救助对象
姓名: 黄永松 病情:重度β地中海贫血
出生日期:2009年05月01日
性别:男
住址:广东省连平县油溪镇新溪村委会黄屋
筹款金额:100000元
项目标题:
让他们失眠的医疗费
项目简介:
黄树彬今年48岁了,每天十七八个小时的忙碌,就是为了两个儿子能重获新生。
项目内容:
幸福很短暂
黄树彬今年48岁了,每天十七八个小时的忙碌,就是为了两个儿子能重获新生。因为家里贫困,黄树彬的婚事一直拖到40岁,家人、邻居都觉得他铁定要打光棍了。没想到他不仅娶到了漂亮而善解人意的老婆,很快又有了两个可爱的儿子,黄树彬觉得自己一辈子最幸福的事莫过于此。
然而,甜蜜的日子并没有持续多久,老天给他们扔下了一颗重磅炸弹。2011年,两岁的大儿子黄永松常常发烧感冒,吃睡不好,脸色黄肿。于是黄树彬带着他去医院检查,12月5日,广州市中山大学附属第二医院确诊黄永松为重度地中海贫血症。祸不单行,15日,小儿子黄永祥同样确诊重度β型地贫症。
艰难的维持
得知消息时,孩子们的妈妈被吓倒,两眼变得空洞无神,说不出一句话。黄树彬则躲在医院楼道里哭,厄运打碎了他所有的幸福,摊在眼前的是要命的治疗费无底洞。医生告诉黄树彬,重度地贫患者的治疗目前只有两种,一种保守治疗即输血去铁治疗,一种是造血干细胞移植(俗称“骨髓移植”)。
等待骨髓配对的过程漫长无期,黄树彬只能让儿子进行输血去铁治疗。儿子三四岁时,只需每月输血一次,随着儿子长大,输血周期缩减为20天一次,加上去铁治疗,每次住院要花上近10000元。这笔花费对他们来说太难了。家里唯一的收入就是黄树彬每月两千多元的工资。
每次治疗都是经济上的清洗
因为不能按时输血去铁,今年8岁的黄永松的肚子越变越大,医生说,如果不能规律地保证输血去铁,两个孩子很难活到成年。更让黄树彬害怕的是,目前河源的地贫患者死亡的平均年龄是10岁,他不知道自己还能拥有儿子多久。
这几年,为了给小孩治病,家里早已一贫如洗,能卖的东西早已卖光,连耕种的田地也只剩下了一亩多,如今家里就一层平房,除了一台电视机,屋内没有任何值钱的物件了。每隔20多天的输血治疗,每每都是身心的折磨,又是经济的清洗。
配型成功后的沉默
如果距离输血的日子太久,两个孩子整个人都会蔫,连玩的力气都没有。并且一旦发烧,血红蛋白就会急剧下降,每当从外面回到家,他们总是习惯去摸摸孩子们的头,看有没有发烧......
幸运的是,永松2015年在骨髓库配型成功,,当时黄树彬夫妻激动得泪流满面。但,面对高昂的移植费(医生说移植手术至少需要30万),他们又陷入了沉默。眼看手续排期越来越近,但移植费还差10万元,失眠已陪伴了他们许多个夜晚......
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2016-12-13 救助进展2016-12-12
永松今天转大仓,细胞长到2.75。就是嘴巴烂厉害,所以不吃东西,不喝水,体重20公斤,比以前轻了四斤。
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2016-12-05 救助进展2016-12-4
永松细胞开始长了,中性粒0.34,白细胞0.68,血小板41,血色素94,就是嘴巴舌头烂,这几天都不吃饭喝水,体重20公斤,轻了3斤。
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2016-11-29 救助进展2016-11-28
今天是永松移植干细胞第九天,每天多多少少都发烧,但是今天断断续续发烧39.5。胃口很差,口腔牙肉舌头烂,是最初没有漱好口,现在只有补。白细胞今天O、06,血小板53,血色素84,今天不用输什么,希望明天过后长细胞。
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2016-11-22 救助进展2016-11-22
永松在十九号晚十点植入干细胞,下半夜就发烧三十九多,第二日输一个板和二个单位红细胞。二十号整天反复低烧,血小板降到二十五,昨天又输了一个板,今天又掉下十二,又要输板了。 -
2016-11-17 救助进展2016-11-16
永松11月3日住院打扩病毒到8号价入科插管进仓,开始化疗、每天含冰五、六小时,到昨天15号血蛋自低70,白细胞1.71,血小板119,中性粒1.61,昨天输了一单位血。今继续化疗加了药,吃了5cm1退烧药美林,怕发烧,现在体温36.5,体重20斤5,轻了3斤。
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2016-11-01 救助进展2016-11-1
时间:2016年11月1日
事件:为了手术顺利,一直至上月30号,永松连续十天在河源保健院输血排铁,终于铁清白降到一千八左右,今天下广州南方医院,3号就要办住院了,十号左右就要进仓,十九号就要植入,现在还继续吃去铁胴药和化疗药,最重要保重身体,严防感冒。
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2016-10-12 救助进展2016-10-12
时间:2016年10月12日
事件:现在确定11月中旬做移植手术,永松九月开始吃化疗药,铁清白前段时间在南方医院检查高达四千八,太高,对手术有影响,回到市保健院住院静脉强排几次,10月七号查铁二千六,现永松在家每周五天用注脉泵肢肉除铁和每天口服三粒去铁胴,因吃药较多,对胃口不是很好,三个月之间体重轻了五斤,免疫力低,常感冒。现在家上学读二年级,就等手术時间到休学。
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2016-09-01 救助进展2016-9-1
时间:2016年9月1日
事件:医院通知,台湾供者体检已通过!永松现在己吃化疗药,决定十月底做移植手术,现在在医院静脉强排铁,争取降下二千以下,对手术有好处。
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2016-08-11 救助进展2016-8-10
时间:2016年8月10日
事件:永松手术前全部体检已经完成,干细胞备份己经抽了去储存,移植手术时用针打的化疗药已经过香港买齐,现在开始吃降白细胞的化疗药!
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2016-08-11 其他平台救助链接
备注 | 支出金额 | 时间 |
---|---|---|
¥50000.00 | 2016-12-01 13:46:57 |
1.黄永松救助报告
患儿姓名 | 黄永松 | 性 别 | 男 |
|
出生日期 | 2009.05.01 | 籍 贯 | 广东连平 | |
治疗医院 | 南方医科大学南方医院 | |||
病情诊断 | β重型地中海贫血 | |||
住院时间 | 2016-11-30 | 治疗费用 | 222857.00元 | |
出院时间 | 2016-12-24 | 资助费用 | 50000.00元 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
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2.患儿基本情况
姓 名: 黄永松 性 别: 男
出生日期: 2009年05月01日 病 情:β重型地中海贫血
家庭住址:广东省连平县油溪镇新溪村委会黄屋
项目简介:
黄树彬今年48岁了,每天十七八个小时的忙碌,就是为了两个儿子能重获新生。发烧会让血红蛋白急剧下降,5年来,他已习惯回家后摸一摸孩子们的头。现在大儿子黄永松移植在即,可移植费用仍缺少10万地铁,失眠已陪伴了他们许多个夜晚……
项目内容:
幸福很短暂
黄树彬今年48岁了,每天十七八个小时的忙碌,就是为了两个儿子能重获新生。因为家里贫困,黄树彬的婚事一直拖到40岁,家人、邻居都觉得他铁定要打光棍了。没想到他不仅娶到了漂亮而善解人意的老婆,很快又有了两个可爱的儿子,黄树彬觉得自己一辈子最幸福的事莫过于此。
然而,甜蜜的日子并没有持续多久,老天给他们扔下了一颗重磅炸弹。2011年,两岁的大儿子黄永松常常发烧感冒,吃睡不好,脸色黄肿。于是黄树彬带着他去医院检查,12月5日,广州市中山大学附属第二医院确诊黄永松为重度地中海贫血症。祸不单行,15日,小儿子黄永祥同样确诊重度β型地贫症。
艰难的维持
得知消息时,孩子们的妈妈被吓倒,两眼变得空洞无神,说不出一句话。黄树彬则躲在医院楼道里哭,厄运打碎了他所有的幸福,摊在眼前的是要命的治疗费无底洞。医生告诉黄树彬,重度地贫患者的治疗目前只有两种,一种保守治疗即输血去铁治疗,一种是造血干细胞移植(俗称“骨髓移植”)。
等待骨髓配对的过程漫长无期,黄树彬只能让儿子进行输血去铁治疗。儿子三四岁时,只需每月输血一次,随着儿子长大,输血周期缩减为20天一次,加上去铁治疗,每次住院要花上近10000元。这笔花费对他们来说太难了。家里唯一的收入就是黄树彬每月两千多元的工资。
每次治疗都是经济上的清洗
因为不能按时输血去铁,今年8岁的黄永松的肚子越变越大,医生说,如果不能规律地保证输血去铁,两个孩子很难活到成年。更让黄树彬害怕的是,目前河源的地贫患者死亡的平均年龄是10岁,他不知道自己还能拥有儿子多久。
这几年,为了给小孩治病,家里早已一贫如洗,能卖的东西早已卖光,连耕种的田地也只剩下了一亩多,如今家里就一层平房,除了一台电视机,屋内没有任何值钱的物件了。每隔20多天的输血治疗,每每都是身心的折磨,又是经济的清洗。
配型成功后的沉默
如果距离输血的日子太久,两个孩子整个人都会蔫,连玩的力气都没有。并且一旦发烧,血红蛋白就会急剧下降,每当从外面回到家,他们总是习惯去摸摸孩子们的头,看有没有发烧......
幸运的是,永松2015年在骨髓库配型成功,,当时黄树彬夫妻激动得泪流满面。但,面对高昂的移植费(医生说移植手术至少需要30万),他们又陷入了沉默。眼看手续排期越来越近,但移植费还差10万元,失眠已陪伴了他们许多个夜晚......
3.救助过程:
1).2016年8月10日,永松手术前全部体检已经完成,干细胞备份己经抽了去储存,移植手术时用针打的化疗药已经过香港买齐,现在开始吃降白细胞的化疗药!
2).2016年9月1日,医院通知,台湾供者体检已通过!永松现在己吃化疗药,决定十月底做移植手术,现在在医院静脉强排铁,争取降下二千以下,对手术有好处。
3).2016年10月12日,现在确定11月中旬做移植手术,永松九月开始吃化疗药,医生说要白细胞少于3就停药,还是没达到继续吃,铁清白前段时间在南方医院检查高达四千八,太高,对手术有影响,回到市保健院住院静脉强排几次,10月七号查铁二千六,现永松在家每周五天用注脉泵肢肉除铁和每天口服三粒去铁胴,因吃药较多,对胃口不是很好,三个月之间体重轻了五斤,免疫力低,常感冒。现在家上学读二年级,就等手术時间到休学。
4).2016年11月1日,为了手术顺利,一直至上月30号,永松连续十天在河源保健院输血排铁,终于铁清白降到一千八左右,今天下广州南方医院,3号就要办住院了,十号左右就要进仓,十九号就要植入,现在还继续吃去铁胴药和化疗药,最重要保重身体,严防感冒。
5).2016年11月9日,黄永松己入了仓,现在打化疗药,吃了又吐,19号就要植入,希望一切顺利。
6).2016年11月16日,永松11月3曰住院打扩病毒到8号价入科插管进仓,开始化疗、每天含冰五、六小时,到昨天15号血蛋自低70,白细胞1.71,血小板119,中性粒1.61,昨天输了一单位血。今继续化疗加了药,吃了125px1退烧药美林,怕发烧,现在体温36.5,体重20斤5,轻了3斤。
7).2016年11月22日,永松在十九号晚十点植入干细胞,下半夜就发烧三十九多,第二日输一个板和二个单位红细胞。二十号整天反复低烧,血小板降到二十五,昨天又输了一个板,今天又掉下十二,又要输板了。
8).2016年11月24日,今天永松植入第五天,反反复复发烧,白细胞0.01,血色素69,血小板49,胃口不好。体重21.7公斤。四天输了四个板,今天说要输红细胞,可能化疗原因吧,头发开始掉,戴帽子。
9).2016年11月28日,今天是永松移植干细胞第九天,每天多多少少都发烧,但是今天断断续续发烧39.5。胃口很差,口腔牙肉舌头烂,是最初没有漱好口,现在只有补。白细胞今天O、06,血小板53,血色素84,今天不用输什么,希望明天过后长细胞。
10).2016年12月4日,永松细胞开始长了,中性粒0.34,白细胞0.68,血小板41,血色素94,就是嘴巴舌头烂,这几天都不吃饭喝水,体重20公斤,轻了3斤。
11).2016年12月12日,永松今天转大仓,细胞长到2.75。就是嘴巴烂厉害,所以不吃东西,不喝水,体重20公斤,比以前轻了四斤。
12).2016年12月21日,今日是移植第三十一日,黄永松现在转大仓,细胞3.52,血色素103,血小板93,中粒性2.46,体重19.4,恢复不错,就是排斥嘴烂反复,还不知什么時候能出院。
13).2016年12月24日,出院,定期回医院复查。
4.资金使用情况:
资金使用情况 | |
新浪微公益平台筹款 | 719 |
腾讯乐捐平台筹款 | 7275.1 |
天使妈妈拨款款 | 42005.9 |
合计 | 50000 |
黄永松治疗费用 | 222857.00元 |
天使妈妈转款做治疗费 | 50000.00元 |
结余 | 0元 |
天使妈妈为黄永松转善款50000元,凭证:
黄永松治疗费用票据: