救助申请日期： | 2015.01.26 | |||||
目标筹款金额： | 10万元 | |||||
救助对象： | ||||||
姓名： | 陈思博 | 性别： | 男 | 出生日期： | 2009.02.28 | |
联系人： | 颜小华 | 关系： | 母子 | 电话： | ||
家庭地址 | 河南省信阳市新县 | |||||
身份证号 | ||||||
病情 | 重型地中海贫血 | |||||
项目标题： | ||||||
【天使妈妈】陈思博：移植术后出现排异，有钱就有命！ | ||||||
简介： | ||||||
思博移植后，2014年11月2号开始出现腹痛腹泻症状，诊断为重度肠道排斥。已禁食两个多月，遭受多次脱皮和每天几十次的腹泻。现因基金短缺，恳请社会爱心人士施以援手帮助博儿早日康复！ | ||||||
患儿近况： | ||||||
重返移植仓治疗，每天便血十多次，精神尚好，医生说目前情况乐观，要继续抗排斥治疗。 | ||||||
项目详细说明： | ||||||
陈思博出生于09年2月28日，于同年9月16号确诊重型地中海贫血，自此开始了每月输血两次和每天打十小时排铁针的生活，这是一种低质量高费用的生存方式，而唯一根治的途径就是移植手术。为此我们在思博三岁时生了二胎，非常遗憾的是配型失败。而后我们开始了漫天的配型搜索，经历过N次失败后终于2012年成功地与一名台湾的爱心人士成配型成功，经过两年多的排队等候，2014年9血22日我们成功入院开始了移植手术，整个手术过程非常顺利，我们在11月1号顺利出院。然而老天再次捉弄，思博2号开始出现腹痛腹泻症状，门诊治疗九天后再次入院，医生诊断为重度肠道排斥，需要大量金钱和时间。因为整个移植过程院内院外几乎花掉了我们前期准备的四十多万，后来我们又四处筹得一笔资金得以维持近两个月的诊疗费用，现在所筹集的费用最多只能维持二十天，鉴于前期的大量投入和孩子目前的好转，我们决定再次求助，虽然内心十分愧疚，可是面对已经禁食两个多月、遭受多次脱皮和每天几十次的腹泻的孩子，我还是决定努力坚持下去，因为那么多人都不愿放弃我的孩子，作为母亲我更不能放弃，况且医生始终对孩子的病情持乐观态度。 贫困证明：
诊断证明：
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2015-08-17 救助进展2015-8-15
时间：2015年8月15日
事件：下午4时许，因肺部感染严重，带着无限留恋，陈思博小朋友在父母温暖的怀抱中安静离去。
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2015-08-13 救助进展2015-8-13
时间：2015年8月13日
事件：恩博肺部感染严重，42度高烧、呼吸急促、心率高达每分钟150次以上，血氧跌破安全线，病危时妈妈拒绝使用呼吸机因为她知道上了呼吸机的小朋友没有几个能回来的，只同意吸氧维持医院能用的药都用上了，更因为缺少 多粘菌素B和百炎净注射液而紧急救助社会，今天多粘菌素B已经找到用上了，还有百炎净也将于今天晚上送到，现在连带肠道排斥也加重了，病疼折磨得思博两天都没好好的睡过觉，而妈妈也病了脖子肿胀须要照CT确诊结果还没出来，祈祷思博坚强侹过这一关。
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2015-07-31 救助进展2015-7-30
时间：2015年7月30日
事件：志愿者24号去看望过思博，小家伙特别健谈思维清晰反应快，一天便血的次数也不多。原本以为稳定了就慢慢调养肠道就好，可是这两天又宊发肺部真菌感染，带有咳嗽和发烧，感染情况有点严重，皮肤这段时间退了一层皮后好了一点，希望思博尽快度过肺部感染这一关，让这个懂事的孩子少受折磨。
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2015-07-16 救助进展2015-7-16
时间：2015年7月16日
事件：思博的病情还是比较反复的，主要的是肠粘膜修复不了前几天拉血较严重还要输入血小板，这两天症状减轻精神也很好，从排斥至今快10个月了这孩子一直禁食，偶尔也会拿一些糖果饼干玩玩闻闻味道或者分给别的小朋友和护士姐姐们自己从不要求吃。
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2015-07-10 救助进展2015-7-9
时间：2015年7月9日
事件：小思博今天精神很好志愿者去的时候正在玩游戏机，据奶奶讲今天到下午为止都没有便血也没有发烧，只是除了奶粉不能进食其他的食物只能增加输营养液补充，这孩子特别懂事入院治疗快十个月了，也将近十个月没正式吃过饭菜了可他从不要求，只想着快点好了就可以回家。
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2015-07-03 救助进展2015-7-2
时间：2015年7月2日
事件：思博这个星期已经拔去了鼻饲管，换了方案治疗虽然效果不是很明显但是用药量已经减少了很多，拉得也没这么频繁但是偶尔还会发烧，饮食方面除了奶粉还可以进食一些别的辅食，今天没发小脾气午睡也特别安稳。
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2015-06-26 救助进展2015-6-25
时间：2015年6月25日
事件：思博对这个星期的治疗方案效果不明显，还是要插着鼻饲管。每天虽然拉的次数不算多但是会有肠黏膜排出来伴随着出血，有时面积还比较大这样会容易引起感染，现在思博偶尔也会发烧，明天将会有专家会诊也会有新的治疗方案，希望这次的方案能起到效果让孩子能够少受折磨。
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2015-06-16 救助进展2015-6-11
时间：2015年6月11日
事件：思博情况基本稳定，每日拉便的次数减少，服用的药物也在逐步减少，现在精神也很好，只是排斥的症状还需要慢慢的治疗，吃的药物作用让孩子看起来像长眫了。目前饮食还是以奶粉为主。
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2015-06-08 救助进展2015-6-5
时间：2015年6月5日
事件：陈思博小朋友还在继续抗排斥治疗，用药之后症状有所减轻，目前药量在逐步减少，便血的次数也在减少，只是皮肤的排斥症状还是和之前一样，经常会叫痒。下图是小思博在沉睡时仍叫妈妈帮他抓痒。
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2015-05-29 救助进展2015-5-29
时间：2015年5月29日
事件：陈思博病情比较反复，这个星期病情控制得比较好药量也减少了，但是皮肤还是有排斥的征状偶尔会发痒自己用手抓也会发小脾气要求妈妈挠，饮食方面除了喝牛奶之外也可以喝一些白粥了，图中是下午思博在喝牛奶护士姐姐正在做列行检查。
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2015-05-19 救助进展2015-5-15
时间：2015年5月15日
事件：陈思博目前病情有点反复，这个星期肠道的排斥有点加重，拉便的次数增加了也带有一点血，CT的检查结果还是很乐观的，皮肤上的排斥也同样存在，流质食物除了奶粉其他的已经禁食以免加重肠道负担，图中是护士在测血糖，小家伙一点都不怕扎手指了。
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2015-05-04 救助进展2015-4-30
时间：2015年4月30日
事件：小思搏昨天B超显示肠粘膜长好了很多，虽然缓慢但是情况良好人也长胖了一点，不用整天穿着病号服呆在病床上的思博换上自己的衣服出来走走帅气多了，妈妈也放下心中的大石，因为还需要一段时间的治疗，妈妈也就近找了份工作一边照顾一边上班。
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2015-04-16 救助进展2015-4-16
时间：2015年4月16日
事件：陈思博情况持续稳定，进食量也比之前增加眼睛也有神多了，始终是呆在病房的时间比较多小家伙也要靠电脑游戏来解闷。
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2015-04-10 救助进展2015-4-9
时间：2015年4月9日
事件：思博情况明显好转精神变好可以进流食，感染和排斥同步减轻，医生预计有两个月左右可以出院，图中是思博和弟弟在南方医院的楼下散步。
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2015-04-08 救助进展2015-4-2
时间：2015年4月2日
事件：思博虽然康复过程缓慢，但是对比之前的严重已经取得了很大的进步连医生都为他感到骄傲，现在每天都可以进食稀饭和菜汤了，3月29日还下到楼下玩了一会，这是几个月来第一次下楼，希望思博能一鼓作气快快康复，不再受病痛的折磨。
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2015-03-27 救助进展2015-3-23
时间：2015年3月23日
事件：陈思博在医院里度过了六岁的生日，虽然病情得到控制但是恢复比较缓慢，加上治疗费用告急，家长还得四处奔波筹款，见到有小朋友来探望思博还是很高兴的。
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2015-03-20 2015-3-20救助进展
时间：2015年3月20日
事件：陈思博目前还在儿科住院部治疗，便血得到控制，偶有腹痛，总体情况好转，现治疗费用告急，希望大家可以一起帮帮思博。
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2015-03-11 2015-3-10救助进展
时间：2015年3月10日
事件：3月7日医生宣布了一个震奋人心的好消息：就是思博曾染上的无药可用的世界第七例的罕见真菌candida神奇般的消失了，这令到所有人都欣喜若狂，这几天思博基本上没什么便血了，希望能一直平稳下去，期待思博早日做回曾经活泼、可爱的小帅哥！
照片：
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2015-03-11 其他平台救助链接
