[限量天使]双胞胎姐妹新生之路——陈水敏

限量天使
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求助时间    2018-04-13

捐赠人次:1

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救助对象

   名:陈水敏、陈水燕 (双胞胎)            别:女

出生日期:2015年2月5日

病情:重型β-地中海贫血

地址:广东茂名市鳌头镇合岗村关刀岭村 

项目备案号:531100000854707999A18002

项目目标:600000

项目名称:

双胞胎姐妹新生之路

项目简介:

家庭经济情况说明:

妈妈在家中务农照顾孩子和老人,父亲在外打工维持一家生计。

求助原因:

水敏和水燕与大姐配型成功,东拼西凑下两个孩子的移植费仍有巨大缺口。

救助方案:

水敏和水燕与大姐配型成功,医院排到2018年4月份为姐妹俩做移植手术。

项目内容:

双倍的幸福

我叫陈日华,广东省廉江市良垌镇山寮村人,我和爱人都是出生在一个普通贫困的农民家庭,没什么文化,早早便到珠三角打工成为工厂里一名普通的员工。我们过着粗茶淡饭的日子,但家人和睦,快乐幸福!2014年7月爱人被检出怀有一对双胞胎,全家和亲朋好友都兴奋极了,我恨不得向身边所有的人分享我的喜悦。犹记得那年妻子挺着肚子开心地说“孩子的名字我都想好了,姐姐叫陈水敏,排行第三,小名叫三姐吧,妹妹叫陈水燕,小名叫四妹!”。在家人满怀期待中2015年2月5日晚上这对孖女终于出生了,我们看着她们可爱的样子,眼里全是幸福。

 

 

双倍的悲痛

但万万没有想到,幸福太短暂!孖女11个月大时,时常反复发热,而且脸色苍白,姐妹俩相继在廉江人民医院和茂名妇幼保健院被查出患有“重度β地中海贫血”!当时听到这个诊断时犹如晴天响雷,爱人当场失声痛哭。一个陌生而可怕的遗传性血液病降临到活泼可爱的孖女身上,让原本幸福的家庭崩溃了。

医院成了第二个家

因对地贫了解太少,经亲友的介绍尝试了各种偏方医治,但毫无效果,孖女身体越来越瘦小,脸色也越来越苍白,脾脏因输血不规律也慢慢变大了。医院成为了我们的第二个家,从一开始的一个月输血一次,到现在每隔半个月甚至二十天就要输一次血来维持生命。

 

 

孖女因常年要扎针血管变得更加细小,有时要扎上六七针才能成功,扎在女儿手上的针就犹如在父母心里刀割一样痛,为了续命,也只能这样强忍下去!因为我要去打工,照顾孩子们的重任压在爱人身上。爱人常常前面抱着一个,背后背着一个,每月按时出现在医院里,这样心酸而无奈的场景早已经被医院里的人熟知……一个地贫孩子足于摧毁一个家庭,更何况我的是两个!但既然发生了,做父母的就必须要敢于去面对和负起责任,永不言弃!

负债累累

我的父母早年都是在石场做开采打石工,劳累过度,落下一身毛病,常年关节风湿骨痛,年迈体弱的两老也要服药。爱人为了照顾孩子和老人,没法工作。大女儿和二女儿的学费、伙食费,孖女的奶粉费、尿片费,加上他们的输血治疗费用,全部的开销都只能靠我一个人支撑,就算我再省吃省喝也没法维持,因此欠下了很多债务。

看到希望,寻求帮助

 

 

在病友的提醒下,我了解到根治地贫就必须做骨髓移植手术,但必须要找到合适的配型,天无绝人之路,大女儿和孖女的基因匹配全相合,终于看到了可以让孖女获得重生的曙光和希望!医院排到2018年4月份为姐妹俩做移植手术,但昂贵的手术费让我举步难行,心在滴血!这两年为了帮孖女输血治疗早已欠上一笔债了,现在孖女连排铁药都没钱买而一拖再拖。

 

治疗预算:

水敏和水燕与大姐配型成功,经过东借西凑,目前两个孩子的移植费用尚有60万的巨大缺囗。

执行方案:

水敏和水燕与大姐配型成功,医院排到2018年4月份为姐妹俩做移植手术。

 

救助进展2018-5-11 [2018-05-14 10:14]

陈水敏陈水燕俩孩子顺利植入干细胞13天,孖女姐姐目前一切还正常,没有发烧,红疹,嘴巴也没有烂,大小便也正常,而且这两天胃口很好.精神面貌不错,孖女妹妹这两天有点低烧,嘴巴有点红肿溃疡导致胃囗不好,大小便等各方面也正常。目前继续按舱内正常治疗,等待细胞长好就可出舱。

救助进展2018-4-26 [2018-04-26 15:39]

陈水敏陈水燕俩孩子已经顺利于24日入舱,因受药物影响,这几天两个孩子一直发烧,医生针对用药后病情得到缓解,一边继续未完的化疗用药。虽然化疗期间受药物影响孩子不是很舒服,但在父母的帮助下,都能勇敢的接受打针吃药。

救助进展2018-4-19 [2018-04-20 11:23]

陈水敏陈水燕两个患儿于4月9日入院,入院后已完成所有常规检查,结果提示各项指标都还可以,都基本达到入舱要求,于昨天开始在层流房进行预处理用药,两个孩子都很听话,在爸爸妈妈的帮助下,按时含冰水,打针也不哭闹,预处理将维持一周左右,待入舱后将接着大化疗用药。

陈水敏:

 

陈水燕:

其他平台救助链接 [2018-04-20 11:23]
  捐赠号 爱心号 捐赠人 金额
2018-04-30
JZ201804302134437303 *** *** ¥5.00

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