天使妈妈福建行 鹭岛冬雨变春雨
2017-11-29 10:06


北京寒风呼啸,

厦门阴雨绵绵,

但恶劣的天气阻止不了天使妈妈温暖的脚步。

虽是寒冬,

但福建省胆道闭锁患儿却迎来了春天。


2017年11月25日—26日,天使妈妈 “新肝宝贝 移路童行”系列活动在美丽的花园城市厦门成功举办。此次活动由中国民主建国会福建省委员会、福建省卫生和计划生育委员会主办,北京天使妈妈慈善基金会、厦门市妇幼保健院承办,并得到融信公益基金会、厦门兴恒隆股份有限公司的支持。此次活动涵盖:福建省首届胆道闭锁与小儿肝移植研讨会;百名术前术后胆道闭锁患儿免费义诊;百个家庭“新肝宝贝”厦门亲子游。

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25日“福建省首届胆道闭锁与小儿肝移植研讨会在福建厦门举行。会议由北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉主持,中国民主建国会福建省委员会厦门市委副秘书长朱臻怡,厦门妇幼保健院主任徐延波,融信公益基金会理事张文龙,融信公益基金会秘书长李利霞,北京天使妈妈慈善基金会秘书长沈利等出席会议。融信基金会对天使妈妈“新肝宝贝”项目捐赠100万元,并在现场进行了捐赠仪式。

融信基金会理事张文龙、天使妈妈基金会秘书长沈利进行捐赠仪式

天使妈妈特邀请国内肝病领域权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状 、肝移植治疗胆道闭锁新进展、规范化手术治疗(KASAI手术)以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流,福建省内百余名基层医生参加了本次会议,与专家进行了深入沟通。

天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011成立以来,已救助贫困肝移植患儿1000余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、云南8省的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖900多家医院,千余名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。


天使妈妈基金会常务副理事长邱莉莉主持会议并介绍新肝宝贝项目进展

胆道闭锁(Biliary Atresia,BA)是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000~ 1/18000,该病多因胚胎时期肝胆系统发育障碍及围生期感染所致,但在产前难以确诊,葛西(Kasai)手术是该病唯一可以达到自体肝生存的可靠治疗手段,但应用葛西手术治疗的患儿如果发展为肝硬化、肝功能衰竭,就只能通过肝移植来挽救患儿生命,如果不及时进行治疗,一般一岁以内就会死亡。


天津市儿童医院普外科主任詹江华在接受媒体采访时讲道:“胆道闭锁患儿如果进行早期筛查、早期诊断,在40~70天之内进行葛西手术,一般50~60%可以获得自体肝生存机会,而不必早期就去做肝移植手术。”詹江华教授指出胆道闭锁可医可治,呼吁医生、患儿家长都要转变观念,进行早期筛查,早期治疗,在合适的时间做葛西手术,并建议医保部门将葛西手术纳入医保报销,以减轻患者家庭的经济负担。


我国每年胆道闭锁新生儿3000~4000例,其中超过50%需要行肝移植手术。天津市第一中心医院移植中心小儿肝移植科主任高伟在接受媒体采访时讲道:“我国儿童肝移植技术起步较晚,1995年才完成第一例成功的儿童肝移植手术,2011年前儿童肝移植手术总例数约为500例,但2011年后病例成倍增长。近几年我国的肝移植技术水平突发猛进,与国外先进水平保持一致,手术成功率高达95~98%。”


媒体采访

此次会议圆满召开离不开民建中国民主建国会福建省委员会、福建省卫生和计划生育委员会大力支持。


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会议当天,来自广东、广西、江西、福建等省的胆道闭锁术前、术后的百余名患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。

参加义诊患儿及家长合影

血项检查

B超检查

专家现场义诊


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每个孩子的童年都应该是快乐的,除了让“新肝宝贝”们收获健康,同时天使妈妈也希望孩子们在厦门留下美好的回忆,充分享受与小伙伴们一起玩耍的喜悦。26日,天使妈妈基金会与融信公益基金会组织的近百名患儿在家长的陪同下进行厦门亲子一日游,变化莫测的气象体验馆、趣味横生的球幕体验馆、展现历史的国家非遗馆、360度明珠塔高空俯瞰、满怀童趣的儿童游乐园让孩子与家长们流连忘返,激动不已。

“新肝宝贝”厦门亲子游精彩瞬间

“新肝宝贝”厦门亲子一日游合影