[限量天使]让娃脱离血袋——陆晓烨

限量天使
250000.00125.00
1%

求助时间    2018-03-12

捐赠人次:4

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  • 结案报告

救助对象:

    名:陆晓烨                             别:女

    情:β型重型地中海贫血

地址:广西省贵港市覃塘区石卡镇新旺村新井屯97号

项目备案号:531100000854707999A18002

项目目标:250000

项目标题:

让娃脱离血袋

项目简介:

家庭经济情况说明:

家中以务农为主,闲时打零工。

求助原因:

晓烨和哥哥配型成功,即将入院,父母经过一番努力,手术费还未筹够。

救助方案:

晓烨已经服用完术前药,即将入院,进行下一步治疗计划。


项目内容:

5个月的小烨烨生病了

我女儿叫陆晓烨,出生在广西省贵港一个通的农村家庭,是一个可爱懂事的孩子,小烨烨出生后的第5个月就发现脸色苍白,去医院检查确诊是重型地中海贫血,医生说得了这个病,患者只能靠长期输血来维持生命,由于血细胞存活的周期性,每次输血只能维持20天左右又要重新输血。


漫长坎坷求医路

从此小烨烨踏上了漫长坎坷以医院为家的输血路,5年多过去了,随着年龄和体重的增长,单次输血量从当初一个单位升到了如今要输两个单位,锋利针头一次次无情的插入手背,密密麻麻针眼,无数次的挣扎与无力的反抗后,小烨烨渐渐的长大,渐渐的明白,她就是一个离不开血袋孩子。

血源紧张的时候,孩子连血都输不上看到血色素慢慢降下来,心里充满了焦急无奈,不知道怎么救女儿!看着孩子天真无邪的样子,作为夫母心里真不是滋味连续5年的输血导致孩子体内沉积过多的铁元素,为了更好的治疗天天晚上要给她打去铁胺和吃去铁酮。


和哥哥配型成功

通过医生我们了解到目前根治重型地中海贫血的唯一办法是进行干细胞移植,通过植入与孩子配型相吻合的干细胞就可以让孩子不用输血和吃药了。2014年儿子和女儿在广西南宁医科大学第一附属医院做了配型,值得庆幸的是骨髓配型十个点位全部相和,是最理想的供者,这让本身陷入绝望的我们看到了希望


项目预算:

为了筹钱移植我们已排期几年了,终于等到医院通知3月初为女儿做移植手术,心情又激动又愁起来,这些年为女儿输血和排铁吃药费用已经压得我们喘不过气了,为了孩子不再错过此次的重生机会,我们借遍了亲友,可是移植费仍有25万的缺口。

执行方案:

晓烨已经服用完术前药,即将入院,进行后续的移植手术

 

 


救助进展2018-4-19 [2018-04-19 15:37]

陆晓烨于4月10日出舱转到普通病房做进一步巩固治疗,经两天的观察,患儿各血项指标都在稳步上升,11日早上再次抽血复查,下午结果出来提示细胞已涨到比较稳定状态,基本达到出院要求,次日早上经主管医生再次诊查,同意出院,于当天下午(4月12日)顺利出院。出院后按遗嘱继续口服抗排斥药,定时回门诊复查血象指标。

救助进展2018-4-12 [2018-04-13 10:23]

陆晓烨各血象指标已长起,达到出舱要求,于4月9日出舱转到观察室拔管,并由静脉给药改用口服药,继续观察几天,如病情没有太大反复,这几天将准备安排出院。

救助进展2018-4-6 [2018-04-08 14:33]

陆晓烨植入第十五天,由于免疫力下降,这几天孩子出现咳嗽、流鼻涕、医生已及时给予对症下药,受化疗影响头发也开始脱落,复查血象指标,提示细胞已经开始在慢慢生长。

救助进展2018-3-28 [2018-03-30 15:02]

医生于23号采陆晓烨哥哥的骨髓和干细胞,并于当天晚上移植进入陆晓烨体内,回输过程顺利。等待细胞生长的过程中,由于免疫力低下,各项指标均偏低,孩子最近几天反复感冒,拉肚子,医生正对症下药治疗中。

救助进展2018-3-21 [2018-03-21 15:23]

陆晓烨结束小化疗,这几天都在进行大化疗药物中,受药物影响,孩子身体出现严重不适,反胃呕吐,吃不下东西,还发烧,各项血象指标也往下直降,为身体所需,今早医生安排输了一袋血红蛋白。待化疗全程结束就准备安排回输骨髓。

救助进展2018-3-14 [2018-03-14 15:33]

陆晓烨检查合格,于3月9日顺利入舱,入舱后即开始掐管上化疗药,今天进入小化疗第四天,再过两天即开始大化疗用药,孩子很坚强,总是说自己的事自己做,不用妈妈帮妈妈帮忙,很配合治疗,自己主动含冰水自己吃药。

其他平台救助链接 [2018-03-14 15:33]
  捐赠号 爱心号 捐赠人 金额
2018-06-01
JZ201806011432550678 *** *** ¥10.00
2018-03-15
JZ201803150939447073 孟佳 ¥100.00
2018-03-14
JZ201803141752068507 曹斌 ¥10.00
2018-03-12
JZ201803122046042459 *** *** ¥5.00

-= 爱心传递 =-

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