救助申请日期：

2014年12月9日

目标筹款金额：

70000

救助对象：

姓名：

蔚天宇

性别：

男

出生日期：

2002年11月10日

联系人：

蔡文清

关系：

母子

电话：

家庭地址

河北省承德市平泉县南五十家子镇五十家子村二十组999号

身份证号

病情

结节性硬化

项目标题：                                                      

【天使妈妈】“蔚天宇的病——罕见，相信爱——不罕见”

一份捐款，双倍爱心：

心平基金会联手天使妈妈，和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺：爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半，心平基金会将配捐另一半缺口费用，让爱心圆满！患儿蔚天宇的治疗费用筹款目标是6万元，爱心网友的捐款只需累计达到3万元，心平基金会即为蔚天宇配捐3万元；若爱心网友捐款累计未到3万元，则心平基金会不提供配捐，但爱心网友不得要求退回捐款，已捐善款将继续用于蔚天宇的救助。

简介：

      10年前，18个月大的蔚天宇患上罕见病，生死难卜；10年前，狠心父亲抛弃了孩子和母亲；10年来，日渐长大的小天宇说自己是“累赘”，母亲说“不，你是妈的宝贝”。

患儿近况：

因为肿瘤已经压迫了神经，所以蔚天宇的双眼已经失去了功能。

医生说法：

       手术费用大概7万元，蔚天宇患结节性硬化，颅内长有肿瘤，准备做手术，脑中的肿瘤为良性。

家庭收入情况：

       家中只有2口人。全靠妈妈做刷碗工，凭1500元每个月的工资维持家庭生活。没有钱给孩子治疗，目前全靠爱心志愿者捐助买药维持孩子的生命。

项目详细说明：

       蔚天宇，一个年仅12岁的少年，却已被怪病折磨了10多年，如今因为没有钱手术，已经双眼失明。

　　蔡文清，孩子的母亲，只有44岁，但已经半头白发，苦苦地支撑一个家。

父亲，自小天宇患病后，10年间几乎音信全无。

10年前儿子突患怪病

　　“你们的孩子得的是结节性硬化症，一种罕见病，患病概率近乎万分之一，”听到医生说出“罕见病”三个字，蔡文清和丈夫懵了。

　　那是2003年8月，在北京儿童医院里，蔡文清泪如雨下，足足哭了半天。她怎么也没想到，18个月大的儿子竟然得上怪病。

　　回想儿子刚出生时，蔡文清是何等喜悦，作为一位33岁的高龄产妇，她把全部希望都寄托在了儿子身上。

　　蔚天宇患的是结节性硬化症属于突发性，由基因突变所致，犯病表现是癫痫发作，身体抽搐不止。经检查，小天宇的头颅内有多处肿瘤，肾脏已经受损。后期还会影响身体的其它器官，最要命的是这种病目前没法根治，只能通过手术或是靠药维持。

　　如果做手术，只要开刀就需要7万元的手术费，这还不算后续药物治疗。蔡文清和丈夫都在北京打工，当时每月收入加起来只有1000多元，根本无力承担巨额的手术费，小天宇只在医院待了一周，在病情稳定后就出院吃药维持。

　　患病10年来，小天宇时不时地就突然倒地抽搐，膝盖、胳膊、脑袋都因此被摔伤过，至今他的脑门上还有一块拇指大小的疤痕。而每次孩子犯病，对小天宇来说是身体上的痛苦，而对于母亲蔡文清来说，则是心理上的折磨，她不知道因此哭了多少回，流过多少泪。

　　2012年10月份，小天宇的病情再次恶化，颅腔内肿瘤增长压迫到了神经，导致小天宇双目失明，这个结果让他忧郁了很长时间，也被迫从一所普通小学转入平泉特殊教育中心。

　　“儿子活得太痛苦了，比同龄人都要承受的太多，为什么人和人的命运如此不同。”蔡文清感叹道。

父亲放弃患病儿子离开

　　都说父爱如山，厚重、深沉，但在蔚天宇的心里，从没体会过这如山的父爱，甚至不知道父亲应该是个什么角色。

　　在小天宇患病后没多久，父亲决定放弃为他治疗，并要求蔡文清也放弃，两个人再生一个健康的孩子。

　　看到丈夫这种态度，蔡文清比当初知道儿子患病后受的打击还大。失望，写在了她的脸上，拒绝，是她对丈夫的回应。

　　“我33岁才生下天宇，虽然他现在有病了，还是让人绝望的罕见病，但他仍然是我的全部，我要尽全力照顾他。”蔡文清坚定地说。

　　丈夫见说服妻子无望，便离开了母子二人，从此难见踪影。在偌大的北京城，原本的三口之家变成了母子相依。

　　对于丈夫的决绝，蔡文清伤心透了。在小天宇的嘴里，爸爸是个不挣钱、爱赌博的人，他从来没看过自己，更不关心妈妈。

　　蔡文清21岁孤身闯北京，后来结识了丈夫，本以为有了依靠，两人能一起奋斗，却发现他嗜赌成性、好吃懒惰。

　　从2003年小天宇患病，到2011年的8年时间里，作为丈夫，这个男人没关心过妻子，作为父亲，这个男人没抱过孩子。2011年，他却突然出现在母子的面前，而现身的目的竟然是离婚！！经过法院判决，同意二人离婚，并将蔚天宇判给男方抚养。但是这个男人成功离婚后，把小天宇丢给蔡文清，又不见了踪影。

　　蔡文清说：“当初他说给抚养费，却从来没出过一分钱。但是不管法院怎么判，孩子都是我的宝，我不会抛弃他。”

母亲带着患病儿子打工

　　（每一笔花费蔡文清都清楚地记在本子上）

　　蔡文清今年44岁，但已半头白发，看上去像个小老太太，平时，她尽量带个帽子遮掩一下。

　　天宇患病后，她又在北京打了3年工。因为需要带着孩子，可选择的打工单位不多，每找到一个合适的打工地点，她都勤勤恳恳，但是因为各种原因，她又要不停更换住处，不停找新的打工地点。随着在北京生活成本不断加大，2006年，她回到了老家平泉。

　　现在，天宇和母亲租住在平泉县城城中村的一处民房中，小屋简陋、昏暗。冬天屋里很冷，虽然有炉子，但买不起煤，只能烧柴，蔡文清捡了半屋子的木柴。

　　“生活条件苦是次要的，最主要的是没工作，没钱给孩子买药。刚回来的时候，找一份合适的工作太难了，因为我有一个要求就是工作时能带着孩子，这点让很多企业、单位都接受不了，怕我不能专心干活。”蔡文清说。

　　慢慢地，一些用人单位被她的不幸遭遇打动而收留她。蔡文清先后在饭店洗过碗、做过饭，在超市搞过卫生、卖过东西。不过，在每一个曾经工作过的单位，她都因带孩子而成为焦点。

　　“没办法，孩子离不开我，把他一个人放在家里我不放心。”

　　但是，带着孩子也不一定放心，特别是小天宇双目失明之后，他曾经独自一人走丢过，在台阶上摔下来过，不小心打碎过单位的东西。每次遇到这样情况，母亲着急又心疼。

　　今年五月份的一天，蔡文清带着失明的儿子在平泉县某超市上班，转眼的工夫，儿子就不见了。蔡文清找了平时儿子可能去过的地方，都没找到，她急得直哭，最后在超市的一个小角落里找到了蜷缩的儿子。孩子说自己是妈妈的累赘，不能帮妈妈干活了，让妈妈担心了之类的话，两个人抱着哭作一团。

　　蔡文清说，小天宇失明之前，会帮着打扫卫生、洗衣服、做饭。失明后他郁闷了很久，在超市失踪时还处在情绪低落期。现在，他的情绪稳定多了，每天都会给妈妈捶背，揉腿。

　　当有人问起小天宇最大的心愿是什么，他的回答出人意料。

　　“我想让妈妈有一个幸福的家。”

绝望中看到希望

　　“10年前就绝望过，这不也挺到现在。”经历过大悲之后，蔡文清现在淡然很多，也做好了最坏的打算。

　　今年3月份，蔡文清偶然接触到华北制药厂生产的一种药物，据称可以治疗结节性硬化症，但是目前还处在临床试验阶段。

　　“反正也没有更好的治疗办法，就抱着试一试的态度让天宇吃了，没想到还真管用，前段时间做检查，脑部肿瘤缩小了。”蔡文清说。

　　10年来，小天宇的病情一直在恶化，这是目前得到的惟一好消息，让蔡文清在绝望中看到了些许希望。

　　不过，这个临床实验用药仍要收费，每盒380元，每月4盒，也就是光药费每月1520元。目前，蔡文清每月挣1千元，虽然过段时间后还有另外一个烤肉店的工作，每月可以多挣1400元，但是考虑到吃饭、租房等费用，这些钱仍然捉襟见肘。

　　“活再脏再累都不怕，只要不耽误照顾孩子，我都能做。”蔡文清说。

　　过段时间，蔡文清去烤肉店上班后，每天要工作到晚上10点左右，小天宇只能住在学校宿舍里，蔡文清担心孩子不能适应，这段时间一直在做思想工作。

　　对蔡文清来说，希望不止来自小天宇的病情得到遏制，也来自于社会力量开始给予他们的帮助。对于爱心人士无私的帮助，母子俩十分感激，但蔡文清流着眼泪说“感谢所有帮助过我的人，我和天宇一辈子都不会忘记”。

　　正是这些温暖，让蔡文清体会到：儿子的病——罕见，可是爱——不罕见。作为一个被丈夫抛弃的妻子、作为一个单亲孩子的母亲，蔡文清走过生命的最低点，如今已没什么困难可以再压倒她，为了儿子，为了所有关注、关爱他们的人，她要好好活着，给儿子撑起一片天。

　　是的，我们相信，爱——不罕见，让我们携手关注——天宇！关注这个在风雨飘摇患上罕见病的孩子。用爱奉献一片爱心，为这个坚强的母亲留下她最后的希望！

        诊断证明：

患儿姓名

蔚天宇

性  别

男

出生日期

2002.11.10

籍  贯

河北省承德

病情诊断

结节性硬化

治疗医院

首都医科大学附属北京天坛医院

住院时间

2015.01.20

出院时间

2015.02.17

治疗费用

58726.44元

资助费用

30576.44元

治疗前照片

治疗后出院照片

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

6633元

捐款人数

平均捐款

320

20.73

支付宝E公益平台筹款

4213.20元

150

28.09

腾讯乐捐平台筹款

2644.38元

54

48.97

天使妈妈平台筹款：

21705.94元

心平公益基金会捐款

30000元

善款总合：

65196.52元

蔚天宇治疗费用

58726.44元

天使妈妈资助治疗费用

30576.44元

结余

34620.08元，将用于蔚天宇后续治疗