[限量天使]助人民教师一臂之力-黄书凯

限量天使
250000.00250.00
1%

求助时间    2018-09-30

捐赠人次:3

  • 基本信息
  • 救助进展与支出信息
  • 捐赠信息
  • 结案报告

项目备案号: 531100000854707999A18002

基本信息:

   名:黄书凯                     别:男

联系人:潘伊美                   

 址:广西贵港市覃塘区东龙镇振龙街46号

疾病名称:重型地中海贫血基因型17M/27/28M

家庭经济背景简介:母亲在市里做人民教师,平时按时上班,顺便照顾年迈双亲及孩子,父亲在乡下工作,两人收入勉强够一家人的生活开支及给孩子平时输血排铁治疗,如今手术将至,两人收入对于巨额移植费只是杯水车薪。

筹款目标和周期设置:

筹款目标:25万

项目目标:为重型地中海贫血患儿黄书凯筹集移植费。

经济情况说明:出生六个月就确诊地贫的黄书凯,五年来的输血排铁治疗,及妈妈为了给他找到合适骨髓,一次次怀孕,已花费将近三十万,负债家庭已无力承担全部的移植手术费。

求助原因:重型地贫患儿,确诊病情治疗五年来,花光家里所有积蓄,加上妈妈为了给他找合适骨髓,连续怀孕引产,再到试管婴儿,把家有小富有推向负债累累的边缘。如今移植手术在即,父母已无力筹集巨额移植费。

治疗方案:妈妈腹中胎儿将于10月底出生,患儿也已服用术前药两个月,将于10月中旬左右入院。

项目介绍:

幸福一家亲

我叫潘伊美,我儿子叫黄书凯,家住在广西贵港市覃塘区东龙镇振龙街46号。我们来自一个普通的家庭,我是一名普通的人民教师,丈夫在乡下工作,家里还有年迈体弱多病、常年吃药的双亲需要我们赡养。我们虽然收入不高,但勤恳工作,省吃俭用,努力地把家庭的日子过好。


病情确诊 跌入万丈深渊

然而,人生道路并不一帆风顺。我儿子黄书凯于2013年3月16日通过剖腹产出生,出生6个月后,脸色越来越苍白,免疫力低下,经常感冒、发烧、肠炎,多次住院治疗,血红蛋白低到60g/L,之后全家人带着孩子四处求医问药,病情不见好转。2013年12月13日在贵港市人民医院确诊为β地中海贫血双重杂合子。家人不敢相信,之后于2014年6月25日在广西医科大学附属第一医院得到了进一步的确诊。这简直就是晴天霹雳,整个家庭顿时跌入了痛苦的深渊。


开始漫长输血 排铁之路

2014年我儿子就开始了漫长的输血和排铁治疗来延续生命。输血治疗从开始每个月输血1次,每次200cc;到后来每个月输血2次,每次200cc。排铁治疗由每天服用1.5颗去铁酮(奥贝安可,加拿大进口)到后来每天服用3颗去铁酮。平均每个月治疗费用3千块。这5年来家人带着孩子不停地奔波于贵港市覃塘区人民医院、贵港市人民医院、贵港市中医院和广西医科大学附属第一医院,进行门诊和住院治疗。

抗贫路上 血荒威胁孩子生命

在地贫线上挣扎几年,我已心力交瘁,严重的折磨也让孩子苦不堪言。家里积蓄也所剩无几。求血成了延续我孩子生命的漫漫长路,虽然我已建立黄书凯血液银行储存血液,全力发动亲朋好友为我孩子献血,但是,严重的血荒随时威胁着我孩子的生命。看着孩子在家人的努力下,身体能正常发育,我倍感欣慰,又有了前进的动力!

为救孩子 再三怀孕最终失败

为了挽救我孩子的生命,我尝试过自然怀孕两次来跟孩子配型都未能成功。2015年怀上第二个宝宝,第10周通过绒毛抽检确诊为重型地贫,后来在胎儿第11周时住院进行人流刮掉了;2016年底怀上了第三个宝宝,1个月后确诊是疤痕妊娠,可是,疤痕妊娠危随着胎儿长大就会及母亲的生命,后来又住院人流刮掉了。这样折腾下来,我的身体都快垮掉了。


和试管宝宝配型成功,盼救助

为了尽快脱贫,我到广西医科大学附属第一医院找黄秘书帮忙在中华骨髓库里寻找可以匹配的骨髓。1年过去了没见有回音,于是从2017年开始,我前往中山大学附属第一医院做第三代试管兼配型,功夫不负有心人,很幸运我于2018年2月7日顺利移植了一个正常兼配型成功的囊胚。两年下来,做试管婴儿的费用也花去了近10万。看着我腹中的胎儿慢慢长大,随着2018年10月底预产期的临近,孩子将于2018年10月份入院进行脐带血造血干细胞移植,我看到了孩子脱贫的希望。可是,这五年多,我和孩子一直在地贫线上挣扎,耗尽了家里的全部积蓄,家庭经济陷入了困境。面对高昂的移植和术后几十万的医疗费用,我望而却步。这个沉重的经济负担,像一座大山压得我喘不过气来。

治疗预算:

为了寻找配型,妈妈多次怀孕,终于试管宝宝配型成功,妈妈预产期是2018年10月,本项目所募集25万将用于书凯造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案:

书凯妈妈预产期是2018年10月底,书凯将于10月份入院进行脐带血移植手术,我们将根据书凯的身体情况治疗方案即时拨付善款用于书凯当前阶段的治疗。


  捐赠号 爱心号 捐赠人 金额
2018-10-14
JZ201810140031460176 *** *** ¥100.00
2018-10-08
JZ201810081510072194 *** *** ¥100.00
2018-10-07
JZ201810072113144884 *** *** ¥50.00

-= 爱心传递 =-

限量天使