救助对象: | |||||
姓名: | 裴欣怡 | 性别: | 女 | 出生日期: | 20140801 |
家庭地址 | 河南省义马市常村 | ||||
病情 | 先天性胆道闭锁三型 | ||||
简介: | |||||
2014年08月01的双胞胎女婴大宝出生后的第四五天开始出现轻微黄疸,经儿科医生开了些退黄的药加家吃,一个多月后黄疸不退。在当地镇 医院,总医,妇幼站,省医院等救治不好,2014年9月25到儿研所做腹腔镜探查确认为先天性胆道闭锁三型,当时探及孩子肝内外闭锁,胆汁型肝硬化,肝部已经发黑发硬,并布满结节,葛西手术对孩子已经失去意义,医生建议做肝移植术救治!
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患儿近况: | |||||
孩子的近况 ,肝部仍然在一步步硬化,全身皮肤发黄,眼球发黄,尿液依然呈黄色染色,大便呈陶土色并伴有脂肪泄,肚子变胀变大,血氨过高,由于孩子不舒服,经常哭闹不止,体虚出汗! | |||||
医生说法: | |||||
孩子的病叫先天性胆道闭锁三型,自然死亡率是100%,半岁以后就会快速恶化,患儿很少存活过2周岁。孩子经不起漫长的等待。只有肝移植手术才能挽救生命。 | |||||
家庭成员情况: | |||||
孩子姥爷王喜敏;初中文化,普通工人,年收入只有两万余元 孩子母亲王娟;中专文化,现在因为孩子生病,所以现在照顾孩子,无法工作。
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家庭收入情况: | |||||
自从这对双胞胎孩子出生后经济压力就大,大宝丫丫胆道闭锁后婆家因经济能力不让救治,因我个人坚持救治婆家对我和孩子也是不闻不问,并把我和孩子撵出家门,从一个多月开始检查到确诊直至在天津第一中心配型,已经花费大量钱财,我一个人带孩子看病也无法工作欠账五万多无力偿还,现在需要做肝移植手术,需要大量的手术费和治疗费,现在我和孩子已是一清二白,债务累累
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家庭居住情况: | |||||
一个极为简陋的单人房间 | |||||
项目详细说明: | |||||
2014年08月01日,我的一对双胞胎女儿呱呱落地,本是幸福美满的事,可是大宝裴欣怡(小名丫丫)第四五天开始出现轻微黄疸,经儿科医生开了些退黄的药回家吃,两个月之后黄疸不退,在当地镇多家医院救治不分,后到省会各医院怀是先天性胆道闭锁,又到北京儿研所做了腹腔镜探查确诊为胆道闭锁三型,肝部探查结果是胆汁型肝硬化,探查显示肝部已经发黑发硬并面满节结,医生建议做肝移植。肝移植的巨额费用以及术后的频繁复查费用让独自苦苦挣扎救治孩子的我陷入绝望的困境,都放弃救治孩子,说一个人没能力救她就让她认命走吧!可是向为人母的所有妈妈一定明白我的感受,无论多苦多难我也不能眼睁睁的看着孩子痛苦离世,我幼时不到三个月被确诊为先天性心脏病,当时的医疗条件要开胸手术也未必可保全性命,医生同样让放弃,可是我的父母没有抛弃我,我也同样不会抛弃我的孩子丫丫,我一定要救她,让她有活下去的权利,我现在是孩子唯一可以抓住的一根救命稻草,可是我一个人为给孩子治病净身出户,现在还欠亲戚朋友五万多元,无力偿还,医生说光移植的手术费就要十二三万,还有术后频繁的复查费治疗费和长期服用抗排异药又是一笔不小的费用,象这么多的高额医疗费,实在无法凑齐移植和后期的治疗费用……现实残酷,但我想信世间有真爱,相信每个看到这么不幸孩子的爱心人士,都会动容,拯救一个本该享受童年的幼子,为了挽救女儿的生命,我跪求社会帮助我们吧,让孩子幼小的生命得以延续!
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2015-04-08 20150408裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.4.7 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件
裴欣怡精神状况良好,孩子肝功能恢复较好,目前孩子已出院进行的调养,感谢广大爱心人士对丫丫的爱,使丫丫获得重生,在此真诚的谢谢大家!跟踪停止!
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2015-04-02 20150402裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.4.1 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件
丫丫今天复查了,孩子移植术后两个月了,孩子肝功能恢复良好,精神状况不错,一天一个变化,已经开始吃了辅食,吃了果泥,馒头,希望每天都在蔓延,努力不抛弃不放弃,宝宝加油!感谢广大爱心人士对丫丫的爱,使丫丫获得重生,在此真诚的谢谢大家!跟踪停止!
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2015-03-25 20150325裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.3.25 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件
裴欣怡术后快两个月了,每天都有变化,一天天的长大,肤色和眼白已变白了好多,奶量也增加到了150毫升,逐步添加了米粉,苹果泥,孩子术后肠道不好一直便秘,正在使用一些通便的果泥调理。孩子最近几天慢慢的可以坐会了,虽然不是很稳,可是我依然为她骄傲,为她的坚强骄傲,感谢给予我帮助的好心人,没有你们,就没有丫丫的今天,谢谢!
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2015-03-18 20150318裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.3.17 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 由于上次复查有两项肝功不正常,丫丫的复查改成每周抽血复查,孩子的情况在好转,一天比一天白,大便尿液也都正常了。由于术后肠胃蠕动不好一直孩子都在定时定量的吃奶,不能多吃,并且要在服用抗排斥药物前后禁食禁水,每次复查还都抽六七管血,可是孩子却活下来了,谢谢心羽救助的帮助让丫丫在天津得到所有的关爱,感恩天津给了丫丫新生!
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2015-03-11 20150311裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.3.10 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 出院快一周了,丫丫恢复的还挺好,脸也比以前变白了好多,眼睛虹膜也更白了,上次出院复查孩子两项肝功升高不正常进行了调药,可是这次复查肝功仍然没有下降,有一项反而增高了一点,又加了保肝药物进行治疗,希望再复查时肝功指标会下降,祈祷孩子在所有的爱面前一切都健健康康!
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2015-03-08 20150303裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.3.2 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 裴欣怡这次复查谷丙转氨酶和谷草转氨酶忽然就不正常了,医生考虑是浓度低肝功有轻微的波动,把抗排斥的药增加了药量,一周后抽血再检查看孩子的肝功,医生让出院观察,一周后复查。希望我们的丫丫下次复查健健康康,所有指标都会恢复正常!
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2015-02-26 20150226裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.2.24 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 丫丫已经移植快一个月了,医生通知让复查出院,可能是因为刚刚手术体质差,忽然就感冒流鼻涕发高烧,安全期间只能继续住院输液治疗,输了五天的液体体温趋于平稳,可是还是感觉有痰嗓子呼噜呼噜的,移植挽留了孩子的生命,可是前期体质还是很差,每次喂药喂奶都要万分的用心,明天b超和肝功检查,希望一切都顺顺利利,平平安安,为丫丫祈福…
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2015-02-19 20150219裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.2.17 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 今天小欣怡已经移植妈妈的肝二十天了,肝功恢复的很快,皮肤,虹膜,尿液,大便都已经正常。肚子上的伤口太大,缝合处有点皮下浓肿,医生把皮肤用针刺破把所有的浓肿挤出来进行消毒覆盖。伤口好了可是又开始一直低烧,今天忽然就高烧起来,又开始了每天都输液,孩子太小又吃抗排斥的药物抵抗力太低,有点感冒,希望新的一年欣怡快快的好起来…
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2015-02-13 20140213裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.2.10 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 丫丫肝移植已经第十三天了,肝功恢复很快,虹膜变得清亮,皮肤也开始变白,昨天孩子肚子上的肝断面引流管也已经去掉了,看着丫丫所有的都在好转一切都让人欣慰,肚子上长长的伤口布满了二十几个缝合钉,可能是做了移植孩子身体舒服了,睁开眼睛就对人灿烂的笑,哭闹少了好多,待伤口恢复好了丫丫便能出院了,希望一切在所有爱的面前都不再有磨难,平安健康…
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2015-02-04 20150204裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.2.3 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 1月28日早上八点,丫丫与妈妈进行了亲体跨血型肝脏移植手术,当天下午六点多丫丫顺利从手术室进入icu,次日丫丫妈妈平稳的转入普通病房,目前孩子各项肝功情况都在向正常转变,甜美可爱的笑容更多的在丫丫脸上展现,在所有好心人的支持与帮助下为丫丫开启了重生之门,再次我真诚的感谢大家,希望我们的丫丫从此再无灾难,平平安安健健康康同时也感谢帮助过我们的爱心人士,谢谢大家的大爱!
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2015-01-28 20150128裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.1.27 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 丫丫的肤色与眼白越来越黄了,而且最近孩子总是便血,已经好几天了,每天看着宝贝丫丫拉便痛苦的啕啕大哭的时候我的心疼痛不止,丫丫的情况已经很危险,需要及时手术了,目前孩子正在医院进行治疗,1月28日孩子有望手术,希望在以后的每一天丫丫一定要好好的 ,健健康康的,期待我们丫丫的重生之日,同时也感谢帮助过我们的爱心人士,谢谢大家对我们的爱!
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2015-01-22 20150122裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.1.20 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 因为肝脏受损严重导致门脉高压,连着三天病情严重,孩子肠道出血,出现了便血就要抓紧时间进行移植,可是在孩子急需肝移植的危急时刻,妈妈的身体出现状况,手术时间定到下周,让妈妈养养身体尽快给丫丫捐肝,走过了一路的艰辛险阻,所有爱丫丫的好心人帮助下终于要手术了,感激之情不能言表,希望在爱的承托下丫丫带着爱飞翔,健健康康平安一生…
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2015-01-13 20150113裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.1.12 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 丫丫五个多月了,肚子静脉曲张已经厉害了,虹膜更加黄,肚子大,由于病情已经不太高,肝功受损,孩子肚子开始胀大,腹胀饮食随之也开始减退,终日哭闹不止,抱着也只能睡一会,孩子由于吸收不好,出虚汗,掉头发,少眠多哭,血氨高,看着孩子受罪心痛不止,期待移植带给孩子健康平安! 筹款进度
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2015-01-07 20150107裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2015.1.6 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 出院等待手术的这几天每天都是吃药。尽心尽力的照顾她还是出了状况,拉肚子拉了三天!真担心她好不容易长起来的体重再掉下去,挂号化验取药吃药折腾了好几天,小屁股都拉红了,拉肚子药,护肝的药,降血氨的药,每天泡在药里,等待手术的时间是纠结的,担心体重不够,担心月份太小,更担心丫丫的跨血型是不是有抗体,希望在所有爱心的祝福下丫丫一切都顺顺利利,平平安安! 筹款进度
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2014-12-30 20141230裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2012.12.30 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 筹款进度
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款施乐会 http://www.shilehui.com/A67619.htm 2502 2502 爱心款 监管账号 53000 53000 华夏基金 80000 80000 合 计 149848 10000 139848 医疗缺口 已筹 总计/正为溢出/负为缺口 心羽爱心 120000 149848 29848 -
2014-12-25 20141225裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2012.12.9 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 河南省义马市双胞胎女宝之一,患胆道闭锁四个月,奶奶家无情放弃将妈妈赶出家门(详情https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014120814180494978&status=E)妈妈担当再度托起宝宝二次生命,现母女二人住在天津第一中心医院,月底做跨血型亲体移植 筹款进度
裴欣怡 筹 款 链 接 筹款金额 支出 剩余 天
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官 网 http://www.angelmom.org/WebSite/Child/139/1099 2170 2170 微公益一 http://gongyi.weibo.com/217392 1049 1049 微公益二 0 微公益三 0 支 付宝 http://t.cn/Rz0DAaK 987 987 腾讯乐捐 0 其
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款施乐会 http://www.shilehui.com/A67619.htm 2453 2453 爱心款 监管账号 53000 53000 华夏基金 80000 80000 合 计 139659 0 139659 医疗缺口 已筹 总计/正为溢出/负为缺口 心羽爱心 120000 139659 19659 -
2014-12-16 20141216裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2014.12.13 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 由于孩子胆汁性肝硬化,月份小抵抗力便极差,白细胞高还感染了巨细胞病毒,输了六天普通的抗生素肺炎却没有任何好转,这周孩子一直在用进口的抗生素控制病情,每天都是输液和抽血扎针。因为频繁的抽血扎针,孩子纤细的血管更是千疮百孔,输一次液就要扎五六次才能扎上。孩子肝功已经很差了,皮肤比上个月更黄了,肚子两边也由于肝大硬化青筋暴现,医生说趁孩子状态没有极度恶化的情况下进行移植!
筹款进度
张荷玥 筹 款 链 接 筹款金额 支出 剩余 天
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官 网 http://www.angelmom.org/WebSite/Child/139/1099 2070 2070 微公益一 http://gongyi.weibo.com/217392 1029 1029 微公益二 微公益三 0 支 付宝 https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014120814180494978&status=E 897 897 腾讯乐捐 0 其
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款心平基金 0 华夏基金 80000 80000 爱心转款 10000 10000 0 合 计 93996 10000 83996 医疗缺口 已筹 总计/正为溢出/负为缺口 心羽爱心 150000 93996 -56004 -
2014-12-10 20141210裴欣怡最新情况
孩子姓名 裴欣怡 时 间 2012.12.9 地 点 天津第一中心医院 牵头人 心羽救助 事 件 河南省义马市双胞胎女宝之一,患胆道闭锁四个月,奶奶家无情放弃将妈妈赶出家门(详情https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014120814180494978&status=E)妈妈担当再度托起宝宝二次生命,现母女二人住在天津第一中心医院,月底做跨血型亲体移植 筹款进度
筹 款 链 接 筹款金额 支出 剩余 天
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官 网 http://www.angelmom.org/WebSite/Child/139/1099 2070 2070 微公益一 http://gongyi.weibo.com/217392 703 703 微公益二 0 微公益三 0 支 付宝 http://t.cn/Rz0DAaK 234.2 234.2 腾讯乐捐 0 其
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款0 0 0 合 计 3007.2 0 3007.2 医疗缺口 已筹 总计/正为溢出/负为缺口 心羽爱心 120000 3007.2 -116992.8
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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冯峰 | ¥500.00 | 现金 | 2015-12-01 10:57:45 |
冯峰 | ¥100.00 | 现金 | 2015-12-01 10:57:45 |
支付宝 | ¥3167.00 | 现金 | 2015-12-01 10:57:29 |