第五届中国地贫联盟大会--妈妈的守护,让生命再次绽放
2018-05-09 08:51


2018年5月6日,以“妈妈的守护,让生命再次绽放”为主题的第五届中国地贫联盟大会在广西南宁召开。此次会议由北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会主办,广西医科大学第一附属医院承办。本次会议旨在通过建立国内外儿童血液专家、地贫患者群体交流平台,促进学术交流、医疗进步达成治疗共识;推动相关医疗保险政策完善,减少地贫患儿家庭经济及精神压力;增强地贫防治宣传效力,减轻社会公共卫生经济负担。

民建广西区委专职副主委高斌,广西医科大学第一附属医院副院长何松青,天使妈妈基金会副秘书长张倩,华基金管理委员会主任项飞,国内顶尖的血液科医疗专家,地贫患儿家长代表及新闻媒体记者等近400余人参加会议。

第五届中国地贫联盟大会会议现场

天使妈妈基金会副秘书长张倩在致辞中表示,天使妈妈作为5A级公募基金会,12年来一直秉承初心,深耕于贫困大病儿童救助领域。并且在今年年初获得中国质量认证中心ISO9001质量管理体系认证。天使妈妈致力于打造一个专业的慈善服务平台,在推动政策创新、医学知识的宣教与普及、医疗技术的进步、降低治疗费用和患者的医疗费负担等多方面努力建立起一套立体化的救助体系。截至2017年,该基金会共帮助地贫患者进行输血排铁、切脾手术、移植手术共751例,救助的地贫患者主要分布在广东、广西,其次是江西、湖南、贵州、云南、四川、重庆、浙江、甚至东北也有救助案例。经过这么多年在地贫救助领域的深耕细作,2017年该基金会资助的地贫案例达到421例,为2016年的2.5倍;2017年的资助金额达到1671万,为2016年的5倍。

天使妈妈基金会副秘书长张倩致辞

民建广西区委专职副主委高斌在致辞中提到广西政府本着执政为民的理念,在地贫防治上果断采取两项措施,一是大力改善地贫患者生存质量,二是减少地贫患儿的出生率。经过几届政府坚持不懈的努力,目前在地贫防治上,广西区取得了一定成效,地贫患者生存质量显著提高;地贫儿童出生率呈逐年下降趋势。

民建广西区委专职副主委高斌致辞

广西医科大学第一附属医院副院长何松青在致辞说,医院将以本次联盟大会为契机,与医疗公益组织、兄弟单位、医学同仁一道为地贫患儿及家庭搭建更为科学、实用、有效的救助平台,推动广西地贫防治工作的高水平发展,从而让患儿生命再次绽放,以实际行动推动社会向“零”地贫迈进。

广西医科大学第一附属医院副院长何松青致辞

广西医科大学第一附属医院赖永榕教授、罗建明教授,中国人民解放军第303医院张新华教授,南方医院李春富教授,中山二院方建培教授,皇后玛丽医院夏修贤教授分别就地中海贫血的移植治疗、无偿献血工作措施及成效、国内外基因治疗及技术进展、脐带血及新生儿移植术、移植术前术后护理等方面展开讲解和交流。

血液病专家讲解及交流

(左上起依次:赖永榕教授、罗建明教授、张新华教授、李春富教授、方建培教授、夏修贤教授)

地贫患者及家庭需要的不仅仅是资金支持。有时候,一个拥有专业知识培训、社会资源对接及心理疏导支持的地贫患者组织可以发挥更大更直接的作用。在此次会议上,新加坡地贫组织创建者,英国地贫协会主席夫人Mrs Aggie Michael作为地贫家长分享了地贫组织的建设和成长及自己的心得体会。国内各地家长组织代表也分享了地贫患者组织工作经验。天使妈妈也对扶植家长组织和患者组织计划、地贫项目进展及救治情况进行了讲解和说明。

英国地贫协会主席夫人Mrs Aggie Michael发言

为感谢爱心人士和爱心志愿者对天使妈妈以及地贫患儿的支持与帮助,会议上,天使妈妈基金会为在地贫领域贡献卓越、不辞劳苦的医生专家们以及爱心志愿者们颁发了“爱心守护大使”及“爱心志愿者”。

已完成造血干细胞移植手术的孩子向“白衣天使”送上奖杯

爱心志愿者合影

中国地贫联盟大会已成功举办五届,天使妈妈一直为消除地贫不懈努力着:从项目启动、地贫联盟成立大会、委托递交政协提案、定点医院设立、与国际地贫联盟签署战略合作、发布《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》、在希腊发布“一带一路地中海联盟”倡议,到每一届地贫联盟大会的研讨、高发区地贫患儿的走访,天使妈妈的努力从不停歇,有效推动了地贫救助政策的实施,也让更多人了解和关注到地贫患儿。

天使妈妈基金会限量天使项目负责人毛玉涛介绍地贫项目

地贫可防可治,天使妈妈相信,未来会有更多的力量同天使妈妈一起,同地贫联盟一起守护地贫孩子成长。天使妈妈也坚信,行动可以改变世界!让我们一起,为消除地中海贫血而行动!