救助对象： | |||||
姓名： | 欧俊林 | 性别： | 男 | 出生日期： | 2005.08.07 |
家庭地址 | 广东省电白县旦场镇红花坡南面村 | ||||
病情 | 重型地中海贫血 | ||||
简介： | |||||
患儿欧俊林现在9岁，出生3个月就诊断出患重型地中海贫血，一直靠输血和排铁维持生命。如果根治的话，就需要做骨髓移植手术，现俊林有幸跟台湾同胞配型成功，因家庭贫困，筹不够手术费用，希望社会爱心人士伸出援手助小俊林脱离困境。 | |||||
患儿近况： | |||||
小俊林现在每月在南方医院输血排铁做基本的保守治疗，只要筹到足够的手术费用，就可以安排手术。 | |||||
医生说法： | |||||
患儿现在的身体状况良好，适合做骨髓移植手术。 | |||||
家庭收入情况： | |||||
父亲：欧魁，从事水电工作，月收入3500元 母亲：陈桂英，因照顾孩子，无业 | |||||
项目详细说明： | |||||
欧俊林，今年9岁，来自广东省电白县旦场红花坡南面村，出生3个月就被诊断为一种遗传性疾病：重型B-地中海贫血。这个消息无疑成了家里的一个晴天霹雳，普普通通的家庭渐渐裹上了一层阴霾。这种遗传性疾病需要长期的输血和排铁来维持生命，俊林家世世代代靠务农为生，家里已经家徒四壁了，小俊林的病，更让贫困的家庭雪上加霜。昂贵的治疗费用和药物，让一家人到处借钱，家里只有俊林爸爸的一份微薄的收入勉强支撑着。 现在的俊林上了四年级，但却没读过幼儿园，因为没钱输血，身子瘦小，脸色苍白，但家人却从不放弃，就这样跟病魔对战了9年。 普通的药物无法根治地中海贫血，只有靠移植造血干细胞才能痊愈。幸运的是在茫茫人海的台湾供应者之中找到了这万分之一的全相合配型，需要尽快进行手术移植。可是手术的费用无疑又成了档在小俊林新生前一道坎儿，高昂的医疗费用对于贫困的家庭就是一个天文数字！ 9岁的小俊林希望能去一次海边，躺在草地看一次星星，骑一次单车，游一次泳……他还有好多第一次都没尝试过，他实现这个微不足道却梦寐以求的梦想伸出你们一点点爱心，就可以实现小俊林的梦想，这些梦想是支撑俊林与病魔战斗的信念。 | |||||
-
2017-03-22 救助进展2017-3-21
欧俊林自从查出间质性肺炎后，到目前体重从25公斤降到23公斤，掉了2公斤。坚持治疗半年都没有好转。医生说俊林这个病只能保守治疗，输血与排铁定期复查。
-
2016-03-04 救助进展2016-3-4
时间：2016年3月4日
事件：欧俊林肺部检查结果是铁沉积过多，血清铁已经降到了两仟一是这么多年来最低的了，但是沉在内脏的铁却设这么容易去除，如果现在做手术会存在很大风险担心会出现肺部排斥，目前医生还要他进行加强排铁3个月手术只能延后了。春节后供血比较紧张昨天俊林还是很顺利的输到了血小家伙开心得很。
-
2016-01-22 救助进展2016-1-21
时间：2016年1月21日
事件：俊林手术前要做全部检查，其他都正常，检查到肺感染（间质性肺炎）治疗一段时间还没好，今天在广州医科大学附属第一医院住院治疗，需要做很多的检查，难为的是抽动脉血（检查血细分析）俊林是最坚强，勇敢的都忍不住哭了，希望快点好起来这样才能赶上春节后的第一批入仓做移植手术。
-
2016-01-14 救助进展2016-1-14
时间：2016年1月14日
事件：欧俊林因肺部炎症暂停手术先治疗肺部，如今情况有所好转，再开多两个星 期的药物服用，新一次的检查预约在本周五，如果一切顺利的话就会安排在过年后的第一仓手术。现在除了服药每天注射排铁也没中断，希望年后能顺顺利利手术让这个坚强的孩子少受折磨
-
2015-12-16 救助进展2015-12-16
时间：2015年12月16日
事件：欧俊林最新的检查发现肺部有炎症须要暂停手术先治疗好肺部才能进行手术，目前已经开了两用的药物治疗，治疗结束后再做检查，因为他治疗结束后已临近春节赶不及今年的最后一批入仓，所以要过完春节后才能继续了，目前家长已经办好了出院手续回到家中休养，希望过完年后能顺顺利利进行。
-
2015-12-10 救助进展2015-12-10
时间：2015年12月10日
事件：欧俊林已经办好了入院手续，现在开始打抗病毒。广州这个星期天气比较寒冷加上地贫的孩子平时打针比较多血管变细还沉，头天就扎了六针才打上，让旁边的妈妈心痛万分，但是俊林却很坚强。希望接下来的过程顺顺利利的让这个坚强可爱的小男孩早日返回校园。
-
2015-12-01 救助进展2015-11-30
时间：2015年11月30日
事件：欧俊林终于等到了好消息传来，供者体检已过，可以采髓移植了，医院通知12月7号可以入仓，目前已经开始服用术前化疗药物身体状况良好。妈妈也在紧张的准备着孩子在仓内的所须物品，虽说可以手术了小俊林还是很乖的每天打针排铁，说是要好好的配合治疗这样手术就会很快好了，以后都不要再打针了。预祝孩子可以顺顺利利早日摆脱输血排铁之苦，加油！
-
2015-11-19 救助进展2015-11-19
时间：2015年11月19日
事件：欧俊林的供者体检报告还没有完全出来，铁蛋白降到了2700皮肤看起来也比以前白了，医院已经通知可以去做采集自体干细胞储存了，而妈妈就想等到供者体检有结果再做，因为一直休学俊林都有时间参加一些慈善机构举办的活动，本周六又到了输血的日子，希望血源充足可以顺利输上血。
-
2015-10-22 救助进展2015-10-22
时间：2015年10月22日
事件：欧俊林这个学期依然休学在家，经过了半年多的努力强排铁终于将体内载铁降到了两仟多，已经符合手术了。目前已汇款给供者进行体检，结果大约要两个月的时间才能出来，希望一切顺利这样俊林就可以进行手术治疗了，现在俊林还是保持毎二十天左右输一次血，但是血源经常供应紧张很多时候都须要找互相才能输上血。
-
2015-09-07 救助进展2015-9-7
时间：2015年9月7日
事件：欧俊林努力了大半年终于把体内载铁降到了3000，希望其他方面的都能顺顺利利，8月30号去参加了青年会特别为地贫孩了举办的挑战勇气和励志活动，俊林因为血源紧张没有输上血导致血色素偏低整个过程都叫头晕和呕吐，不过孩子都偿试了一两个项目非常勇敢。这个学期别的小朋友上学了而他还会继续休学。
-
2015-08-20 救助进展2015-8-20
时间：2015年8月20日
事件：欧俊林努力了这么久终于将铁降下了不少，现在铁蛋白在3500左右还要继续加强排铁，现在供者已经在体检，等体检结果出来就可以确定再进一步治疗了。
-
2015-07-23 救助进展2015-7-23
时间：2015-7-23
事件：欧俊林天天呆在家里排铁，最近一次检测比上一次下降了一点，小家伙比效瘦又不能加大药量加上每月都要输血，所以下降的比较慢。
-
2015-07-10 救助进展2015-7-9
时间：2015年7月9日
事件：欧俊林这个学期大部份时间都在医院里度过，现在学校期未考试了也没能去参加，为了让他轻松一点妈妈带他参加了上个星期天义工组织的活动，这手臂上还插着二十四小时用的静脉输液管，可这个小家伙的铁就是降不下来，拖的时间越长花费也越大妈妈为此烦恼不已。
-
2015-06-26 救助进展2015-6-18
时间：2015年6月18日
事件：小俊林今天去南方医院做常规输血治疗，由于之前载铁过盛加上现在每月的输血治疗俊林的铁质始终降不下来，眼看一个学期将过为了做排铁治疗而没有上学的俊林也不能参加考试，，治疗的时间长对孩子的学习和家庭经济都带来很大的影响妈妈为此非常苦恼。
-
2015-05-29 救助进展2015-5-29
时间：2015年5月29日
事件：欧俊林在南方医院排铁，这个学期以来为了能把体内铁降下来小家伙只有三份之一的时间上学，无奈开始排铁的时候因为经济原因没有规范用药才导至积铁过盛，现在唯有吃口服药加注射联合用药加快排铁。图是治疗其间说表现好央求妈妈带他在附近吃一个汉堡包
-
2015-05-19 【其他平台救助链接】
-
2015-05-19 救助进展2015-5-15
时间：2015年5月15日
事件：昨天欧俊林在南方医院顺利输血也转到南医加强排铁，在白云区医院住院两次强排取得的效果都不太理想，也因为体重偏轻药量也不能再加大了，目前唯有等体内的铁排到标准才能做进一步的治疗。
-
2015-05-04 救助进展2015-4-30
时间：2015年4月30日
事件：欧俊林还在医院加强排铁，虽然这个疗程还没结束但是比起之前皮肤明显白净了，因为铁质沉淀在血管里皮肤指关节都会变黑，妈妈也鼓励教育俊林感恩叔叔阿姨和众多爱心人士的帮助，做好手术努力学习将来回报社会。
-
2015-04-24 救助进展2015-4-23
时间：2015年4月23日
事件：欧俊林己经再次入院排铁了，希望这次能把体内积聚的铁降到手术前的标准，因为妈妈要在家照顾小弟弟爸爸也要去工作，很多时侯都是自己在医院里，小家伙很独立了非常棒。
-
2015-04-16 救助进展2015-4-16
时间：2015年4月16日
事件：欧俊林的验铁报告已经出来体内的铁虽然下降了不少，但是还未能达到移植手术前的标准，在这个月输血治疗后将会再次住院加强排铁，为期约两周时间。希望这次的排铁治疗能把体内的铁降到2000以下。
-
2015-04-08 救助进展2015-4-1
时间：2015年4月1日
事件：俊林已经出院，排铁效果要下周才难检测，如果还不能达到标准的话就要继续住院排铁，否则会增加移植风险。
-
2015-03-27 救助进展2015-3-27
时间：2015年3月27日
事件：欧俊林目前在广州白云区人民医院住院排铁，因为长期输血导致体内铁沉积，此次排铁治疗为期15天，24小时滴注去铁安，当地志愿者知道俊林住院也带了水果和鲜花过来探望，图为俊林和妈妈在医院里。
-
2015-03-20 2015-3-19救助进展
时间：2015年03月19日
事件：欧俊林3月14日在南方医院进行了输血治疗和初步的术前检查，18日检查结果出来，除了血清铁偏高一点之外，其他状况良好。为了能够尽快把铁质降下来，母亲打算未来两周都让俊林请假入院治疗排铁。
照片：
