地贫 | 曹语滢 | 结案报告
2015-12-28 09:28

1.曹语滢救助报告

患儿姓名

曹语滢

性  别

出生日期

2011.05.30

籍  贯

湖南道县

病情诊断

地中海贫血

治疗医院

广州南方医科大学南方医院

住院时间

2015.04.23

出院时间

2015.06.17

治疗费用

258920.00

资助费用

66805.08

治疗前照片

治疗后出院照片

2.患儿基本情况

姓    名: 曹语滢                  性    别: 女   

出生日期: 2011年05月30        病    情:重度地中海贫血

家庭住址:湖南省道县寿雁镇中心小学

情况简介:

幸福:初为人母,沉浸在喜悦当中

2011年5月30日,在经历了一天一夜的痛之后,我们的宝宝来到了世界上,我们给孩子取名叫曹语滢,一起为她设计着将来,同时也沉浸在初为人父、人母的欣喜之中,全然没有想到将要发生的事情……

梦碎:宝贝重病,心碎了

女儿三个多月时,我们发现她脸色发黄,没有血色,医生严肃的眼神中,我感觉到问题的严重性。检查报告单上面“B重型地中海贫血”的几个字眼当时就把我击垮了,我一个人坐在医院大厅里嚎啕大哭,全然不顾周围人的围观和安慰。

 

 

振作:渡日如年,坚强面对

孩子患病后,我们互相埋怨、争吵、伤心后悔、到最后要离婚!

可孩子怎么办?

她这么小就要承受疾病的折磨,要承受每个月输血打针的痛苦,她比任何孩子都更需要一个完整的家呀!

埋怨和争吵终究换不回孩子的健康,想到这些,我们一定要振作起来。随着孩子的一天一天长大,看着聪明可爱的女儿,我们也走出了那段最灰暗的日子,两个人选择了坚强面对,把重心全部都放在孩子身上。

转机:二宝全相合,全家努力共渡难关,盼爱心凝聚

滢滢越来越懂事,一岁不到就会走路,现还不到四岁,什么话都会说,每次输血也很勇敢的承受……看到这些,我们就越来越心痛。

目前要根治孩子的病,唯一的办法就是造血干细胞移植,如果不做手术,光靠输血,孩子不能成年。

去年七月份,冒险怀了二宝,上个月医院传来好消息,抽羊水检查二宝跟姐姐是全相合的,可以用脐带血移植,五月份就可以手术了,全家喜悦过后,又愁眉不展,高昂的手术费用怎么办呢?同胞移植的费用约25万,而我只是一个普通的农村教师,对于一个负债累累的家庭来说,无疑是背上了一重沉重的大山。借遍亲友目前也仅筹到20万元,还有5万元的费用缺口!

全家面对的依然是一条无比艰辛的路,妈妈说:“她将和爸爸一起去勇敢的面对,坚强地担当,他们相信滢滢一定会好起来。

3.救助过程:

1.2015年3月10日,妈妈挺着大肚子带着语滢去医院,语滢的术前检查都很正常,医生开了化疗药开始术前化疗了。昨天下午语滢进行了输血治疗,直到晚上9点才结束,小宝贝高兴的欢呼:“万岁,我们可以回家了!”

 

 

2.2015年3月13日,“妈妈,我梦见我的头发好长好长了,一直到脚下了!”,滢滢刚醒就和妈妈分享她做的一个美梦!她好开心还沉醉在她的美梦里!摸着自己的头发说:“好像又长了一些了!”,但这终究是个梦,她即将面对的是残酷的现实,如果有哪天发现自己的头发都掉了,她会有多么伤心!

3.2015年3月19日,滢滢前几天感冒,急性支气管炎,高烧治疗后就咳嗽,肺部有感染,妈妈今天带她去医院看了,做了雾化,目前术前药已停止服用,等咳嗽好了才吃化疗药!还有2个月就是二宝的预产期了,祝福滢滢和二宝都平平安安、健健康康。

4.2015年3月26日,滢滢这周一切比较稳定,吃化疗药也比较顺利,下周一再去医院检查血常规!

5.2015年4月2日,受化疗药的影响,滢滢上次输400ml的血只维持了二十天,今天再次在南方医院输血,滢滢表现很好,一切都很顺利!

6.2015年4月20日,滢滢妈妈的预产期是5月18日,目前她们已在广州租好了房子,滢滢情况稳定,现等医院通知入仓,目前医院仓位比较紧张,滢滢妈妈担心会提前生产,每隔两天就去医院问一次仓位情况,希望滢滢可以尽快手术!

7.2015年4月24日,滢滢昨天已在南方医院办理入院手续,今天开始给滢滢打抗病毒药,早上八点就赶到病房,10点多才打好!晚上八点还要再过来,由于仓位紧张,滢滢只能每天跑在仓外打针,预计5月6号入仓,8~10号手术,二宝即将提前十天剖腹产!

 

 

8).2015年5月14日,8号上午滢滢妈妈被推进产房剖腹产,顺利产下一名男婴,当天脐带血和外周血顺利输入姐姐滢滢体内。滢滢这两天拉肚子,医生摸到腹部有硬块,就在仓里做肝胆腹部B超,拍了一个胸片,庆幸结果正常!估计是吃多了点馒头,导致消化不好,移植后第一次输血,是按她弟弟血型B型输了,现在白细胞降为0,准备好血小板,爸爸寸步不离守着滢滢,望一切安好!

9).2015年5月15日,滢滢移植第7天,还没开始长细胞,因放疗药物的影响,有点低烧,毛发也脱落了,但精神状态还不错,晚餐没让爸爸喂,自已吃玉米、胡萝卜和面条。小弟弟很乖,只是妈妈奶水太少,白天喝奶粉,晚上才能吃点母乳。

 

 

10)2015年5月20日,滢滢移植第12天,细胞还没长,连续发烧,血小板靠急,昨晚高烧到39度,盖着棉被还喊冷,晚上吃了3次美林,医生从血样培养报告分析,滢滢快要长细胞了,希望一切顺利。

11).2015年5月26日,20日晚滢滢又发高烧了,吃了几次药终于退热了,退热后给滢滢进行了输血,22日,滢滢移植第14天,终于开始长细胞了,但是还不稳定,白细胞和中性粒慢慢在长,红细胞升降趋势不大,就是血小板掉得快,今天又要输血小板了。滢滢状态好点了,就在病房玩公主装扮,还是那么臭美!

 

12).2015年5月31日,移植第23天,滢滢的细胞在慢慢长,但还是不稳定,由于仓位太紧张,滢滢转入大仓了!希望细胞增长早日稳定,早日出仓!洋洋(二宝)这几天精神不错,一直不好好睡觉,总想要抱着,一放床上就哭闹,每天大约只睡12个小时。

13).2015年6月8日,滢滢在造血干细胞移植过程中发生了肺部感染,是现在最严峻的问题,教授也无法确定是那种真菌感染,凭多年经验几种顶级抗生素同时用上,希望快速的把感染控制住,避免因药物无效而加重病情,这几天每天都有发热,精神状态不太好,胃口也差,每歺粥,弟弟的细胞植入成功,白细胞跟中性粒細胞长得不错,血小板还没怎么长,免疫性溶血排除了,考虑是免疫药物抑制原因,教授让周一查一个抗排斥药环抱素浓度,再调整用药方案。

14).2015年6月15日,滢滢这几天治疗效果很好,肺部感染控制得比较好,CT复查感染区域明显缩小,血小板终于开始长了,从14到15再到17,今天22,医生说再观察几天情况稳定就可以出仓了!现每天还需2支威凡,后续改成威凡片剂,要长期控制,直到免疫恢复,减少复发风险。

15).2015年6月17日,滢滢病情基本稳定,加上仓位太紧张,医生提前通知出院了,肺部感染改用威凡片剂后一周后再做CT,血小板只有24还要非常小心,后续治疗在家由家长监测,医生每周会来检查!肺部感染预计还要治疗1个月,李主任说过“成功出仓只是万里长城走出的第一步,真正的考验还在后面”,接下来会有更多的挑战,一定要慎重,一定要顺顺利利过关才好!

后续:

1).2015年7月27日,自从滢滢出院回来,家人更加紧张担心,因为血小板还没有长好,加上肺部感染也没有好。她们能做的是加倍小心护理,滢滢每天十几次吃药,无数次监测,每周抽血检查,只要孩子有任何的情况都记录下来及时问医生,前两周情况还好,血象慢慢稳定些了,两周后检查尿液出现隐血和红细胞,心率和呼吸快,血压高,特意抱到门诊给医生看,也没有发现什么问题,后来吃饭咳嗽几声就呕吐了,孩子哭着有点喘不过气来,休息一下就好了。孩子精神状态还好,医生检查也没有事,但滢滢妈妈心里总是很担心。直到7月21日做CT复查,肺部感染有好转,却发现大量心包积液,做了B超确认后,医生马上通知住院,因为心包积液引起的原因太多,需要慢慢排查治疗,考虑肺部感染引起的心肌炎,消炎治疗了五天,今天B超发现积液还是那么多,滢滢妈妈着急的不知道接下来该怎么办?等晚上医生查房才知道下一步治疗方案!

2).2015年8月12日,近期滢滢精神状态还好,这周还是继续观察治疗,下周查植入和心脏彩超,再看效果。

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

21289

捐款人数

平均捐款

689

30.90

支付宝E公益平台筹款

3092.35

107

28.90

天使妈妈平台筹款

2770

8

346.25

腾讯乐捐平台筹款

35810.73

596

60.09

善款总计

62932.08

曹语滢治疗费用

258920.00

天使妈妈转款作治疗费

66805.08

结余

0

A.天使妈妈为曹语滢转善款51783.69元,凭证:

B.曹语滢治疗费用票据:

 

 

C.天使妈妈为曹语滢转款15021.39元用作术后抗排异治疗

 

 

D.曹语滢术后抗排异治疗发票