涵涵快快康复!

 

10).2015年5月26日,22日涵涵突发高烧40.2度,妈妈紧急带涵涵入院治疗,治疗后,已退烧但咳嗽的厉害,拍x光片肺部有点阴影,有点不放心,下午再拍cT看看。

11).2015年6月1日,涵涵22日咳嗽、发烧入院治疗,2天后退烧,拍Ct显示没事,但是咳嗽还没有好利索,昨天涵涵流鼻血了,加急查血常规,血小板只有4,今天输血小板,预计明天可以出院。

12).2015年6月8日,涵涵再次入院做入仓前的检查,目前还没有完成所有的检查。目前医生还在考虑供者来源的问题,现在有两个选择,一个是脐带血库里找到的7点相合的脐带血,但在配型上有一个重要的位点不合,还有一个就是妈妈来提供造血干细胞,但是妈妈与涵涵的配型上有2个重要位点不合。

13).2015年6月23日,涵涵进仓开始为期8天的化疗,化疗头两天涵涵发烧39度,后面还出现了呕吐,7.2回输脐带血,现在已经回输6天了,涵涵精神还不错,能吃东西,就是血像掉了一点,医生给输了血小板和,今天涵涵有点低烧流鼻涕咳嗽,医生也在对症治疗。

14).2015年7月14日,7月7日,涵涵开始出现排斥反应,满身皮疹,反复发烧有一个星期了,血像还没长起来,排斥反应让涵涵很疲惫,胃口也不好,吃不下东西。

15).2015年7月21日,涵涵14日出现腹泻到现在还没好,伴随腹胀不舒服,现在在控制低烧,全身有点浮肿。脐带血回输2O天了血像还没长起来,希望快点康复。

16).2015年8月4日,涵涵现在情况不是很好,肝功不好,肝功静脉堵塞。8月3日晚9点十分,涵涵的心跳突然停了,经复苏抢救,现已恢复。目前涵涵的胆红素很高,消化道一直出血,目前医生正在进行止血治疗,医生决定做血透析,相信孩子能闯过这一关!

17).2015年8月7日,凌晨4点,涵涵抢救无效,不幸化作天使。

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

30600

捐款人数

平均捐款

127

240.94

腾讯乐捐平台筹款

150284.83

4552

33.02

天使妈妈平台筹款

150

3

50

合计

181034.83

陈齐涵治疗费用

296622.92

天使妈妈转款作治疗费

181034.83

结余

0

A.   天使妈妈为陈齐涵转善款181034.83元,凭证:

B.    陈齐涵治疗费用票据: